癌癥患者對主要照顧者負擔的低估情況及主要影響因素分析

何青霞 張芳芳 陳吉琴

護理者提供最佳護理的能力對于減少患者痛苦、減輕衛生保健系統的壓力以及改善患者的預后至關重要[1]。照顧者負擔(caregiver burden,CB)一般是指照顧者在為病人提供護理時所遭受的痛苦程度，它影響照顧者的身體、情感、社會、經濟和日常生活[2,3]。大多數研究都從照顧者自身的角度考察了照顧者負擔(CB)，認為CB是照顧者生活質量(CQoL)和抑郁、焦慮情緒的最重要影響因子[4]。但筆者發現很少有研究從癌癥患者角度重點探討患者因素對CB的影響。癌癥患者通常背負著巨大的心理壓力，很難準確評估照顧者的實際負擔。有研究表明，當一個人更好地了解另一個人的困難時，這個人更有可能以理解和同情的態度與另一個人相處，并從事親社會的行為[5]。同時，當人們感到更多地被他人理解時，會體驗到更多的積極情緒，更高的生活滿意度，以及更少的身體不適癥狀。因此，本研究探討了癌癥患者對CB的低估及與照顧者生活質量、抑郁和焦慮的關系，以期為患者及其主要照顧者提供更具針對性的心理干預。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2015年7月至2019年12月我院收治的惡性腫瘤患者及或其主要照顧者為研究對象。惡性腫瘤患者的納入標準為：(1)年齡>18歲；(2)經病理學或影像學明確診斷為惡性腫瘤；(3)目前正在接受相關治療；(4)身體和精神狀態可以獨立完成問卷調查；(5)對本研究知情同意。主要照顧者的納入標準為：(1)是惡性腫瘤患者的主要陪護人；(2)年齡≥18歲。最終，990例患者及其主要照顧者參加了這項研究。同意的患者及其家屬須獨立及分開填寫紙筆問卷，以避免相互影響。

1.2 CB和患者估計的照顧者負擔(PECB) 根據Motenko等編制負擔量表[6]來評估CB和PECB。Lee等人利用此量表對30例癌癥患者及其照料者的負擔進行初步研究，認為該量表具有很高的評估效力。CB評估共包括5個項目：“在為患者提供護理方面，在前1個月，您在以下五個領域，即，身體、情緒、社交、經濟和日常生活中的每一個方面都遭受了多大程度上的痛苦？”PECB評估也包括5個項目：“在為患病后的您提供護理方面，您認為您的照顧者過去1個月里在以下5個領域，即身體、情感、社會、經濟和日常生活中的每一個方面都遭受了多大程度上的損失？”患者及主要照顧者對每個條目的評價采用Likert評分(1～4分)法進行，得分越高，表明負擔越重。在這項研究的樣本中，CB的Cronbach系數為0.89，PECB的Cronbach系數為0.90。

1.3 癌癥的家庭溝通 利用家庭回避癌癥溝通量表(family avoidance of communication about cancer scale,FACC)測量個人對家屬回避癌癥溝通情況的感知程度，對患者和照顧者分別進行評估。該量表最初是Mallinger等研究者為乳腺癌患者而開發的。FACC測量了個人對其家人避免談論癌癥經歷的程度的看法。它由五個項目組成，利用Likert等級評分進行評級(1=較少的回避，5=更多的回避)，原始量表分數取決于5個條目的平均值，然后轉換為從0～100分。分數越高，反映家庭回避癌癥溝通程度越高。

1.4 照顧者反應 照顧者反應評估最初是用來衡量照顧者對照看的正面和負面反應的。本研究采用照顧者反應評定量表(CRA-K)，該量表由24個條目組成，分為5個子量表。這些子量表分別用于測量：(1)照顧者的自尊(7個條目)：照顧者的積極方面；(2)對日程安排的影響(5個條目)：照顧者日常活動的中斷程度；(3)缺乏家庭支持(5個條目)：照顧者在提供照顧方面感覺到缺乏家庭幫助的程度；(4)對健康的影響(4個條目)：照顧者身體健康狀況惡化的感覺和進行照看活動的能力；(5)對經濟的影響(4個條目)：照顧者與照顧者相關的經濟壓力。受訪者對他們的護理經歷進行了5個等級的Likert等級評分(1=強烈不同意，5=強烈同意)。CRA-K在以往的研究中顯示出令人滿意的信度和效度。Cronbach在5個子量表上的α分別為照顧者自尊0.60，對日程安排的影響0.76，缺乏家庭支持的0.69，對健康的影響0.79，對經濟的影響0.73。

1.5 照顧者生活質量(CQoL) 使用韓國版的照顧者生活質量指數(CQOLC-K)來測量照顧者生活質量。這份問卷最初是由Weitzner編制，由35個項目組成，主要評估照顧者的精神/情感負擔、生活方式中斷、積極適應和經濟擔憂。受訪者按照Likert的等級評分給這些項目打分(0分=完全不分，4分=非常分)。總分越高，說明生活質量越好。CQOLC-K具有良好的內部一致性/信度和結構效度，克朗巴哈系數為0.92。

1.6 照顧者焦慮和抑郁 照顧者報告的焦慮和抑郁癥狀使用醫院焦慮和抑郁量(Hospital Anxiety and depression scale,HADS)表進行評估。HADS最初由Zigmond和Snaith編制，由2個分量表組成，分別提供焦慮和抑郁的測量；每個分量表包含7個問題，利用Likert等級評分從0～3進行評級。在這項研究的樣本中，抑郁癥的克朗巴哈系數系數是0.75，焦慮癥為0.87。

1.7 社會人口學與醫學特征 患者和照顧者的社會人口學特征包括性別、年齡、婚姻狀況、教育程度、家庭收入和相互關系。其他衡量標準包括護理者報告他們擔任護理者的年限、每周平均護理小時數等。以患者出入院病歷為準，收集包括癌癥的診斷、監測、病程等疾病信息。

2 結果

2.1 研究對象的一般特征 990例癌癥患者其中男459例(46.4%)，女531例(53.6%)；年齡27～83歲，平均年齡(52.6±11.8)歲；癌癥類型包括胃癌111例(11.2%)、肺癌108例(10.9%)、肝癌47例(4.7%)、結直腸癌163例(16.5%)、乳腺癌226例(22.8%)、宮頸癌或子宮內膜癌58例(5.9%)、其他類型227例(28.0%)；確診年限大多<1年594例(60.0%)，1～5年327例(33.0%)，>5年69例(7.0%)。主要照顧者其中男375例(37.9%)，女615例(62.1%)；年齡31～72歲，平均年齡(55.8±13.9)歲；與患者的關系以配偶544例(55.0%)最為常見、其次依次為兒女185例(18.7%)、父母(14.7%)、兒媳/女婿(4.7%)、兄弟姐妹(4.2%)等。見表1。

表1 患者及主要照顧者社會人口學和臨床特征 例(%)

2.2 癌癥的家庭溝通與照顧者反應的相關性分析 相關性分析顯示，患者對照顧者負擔的低估與照顧者QoL呈顯著的負相關關系(R=-0.31，P<0.05)。同時，照顧者QoL與其抑郁、焦慮不良情緒之間也呈顯著負相關關系(R<-0.60，P<0.05)，抑郁、焦慮兩種不良情緒之間也會相互影響，相互促進。見表2。

表2 癌癥的家庭溝通與照顧者反應的相關性分析

2.3 PECB和CB的一致性評估 反映PECB和CB評分一致性的加權Kappa系數在所有5個領域都很弱。大約1/3的患者能準確估計其照顧者在所有5個負擔域中報告的CB。約一半的患者低估了CB，約20%的患者高估了CB。見表3。

表3 照顧者負擔和患者負擔的一致性評估

2.4 影響患者低估照顧者負擔的危險因素分析 約一半的患者傾向于低估其照顧者負擔，多因素分析發現，患者月收入較低(OR=78.511，P=0.027)、確診年限長(OR=4.034，P=0.028)、照顧者為女性(OR=132.25，P=0.004)，FACC值較高(OR=30.478，P=0.044)是影響患者低估照顧者負擔的獨立性危險因素(P<0.05)。見表4。

表4 影響患者低估照顧者負擔的多因素分析

3 討論

目前，我國嚴峻的癌癥患病狀況給醫療壞境帶來了巨大壓力，基于國情，家庭照顧仍是癌癥患者的主要照顧模式。為此，WHO將癌癥患者的主要照顧者納為生存質量研究的重點對象之一[7]。既往研究發現，影響照顧者健康的主要因素是心理上的巨大壓力，壓力承受過重、時間過長后所致的嚴重的抑郁、社會隔離感、生存質量下降等，這些都會產生明顯的心理問題[8]。同時，由于患者的不理解，二者在照顧負擔的直觀體驗上也存在顯著差異[9]。在本研究中，我們發現，只有約1/3的癌癥患者能準確估計CB，這表明大部分患者難以理解照顧者對護理相關痛苦的看法。雖然患者對CB的低估不能等同于他們對護理缺乏感激，但對一些患者來說，這可能表明他們對照顧者實際經歷存在誤解，并可能使他們的關系變得緊張。更值得關注的是，近半數的患者低估了CB，這可能是導致照顧者不良情緒產生的重要原因。

有研究表明，缺乏社會或情感支持與照顧者的生活質量下降有關。例如，更高水平的情感支持與較低的CB、較低的抑郁和焦慮風險以及較低的身心疲憊水平呈正相關[10]。在我們的研究中，當照顧者是女性時，患者更易低估CB。這可能是因為女性照顧者更難得到贊賞，因為在許多文化中，女性往往被性別定型為家庭照顧者[11]。考慮到這種文化期望，女性的照看活動可能被認為是理所當然的。相反，癌癥患者可能對男性護理者比女性護理者所經歷的護理負擔更敏感，因為相比之下，在我國，男性參與護理并不是一種普遍流行的文化期望。同時，當照顧者是他們的配偶時，本研究中的患者也更易出現低估CB。有研究表明，配偶照顧者的CB很難被正確識別。例如，一項關于Ⅲ和Ⅳ期肺癌患者及其照料者的研究發現，為了保護對方，雙方都相互避免向對方透露與癌癥有關的想法和感受[12]；這種行為通常被稱為“保護性緩沖”[13]。一項研究表明配偶照顧者可能比患者更大程度地參與“保護性緩沖”[14]。患者感覺到與其家人溝通癌癥相關問題的困難也到導致他們低估CB，在本研究中，盡管有統計學意義，但患者和照顧者在FACC上的得分之間的相關性很低，這表明患者和照顧者對癌癥家庭溝通的開放程度可能會有所不同，照顧者感知到的家庭溝通問題的影響需要在未來的研究中進一步研究。

綜上所述，本研究發現，約半數的癌癥患者存在低估其照顧者負擔的現象。對于收入較低、確診時間較長的患者及FACC值較高的女性照顧者應加強心理疏導，避免照顧過程中的不良情緒。