國(guó)外醫(yī)療眾籌存在問題研究系統(tǒng)綜述

曹 廣，沈麗寧,2，芮天奇，黃文婧

1華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院醫(yī)藥衛(wèi)生管理學(xué)院，湖北武漢，430030；2湖北省衛(wèi)生技術(shù)評(píng)估研究中心，湖北武漢，430030

醫(yī)療眾籌的興起源于兩個(gè)相互交織的現(xiàn)象：衛(wèi)生保障體系與社會(huì)救助體系中的財(cái)務(wù)危機(jī)，以及“分享”和“群體”經(jīng)濟(jì)的出現(xiàn)[1]。國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)醫(yī)療眾籌概念界定不同，Young等認(rèn)為醫(yī)療眾籌是將大量較小的捐款集中以支持醫(yī)療保健費(fèi)用的融資方式[2]；李靜等認(rèn)為醫(yī)療眾籌是重癥病患者向公眾發(fā)起的求助項(xiàng)目，以籌集較大金額的醫(yī)療費(fèi)用[3]。在本研究中醫(yī)療眾籌概括為通過互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)籌集資金以滿足醫(yī)療保健需求的籌款活動(dòng)。許多國(guó)家衛(wèi)生保障體系的核心目標(biāo)是提供覆蓋全民的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)，但是由于資金的限制，醫(yī)療保障能力有限[4]。患者在衛(wèi)生保障體系中得不到救助時(shí)，便轉(zhuǎn)向個(gè)性化醫(yī)療眾籌。現(xiàn)實(shí)中，利用醫(yī)療眾籌來支付醫(yī)療保健費(fèi)用的做法迅速增多，并成為全球衛(wèi)生領(lǐng)域中的一種新的籌資方式。

無疑，在一定程度上，醫(yī)療眾籌的確能夠幫助困難患者提供資金援助或者心理幫扶，將潛在捐贈(zèng)者與未滿足的需求有效地匹配，讓慈善走進(jìn)人們的生活中，提高慈善救助水平[5]。然而，學(xué)術(shù)界卻對(duì)醫(yī)療眾籌這種資金籌集方式抱有諸多顧慮。既往研究從不同方面指出醫(yī)療眾籌可能會(huì)引起公平性、倫理等問題，但是缺乏對(duì)問題系統(tǒng)性的歸納和描述。因此，本研究旨在探究國(guó)外醫(yī)療眾籌相關(guān)文獻(xiàn)，指出醫(yī)療眾籌可能存在的問題及其原因。通過對(duì)現(xiàn)有醫(yī)療眾籌研究做出一個(gè)系統(tǒng)性的歸納，不僅能夠指出醫(yī)療眾籌在發(fā)展中存在的問題，同時(shí)也能了解既往研究方向與不足，以期為后續(xù)相關(guān)研究提供借鑒與啟發(fā)。

1 資料來源與方法

1.1 檢索策略

本研究嚴(yán)格遵循系統(tǒng)綜述和Meta分析的首選報(bào)告項(xiàng)目PRISMA(preferred reporting items for systematic reviews and meta-analyses)聲明。考慮到國(guó)內(nèi)醫(yī)療眾籌相關(guān)研究較少，并且集中在平臺(tái)治理、立法機(jī)制等方面，缺乏定量研究，因此本研究主要考慮國(guó)外相關(guān)研究。本研究以Web of Science、PubMed、Scopus數(shù)據(jù)庫(kù)為檢索源，以(medical OR health)AND(crowdfunding)為檢索式。檢索時(shí)間為2020年11月20日。

1.2 排除、納入標(biāo)準(zhǔn)與數(shù)據(jù)的提取

符合排除標(biāo)準(zhǔn)中任意一項(xiàng)的文獻(xiàn)會(huì)從本研究中剔除，包括：①醫(yī)學(xué)以及生物學(xué)領(lǐng)域相關(guān)研究；②商業(yè)融資型眾籌；③科研人員的經(jīng)費(fèi)眾籌；④并未提到醫(yī)療眾籌存在弊端。滿足所有納入標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)會(huì)被納入到本研究中，包括：①研究主題為醫(yī)療眾籌；②眾籌發(fā)起者或者受益者為個(gè)體；③研究體現(xiàn)出醫(yī)療眾籌存在的問題；④用英語寫作且非國(guó)內(nèi)作者。為了保證實(shí)驗(yàn)結(jié)果的可靠性，我們邀請(qǐng)兩位具有醫(yī)學(xué)信息背景的碩士研究生進(jìn)行獨(dú)立審閱，并且針對(duì)兩者納入結(jié)果不一致的文獻(xiàn)進(jìn)行討論，確定最終是否排除或者納入，并且給出文獻(xiàn)排除以及納入的原因，即對(duì)文中所涉及醫(yī)療眾籌對(duì)醫(yī)療資源分配觀點(diǎn)進(jìn)行提取。

1.3 納入結(jié)果

首先，我們將檢索到的文獻(xiàn)去除重復(fù)項(xiàng)后，對(duì)剩余文獻(xiàn)的標(biāo)題和摘要進(jìn)行審閱，剔除滿足排除標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)。然后，對(duì)剩余文獻(xiàn)進(jìn)行全文獨(dú)立審閱，將滿足納入標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)納入其中。如圖1所示，本系統(tǒng)分析共包含27篇文獻(xiàn)。

圖1 基于PRISMA 聲明的醫(yī)療眾籌文獻(xiàn)排除與納入過程

2 結(jié)果

2.1 納入文章基本特征

通過分析發(fā)現(xiàn)，納入的文獻(xiàn)最早發(fā)表于2016年，自那以后發(fā)文數(shù)穩(wěn)定增長(zhǎng)。在地域分布上，文章主要集中在北美地區(qū)，其中美國(guó)14篇，加拿大10篇，其他如英國(guó)、印度、南非各1篇。在研究方法上，納入研究中有22篇定性研究，4篇定量研究以及1篇定性定量結(jié)合研究。具體納入文章特征如表1所示。

表1 納入文章基本特征

2.2 文章歸類

通過對(duì)上述文獻(xiàn)中提到的問題歸納，確定了3個(gè)類別，分別是醫(yī)療資源分配的公平性、醫(yī)療資源分配的倫理問題和醫(yī)療資源分配的效率。我們根據(jù)上述分類將提到相應(yīng)問題的文獻(xiàn)納入我們框架中，如表2所示。由于存在一篇文獻(xiàn)提及多個(gè)問題的現(xiàn)象，因此，只考慮被提及次數(shù)。我們發(fā)現(xiàn)公平性問題在27篇文章中被提及26次，其次為倫理問題被提及14次，效率問題被提及6次。

表2 問題描述以及文獻(xiàn)歸類

2.3 醫(yī)療資源分配公平性問題

醫(yī)療資源分配公平性問題主要體現(xiàn)在4個(gè)方面。第一，社會(huì)資本層面造成的不公平。社會(huì)資本是人們?cè)谏鐣?huì)網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)中對(duì)資源的整合，資源優(yōu)勢(shì)的發(fā)起者能夠最大限度借助社交媒體來整合這些資源[6]。Paulus等發(fā)現(xiàn)大多數(shù)項(xiàng)目對(duì)陌生人的吸引力低，捐助者主要源于發(fā)起者社交圈[5]。Van等發(fā)現(xiàn)處于經(jīng)濟(jì)、教育地位相對(duì)具有優(yōu)勢(shì)的地區(qū)在籌集金額上更具有優(yōu)勢(shì)[7]。第二，技術(shù)層面造成的不公平。醫(yī)療眾籌項(xiàng)目的成功是需要技巧的，擅長(zhǎng)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)及媒體運(yùn)營(yíng)的用戶更容易利用照片、視頻等媒體來表達(dá)出自己的需求[8]，及時(shí)地更新也能夠吸引更多的訪問者[9]。第三，人群間固有歧視。不同性別、年齡、民族及污名化人群的固有歧視也在醫(yī)療眾籌中延續(xù)。Ren等發(fā)現(xiàn)男性比女性、年幼比年長(zhǎng)的人群在醫(yī)療眾籌方面更具有優(yōu)勢(shì)[10]。種族歧視是世界主要不公平現(xiàn)象來源， 這種不公平在醫(yī)療眾籌領(lǐng)域更為明顯，Kenworthy等在研究美國(guó)眾籌項(xiàng)目的不公平性時(shí)發(fā)現(xiàn)，有色人種、邊緣化的種族和跨性別群體，在項(xiàng)目數(shù)量以及平均籌款金額上與普通人群相比具有較大差異[8]。第四，醫(yī)療眾籌商業(yè)化。眾籌平臺(tái)將眾籌展現(xiàn)為解決醫(yī)療財(cái)務(wù)問題的最佳方案，讓人在遇到困難的第一時(shí)間想到它。然而為了獲得更廣的傳播范圍，你卻需要以社交媒體的形式來運(yùn)營(yíng)它[9]。醫(yī)療眾籌把慈善項(xiàng)目商業(yè)化，鼓勵(lì)發(fā)起者之間的競(jìng)爭(zhēng)，卻忽視醫(yī)療保障系統(tǒng)的問題，將公眾的注意力從衛(wèi)生體系不公平和缺陷中轉(zhuǎn)移[1]。

2.4 醫(yī)療眾籌中的倫理問題

既往研究中，有關(guān)醫(yī)療眾籌倫理問題主要體現(xiàn)在3個(gè)方面。第一，籌款信息造假。由于社交媒體的限制，捐助者很難通過已有信息來判斷項(xiàng)目真實(shí)性[5]，醫(yī)療眾籌造假主要包括：捏造虛假醫(yī)療需求、夸張修飾或者虛構(gòu)項(xiàng)目?jī)?nèi)容、假冒他人以及將資金用于其他目的[11]。虛假項(xiàng)目一旦被發(fā)現(xiàn)，會(huì)降低網(wǎng)絡(luò)傳播的信任感，對(duì)整個(gè)社會(huì)信任造成難以彌補(bǔ)的損失。第二，患者隱私侵犯。在醫(yī)療眾籌中，以詳細(xì)的私人信息博取陌生人的信任是必要的，同時(shí)醫(yī)療眾籌平臺(tái)也鼓勵(lì)患者分享隱私信息[5]。但患者感受醫(yī)療隱私被侵犯時(shí)，為了獲得資金會(huì)對(duì)其醫(yī)療隱私進(jìn)行讓步[12]。然而公開的疾病信息可能影響求助者未來的就醫(yī)、工作和生活。在這種非對(duì)等的需求下，自愿性既不真實(shí)也不公平。此外，醫(yī)療眾籌也會(huì)涉及到醫(yī)生的隱私。醫(yī)生是否愿意參與到眾籌活動(dòng)中，為患者提供擔(dān)保，以及在活動(dòng)中如何保護(hù)醫(yī)生的隱私等問題[2]。第三，治療方式的不合法。在遭受難以治愈的疾病時(shí)，人們會(huì)抓住一切可能的救治機(jī)會(huì)，甚至冒險(xiǎn)采取具有潛在危險(xiǎn)的治療方法。一般情況下保險(xiǎn)公司不會(huì)為未經(jīng)認(rèn)證的治療手段報(bào)銷，在這些項(xiàng)目中求助者通常會(huì)傳遞出其治療手段具有較低的治療風(fēng)險(xiǎn)以及夸張的效果[13]。但當(dāng)我們?yōu)檫@些項(xiàng)目捐助時(shí)，則間接地向未經(jīng)認(rèn)證的治療手段提供了資金援助。Snyder等認(rèn)為醫(yī)療眾籌平臺(tái)應(yīng)承擔(dān)監(jiān)管責(zé)任，禁止為非法藥物、受管制藥品以及未經(jīng)認(rèn)證的治療手段進(jìn)行募捐[14]。

2.5 醫(yī)療資源分配效率問題

醫(yī)療資源分配效率問題主要體現(xiàn)在3個(gè)方面。第一，籌款周期較長(zhǎng)。Solotke在對(duì)墮胎眾籌項(xiàng)目調(diào)查中，發(fā)現(xiàn)需要為墮胎服務(wù)籌集資金的婦女中有一半以上超過了需要護(hù)理的期限[15]。同時(shí)部分平臺(tái)，只能在籌款結(jié)束之后進(jìn)行提現(xiàn)，這對(duì)于急需用錢的患者來說是較難忍受的。第二，籌款完成率低。并非所有的項(xiàng)目都能夠達(dá)到預(yù)期，成功地支付醫(yī)療費(fèi)用，這種現(xiàn)狀在許多國(guó)家與地區(qū)都很常見。研究統(tǒng)計(jì)，美國(guó)醫(yī)療眾籌的完成率只有40%[2]，這意味著大多數(shù)募捐者都不能通過眾籌獲得足夠的資金援助。第三，眾籌受益者轉(zhuǎn)移。醫(yī)療眾籌項(xiàng)目籌集的資金將完全保存在平臺(tái)上，如GoFundMe每次捐助收取2.9%的處理費(fèi)和0.30美元的費(fèi)用，面對(duì)數(shù)以萬計(jì)的項(xiàng)目來說，這將是一筆巨大的資金[16]。此外，在數(shù)字社會(huì)中高度敏感的健康數(shù)據(jù)的保存及使用也未得到患者的允許。

3 討論

3.1 醫(yī)療眾籌難以有效滿足群眾醫(yī)療需求

醫(yī)療眾籌的本質(zhì)是醫(yī)療資源分配的一種方式，但伴隨而來的是資源分配的公平性、倫理和效率問題。在公平性角度上，醫(yī)療眾籌中強(qiáng)調(diào)“完美受害者”的概念，捐助者是否捐助取決于其個(gè)人喜好，而并非優(yōu)先次序、醫(yī)療條件或合法的需求，這種個(gè)人喜好表現(xiàn)為文本中所描述的受助者的外部特征(例如外貌、性別、年齡和種族等)，以及故事敘述的是否對(duì)公眾更有吸引力[5]。因此，應(yīng)該大力倡導(dǎo)第三方慈善機(jī)構(gòu)募資，減少個(gè)人對(duì)資金的直接募集。在倫理角度上，由于眾籌發(fā)起者和捐助者之間的嚴(yán)重信息不對(duì)稱，一方面發(fā)起人需要不斷揭露自己個(gè)人隱私信息以獲取陌生人信任；另一方面具有技術(shù)優(yōu)勢(shì)或者醫(yī)療機(jī)構(gòu)背景的發(fā)起者卻可以利用信息不對(duì)稱進(jìn)行造假，以謀取利益。因此，醫(yī)療眾籌平臺(tái)方應(yīng)當(dāng)承擔(dān)起嚴(yán)格審核求助者信息真實(shí)性的責(zé)任。在效率問題上，不公平的市場(chǎng)化醫(yī)療眾籌，最終只會(huì)讓少部分原本占據(jù)優(yōu)勢(shì)的人群獲益。而恰恰是最需要這部分資金的社會(huì)弱勢(shì)人群，其中大部分籌款周期與完成率并不能達(dá)到預(yù)期。當(dāng)發(fā)起者未能達(dá)到目標(biāo)時(shí)，只會(huì)覺得是自己努力不夠，而不是催促醫(yī)療保障體系的進(jìn)步。這是一種“內(nèi)卷”式發(fā)展，不公平性在這里逐漸放大、加深。通過醫(yī)療眾籌反映出來的社會(huì)對(duì)醫(yī)療保健的巨大需求，這是一個(gè)系統(tǒng)性的問題，而并非能靠眾籌解決。因此，需要加強(qiáng)社會(huì)救助機(jī)構(gòu)及醫(yī)療保險(xiǎn)制度的作用，增加募集的醫(yī)保基金，完善公眾的大病風(fēng)險(xiǎn)分?jǐn)倷C(jī)制。

3.2 醫(yī)療眾籌定量研究有待繼續(xù)開展

通過對(duì)納入文獻(xiàn)的整理分析，我們發(fā)現(xiàn)目前研究存在4個(gè)主要問題：第一，缺少證實(shí)性研究來說明醫(yī)療眾籌對(duì)加重衛(wèi)生資源分配的不公平性的影響；第二，較少的文獻(xiàn)從發(fā)起者的角度探究親友數(shù)量、社會(huì)地位以及文本敘述策略等社會(huì)資本與技術(shù)資本對(duì)研究項(xiàng)目成功率的影響；第三，由于醫(yī)療眾籌數(shù)據(jù)獲取以及分析的難度，目前的研究在數(shù)據(jù)的數(shù)量上都較少，造成數(shù)據(jù)的代表性不足等問題；第四，醫(yī)療眾籌在不同國(guó)家及地區(qū)發(fā)展都較為迅速，但仍然聚焦在GoFundMe等幾個(gè)主流平臺(tái)，較少有研究探索其他國(guó)家的醫(yī)療眾籌面臨的問題。在國(guó)內(nèi)，醫(yī)療眾籌使用者及捐助人數(shù)逐年增加，但平臺(tái)規(guī)范及個(gè)人籌資法規(guī)的不完善，“詐捐”現(xiàn)象頻出，消耗著公眾的信任與愛心。同時(shí)，國(guó)內(nèi)對(duì)醫(yī)療眾籌的研究也集中在眾籌平臺(tái)規(guī)范的治理等方面，很少?gòu)男l(wèi)生資源分配的角度對(duì)醫(yī)療眾籌這種面向個(gè)人的資金籌集方式的正確性以及有效性進(jìn)行考慮。因此，在國(guó)內(nèi)醫(yī)療眾籌是否會(huì)出現(xiàn)相同的問題，如何有效避免上述問題，是目前迫切需要回答和解決的。

本研究也存在局限性。首先，本研究并未納入英文以外的其他文獻(xiàn)，且納入文獻(xiàn)主要來自歐美發(fā)達(dá)國(guó)家，可能并不能完全代表國(guó)外醫(yī)療眾籌研究現(xiàn)狀。此外，受文獻(xiàn)數(shù)量的限制，本研究納入的研究中定性研究居多，未能進(jìn)一步細(xì)化醫(yī)療眾籌發(fā)起者與公平性之間的關(guān)系。