為孩子們打開生命之窗
——“福建省困境兒童重大疾病救治項目”實施紀實

2020年6月1日，作為福建省2020年家風家教主題宣傳暨省婦聯關愛兒童行動十項舉措之一，省婦女兒童發展基金會“福建省困境兒童重大疾病救治項目”正式啟動。

該項目資助對象為具有福建省戶籍或取得福建省居住證，臨床診斷患有心血管系統先天性畸形、泌尿系統先天性畸形、消化系統先天性畸形、呼吸系統先天性畸形、新生兒科類、兒童危重癥類重大疾病，在福建省婦幼保健院以及省兒童醫院接受診療，自付部分超過1萬元的困難家庭兒童，按自付費用的85%予以補助，每人最高補助5萬元。

柳暗花明“多多”獲救

2020年夏天，29歲的黃勇（化名）抱著只有5斤多重的兒子多多，正準備踏上回福建寧德老家的列車。兩個電話打了進來，在他面前岔開出兩條不一樣的人生路。

多多患有先天性心臟病，生下來瘦弱，哭聲像小貓一樣細，并且呼吸越來越費力，黃勇把多多帶到省城福州。醫生做完檢查后很快斷定是主動脈弓離斷，“心臟是身體的發動機，連著心的血管都斷了，還能不出問題嗎？”

能治，但不好治。心臟手術本來就高精尖，何況這么小的孩子，放在手上幾乎感受不到重量，只有那雙眼睛有點生機。再加上費用超過十萬元，并不富裕的黃勇去哪里找？

“救不活，就回來吧，算了。”電話里，黃勇的母親低聲地跟他交代，讓他們夫妻倆不要太傷心，趁年輕還能再抓緊要一個。

另一個電話跟著打進來了。是剛剛給多多看病的醫生。“我有個同學在福建省婦幼保健院，專門給小嬰兒做心臟手術，你去他那里試試？”

多多的心臟彩超和CT 造影片，就這樣擺在了福建婦幼保健院小兒心臟外科曹華教授面前。情況極為窘迫，多多的哭鬧、乏力、生長發育停滯、氣喘等，都是先天性心臟病的典型癥狀。“手術！越快越好！”曹華教授判斷多多所患的主動脈弓離斷比較罕見，已非常嚴重，很容易因心力衰竭或下半身缺血而死亡，需要盡早手術。

項目受惠家庭送錦旗致謝。

手術，能不能救？能救！先天性心臟病是先天性畸形最常見且最嚴重的一種，是5歲以內兒童死亡最常見的原因，手術可以挽救大部分患兒的生命。“幸運啊，你家多多碰上福建省婦女兒童發展基金會的救治項目了！”曹教授這句話在黃勇聽來，是天使來了！

“目前，我國先天性心臟病的發病率呈上升趨勢，手術治療大大提高先天性心臟病患兒的存活率。過去很多困難家庭只能通過眾籌等方式為患兒籌集手術費用。”心臟外科ICU鄭義熔主治醫師告訴記者，福建省婦女兒童發展基金會提供的困境兒童重大疾病救治項目實施以來，為先天性心臟病患兒家庭解除了后顧之憂。

“在臨床工作中，我們會遇到一些患兒因為家庭經濟困難而延誤治療，甚至放棄治療。作為醫務工作者，我們感到很遺憾。”福建省兒童醫院黨委書記曹華說，“‘困境兒童重大疾病救治項目’是實實在在為群眾辦實事的一個項目。”

這位從火車站“搶”回來的小生命多多，被納為福建省婦女兒童發展基金會“困境兒童重大疾病救治”項目對象，獲得一筆高額基金補助。曹華教授團隊施展體外循環手術，將小多多從鬼門關救了回來。手術后恢復時間漫長，小家伙求生意志頑強，配合醫護團隊努力，消化、呼吸、營養、感染……闖過一道又一道關卡，終于轉危為安。

“我們一家非常感恩項目資助，把我們從絕望中拉了出來。”黃勇說，“我是這個家庭的脊梁骨，也是孩子的支柱。我希望踏實做事，努力賺錢，給孩子樹立好的榜樣，用這種方式回饋國家和社會的關愛。”

精準幫扶 愛的回響

類似多多的故事幸運地在福建兒童醫院的病區里上演。

2021年4月，隨著福建省婦幼保健院的兒科臨床科室整體搬遷至福建省兒童醫院，該救治項目平移轉入福建省兒童醫院繼續實施。2021年6月起，福建省婦女兒童發展基金會決定，再捐贈100萬元用于在福建省兒童醫院實施開展困境兒童重大疾病救治項目。

“公益力量展開救治，充滿人性的光輝。”福建省兒童醫院泌尿外科主任周朝陽對記者說，“我們作為醫生，能夠深切地感受到老百姓的痛苦。他們非常愿意去救治孩子，但確確實實是因為經濟原因而止步。如今有了基金會專項資金的助力，等于為患兒打開了一扇生命之窗。”

在福建省兒童醫院心胸外科病房里，經常上演“生死時速”。從漳州轉院的患兒小寒患有先天性的氣管狹窄，最窄處只留著一條1毫米的“一線天”，需做氣道成形手術；從泉州轉院的小杰只有一個月大，除了肺動脈吊帶外，還患有房間隔缺損、三尖瓣關閉不全，同時又合并了支氣管狹窄、肺炎、貧血等……目前全國能開展此類手術的醫院不到10家，大都分布在上海、北京、廣州等地，很多患兒在轉運過程中夭折。得益于上海兒童醫學中心與福建省兒童醫院共搭的“綠色通道”，上海醫生打“飛的”而來，直抵病房為這些命懸一線的孩子施展“心肺聯合”手術，打通狹窄氣道。福建省兒童醫院心胸外科醫師洪俊杰坦言，困境兒童重大疾病救助項目確實幫助患兒家庭紓困了不少。

項目成功運作的消息不脛而走，慕名而來的患者家庭越來越多。10月上旬，來自四川的一對夫婦帶著小女兒前來找福建省兒童醫院心胸外科醫師張啟亮復診。“當時我全身上下只有三千塊，沒有這個項目幫助真的不行。”年輕的父親回顧起來格外感恩，“小女兒得到第二次生命，我們很感謝福州的醫生和福建省婦女兒童發展基金會給孩子的幫助。”

張啟亮印象尤其深刻的是，納入這一項目救助的患者，在手術后兩到三天即可款項到位。“項目在病人群體中反映非常好，讓他們深切感受到黨和國家的溫暖以及婦聯的及時幫助。”張啟亮說，“作為這個項目的參與者，我們覺得在和時代同頻共振。”

福建省婦女兒童發展基金會聯合省婦幼保健院、省兒童醫院推出的“福建省困境兒童重大疾病救治項目”正式啟動實施以來，投入善款310.83萬元，用于救治幫扶先天性心臟結構畸形、膽管閉鎖等疾病的困難家庭患兒，已為86名兒童帶來健康，為家庭送去希望。