青年肝門部膽管癌晚期患者的安寧療護1例

劉慧 劉智利 鄭銳華 楊佳鈺 應文娟

青年癌癥患者是指15～39歲被診斷為癌癥的患者[1]。據報道，青年人群患癌率不斷上升[2]。肝門部膽管癌（hilar cholangiocarcinoma，HCCA）是最常見且嚴重威脅患者生命的膽道系統惡性腫瘤，發生率約占膽管癌全部類型的50%～70%[3]。由于解剖位置特殊及早期癥狀不明顯等特點，絕大多數患者確診時已錯過最佳手術時機,根治手術率低且預后較差[4]。青年是家庭的支柱和社會的中堅力量，罹患腫瘤的青年癌癥患者，面臨著包括教育、性與生育等方面特定的社會和心理挑戰，其心理痛苦發生率較其他癌癥人群更高[5-6]，是抑郁和自殺的高危人群。安寧療護的目標是提高終末期患者和家屬的生活質量，實現“生者善生，逝者安詳”。目前，針對青年癌癥患者的安寧療護實踐未見詳細報道。我院腫瘤科于2021年4月8日首診收入1例青年肝門部膽管癌晚期患者，入院評估生存期為46 d，心理社會及精神問題突出，在醫護團隊與家屬的悉心照顧下，對患者進行安寧療護，患者于入院40 d后在家屬陪伴下安詳離世。現報道如下。

1 病例介紹

1.1 一般資料

患者， 男，31歲，2019年8月確診肝門部膽管細胞癌；先后行3次手術治療。2019年11月26日開始化療；2020年10月12日復查提示腫瘤復發、轉移，后改為姑息性化療；2021年3月5日開始免疫治療。2021年4月8日，患者因“腹痛嘔吐1周”首次來診，入住腫瘤科。主訴：胃納睡眠差；芬太尼透皮貼劑（4.2 mg/次，1次/72 h）貼胸前區外用止痛治療下，右上腹疼痛，持續性腹痛為主；伴惡心嘔吐，大便每天1次、黃色、不成型。

1.2 護理評估

查體：患者神志清楚，營養差，四肢無力，精神疲倦。社會支持：已婚，育有1女，6歲。與父母同住，母親與妻子為主要照顧者。本科學歷，患病前從事汽車保險銷售工作。心理評估：焦慮自評量表評分為61分，輕度焦慮；抑郁自評量表評分為58分，輕度抑郁；心理痛苦評估：4分，存在心理痛苦。具體問題列表如下：進食、惡心、疼痛、身體活動受限制等身體問題；無時間精力照顧孩子/老人、經濟方面的實際問題；與孩子/老人相處的交往問題；抑郁、緊張、擔憂、對日常活動喪失興趣、睡眠差的情緒問題。精神評估：待明確。生存期評估為46 d，疼痛評分為2分，24 h內爆發痛1次，疼痛數字評分法（NRS）評分為6分。

1.3 治療與轉歸

入院檢查示：雙肺多發轉移瘤；大量腹水，貧血征，雙側胸腔少量積液；疾病進入終末期，予吸氧、抗感染、抗炎、止痛、止嘔、營養支持等對癥支持治療，4月20日患者出現咳嗽咳痰癥狀，5月11日出現呼吸困難癥狀，患者及家屬拒絕穿刺引流及其他抗腫瘤維持治療；5月13日患者出現循環衰竭，再次確認不進行有創性搶救；于2021年5月17日 03:23 在家屬陪伴下安詳離世。

2 護理措施

患者自入院以來，情緒低落，心情抑郁，不愿與人交談。拒絕穿刺及抗腫瘤維持治療，制訂以心理社會及精神支持為主的護理方案。

2.1 疼痛及其他癥狀控制—輔助性療法的應用

2.1.1 中醫護理技術研究顯示[7-8]，中藥熱敷、針灸等技術結合阿片類藥物的使用，可以更好地控制癌性疼痛，提高患者的生活質量。在調整應用阿片類藥物（芬太尼透皮貼劑改為8.4 mg/次，每次72 h；爆發痛時皮下注射嗎啡注射液10 mg；口服嗎啡片10 mg，需要時）的基礎上，經中醫師評估，排除內臟出血/穿孔后，采用中藥熱奄包熱敷疼痛部位（白芥子、山楂子、萊菔子、紫蘇子、香附子采用1:1:1:1:1比例裝成包，蒸箱熏蒸加熱至60℃裝入布袋放于患處，來回推熨），每次30 min，每天2次，輔助控制疼痛。其次，考慮在使用阿片類藥物過程中，90%以上的晚期癌癥患者會出現便秘[9]，且患者存在包括進食量減少、活動量少、陌生環境等便秘危險因素，采用生大黃神闕穴穴位貼敷（生大黃粉加入姜汁調成膏狀，夾于雙層薄姜片中，清潔皮膚后貼敷于神闕穴，每次貼敷時間4 h，每天2次）和耳穴壓豆法（每次貼一側耳穴：大腸、直腸、交感，雙側輪流使用，隔天更換，教會患者自行按壓每天3～5次，每次1～2 min）進行干預。經以上處理，患者自4月21日起未再出現爆發痛，NRS評分為1～2分，疼痛不再影響睡眠及日常生活；未出現便秘及其他不良反應。

2.1.2 芳香療法芳香療法又稱精油療法，通過運用精油采取按摩、熏香等方式，緩解終末期患者的焦慮抑郁、惡心嘔吐等癥狀，促進身心舒適，提高生活質量[10]。研究顯示，晚期癌癥患者普遍存在睡眠障礙，且與心理困擾密切相關[11]，睡眠時間長短與病死率增加有關[12]。患者夜間入睡困難且易醒，持續入睡時間2～3 h。考慮患者存在心理痛苦及焦慮、抑郁情緒，白天選用精油（柑橘類、洋甘菊、薰衣草、佛手柑等，根據患者喜好交替使用，分別主有抗焦慮、緩解惡心感、鎮靜、改善睡眠等作用）為患者按摩雙下肢（15～20 min/次，患者自覺舒適為標準）。夜間使用香薰燈和精油枕頭滴灑為患者助眠[13]。針對咳嗽咳痰、呼吸困難癥狀，考慮腫瘤進展轉移至肺部引起呼吸循環衰竭所致，護理目標為緩解癥狀，提高舒適感。患者呼吸困難時予佛手柑精油每次8～10滴涂抹胸口、胸腔外圍、頸部、喉嚨部位，嚴重時隨時涂抹；經以上處理，患者夜間持續入睡時長增至5～6 h；惡心嘔吐癥狀好轉，未因咳嗽咳痰、呼吸困難焦躁不安，家屬對醫療護理表示理解。

2.2 心理社會及精神支持—基于家庭評估與干預

2.2.1 召開家庭會議家庭會議是安寧療護團隊與患者和家屬之間的有效溝通途徑，用于傳遞患者疾病相關信息，評估患者和家屬需求，給予情感支持、討論照護目標和照護策略并達成共識，還可促進患者與照顧者之間的情感交流[14-15]。患者心理社會及精神問題突出，首次來診、生存期以天計算，立即組織召開家庭會議。參加人員包括主管醫生、護士長、責任護士、患者父母、妻子及弟媳（代丈夫參加），主持人為護士長。未邀請患者參加，因可能阻礙醫務人員提及無法控制的癥狀及家屬的情緒表達[16]。會議包括以下內容：①護士長介紹參會者、會議目的及流程。②主管醫生對患者的病情及后續轉歸進行說明，了解家屬對患者病情的接受程度與治療期望，家屬表示理解，希望能夠減輕患者的痛苦，讓他舒服離開。③責任護士就主要護理問題加以說明，如右上腹疼痛，影響睡眠，已調整用藥，對用藥方式、注意事項、不良反應及用藥效果觀察進行介紹，督促用藥；營養不良、食欲欠佳，按患者意愿準備食物及協助進食，食物應軟爛、富含營養，如雞蛋羹、瘦肉粥等；進食以少食多餐，不覺飽感為宜；情緒低落、不愿與人交流，了解患者出現此狀態的時間及原因、告知生存期評估結果，詢問心愿與后續安排。家屬表示患者自復發以來，寡言少語，未就相關事宜進行溝通。④家屬提及4月21日是患者31歲生日，希望能在病房舉辦生日會，醫護團隊表示支持。會議歷時近1 h，確定照護目標—舒適照護；發現問題—患者與家屬間缺乏溝通，精神問題與需求待明確；制訂下一步計劃（心理醫生介入、籌辦生日會）。

2.2.2 心理醫生介入家庭會議召開后1 d，開始納入心理醫生進行干預。評估發現，患者清楚自身病情，對家人存在抱歉與不舍情緒；因擔心家人無法承受，而少與家屬交談。心理醫生先后3次于床邊為患者行心理疏導，鼓勵其主動與家屬溝通。患者表示離世后財產的分配，女兒未來教育、生活的安排令其擔憂。醫生建議：女兒年幼，可考慮為其留下視頻。經以上處理，患者表示放松許多，焦慮、抑郁得分均較前降低，逐漸愿意與人交談，精神問題得以明確。

2.2.3 舉辦生日會4月21日護士與家屬在中心休閑區為患者舉辦生日會。護士以檢查為由輪椅攜患者至現場，家屬在護士長的引導下唱起生日快樂歌，患者閉眼許下心愿。吹滅蠟燭后，患者將女兒拉至身旁，“××想不想吃蛋糕啊”女兒笑著點頭，患者眼眶含淚。責任護士見狀提出為其拍攝照片，患者消瘦陰郁的臉上難得的出現了微笑。護士引導女兒喂患者吃蛋糕，其妻流下了眼淚，患者拉著妻子的手說道“老婆，你也吃蛋糕啊，一直以來謝謝你”“爸、媽、××、××（弟、弟媳），你們也吃蛋糕，大家辛苦了，以后麻煩你們多多幫忙××（妻女）”，家人們都流下了淚水。“××（弟），這幾天幫我拍點視頻吧” 患者對其弟弟說道。“可以的話，我們找人幫你拍？”護士長說道，患者及家屬對此提議表示感謝。生日會的舉辦讓患者完成了道愛、道謝、道歉和初步的道別，促進了患者與照顧者的溝通。

2.2.4 鏈接社工服務生日會后聯系寧養院社工團隊跟進后續服務：①義工為患者拍攝視頻，包括女兒18歲生日祝福、婚禮祝賀視頻等，第一時間交于患者查看，并應要求存放于護士長處，家屬后續來取；②社工團隊與其妻建立聯系，將生日會時護士所拍照片制成視頻交于患者妻子，囑咐后續小孩的教育及心理情況可隨時聯系。患者對視頻滿意，家屬對我們表示感謝。經以上處理，患者完成”四道人生”,部分心愿實現，心理痛苦降至1分，后期與家屬的溝通明顯變多，部分擔憂得以解決。

2.2.5 協調家庭關系，促進溝通經家庭評估及心理醫生干預發現，患者本人個性較強，做事認真負責，常為別人考慮而倍感壓抑與疲憊。環境上，為其提供獨立、放松、舒適的空間。病房內設獨立的洗漱間、會客區和個人物品存放柜，床單位裝有黃色隔簾以保護隱私。允許患者穿自己的衣物、使用家用被褥、枕頭等，幫助其適應環境。在做好癥狀管理的同時，通過精油按摩時間與其進行交流，逐步熟悉，建立信任感。透過聊天告知患者：家屬可在病房休閑區休息、心理醫生與社工團隊會關注女兒的教育與心理情況、家人可能因愛顧慮而不知如何表達等。引導其主動與家屬溝通，表達愛與擔憂。家屬方面，告知患者存在的擔憂，囑多傾聽、多陪伴。經以上處理，患者在住院后期能與家屬坦然溝通，做好后事安排。

2.3 主要照顧者支持

評估發現，照顧者的主要負擔包括缺乏治療與癥狀管理的相關知識，對患者情緒低落無所適從，疲于照顧。知識宣教：日常治療護理時對家屬進行針對性、示范性指導，通過家庭會議進行系統性宣教。其他方面：為家屬提供放松、舒壓的空間，走廊心愿區可寫下未能說的話；休閑區的沙發可供放松、小憩；溝通時可使用心理咨詢室。指導母親與妻子分時段照顧，適當放松，以緩解自身及患者的壓力。添加主要照顧者微信，隨時溝通。其妻哀傷程度高，因擔心女兒心理狀況、患者狀態而鮮少溝通，作堅強狀。護理團隊請心理醫生介入：其妻存在強烈的哀傷反應及防御機制，采用沙盤游戲幫助紓解，并留下聯系方式以隨時溝通。

5月13日，發放慎終手冊以協助家屬做好患者離世前、時、后的準備。5月16日，邀家屬一起為患者進行天使之光精油按摩；引導家屬表達愛意。患者離世后第10天，電話聯系家屬，其妻表示已處理完后事，女兒恢復上學，對我們的關心表示感謝。后期隨訪家庭，生活回歸正軌。

3 討論

安寧療護實踐中，中醫護理技術、芳香療法的及時應用可幫助控制與緩解患者不適癥狀，為后續心理社會及精神問題的評估和干預打下基礎。近年來，多項證據提示，中醫護理技術、芳香療法在處理腫瘤患者相關疼痛、便秘等癥狀及治療相關副作用等方面具有重要價值[7,10,17-18]。因具有安全、不良反應少等優勢，已越來越被癌癥患者所接受。但中醫護理技術對操作者的中醫護理知識與操作技術要求較高，具體應用還須在中醫師的指導下進行。其次，芳香療法作為輔助性療法之一，在終末期患者的癥狀管理中，目前多以個人經驗為主，缺乏專業標準[10]。提高臨終患者和家屬的生活質量是安寧療護的目標，滿足臨終患者的舒適需求，提高其與家屬的舒適度是安寧療護的核心內容[19]。因此，在終末期患者的具體應用中，應重視患者的主觀喜好與感覺，以其舒適為度，以其感受與需求為金標準。

心理社會及精神支持是安寧療護實踐的重要組成部分[20]，影響著臨終患者與家屬的生活質量，但在臨床工作中仍較少涉及。調查顯示，居民對于安寧療護的內容希望能更注重心理和精神撫慰[21]，慢性終末期患者的心理、社會與精神需求是實現其優逝期望不可或缺的內容，具有個性化、主觀性的特點[22]。因此，個性化幫助患者與家屬明確彼此的真實感受和需求，引導雙方感知并回應家人間的愛與關懷，在終末期患者的照護中尤為重要。召開家庭會議、及時引入心理醫生進行疏導可幫助盡早明確相關問題，在不違反倫理原則、能力所及的前提下，協助舉辦活動、提供支持，并加以引導，可促進患者和家屬之間完成“四道人生”，最終實現“生者善生，逝者安詳”。

4 小結

青年癌癥患者是焦慮、抑郁及心理痛苦高發的人群。在安寧療護實踐中，輔助性療法的應用可更好地幫助患者做好軀體的癥狀管理。及早明確患者存在的心理社會精神問題，開展基于家庭的評估和干預，對提高患者終末期的生活質量和護理滿意度具有重要作用[5,23]。能有效、共情地識別和干預心理社會問題是安寧療護從業人員必備的核心勝任力之一[24]，但當前只有少數從業人員接受過心理社會及精神支持知識培訓[25]，對于相應問題的評估和干預尚缺乏標準和規范，實踐經驗也嚴重不足。本個案可為青年癌癥患者的安寧療護實踐提供借鑒，但因個案研究的局限性，未來需要更多實例進一步研究論證。