共享決策對COPD合并肺動脈高壓ICU轉出患者自我護理及健康的影響

許小雪，陳鑫，丁曉靜

(青島市市立醫院重癥醫學科，山東 青島 266101)

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease，COPD)主要表現為肺部氣流受限阻塞，是我國第三大致死疾病[1]。肺動脈高壓是COPD常見并發癥，發生率高達30%～70%，亦是肺源性心臟病的重要誘發因素，與COPD患者的致死率密切相關[2]。隨著ICU重癥患者救治率的提高，多數患者轉出重癥加強護理病房(intensive care unit，ICU)后會獲得ICU后綜合征并可能持續存在，主要表現為急性加重或新出現的包括生理、心理和認知等方面的功能障礙，嚴重降低預后和患者的生活質量，并阻礙其自理能力的恢復，影響其正常回歸家庭、社會及工作崗位，增加醫療和經濟負擔[3]。共享決策(shared decision-making，SDM)是一種新型的以患者為中心的醫療決策模式，是將患者納入醫療照護團隊，鼓勵患者參與權衡治療方案的利弊，依據醫務人員的專業知識、循證醫療的科學證據并充分尊重患者的診療意愿、價值觀和社會及家庭背景，在醫患雙方充分討論的前提下，做出優質照護的醫療決策[4]。共享決策現已在美國、荷蘭、法國和德國等國家得到廣泛應用并已發展成熟，形成了共享決策的相關政策，構建了理論依據和實施流程，可改善患者預后、提高患者治療依從性和滿意度[5]。本研究將共享決策應用于COPD合并肺動脈高壓ICU轉出患者，制定照護干預方案，探討其對患者自我護理和健康相關生活質量的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2019年10月至2020年10月在青島市市立醫院呼吸與危重癥醫學科住院的120例COPD合并肺動脈高壓患者，將患者按照病案號隨機分為對照組和觀察組，每組60例。納入標準：(1)符合2017年GOLD頒布的COPD診斷標準[6]，即應用短效支氣管舒張劑后，一秒用力呼氣容積/用力肺活量(forced expiratory volume in one second/forced vital capacity，FEV1/FVC)<70%，FEV1<80%預計值的COPD患者；(2)符合2021年中華醫學會呼吸病學分會等頒布的肺動脈高壓診斷標準[7]；(3)年齡≥18歲；(4)意識清楚，有一定的自理和溝通能力；(5)知情同意參與本研究。排除標準：(1)有嚴重的精神和認知障礙者；(2)存在支氣管哮喘、支氣管擴張、肺癌等其他呼吸系統疾病；(3)合并其他心血管基礎疾病或其他臟器功能損傷者；(4)同期參與其他臨床實驗者。因重返ICU、未按時復查等原因，對照組失訪2例，觀察組失訪1例，最終完成本研究的患者為117例，對照組58例，觀察組59例。兩組患者的年齡、文化程度、經濟水平等一般資料比較，差異無統計學意義(P>0.05)。見表1。

表1 兩組患者一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 對照組干預方法 對照組按照COPD和肺動脈高壓的疾病診治和護理常規[8]實施治療處置和護理措施6個月，內容涉及緩解患者呼吸困難、咳嗽咳痰、胸部不適、虛弱乏力、睡眠障礙和抑郁焦慮等癥狀，主要診療內容包括：指導患者正確服用抗炎、止咳、化痰、抗凝、利尿、地高辛等藥物并關注療效及副作用；盡早進行肺康復綜合干預，如呼吸功能訓練、運動訓練等；注重患者的基礎護理和生活照料，如長期氧療、飲食睡眠、心理疏導等；出院后建立隨訪檔案，指導患者康復計劃的實施，定期進行電話隨訪和門診隨訪，直至出院后6個月。

1.2.2 觀察組干預方法 觀察組在對照組常規護理的基礎上，根據共享決策模型，實施SDM 5步驟干預過程至出院后6個月。(1)組建由兩名呼吸重癥醫生、1名呼吸專科護士、1名藥劑師、1名康復師、1名心理咨詢師為主的共享決策小組。醫生負責把控患者的診療方案，護士全方位負責患者護理措施的落實，藥劑師選擇科學合理的藥物治療方案，康復師制定實施肺康復計劃，心理咨詢師為患者進行心理疏導或干預。(2)闡明共享決策的內容及意義：小組成員與患者及家屬通過面對面或遠程溝通的方式建立協作基礎，詳細介紹共享決策的流程、各成員的職責及實施的注意事項，尤其是需要患者和家屬參與的步驟及提供的信息，確保患者及家屬準確理解個人觀點的重要性，明晰共享決策的內涵及價值。(3)探索決策方案：醫務人員收集患者的病史資料及各項檢查指標，整理和歸納需要解決的治療與護理問題，列出備選診療清單，主要內容包括治療藥物及其副作用、生命體征監測、病情觀察、常見并發癥、預計療效及相關費用、注意事項等。(4)明確決策需求：醫務人員在中立的角度，先采用播放視頻、PPT授課及發放健康手冊等形式，以通俗易懂的語言向患者及家屬詳細介紹患者的病情、可能的進展及并發癥、現有的診療技術手段等，充分解釋所有治療方案的風險及利弊；然后通過交談的方式了解患者的價值觀(如信仰、性格、就醫體驗等)、偏好、家庭情況(如經濟能力、家庭成員、家屬態度等)及疾病關注點；最后鼓勵引導患者及家屬自主選擇最有利于自己利益的診療方案，形成一致的治療方案和護理計劃。(5)推進決策進程：在實施決策的過程中，要耐心解答患者及家屬的疑問，準確理解患者的表達和情感，給予患者充分的精神支持，同時監測決策的進程和效果，并根據患者病情的變化動態調整決策的內容，保證診療方案的順利實施。

1.3 研究工具

1.3.1 患者一般資料調查表 統計性別、年齡、婚姻狀況等共10個條目(表1)。

1.3.2 實驗室指標 比較兩組患者干預前和干預6個月后的肺功能、肺動脈壓力、血氣分析數值。肺功能監測指標包括FEV1/FVC和第1秒用力呼氣容積占預計值的百分比(FEV1%pred)。肺動脈壓力(pulmonary artery systolic pressure，PASP)采用三尖瓣最大返流速度值進行估測。血氣分析主要監測動脈血氧分壓(partial pressure of oxygen，PaO2)和動脈二氧化碳分壓(partial pressure of carbon dioxide，PaCO2)。

1.3.3 患者參與醫療決策滿意度問卷 該量表是由徐小琳[9]于2010年編制，包括4個維度16個條目：信息維度4個條目、交流協商維度4個條目、決策維度3個條目、總滿意度及信心維度5個條目。量表采用Likert 5級評分法，從“非常不贊同”到“非常贊同”分別對應1～5分，將每個條目的得分轉化為百分制進行計分，總得分為0～100分，得分越高，代表患者參與共享決策的滿意度越高。該調查問卷整體Cronbach’s a系數為 0.907，各個維度的 Cronbach’s a系數為0.690～0.867。

1.3.4 COPD患者自我護理量表 該量表是由湯婷等[10]于2021年基于慢性病自我護理中域理論構建，用于測量我國COPD患者的自我護理水平，量表包含3個維度(自我護理維持維度14個條目、自我護理監測維度6個條目、自我護理管理維度9個條目)共29個條目，量表采用Likert 5級評分法，從“沒有”到“總是”分別對應0～4分，總得分為0～116分，得分越高，代表患者自我護理水平越高。總量表Cronbach’s a系數為0.899，各維度的Cronbach’s a系數均>0.8，總折半信度為0.928，各維度折半信度>0.8，總內容效度為0.94。

1.3.5 中文版歐洲五維健康量表(EuroQol five-dimensional questionnaire，EQ-5D) EQ-5D量表由歐洲生命質量學會設計研發，用于評估各類疾病患者的生活質量[11]。量表包括EQ-5D健康描述系統和EQ-VAS自我健康評分系統。EQ-5D健康描述系統共5個維度，即行動能力、自理能力、日常活動能力、疼痛或不適、焦慮或抑郁，每個維度包含3個評價級別：沒有困難、有些困難、極度困難。根據效用值換算表計算出EQ-5D指數得分，得分為-0.111～1.000分，1.000分表示完全健康。EQ-VAS自我健康評分系統是一個0～100分的垂直視覺刻度尺，底端0分代表最差的健康狀態，頂端100分代表最佳的健康狀態，由患者自行評分，分數越高，表明健康能力評價值越好。中文版EQ-5D量表Cronbach’s a系數為0.78[12]。

1.4 統計學分析

2 結果

2.1 兩組患者干預前后實驗室指標數據的比較

干預前，兩組患者肺功能、肺動脈壓力、血氣分析數值比較，差異無統計學意義(P>0.05)。干預6個月后，觀察組FEV1/FVC、FEV1%pred、PaO2高于對照組，但PASP、PaCO2低于對照組，差異均有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組患者干預前后實驗室指標數據比較

2.2 兩組患者干預前后參與醫療決策滿意度得分的比較

干預前，兩組患者參與醫療決策滿意度得分比較，差異無統計學意義(P>0.05)。干預6個月后，觀察組患者參與四個維度醫療決策滿意度得分和總分均高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患者干預前后參與醫療決策滿意度得分比較

2.3 兩組患者干預前后自我護理得分的比較

干預前，兩組患者自我護理得分差異無統計學意義(P>0.05)。干預6個月后，觀察組自我護理維持、監測、管理得分及三項總分均高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。見表4。

表4 兩組患者干預前后自我護理得分比較

2.4 兩組患者干預前后健康相關生活質量得分的比較

干預前，兩組患者 EQ-5D量表得分差異無統計學意義(P>0.05)。干預6個月后，兩組患者 EQ-5D量表得分差異有統計學意義(P<0.05)。見表5。

表5 兩組患者干預前后健康相關生活質量得分比較

3 討論

肺功能、肺動脈壓力和血氣分析檢查是評估COPD及其并發癥患者治療效果廣泛可靠的指標[13]，因此，本研究關注的重點之一為患者實驗室指標數據的改善。研究結果顯示，干預6個月后，觀察組患者肺功能、肺動脈壓力、血氣分析數值優于對照組，說明共享決策能有效改善COPD合并肺動脈高壓患者的治療效果。分析其原因可能為：醫務人員在與患者共同制定最佳診療方案時，一方面綜合了ICU醫生護士、藥劑師、營養師、心理咨詢師等各專業醫務人員的技術和判斷，決策更科學全面合理，并能夠利用專業經驗和知識為患者提供完整準確的備選方案和照護信息[14]，如疾病特點、用藥原則、治療方案的風險利弊、醫療費用、疾病預后等；另一方面更重要的是充分理解并重視患者的偏好和需求，支持患者參與決策和表達利益值的意愿，尊重患者根據價值觀做出的選擇[15]，與患者共同制定并動態調整個體化和精確的診療方案，最終選擇的照護措施契合患者的需求和偏好，使患者逐漸由傳統的被動接受照護轉向自主參與診療，提高了患者的主觀能動性和康復依從性，使患者的臨床治療達到了最佳效果。

本研究中COPD合并肺動脈高壓患者的病程均大于10年，且ICU轉出患者身心健康的恢復時間較長，在疾病治療控制的過程中，有效的自我護理能夠改善患者的康復結局和生活質量[16]。因此，準確評估患者的自我護理水平尤為重要。本研究發現，干預6個月后，觀察組自我護理水平得分高于對照組，說明共享決策能有效提升COPD合并肺動脈高壓患者的自我護理水平。究其原因可能為：共享決策可以改變醫患之間信息不對等的現狀，醫務人員能夠充分尊重患者的自主權，最大化地將影響治療效果的各種因素告知患者及家屬，強調了醫療信息的充分共享，滿足了患者對于疾病和康復知識的需求[17]。同時，共享決策干預實施過程中，患者擁有更多的話語權和選擇權，診療決策的最終確定必須經過醫患雙方對相關信息進行詳盡的溝通，且醫務人員與患者及家屬共同為執行方案負責，促使患者明晰自身需要角色及觀念的雙重轉變，還可有效改善其心理狀態，逐步提升患者的自我護理水平。

健康相關生活質量是指健康相關診療因素對生活質量的影響，反映患者的滿意度和幸福感，已成為衡量重癥患者預后的重要評價指標[3]。歐洲5維健康量表是測評ICU轉出患者健康相關生活質量最常用的普適量表[18]。本研究顯示，干預6個月后，觀察組歐洲5維健康量表得分高于對照組，說明共享決策能有效提高COPD合并肺動脈高壓患者的健康相關生活質量。共享決策貫穿診療全過程，醫務人員通過評估患者的價值觀、角色感知與決策期望等情況，將患者的個體特征與疾病照護內容相匹配，提高了決策的正確性，實現了精準照護。此外，患者家屬的全程參與能夠幫助患者充分吸納和理解疾病相關信息，有效提高患者對康復及治療風險的感知能力，緩解決策困境，降低疾病的不確定感，強化了家庭的支持效果。共享決策通過醫患雙方的動態交流與雙向反饋，激發了患者掌控健康的潛能，提高了健康責任感，最終促進了健康行為的規范和健康相關生活質量的提高。

綜上，共享決策具體實踐策略可改善COPD合并肺動脈高壓ICU轉出患者的治療效果及生活質量，為臨床提供參考依據。醫務人員需不斷提升決策實踐知識技能，應用決策輔助工具擴大干預范疇，優化共享決策的步驟與流程，促進共享決策高質量的發展與推廣。