“90后”博主抗癌日記

郭霽瑤

“就像一本書，剛打開就要合上了。”

“活著是多么奢侈的一件事。”

20多歲的年輕人，人生剛剛步入正軌，卻被宣告身患癌癥，命運一夜之間被徹底改寫。

“所有的心碎都留給城市、夢想和心愛的姑娘。”病情之下，理想、愛情與尊嚴，都顯得十分脆弱。他們又能否繼續熱愛生活？

在小紅書，有這樣一群特殊的年輕人，他們身患癌癥，用文字記錄抗癌過程，分享生活。

“我本來是一個很‘喪’的人。”在采訪中，張留白多次提到自己的“喪”。“但看到那么多人一直跟你說‘你要加油，你要堅持’，就覺得我是不是真的可以堅持一下。”

2017年，27歲的張留白剛入職一家傳媒業內的大平臺，正準備摩拳擦掌大展身手，然而一場高燒后，他被診斷為EB病毒感染。“當時跑了很多大醫院，都說沒法干預。”他說。

醫生告訴他，這個病會在兩年內發展成鼻咽癌或者淋巴癌。當時張留白卻理解錯了，以為他只有兩年時間可以活。于是，心灰意冷的他辭掉北京的工作，回到河北農村老家。

“就像一本書，剛打開就要合上了。”張留白如此形容自己的感受。

剛回到農村的日子是灰暗的，據他形容，他整日都躺在床上玩《王者榮耀》，如此過了一年。之后由于病情并沒有進一步加重，加上“覺得不能這樣無所事事下去”，就去了哥哥創辦的教育機構當課外老師。

時間進入2020年清明節前后，張留白感覺右側臉開始變大，摸著隱約有腫塊。檢查顯示為淋巴組織增生，醫生建議進一步檢查，但彼時他并未當回事。直到當年10月份，他開始一直發燒，醫生建議做手術活檢。最終，30歲的他確診患上淋巴癌——ALK陰性間變性大細胞淋巴瘤。“預后效果差，是不好治的那種。”

“醫生說，不化療的話，我大約還有三四個月可以活。”他在日記里寫道。

在血液科病房辦理住院手續時，一名醫生看了張留白的病理和檢查報告說，得化療。

“他說起進度安排，下午先做骨穿，再往胳膊里放根‘這么長的管’——他的手指劃過他整條胳膊，又從肩膀拐彎到達鎖骨附近。坦白說，我嚇到了。”張留白在他的知乎文章《第一次化療究竟是什么體驗？》中寫道。

“5分鐘后，我眉頭開始皺起，我娘趕緊問我‘怎么了、怎么了’，我‘啊’的一聲，‘腰，腰疼得快斷了，胸口壓得慌，喘不上氣……’她趕緊喊來護士，暫停了化療。”這是張留白第一次化療關于“疼”的經歷。

“應了那句老話，恐懼源于未知，讓我們害怕的只是我們自己。”在這次化療后，他在日記里寫道。

癌癥患者往往容易發燒。張留白曾連續150天發燒，這給他帶來肉體和精神的雙重摧殘。首先是肉體，如果不給藥，頭暈、頭疼、四肢無力、惡心、無食欲等一系列癥狀就從身體一下子“爆炸”出來，“你被炸得暈乎乎，感覺非常困，非常想睡覺”。而極端情緒的出現，也讓張留白意識到自己精神方面的問題。“感覺有一股怨氣在胸腔里游蕩，甚至有時不摔東西不足以泄恨。”

張留白拍攝的“拍遍石家莊的99 個計劃”

事后，張留白總會陷入自責與內疚，然后道歉，但怨氣一來，又難以自制，如此循環往復，實在熬人。此時，文字成為他情緒表達的一扇窗。

2021年6月，張留白開始在小紅書以日記形式記錄“抗癌之路”。一開始，只是作為治療攻略分享，但隨著關注的人越來越多，他專門開設了一個賬號更新抗癌日記。截至2022年1月5日，張留白已經歷10期化療，在小紅書發布抗癌日記共計156篇。

在寫第100篇日記時，他與網友們做了一個約定：不管怎樣，哪怕有時僅僅只能發一個字符，也會堅持每天發日記。“但假如，我有超過3天沒有發，那就證明，我已經走了。”

每篇日記下方都有網友們的留言，有來自路人的祝福，也有病友的互相鼓勵：

“你可能不知道，你給多少人帶來了活下去的勇氣。”

“留白！我去年12月確診彌漫大B淋巴瘤，今年4月份做完6個療程的化療。現在一切都很好，希望你也能一切安好！看到你的日記覺得你很積極地對抗癌細胞，相信上天肯定會賜予你重生的機會！加油！”

不少網友，尤其是一些同樣身患癌癥的年輕患者在留言中說，自己從張留白的日記獲得力量。

“網友說從我身上感受到勵志，一開始我并不理解。”他說，“但當越來越多的人告訴我要加油、從我的日記得到力量，就覺得自己得爭氣一點。”

張留白是一個有理想抱負、有才華的年輕人，尤其是文字和攝影方面。在發布抗癌日記之前，他的小紅書賬號主要發布他的攝影作品。在辭職回老家那段日子里，空閑之余，他會走進石家莊的街頭巷尾，用相機記錄這座城市的點滴。在他看來，生病給了他一個機會，讓他重新認識石家莊。于是，他策劃了“拍遍石家莊的99個計劃”。確診之后，由于住院，攝影作品發布一度停更。

“胸懷鴻鵠志，雖病不能休。”這是張留白在日記里寫下的一句話。在交流中，張留白總強調自己是一個“好面子”的男生，即使生病，也不想被投來憐憫眼光。他慶幸的是，直到現在，治療所花的每一分錢都來自個人積蓄。“我希望有尊嚴地活下去。”他說。

如今，他已恢復更新發布攝影作品。若因住院沒辦法出門拍攝新內容，他就整理過往素材，他還設立了自己的同名微信公眾號，發布文章。“我還想拍更多石家莊的咖啡館，和不同的人聊聊天、做做采訪、寫寫文章。”

“你怕死嗎？我并不懼怕死亡，人們都說向死而生。就像那句名言說的——世界上只有一種真正的英雄主義，那就是在你認識生活的真相之后還依然熱愛生活。”他說。

2021年12月27日，云默剛滿30歲，她的抗癌之路已走過14個年頭。“30歲，或許對別人來說是青春逝去，老了一歲。但對于我而言是驚喜、是快樂，是我又成功堅持了一年的旗幟。”在當天的抗癌日記里，她如此寫道。

照片里的云默，十分陽光。仔細看，她的臉微微有些不對稱，這是由于腫瘤壓迫導致的面癱。而腫瘤也造成她右耳耳聾、嗓子嘶啞、發聲困難。

2007年，初中畢業后，云默檢查出身患腮腺腺樣囊性癌晚期。做過多次手術，目前癌細胞已經轉移到肺部、肱骨、肝膽……

雖然16歲就查出癌癥，但云默也是前幾年才知道自己的病情。為了給她正常的少年時代，父母一直瞞著她病情，每次手術，都說是良性小結節，直到2017年腮腺腫瘤復發，父母才告訴她真相。

“我還記得他們跟我說實話的那個晚上，四周很安靜。爸媽坐在我床邊跟我說病癥，他們的聲音帶著哭腔，我都不敢看他們的臉。我先是覺得晴天霹靂，這么大一個雷，這么刁鉆的一個病，居然砸在了我頭上。那一刻，真的覺得父母蒼老了許多，是我帶給他們的壓力啊！”

現階段的云默，身體非常虛弱，缺乏營養，免疫力也低下。“醫生說，腫瘤恰恰在瘋狂攫取我體內的營養，我屬于消耗型，等到癌細胞把我的營養都吸取完了，我也基本上被耗盡了。”她說，由于她不適合放化療，又無法手術，免疫治療反應大，目前沒有合適的治療方法，僅僅是吃非針對性的靶向藥，靠止痛藥維持生活。

云默在小紅書分享書法作品

而最近癌痛“光顧”她的頻率越來越頻繁。“癌痛每次帶給我的感覺都不一樣，有時候像針扎，就像被‘容嬤嬤追著跑’似的。有時候像被敲打，像鼓一樣被錘擊。癌痛來襲的時候，像漲潮一樣，一層一層浪撲來，一陣比一陣強烈。”她向記者這樣描述。

但小紅書上的云默，總會用輕松的文字去描述。她將癌痛稱為“癌痛君”，每天的身體狀態比喻為“開盲盒”，狀態好的時候就是“中頭獎”。

雖然在癌痛厲害的時候，會難過、絕望，但面對負面情緒，云默有自己的絕招。躺在床上時，她會一手抱肩，一手輕輕拍打身體，就像孩提時代家人哄睡那樣，一邊拍打一邊告訴自己“沒事的，沒事的，都會好的，會過去的”。“自我安慰和自我鼓勵對我很有用，人的意念力量很強大，就靠這股勁兒，我可以撐很久。”

除了抗癌經歷，她也喜歡分享自己的書法作品和手賬圖片。“人生百味交織，放大‘甜’的部分，就會輕松很多。”在2022年1月3日的抗癌日記，云默這樣寫道。

即便身體虛弱，這位剛滿30歲的姑娘仍然堅持工作。云默是一名基層社區工作者，在抗癌日記里，工作時的她精神總會振奮一些。她說：“我是個很要強的人，不想讓自己看上去和正常人不一樣，我也想過正常人的生活，而且我也想成為一個可以創造價值的人，成為一個對社會有用的人，所以我喜歡工作的感覺。而且我們家也不富裕，我生病這么多年，父母簡直掏空了家底給我治病，我上班的收入也能減輕家里的經濟壓力。”

身為獨生子女的云默，家人成為她活下去的重要支撐，也是她最大的牽掛。每當看到無兒無女的老人，她總會想到自己的父母。“我是獨生子女，我要對爸爸媽媽負責，雖然可能撐不到為他們養老，但為了親人、朋友，為了關心我的人，我都不可能放棄。不是因為貪生，只是自己身上還有太多責任，這讓我必須堅持下去。”

（圖片均由受訪者提供，文中張留白、云默為化名）

（本文刊發于《中國經濟周刊》2022年第1期）