癡呆病人緩和醫療需求及轉診標準

宋 怡，鄭巧文，莫 莉

1.四川大學華西醫院老年醫學中心/國家老年疾病臨床醫學研究中心，四川 610041；2.四川大學華西護理學院

癡呆是后天智力功能的持續性障礙，表現為記憶力、思維、行為和日常活動能力逐漸下降[1-2]，包括阿爾茨海默病、血管性癡呆、路易體癡呆和繼發性癡呆等。全球疾病負擔調查顯示，2016 年全球癡呆病人達到4 380 萬人，預計到2050 年可能達到1 億人[2-4]。癡呆是老年人致殘和失能的主要原因之一，不僅影響病人的身體、心理、社會和經濟狀況，對其照護者、家庭和社會也會產生巨大影響。在美國，估計有1 590 萬名家庭照護者在照顧癡呆病人[5]。緩和醫學是一門臨床學科，通過早期識別、積極評估、控制疼痛和治療其他痛苦癥狀，包括軀體、社會、心理和宗教的困擾，來預防和緩解身心痛苦，從而改善面臨威脅生命疾病的病人及其家人的生活質量[6]。世界衛生組織建議將緩和醫學納入所有相關的全球疾病控制和衛生系統計劃中[7]。在美國，緩和醫學服務貫穿于病人疾病的始終。我國的緩和醫學發展還不充分，很多臨床醫生對此缺乏足夠的認識，對癡呆病人的緩和醫學不了解。現從癡呆的疾病負擔及緩和需求、緩和醫學的轉診標準、臨床實踐障礙3 個方面綜述癡呆緩和醫學的研究進展。

1 癡呆病人的疾病負擔及緩和需求

1.1 疾病相關的緩和需求 從確診癡呆開始，癡呆病人的中位生存期為3～12 年，且大部分時間處于癡呆晚期階段[8-9]。在漫長的疾病過程中，癡呆病人承受著諸多的軀體和精神痛苦[10-13]，病人的需求未被得到充分重視和有效管理。德國的一項研究發現，絕大多數癡呆病人在死亡前2 d 遭受中重度無力感、疲乏、精神錯亂、食欲缺乏、焦慮、緊張、呼吸困難和疼痛[10]。與非癡呆病人相比，癡呆病人更有可能存在記憶障礙、跌倒、抑郁或焦慮[13]。此外，癡呆病人常因各種并發癥或難以控制的癥狀住院或去急診就診。一項多中心臨床研究發現，在生命的最后3 個月里，40.7%的晚期癡呆病人至少經歷1 次急性干預（包括住院、急診就診、腸外營養治療或管飼）[14]。另一項研究發現，住院癡呆病人的Charlson 共病指數為（3.0±1.9）分，并隨著年齡、住院時間和日均費用的增加而增加[15]。由此可見，癡呆病人存在許多未滿足的疾病相關的緩和需求。

1.2 照護者的緩和需求 癡呆的疾病負擔不僅影響病人的生活質量，對其家屬及照護者也有影響。照護者在照顧癡呆病人的過程中常需要適應各種角色的變化，包括相處關系的變化，長期護理機構環境中照顧角色的變化，以及如何度過喪親階段等。由于癡呆病人的行為極具挑戰性，加之日常生活活動的局限性和對監督需求的不斷增加，照護者常常承受著巨大的身體、情感、心理和經濟壓力[16]。其中疲乏是他們需要面對的主要問題[17]，同時照護者也反映存在較高程度的抑郁、悲傷等負面情緒[16]。Svendsboe 等[18]研究發現，20.2%的阿爾茨海默病病人和40.0%路易體癡呆病人的照護者存在中度或重度照護者負擔。

1.3 社會和經濟的緩和需求 無論是癡呆的疾病治療，還是照護費用，對于病人及其家庭都是不可忽視的負擔。Kelley 等[19]發現因癡呆死亡病人的平均總體費用明顯高于因心臟病、癌癥和其他病因死亡的病人，癡呆病人的平均自付費用比非癡呆病人高81%。Sampson 等[20]研究發現，在臨終關懷或持續照護機構中的癡呆病人死亡前6 個月的護理費用比居家癡呆病人更高。癡呆作為一種無法治愈的疾病，無論病人還是照護者的軀體、精神、社會和經濟需求均未被充分認識和滿足。即使在生命終末期，許多癡呆病人及照護者仍選擇積極的醫療干預，如急診就診、入住ICU、營養支持、抗感染治療等，很少選擇緩和醫療[21-22]。癡呆預后的不可預測性也增加了緩和醫學介入的難度，但考慮到癡呆的退化性質和缺乏有效的治療方法，仍應在疾病早期整合緩和醫學，這一理念已被許多國際指南所推薦[23-25]。

2 緩和醫學對癡呆病人的益處及轉診標準

2.1 緩和醫學對癡呆病人的益處 早期整合緩和醫學改善惡性腫瘤病人的癥狀、情緒、生活質量已被大量研究所證實[26-28]。國外的一些研究也發現，緩和醫學可以改善癡呆病人的軀體癥狀和決策能力，并減少接受靜脈和管飼治療，但這些研究的對象多為晚期癡呆病人[29-31]。Ahronheim 等[32]研究發現，緩和醫療團隊的共同管理增加了住院癡呆病人制定照護計劃的可能性。與對照組相比，經過緩和醫學干預的癡呆病人接受維持生命治療的概率更小[22]。最近的一項隨機對照研究發現，接受緩和醫學干預的癡呆病人有更多的緩和照護需求，并更愿意接受緩和醫學和臨終關懷；而接受緩和醫學干預的家屬也更愿意討論病人的預后和治療目標，以及做出避免再次住院的決定[33]。基于緩和醫學對癡呆病人的益處，許多國際指南，如歐洲緩和醫學協會指南、英國國家衛生與臨床優化研究所指南、美國神經病學會指南以及美國老年醫學會指南均強調應在癡呆病人中早期整合緩和醫學，甚至從癡呆確診開始[23-26]。歐洲緩和醫學協會指南認為改善病人生活質量，保持功能和舒適的緩和醫學在癡呆的整個疾病軌跡中都是適當的；對于癥狀復雜的癡呆病人，應轉診至專科開展緩和醫學干預[23]。美國神經病學會指南和美國老年醫學會指南則推薦無論年齡大小，診斷為癡呆的病人或其照護者都應考慮接受緩和醫學咨詢[25-26]。英國國家衛生與臨床優化研究所指南明確提出從診斷開始，為癡呆病人提供靈活的、基于需求的，并考慮到癡呆發展不可預測性的緩和醫療[24]。早期整合緩和醫學，有助于在癡呆病人仍具有自我決策能力時，充分了解疾病預后和治療選擇，根據病人的意愿早期制定預先照護計劃和生前預囑，避免不必要的過度醫療，提高生活質量。

2.2 緩和醫學轉診標準 癡呆病人何時采取緩和醫學干預，目前尚無統一標準。最近的一項系統評價回顧了關于癡呆病人專科緩和醫療的轉診標準[34]，發現其轉診標準寬泛而不統一，將其總結為以疾病為基礎的標準和以病人需求為基礎的標準。其中以疾病為基礎的轉診標準包括癡呆分期、新診斷的癡呆、癡呆的并發癥（肺炎、跌倒/骨折、壓力性損傷、尿路感染、大小便失禁、激越、急腹癥等）、疾病預后（符合意外問題、全球安全標準、預期壽命≤6 個月至2 年）、住院治療、缺乏其他治療方案；而以病人需求為基礎的轉診標準包括軀體癥狀（發熱、疼痛、行為異常、惡心、咳嗽、厭食、疲乏、嚴重的肌陣攣、顯著的帕金森癥狀、進食或呼吸狀態惡化等）、營養不良狀態（血清清蛋白水平＜35 g/L、體重下降、經口攝食減少、體質指數＜21 kg/m2）、功能狀態下降[緩和療護狀態量表（Pallative Performance Scale，PPS）＜40 分、Karnofsky 功能狀態評分（KPS）＜50 分、Barthel 指數＜3 分、大部分日常生活活動需要依賴他人、生活質量差]、心理需求、照護者存在不能應對的問題、社會和宗教需求。此外，還包括一些無法歸類的轉診標準，諸如管飼、停止使用抗生素時間、延長生命無意義、涉及醫療保險問題等。在這些緩和轉診標準中，絕大多數研究認為應在癡呆晚期采取緩和醫學干預[33-36]。如在“癡呆分期”這一標準中，84%的文獻推薦癡呆晚期介入緩和醫學，包括功能評價分期（Functional Assessment Staging,FAST）7 期、總體衰退量表（Global Deterioration Scale，GDS）5～7 期等[34]。僅有少數文獻建議在癡呆早期整合緩和醫學，如GDS 2 期[37]，輕度認知功能障礙[38]。然而，絕大多數提及緩和轉診標準的文獻為綜述。臨床研究，特別是前瞻性隨機對照研究很少，這也限制了推薦標準的質量。事實上，晚期癡呆病人通常已喪失自我決策的能力，無法交流和表達自己的癥狀和意愿，意味著緩和轉診的時機可能已經很晚了，不能給予病人更多的幫助。另一些轉診標準，如預期壽命短、復雜的并發癥、住院治療、缺乏其他治療、營養狀況差和功能受損等，均意味著病人可能已處于癡呆晚期[14,21,33,39-47]。一項系統評價發現，僅有少數文獻[34,48-49]提到以癡呆病人軀體和精神癥狀為導向的緩和轉診標準，而這正是緩和醫學所擅長的領域。

3 緩和醫學在癡呆病人中應用的障礙

盡管癡呆病人的緩和需求被逐漸認識，但獲得緩和干預的癡呆病人仍然很少[21-22,50]。一篇系統評價在4 個方面總結了癡呆緩和干預的障礙，包括行政管理和政策因素、教育因素、溝通因素及醫護人員的個人因素[51]。

3.1 行政管理和政策因素 缺乏接觸緩和醫學的途徑是阻礙癡呆病人緩和干預的主要原因，主要表現為醫療體系行政管理和政策的缺乏[51]。臨床時間的緊迫導致在癡呆病人的醫療實踐中很難進行決策分享，有限的臨床時間限制了對癡呆病人需求和愿望的評估，導致延誤緩和醫學的介入[52]。缺乏足夠的緩和醫學專家，也限制了癡呆病人接受專科緩和醫療的可行性，而這類病人在死亡前的數年中均可從緩和醫學干預中獲益[53]。

3.2 教育因素 緩和醫學知識和技術的缺乏，癡呆病人預后的不確定性，對癡呆終末期階段的識別，癥狀評估的困難，缺乏相關的倫理學及法律知識，以及對緩和醫學的認識不足，均是阻礙緩和醫療的因素[51]。

3.3 溝通因素 與病人家屬以及醫護人員之間的溝通不足和缺乏合作同樣阻礙緩和醫學的整合。為了獲得優質的醫療照護，醫護人員必須與病人、工作人員及家庭成員在內的所有利益相關者保持高度有效的溝通和協作能力。緩和醫療團隊與家屬共同合作，對于制訂相關計劃及提供符合病人價值觀和偏好的照護，滿足個性化需求至關重要[54]。協商和討論有助于達成與照護目標有關的共識和決策，而缺乏有效的溝通則可能導致醫護人員之間或與家屬之間的沖突[51]。

3.4 醫護人員個人因素 醫護人員對緩和醫學的態度、信念和價值觀也會影響緩和醫療的實施。對緩和醫學的態度通常是由對疾病、治療方法和預期結果的認識所驅動的[51]。決策可能與家庭成員乃至醫護人員的內疚感和焦慮有關[54]。醫護人員根據自己在類似情況下的偏好或以往的經驗來做出照護決定。醫護人員和病人家屬之間態度的差異也會阻礙緩和醫療的實施。此外，宗教信仰、文化背景和個人價值觀也會影響決策過程[55]。

4 小結

近幾十年來，緩和醫學在歐美國家有了快速發展，癡呆病人的緩和醫學照護也逐漸得到國外神經內科醫生、老年科醫生的認識。中國的緩和醫學目前處于起步階段，醫務人員對緩和醫學的認識尚不充分，緩和醫學的臨床實踐和推廣工作主要由老年科醫生肩負，缺乏專科緩和醫師的培養和醫療體系，許多地區和醫院尚未建立緩和醫學門診、病房以及緩和會診模式，其他專科醫生和病人缺乏獲得緩和醫療照護的途徑，也使得許多癡呆病人無法得到及時、有效的緩和醫療照護。目前，仍有許多障礙需要克服，更需要更多高質量的研究證實緩和醫學對癡呆病人的益處，需要建立完善的三級緩和醫療干預及轉診體系，明確專科緩和醫療干預的時機和標準。