自閉癥兒童早期干預中家長參與的優勢、困境及發展策略

摘 要：早期干預是自閉癥兒童康復的有效手段。對于自閉癥兒童，家庭特別是家長的態度尤為關鍵，家長的態度和信心在對自閉癥兒童早期干預過程中起著不可忽視的作用。然而，據相關實證研究和論文資料顯示，家長參與仍存在缺乏專業指導、作用范圍有限、以及影響家庭整體生活質量等難題。有鑒于此，本文從自閉癥兒童早期干預中家長參與的優勢、困境、發展策略以及反思與小結四個方面進行了論述，并著重探討了自閉癥兒童早期教育中家長的參與的發展策略，以期幫助相關家長更有效地參與自閉癥兒童的早期干預，讓自閉癥兒童更好地成長。

關鍵詞：自閉癥兒童 早期干預 家長參與 發展策略

自閉癥，又稱自閉癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorders，ASDs）或廣泛發展性障礙，其特征是在不同程度上的社交互動障礙、語言和非語言的溝通有問題，以及重復的動作[1]。

當前研究者和相關的實踐經驗都非常強調自閉癥兒童的早期發現和早期干預。早期干預對于減輕自閉癥兒童的癥狀、最大程度發揮其潛能、提高其功能水平以及爭取較好的預后是十分重要的。在整個康復干預治療過程中，家庭干預和家長的積極參與是很有意義的，家長參與是自閉癥兒童康復干預之路上不可或缺的重要一環。

1 家長參與的優勢

俗話說，家長是孩子的第一任老師，也是最重要的老師。在自閉癥兒童的早期干預過程中家長參與有著獨特的優勢，其自身在參與過程中獲得更豐富的干預知識，這都將有助于自閉癥兒童的良好發展。在自閉癥兒童早期干預的家長參與的優勢方面，我從時間優勢、作用范圍和實際費用方面進行了條件分析。

1.1 家長陪伴孩子時間長，對孩子的干預訓練影響持久

自閉癥兒童的早期干預中，自閉癥兒童更多的時間是在家里，和父母在一起，所以說家長是自閉癥孩子最初的老師，也是陪伴孩子時間最長且影響持久的老師。自閉癥兒童的家長往往更能了解孩子的情緒、愛好，更加敏銳地把握和識別孩子的細微差異和優劣缺失，從而更加理解孩子行為背后的深層原因，而這些問題在自閉癥兒童的早期干預中又是至關重要的。

1.2 發揮親子關系的作用，使得康復訓練便于開展

相較于陌生的醫療環境，自閉癥兒童對自己成長的家庭環境要更為熟悉一些。家長參與自閉癥兒童的早期干預，一方面可以增加家長的知識、技巧以及參與的積極性，另一方面可以減輕家長的教養壓力。一些專家指出，家長對自閉癥的認知不僅影響自身的幸福感，同時也會影響孩子的表現，接受過干預培訓的家長往往能夠更為積極地面對孩子的問題行為。隨著家長對自閉癥的認識不斷深入，孩子的語言能力隨之得到提升，康復訓練也更便于開展。

1.3 緩解專業治療師匱乏壓力，降低干預費用

許多家庭難以持續支付高昂的自閉癥康復干預費用，而采用家長參與策略可以有效降低人均干預費用，這在很大程度上減輕了家長的經濟壓力。而且伴隨著近些年自閉癥兒童的不斷增多，我們中國的社會資源還遠遠不能滿足自閉癥兒童長期康復訓練的需要，自閉癥孩子需要長期的堅持訓練，可是大多數家庭也不具備長期在機構訓練的經濟條件，所以家長承擔起教育訓練的角色、積極參與早期干預是很有現實意義的。

2 家長參與的困境

家長參與在自閉癥兒童早期干預中的價值不可估量，從 “旁觀者”到“參與者”這一路徑的開啟和探索將有助于早期干預的完善。然而，隨著研究的深入，越來越多的研究者意識到，家長參與策略是一把雙刃劍：一方面，家庭早期干預教育對自閉癥兒童的情感、社會交往等具有獨特影響;另一方面，家長緊密參與到兒童的早期干預治療中意味著家長要在很大程度上“犧牲”自己的時間、精力乃至自我，這是自閉癥兒童家長不可忽視以及需要做好權衡的一個問題。

2.1 缺乏對家長的專業指導

自閉癥的康復干預過程具有專業化、復雜性等特點，在現實生活中，很多家長在自己孩子確診之前基本上不了解自閉癥是什么。家長對專業知識、技能的知曉度遠遠不夠足以去對孩子進行康復訓練和早期干預。很多家長雖然希望對自己的孩子進行干預和指導，卻缺乏專業性的干預方法。如何針對自閉癥兒童的家庭情況、依據兒童自身障礙程度來制定適合孩子的，又方便家長操作的個別化計劃是當前亟待解決的一大問題。

2.2 家長參與的作用范圍有限

與治療師干預相比，家長參與策略的穩定性和持續性不足，且作用范圍有限。很多干預無法由家長完成。雖然有研究表明，家長參與對自閉癥兒童的早期干預能夠顯著提升兒童的情感功能、社會溝通和日常生活技能[2]，然而，由于自閉癥本身癥狀的復雜性等特點，并非所有癥狀都可借由家長達到改善的目的，如語言發育遲緩、人際交往障礙等問題，則必須要經由專業的治療師進行干預。

2.3 家長參與影響正常家庭生活

自閉癥兒童的家長在參與到兒童的早期干預過程中時，也不可避免地會影響到家庭的正常生活運轉。如家庭經濟收入的損失、心理負擔的增加以及可能會面臨更多的非議[3]。家長參與自閉癥兒童的早期干預，擔任部分治療師的角色，這同時也意味著家長犧牲了自己的時間和精力，失去了個人可能的工作機會、未來發展以及經濟收入等，進而影響家庭生活的質量。

3 家長參與的發展策略

當自己的孩子確診為自閉癥后，很多家長會手足無措，在著急之余，又往往會做出不適當的處理，耽誤了自閉癥兒童的治療關鍵期。一部分家長會過度糾結于孩子的得病原因，由此錯過了孩子的最佳治療時期;或是盲目相信網絡上流傳的治療方法，濫用網絡上流傳的干預治療藥物，導致病情沒有進展，甚至惡化;又或者是有些家長自身沒有信心與經驗，過分信任機構治療，一味將孩子交給機構治療，自身卻不參與，這種方式往往難以取得理想的效果。

針對自閉癥兒童早期干預中家長參與的既存問題，我進行了資料收集和認真思考，總結梳理了以下幾點策略：

3.1 家長要及時擺正心態，盡早關注治療

3.1.1 把握早期干預的治療時間

當下的研究證明，自閉癥屬于一種先天性的腦的發育性疾病，與其他原因并無太大關聯。所以，家長無需過度糾結于孩子的得病原因，應該將重心放在干預治療上。相較于其他主體，家長更能夠一絲不茍地覺察孩子的點點滴滴和細微的成長變化，進而了解孩子行為背后隱藏著怎樣的認知和情緒，而這些問題在自閉癥兒童的早期干預教育中又是至關重要的。鑒于此，家長應當早關注治療，把握早期干預的治療時間，運用合理的干預方法，進行對癥干預，積極訓練。

3.1.2 謹慎使用藥物治療

當前自閉癥的治療主要有“醫學治療、特殊教育、言語治療、社會工作治療”四種主要方向。其中醫學上的治療主要用于預防性治療、補救性治療和癥狀性治療，前兩種治療方法暫時都未有突破性的進展，而癥狀性的治療主要針對自閉癥兒童特定的異常癥狀。藥物治療往往都是短時對癥性的輔助措施，有其特定的必要性和針對性。所以家長在對自閉癥兒童的早期干預中要謹慎使用藥物治療，要在專業的醫生指導下使用，控制劑量治療，不可無限制地進行使用。

3.1.3 降低預期，調整良好心態

在對自閉癥兒童進行教育時，家長首先要在心里適當降低對孩子的預期，調整好自己的教育心態，保持良好的身心狀態。家長對孩子的生長發育和身心特點要有恰當的認識，溫柔而堅定地和孩子進行溝通，對這類兒童的教育切勿期望過高或過于急切，既要看到他們的發展潛能，也要兼顧到他們的自身局限，進行合理的預期。家長的一言一行和內在心態都會對孩子產生潛移默化的影響，家長應該要調整好自己，立足實際和現有情況，掌握正確方向，依靠自身力量盡力進行干預，同時樹立良好心態，多花些時間陪伴孩子。

3.2 轉變干預觀念，提升自我學習力

當今社會日新月異，強調學習的終身化，對于家長來說，及時更新學習理念是關鍵。作為自閉癥兒童家長更應該與時俱進，轉變觀念，關注自閉癥康復的專業性知識，努力提高自身專業干預技術。

首先，家長要充分發揮其主觀能動性，進行資料查詢，增加自身對自閉癥的知曉度，清楚了解自閉癥的特點及自身能做的應對方法。其次，家長要學會調節身心，運用適當的方式發泄情緒，例如記日記、傾訴分享、和同類家長交流心得等，打開自己的世界，管控好自己的行為和情緒，這樣可以獲得家庭成員的支持，減少家庭矛盾的產生，為自閉癥兒童的早期干預提供良好的家庭環境。再次，家長要學會尋求合理支持，要多搜集相關政策信息，獲取正當權益以減輕自閉癥兒童康復干預上的經濟壓力，還要抱著不斷學習的心態，積極主動參與到康復過程中學習或參加有關機構的家長培訓。

3.3 主動加強專業溝通，增強干預續航力

專業機構或特殊教育學校有著專業的、系統化的組織體系，沒有他們的輔助輔導，家長難以對兒童進行干預訓練尤其是有效的干預訓練。對于學齡前的自閉癥兒童，家長可以多多加強和專業治療師的溝通交流，獲取有利于孩子成長的養育知識，正確地對孩子進行早期干預康復訓練;對于學齡兒童，家長要主動加強和特殊教育學校老師的交談，進一步認識、理解孩子，同時學習怎樣正確和孩子溝通交流，怎樣教孩子認知[4]。

從專業機構或特殊教育學校角度來看，機構或學校本身也要增強與家長的多方面的聯系合作。首先，可以舉行如“親子運動會”等活動，增強親子間的默契，讓家長在活動中了解孩子、發掘孩子身上的潛質。其次，可以聘請經濟困難家庭的家長作為生活教師或者機構助教。家長在與具有不同障礙的學生的每天接觸過程中，可以快速成長，從感性和理性上都接納孩子[5]。站在生活老師角度，家長更多地會看到自己作為家長的不足及干預過程中存在的問題。有相關研究表明，家長相互間的影響力是很大的，對經濟確實困難的家庭采用家長入職學校的方式，既解決了自閉癥兒童家庭的經濟問題同時又間接對家長進行了專業知識技能教育，還能讓這部分家長感染、帶動其他家長，相信可以引起家長們的共鳴，使其教養觀念和方式得到改觀，讓多方從中受益。

3.4 完善社會支持系統，為家長開展多方面的咨詢服務

3.4.1 為家長提供個性化的專業援助

每個自閉癥兒童的家庭情況各有不同，其家長的認知水平也層次不一，那么每一位家長在自己的自閉癥孩子康復治療過程中的訴求也就有所不同。多樣的家庭教育訴求就需要專業研究人員從具體家庭的實際狀況出發，根據不同家長的文化認知水平與核心訴求，為自閉癥兒童的家長提供個性化的專業援助。自閉癥兒童的家長應與特殊教育專業人員密切合作，進行個性化的兒童教育方案和家長家庭教育指導方案研訂。

3.4.2 開設家長能夠參與的開放性課程

大多數自閉癥兒童的家長希望多學習一些相關知識，但參與到對孩子的治療干預中去。這時政府或其他社會組織可以開展一些社區活動課程等，讓孩子能夠在自己熟悉的日常環境中進行學習，家長也能參與其中，學習怎么幫助孩子進行社會交流。在學校生活中，可以加入對特殊兒童的日常生活訓練，如打掃教室衛生，幫助食堂摘菜洗菜，生活自理等訓練，創造在家庭生活和學校生活中都可以進行的訓練。專業康復機構也要在進行自閉癥兒童康復過程中，加強對家長的專業指導。自閉癥兒童的干預訓練具有長時性和專業性，專業人員不可能進行全天的訓練，所以對家長進行專業指導就有必要性[6]。家長可以自學一些專業書籍，結合專業治療師的實際指導，在自己家庭能夠給予的環境中對孩子進行康復干預。

3.4.3 社會對其給予全面的支持

自閉癥兒童家長在參與干預過程會面臨多方面的壓力，這就需要社會對其給予全面的支持。相關部門可組織成立自閉癥兒童家長同伴支持團體，搭建供家長交流平臺，幫助不同的家庭建立聯系，并嘗試以小團體形式開展培訓。在一個專業、安全、陪伴、科學帶領的，致力于為自閉癥兒童家長體統心理成長援助，舒緩心理壓力的共同平臺里，家長們可以同時學習情緒管理，培養積極樂觀的干預心態，更好地了解教育自閉兒童，學會利用家庭有利條件對兒童進行潛能開發。

在這樣的氛圍中，家長不僅能夠互相學習，有機會談論并解決所經歷的困惑，更為重要的是彼此支持與鼓勵，獲得情感上的慰藉[7]。未來還可以積極探索在醫院、康復機構、特殊學校、社區等場所建立特殊兒童家長服務中心，為家長提供必要的政策咨詢、救助申請、志愿者幫扶以及心理疏導等，全民共同努力，構建一個完善的社會支持系統，以幫助更多的自閉癥兒童進行良好的早期干預，使其身心得到最大限度的發展，擁有健康的生活。

4 反思與小結

家長是兒童成長的第一任教師，他們在兒童成長中扮演著非常重要的角色。盡管自閉癥兒童的父母面臨著巨大挑戰，但大多數家長抱有希望，這種希望有助于他們應對壓力，也成為促進他們積極行動的動力[8]。自閉癥兒童的早期干預過程中，家長參與有著其自身的獨特優勢，家長在意識上應當關注到這一點，并在行動中努力踐行，對自閉癥兒童多一份關心和照料，在自身能力所及范圍內積極學習康復干預的方法;同時全社會要多一分關注，共同努力，為自閉癥兒童的早期干預搭建一個良好的平臺，形成合力，為自閉癥兒童的成長提供系統支持。那么我想：這些“來自星星的孩子”將更有可能得到全方位的進步和成長，他們的未來發展也會更有希望！

參考文獻：

[1] 鄧明昱，勞世艷.自閉癥譜系障礙的臨床研究新進展（DSM-5新標準）[J].中國健康心理學雜志，2016，24（04）：481-490.

[2] 陳順森，白學軍，張日昇.自閉癥譜系障礙的癥狀、診斷與干預[J].心理科學進展，2011，19（01）：60-72.

[3] 劉穎，程黎.國外關于殘疾兒童早期干預中父親參與的研究綜述.中國特殊教育，2011，（12）：9-14.

[4] 李春梅. 融合教育理念下自閉癥兒童治療方式的分析[D].東北師范大學，2007.

[5] 諶小猛，李敏.特殊兒童家庭親職教育需求的調查研究[J].中國特殊教育，2011（01）：4-11+17.

[6] 關宏會子. 自閉癥兒童家庭的親職教育需求研究[D].遼寧師范大學，2014.

[7] 李春梅，林利，劉穎.自閉癥兒童的融合教育[J].醫學綜述，2009，（16）：2554-2556.

[8] 黃翠萍.生態系統視角下自閉癥兒童父母的希望[J].少年兒童研究，2021（05）：61-69.

作者簡介：

榮晴：（2001—），女，漢族，河南新鄉市人，本科，單位：河南師范大學教育學專業。