阿爾茨海默病照顧者照護能力及影響因素

范 敏 董 樂 蒲玉翠 蔣麗芳 王 蓉

南華大學護理學院，湖南衡陽 421001

阿爾茨海默病（Alzheimer's disease，AD）是一種退行性腦變性疾病，多起病于老年期。截至2019年底，我國有1000 多萬AD 患者，位居全球首位[1]。隨著我國人口老齡化逐漸嚴重，其患病率逐年上升[2]。有研究預測，2030年AD 患病率可到4.7%[3]。隨著病程的進展，AD 患者的智力水平會逐漸下降，甚至等同于0～7 歲兒童水平[4]。AD 患者的病情呈進行性加重且病程較長，其生活自理能力變差。長期的高精神負荷會使AD照顧者的生活質量降低[5]，照護能力下降，甚至可能增加虐待行為出現的風險[6]。研究表明，照護者的照護能力、身心健康及生活狀況直接決定著AD患者的生存質量和預后[7]。《健康中國行動（2019-2030年）》[8]指出，需對社工、護理人員和養老機構的照護人員開展輕度認知障礙與AD 患者照護與家屬輔導技能培訓，以提高AD 患者照顧者的照護能力。本研究調查湖南省AD 照顧者照護能力現狀，以期為提高阿爾茨海默病照顧者照護能力提供依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2020年12月至2021年4月湖南省4 所養老院的261 例AD 照顧者作為研究對象。納入標準：①其照顧的患者由二級及以上醫院確診為AD；②承擔患者主要照顧任務；③照顧者年齡≥18 歲，照顧時間≥3 個月；④既往無精神病史及嚴重認知功能障礙；⑤家屬和/或患者自愿參與研究并簽下知情同意書。排除標準：①其照護的AD 患者伴有原發性嚴重精神疾病；②其照護的AD 患者合并嚴重心、肝、肺、腎及代謝性疾病者。

1.2 方法

對研究對象進行問卷調查。在調查開始前，向AD 患者照顧者解釋研究目的和保密性，取得其支持與配合，并簽署知情同意書。采用統一的指導語向AD 患者照顧者解釋回答的注意事項。問卷填寫完成后當場收回，對于填寫不全的問卷當場詢問并指導其補充完整。

1.3 觀察指標及評價標準

①一般資料采用一般資料調查表調查，調查表自行設計，包含AD 患者及照顧者兩部分。AD 患者一般資料包括年齡、性別、家庭收入、醫療費用支付方式等資料；AD 照顧者一般資料包括年齡、性別、工作時間等。調查表回收率為100%，Cronbach's α 系數為0.830。②老年患者家庭照護能力采用老年患者家庭照護能力量表[9]（family care-giving competence scale for the elderly，FCCSE）進行評價，該量表由靳修等[9]對日本老年人家庭照護能力量表進行漢化及修訂，形成中文版老年患者家庭照護能力量表，用于評價照顧者的照護能力。包括3 個維度，10 個條目。采用Likert 5 級評分法，總得分范圍10～50 分，得分越高說明照護能力越強。使用前征求專家意見，并對30 名AD 照護者進行預調查。重測信度為0.665～0.768，Cronbach's α 系數為0.780，此量表適用于AD 照顧者照護能力的測評。③分析AD 照顧者照顧能力的影響因素。

1.4 統計學方法

使用SPSS 22.0 統計學軟件進行數據分析，計量資料用均數±標準差（±s）表示，兩組間比較采用t 檢驗；計數資料采用率表示，組間比較采用χ2檢驗，多因素分析采用多元回歸線性分析，以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

共發放276 份問卷，回收問卷276 份，回收率為100%；有效問卷261 份，問卷調查有效率為96%。

2.1 不同人口學特征的患者照顧者照顧能力得分的單因素分析

單因素分析顯示，AD 患者性別、文化背景、是否合并慢性疾病、夜間覺醒次數與照顧者的照護能力有關（P＜0.05）（表1）。

表1 不同人口學特征的患者照顧者照顧能力得分的單因素分析

2.2 不同人口學特征的照顧者照顧能力得分的單因素分析

單因素分析顯示，照顧者性別、工作狀況、是否與患者同住與照顧者的照護能力有關（P＜0.05）（表2）。

表2 不同人口學特征的照顧者照顧能力得分的單因素分析

2.3 AD 照顧者照護能力得分情況

AD 照顧者照顧能力得分為（28.46±9.11）分，所有項目平均得分為（2.85±0.91）分（表3）。各維度得分從高到低依次為家庭支援能力、家庭凝聚力和家庭照護認知能力（表4）。

表3 AD 患者照顧者照顧能力各維度和總分得分情況（n=261）

表4 AD 患者照顧者照護能力各條目得分情況（n=261）

2.4 影響照顧者照護能力得分的多因素分析

以AD 患者一般資料、照顧者一般資料為自變量，照護能力得分為因變量進行多因素分析。自變量賦值見表5。多因素分析顯示，照顧者性別、照顧者工作狀況、照顧者是否與患者同住、AD 患者文化背景、AD 患者完全不能自理是照顧者照護能力的獨立影響因素（P＜0.05）（表6）。

表5 自變量賦值

表6 照顧者照護能力得分的多因素分析

3 討論

3.1 AD 患者和照顧者的人口學資料分析

本研究中AD 患者以女性居多，大多數都在70歲以上，患病平均時間為（3.92±1.93）年，這與靳修等[9-11]研究結果一致。98.08%的患者合并一種及以上的慢性疾病，小學及以下文化占87.74%。由于AD 病情呈進行性加重且病程較長，其生活自理能力變差，僅20.69%的患者生活能完全自理。由于調查研究地點在湖南省縣城，78.93%的患者都為農合醫保。

在我國，絕大多數省市沒有將AD 納入社會醫療保險大病統籌范圍，AD 患者醫療費用沒有特殊的醫療支持來源，除部分患者本身擁有的醫療保險可以解決部分費用外，目前尚無其他補償支持途徑[12]。AD 照顧者的年齡主要集中在36～45 歲，其中88.51%為女性，此結果與Schoenmakers 等[13]的研究結果一致。可能與傳統觀念認為女性作為妻子和母親所承擔角色的延伸，或許能更加理解作為照顧者應承擔的責任和義務有關。88.72%照顧者具有高中及以上的文化水平，高于朱榕等[14]的結果，這可能與我國的九年義務教育的普及有關。由于本研究是在養老機構進行，85.82%的照顧者未與患者同住。73.56%的照顧者每周需照顧患者4～6 d，41.38%的照顧者每天照顧時長為9～12 h，低于王婧[15]的研究結果。

3.2 AD 照顧者照護能力現況分析

結果顯示，AD 照顧者照護能力得分處于中等偏低水平，與朱榕[16]結果相近。各維度得分從高到低依次為家庭支援能力、家庭凝聚力、家庭照護認知能力。

3.2.1 家庭支援力高 得分最高的維度是家庭支援力，為（9.25±3.00）分。該維度中條目C2（家庭內環境）得分最高，AD 照顧者年齡集中在36～45 歲，是家庭中堅力量也是經濟的主要來源。當家庭成員能夠理解并支持AD 照顧者的工作，讓其無后顧之憂，能夠盡全力照顧AD 患者，這有利于提高AD 照顧者的照護能力。提示應鼓勵照護者與其家庭成員保持積極的高質量關系，相互支持，加強對照顧者的情感支持，能間接促進照護者照護能力的提升。條目C3（周邊支援）在該維度中得分偏低。目前我國養老政策體系有待完善，社區醫療服務還存在不足，以及自身照護知識的欠缺，難以尋求有效的社會資源及支持途徑，導致照護者的家庭支援能力較薄弱。因此需加強社會團體及社區醫務人員對AD 照顧者的幫助與支持，協調照顧工作和個人生活。

3.2.2 家庭凝聚力欠缺 AD 照顧者的家庭凝聚力不高，家庭內的人際關系占主導地位，是評估家庭生活質量最重要的因素。該維度中條目B3（家庭內照護替代力）得分較低。隨著病情不斷發展，79.31%的AD 患者不能自理，夜間覺醒次數增多，AD 照顧者的照護負擔過重，但可替代勞動力少，導致其照顧能力下降，表現為力不從心，AD 照顧者的身心健康也受到損害。提示養老機構應關注照顧病情較重的AD 患者照顧者，實施24 h 輪班看護，減少照顧者的照顧負擔，間接提升照顧者的照護能力。條目B1（照護者的時間）得分在該維度中最低，73.56%的照顧者每周需照顧患者3～5 d，部分照顧者每天照顧時長甚至高達12 h。照顧者每天照顧患者時間越多，自己的空閑時間就越少，照顧者所需要的正常休息時間得不到保障。研究表明，如果照顧者每天從照顧AD 患者的工作中放松3 h以上，他們會感到負擔明顯下降，而照護能力上升[17]。因此，養老機構應建立規范的工作制度，調整工作時間，也可以成立日間照顧中心，營造一個良好的護理環境，有利于提高AD 照顧者的照護能力。

3.2.3 家庭照護認知能力不足 AD 照顧者對照護的認知能力不足。照顧者認為對AD 患者提供照護有重要的價值及意義，但能感到缺乏有效的照護知識及技能，尤其是在A2[疾病（障礙）知識的理解]和A3（照護方法的理解）。可能是由于隨著病情加重，AD 患者會出現各種精神行為癥狀，而我國能長期收治AD 患者的養老機構有限，加之照顧者接受的專業的AD 照護知識和培訓嚴重不足。提示應建立針對AD 照顧者的服務標準、管理體系以及培訓體系，重點普及AD 疾病（障礙）知識及照護方法。

3.3 AD 照顧者照護能力影響因素分析

本研究結果顯示，多因素分析顯示，照顧者性別、照顧者工作狀況、照顧者是否與患者同住、AD 患者文化背景AD 患者完全不能自理是照顧者照護能力的獨立影響因素 （P＜0.05）。可能是由于病情影響導致AD 患者生活能力下降、精神行為癥狀的產生，通常給照顧者帶來很大的困擾，但文化水平較高的AD 患者在生活能力、生活質量、情緒控制方面具有較高期望值，照顧者為了適應這種變化不得不采取各種應對措施，在此過程中會造成照顧者的照顧負擔加重、照護能力降低。在照顧者個人因素中，女性照顧者的照護能力高于男性，可能是由于我國的護理職業教育中，普遍的觀念認為護士是女性的專屬職業[18]，而女性比男性更容易表達情感，在對待事物上更加具有耐心和細心。未與AD 患者同住的照顧者的照護能力高，可能是由于照顧者正常生活所需要的適量休息與社交活動，當照顧AD 患者的時間越長、付出的精力越多，與其他人接觸時間越少，致照顧負荷過重[19]，從而損害照顧者的身心健康，減弱其照顧患者的能力，形成惡性循環。建議政府部門建立針對AD 照顧者的服務標準、管理體系以及培訓體系。養老機構應重視家庭環境對AD 照顧者的影響，重點關注照顧病情較重的AD 患者照顧者，建立AD 照護者的社會支持網絡體系；建立規范的工作制度，適當調整工作時間，加強社會團體及社區醫務人員對AD 照顧者的幫助與支持；強化培訓照顧者的AD 疾病（障礙）知識及照護方法，以期為提高AD 照顧者照護能力，改善其身心健康及生活狀況，最終提高AD 患者的生存質量和預后。

綜上所述，AD 照護者的照護能力中等偏低。照顧者性別、工作狀況、是否與患者同住、文化背景為照顧者照護能力的獨立影響因素。