蘇潔芳 彭湘粵 劉瑩
鼾癥又稱阻塞性睡眠呼吸暫停綜合征(OSAHS)是因睡眠期間上呼吸道反復塌陷導致通氣量降低、頻繁性呼吸暫停引起的病理生理變化,為兒童時期常見慢性睡眠呼吸障礙性疾病,發病率高達5%~6%[1]。兒童OSAHS 主要由鼻息肉、腺樣體/扁桃體肥大、先天性或獲得性小頜等局部解剖結構異常所致,以張口呼吸、打鼾、日間嗜睡、晨起頭痛為主要表現,嚴重者對其認知行為、神經系統功能與生活質量造成不利影響[2]。兒童因自主能力低下,表達能力與自理能力存在局限性,因此其日常照護者的疾病認知與照護能力就顯得尤為重要。大部分家屬常因缺乏專業疾病知識與照護技能,照護能力低下,導致心理負擔增加而影響患兒疾病治療與康復時機,可見在重型鼾癥患兒治療期間加強其家屬健康教育,提供正確的疾病知識宣傳和技能指導,提高其照護能力與疾病認知尤為重要。多維度系統化宣教是以個體健康需求為依據,組織人員以系統、計劃、評價性的活動,采取有關傳播與教育等多維度、多形式干預,幫助個人掌握疾病知、信、行,促進疾病康復[3]。本研究探討多維度系統化健康宣教對重型鼾癥患兒家屬疾病認知、照護能力及照護負荷的影響。
選取我院2021 年1—5 月120 例重型鼾癥患兒家屬作為研究對象,納入條件:均為重型鼾癥患兒主要生活照護者;具備正常溝通與理解能力;家屬自愿參與本研究并簽署知情同意書。排除條件:患有慢性疾病或精神疾病;伴有嚴重心、肝、肺、腎功能不全;合并惡性感染疾病;中途不配合研究或退出。按照組間基本特征具有可比性的原則將其分為對照組和觀察組,每組60 例,對照組:男19 例,女41 例;年 齡25~48 歲,平 均37.25±2.76 歲;文化程度:高中或以下31 例,大專及以上29 例。觀察組男15 例,女45 例;年齡24~49 歲,平均37.41±2.62 歲;文化程度:高中或以下28 例,大專及以上32 例。兩組患兒家屬以上資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。
對照組通過口頭宣教形式進行常規疾病健康宣教,并普及生活管理與并發癥預防等知識。觀察組在此基礎實施多維度系統化宣教,具體措施如下:
1.2.1 成立護理小組
由具備豐富疾病治療經驗與臨床護理經驗的耳鼻喉科醫生1 名、護士長1 名、責任護士3 名成立護理小組,明確組內成員各自工作:醫生負責病情評估與判斷,護士長負責護理方案的督導與質量控制、考核、資料的匯總與分析;責任護士負責護理方案具體實施。通過科室內學習、講座、PPT 案例分析等方式定期組織護理人員進行專業知識培訓,內容涵蓋阻塞性睡眠呼吸暫停綜合征特點;多維度系統化宣教的應用、發展和意義;方案實施流程與注意事項;患兒溝通技巧、資料收集方法;問卷使用方法等。培訓結束后經臨床知識與操作系統考核合格方可正式加入該小組。
1.2.2 明確家屬個體化教育需求 借助多學科理論,查閱相關文獻,通過3 輪組內討論、頭腦風暴與咨詢專家等,制定阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征患兒家屬照護知識需求問卷[4],通過一對一深度訪談,掌握其疾病認知需求,該問卷共有30 個條目,采用1~5 分評分法分別代表“從不需要”和“非常需要”,得分越高表明家屬對該維度教育需求程度越高。訪談結束后由護士收集整理,經組織討論、質性研究,分析患兒家屬最急待解決的關鍵性問題,最后以促進家屬照護能力與患兒健康為目標,將其疾病教育需求歸納為疾病知識、治療方式、圍術期護理重點、藥物指導、居家照護5 方面,具體內容及得分見表1。

表1 OSAHS 患兒家屬照護知識需求問卷調查結果(分)
1.2.3 多維度系統化宣教
1.2.3.1 手冊與視頻教育 根據家屬教育需求與文化程度,通過視頻與健康教育手冊形式進行針對性宣教,視頻素材資料由小組成員收集和制作,經剪輯、整理、銜接后構成涵蓋上呼吸道正常結構和氣體正常流通方式、疾病誘因、臨床表現、治療方式、圍術期準備與護理重點、居家護理等內容的小視頻,時長控制為5~10 min。健康教育手冊在質性研究與問卷調查的基礎上,結合2 輪專家意見函詢表,最終得以形成,手冊排版為:觀看日期、知識內容、閱讀情況(完成、未完成)、閱讀人簽字。在患兒入院后發放,由護士定期檢查家屬閱讀情況,針對疾病認知薄弱環節借助微信群推送相應視頻內容,實現針對性宣教、重點宣教,幫助其全面提高疾病認知。
1.2.3.2 基于遺忘曲線規律宣教 依據艾賓浩斯記憶遺忘趨勢實施階段性健康宣教,確保家屬充分了解臨床癥狀、治療方法、注意事項與居家康復等內容。如入院第1 天應著重介紹疾病相關知識、治療方式等;術前2 d 應重點進行術前準備、患兒情緒安撫、術后飲食護理、講解并發癥預防知識與康復鍛煉相關知識等;術前1 d 詳細告知術后疼痛發生原理、緩解方式、外用藥物或口服藥物使用方式、不良反應與注意事項;出院前3 d 應做好出院準備,介紹院外病情監測、注意事項、入院復查時間等。期間反復回顧上階段教育內容,針對掌握度欠佳的患者實施戴明循環(PDCA)模式,以確保教育工作的有效性。
1.2.3.3 微信追蹤教育 建立微信交流群,實施以醫護患為一體的家庭追蹤式教育,由護士長與責任護士共同管理該平臺,結合家屬病情掌握度與患兒疾病康復情況推送有關病情管理信息。叮囑家屬長期督促、識別患兒病情發作的癥狀表現,及時改善飲食現狀,按時按量用藥等。通過定期家庭隨訪,了解其對目前病情發展的看法與感受;通過個體化心理疏導,強化家屬對疾病持續性管理益處的認知。
1.2.3.4 趣味性激勵教育 在每次宣教結束后采用時效性激勵的方式組織家屬進行集中式宣教,期間融入有獎競答、物質激勵、語言鼓勵等環節,對當下教育內容進行回顧性學習,每次包含5 個疾病知識,答對可獲取相應的獎勵與物品,如答對1 次可獲取1 支兒童鉛筆,連續搶答且答對則可獲取1本兒童繪本;答錯1 次獲取語言鼓勵,連續搶答且答錯則直接淘汰不可參與搶答,以此調動家屬學習積極性,促進照護能力與疾病應對能力的提高。
(1)評估兩組患兒家屬照護能力:采用照護者照護能力問卷(FCTI)[5],問卷包含尋求疾病信息、協助進食或服藥、與患者溝通、提供良好環境、滿足日常需求5 個維度,共25 個條目,采用0~2 分計分法,總分0~50 分,分數越高表明照護者能力水平越好。量表Cronbach’s α 系數為 0.80~0.89,具有良好信效度。
(2)兩組患兒家屬干預前后疾病認知水平:采用自制疾病知識問卷[6]評定,該問卷共18 個條目,包含疾病癥狀、發病原因、防治對策、影響因素、治療方式、生活管理6 個維度,采用0~3 級評分法,總分0~54分,得分越高表明家屬疾病認知水平越好。量表Cronbach’s α 系數為 0.76~0.81,具有良好信效度。
(3)兩組家屬干預前后照護期間照護負荷:采用照護者照護負荷量表[7]評定,該表包含18 個條目,采用1~5 級評分法,1 分=從不,5 分=總是,總分18~90 分,分數越高表示照護負荷越重,照護負荷越差。量表Cronbach’s α 系數為 0.84~0.88,具有良好信效度。
采用SPSS 22.0 統計軟件進行數據分析,符合正態分布的計量資料用“均數±標準差”表示,組間均數比較行t檢驗。P<0.05 為差異具有統計學意義。
實施多維度系統化宣教后,觀察組照護能力評分高于對照組,組間比較差異具有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組照護能力評分比較(分)
實施多維度系統化宣教后,觀察組疾病認知水平評分高于對照組,組間比較差異具有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 兩組疾病認知水平評分比較(分)
干預前,兩組照護負荷評分比較差異無統計學意義(P>0.05)。實施多維度系統化宣教后,觀察組照護負荷評分低于對照組,組間比較差異具有統計學意義(P<0.05)。見表4。

表4 兩組照護負荷評分比較(分)
兒童阻塞性睡眠呼吸暫停綜合征是以睡眠片段化和慢性間歇性低、氧高碳酸血癥為主要特征的呼吸道疾病,機體長期間歇性缺氧,是導致機體發生病理生理改變的基礎,嚴重者將造成身體器官功能的損傷,導致患兒社交能力、情感、軀體等健康相關領域功能受損[8]。臨床多以外科手術聯合生活自我管理等綜合性診治方案為主,但因患兒自護能力與表達能力低下,照護者照護能力與技能掌握度對患兒康復效果具有直接影響,既往臨床研究發現[9],明確患兒家屬照護能力,判斷其護理教育需求與期望,實施多維度有效且延續的健康教育,促進家屬疾病知、信、行與護理能力的提高,可正面影響患兒心理情緒和治療依從性,對幫助個人或群體改變不良習慣,控制疾病進展具有積極意義。傳統宣教存在單向灌輸傳播、缺少反饋、雙向交流不足等問題,醫護人員口頭講解隨意性較大,內容不完整,因個體需求與照護負荷的差異,導致知識接受程度和教育效果也不盡相同[10]。多維度系統化宣教是以最大限度提升家屬照護能力為出發點,結合當前健康認知與現狀進行評估和判斷后,通過多種靈活教育方式和內容,幫助其掌握疾病知識與護理重點,實現精準宣教、精準護理、精準康復的目標[11]。既往學者將該教育方式應用于慢性心力衰竭患者照護者中,能有效提升其家屬疾病認知掌握度,緩解照護者照護負擔,促進患者病情康復和預后情況[12]。
照護負荷是涵蓋生理負擔、心理負擔、社會負擔和經濟負擔等方面在內的身心/經濟壓力的體現,且與照護者照護負荷、患者病情程度、照護資源與照護能力密切相關。大部分患兒家屬在疾病診治與
居家管理中因缺乏持續專業的照護知識指導,導致照護能力低下而引起較為強烈的心理負擔,影響疾病的早期診斷、早期治療與早期康復[13]。本研究實施多維度系統化宣教后,結果顯示,觀察組照護能力評分、認知水平高于對照組,觀察組照護負荷評分低于對照組,此結果與既往研究相符[14]。分析其原因為:多維度系統化教育通過制定科學且可行性的家屬照護知識需求問卷,掌握家屬疾病認知現狀和教育需求,利用有效資源為其提供科學化、人性化且高質量的健康教育方案,使宣教內容更為精準和針對性。該教育方式與常規教育相比,更注重教育時的互動,其中基于遺忘曲線教育使其各階段能清晰明確地學習相關內容并采取正確護理行為,保證健康知識的系統性、完整性、科學性,趣味性激勵教育的的應用,能充分調動和激發家屬學習主觀能動性,積極參與其中,發現自我認知上的漏洞和錯誤,主動結合自身問題去接受新的知識教育,提高其疾病認知水平。此外,手冊和視頻教育、微信追蹤教育的實施,通過動態化、圖文并茂的教育形式,能有效促進家屬對疾病知識的理解和掌握,不斷強化其護理行為意向,增強患兒疾病治療與生活管理等方面的照護能力,進而正面影響患兒健康。綜上所述,多維度系統化宣教的應用,以患兒康復為中心,明確其家屬教育需求并提供整體性、延續性且專業性教育、護理與技術指導,幫助其掌握更全面的疾病知識,提升家屬疾病與生活照護能力,緩解其照護期間照護負荷,進而促進患兒與家屬整體身心健康,具有積極的家庭和社會意義。