楊燕清 吳明 林艷芹 王瓏
病恥感(stigma)是Goffman 于1963 年首次提出[1],指個(gè)體因患有某種疾病被社會(huì)污名化、歧視貶低和隔離疏遠(yuǎn)而產(chǎn)生的內(nèi)心羞恥感受。病恥感不僅影響具有污名特征的患者,還擴(kuò)展到家庭成員[2]。作為一種影響個(gè)體健康和生活質(zhì)量的心理應(yīng)激反應(yīng),病恥感日益受到專家學(xué)者的關(guān)注。為了解我國病恥感研究現(xiàn)狀,本研究采用文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)及可視化分析的方法,基于大數(shù)據(jù)分析思維,分析我國病恥感的研究熱點(diǎn)和趨勢(shì),以期為護(hù)理科研人員提供方向借鑒和數(shù)據(jù)支撐。
以“病恥感”為主題詞,檢索中國知網(wǎng)數(shù)據(jù)庫(CNKI)中有關(guān)的文獻(xiàn),檢索時(shí)間為建庫起至2020 年5 月16 日,共獲得文獻(xiàn)982 篇。檢索到全部文獻(xiàn)后,通過閱讀文獻(xiàn)標(biāo)題和摘要,剔除文藝作品評(píng)論、新聞資訊、會(huì)議摘要等不相關(guān)文獻(xiàn)。最終保留有效文獻(xiàn)665 篇。
使用CiteSpace 5.6.R2 軟件進(jìn)行可視化分析。目前,CiteSpace 已成為信息分析中應(yīng)用最多、最有影響力的信息可視化軟件[3],通過對(duì)特定領(lǐng)域相關(guān)文獻(xiàn)的集合分析,繪制一系列科學(xué)知識(shí)圖譜,探尋該領(lǐng)域演化的關(guān)鍵路徑及知識(shí)轉(zhuǎn)折點(diǎn),顯示該領(lǐng)域在一定時(shí)期發(fā)展的趨勢(shì)與動(dòng)向。在CiteSpace 知識(shí)圖譜中,分析對(duì)象用節(jié)點(diǎn)表示,引用頻次越大節(jié)點(diǎn)越大。節(jié)點(diǎn)由代表不同年份的不同顏色片層構(gòu)成,該節(jié)點(diǎn)在某一時(shí)間段內(nèi)的被引用次數(shù)越多,相應(yīng)的顏色片層越寬。連線表示節(jié)點(diǎn)之間存在共被引關(guān)系,連結(jié)關(guān)系越強(qiáng)連線越粗。若節(jié)點(diǎn)外圍有紫色圓環(huán),則說明該節(jié)點(diǎn)是與其他領(lǐng)域連接的橋梁[4]。
將665 篇文獻(xiàn)題錄轉(zhuǎn)換為CiteSpace 支持的題錄格式。根據(jù)試運(yùn)行結(jié)果調(diào)整時(shí)間范圍為2000 年—2020 年,時(shí)間切片為“1 年”,閾值設(shè)置“TOP50”。主題詞來源于標(biāo)題、摘要和關(guān)鍵詞,分別選取作者、機(jī)構(gòu)、關(guān)鍵詞作為節(jié)點(diǎn)進(jìn)行共現(xiàn)分析并繪制可視化圖譜。采用尋徑網(wǎng)絡(luò)算法(pathfinder)、對(duì)合并后的網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行裁剪(pruning the merged network)簡化路徑。為使分析結(jié)果更科學(xué)、圖譜更準(zhǔn)確清晰,編寫程序合并同義關(guān)鍵詞、統(tǒng)一同一單位的不同表述等。對(duì)于泛義詞,經(jīng)專家指導(dǎo)、課題組成員討論后,審慎地取消勾選,以免其影響分析結(jié)果。
圖1 為病恥感每年發(fā)文量趨勢(shì),由圖1 可見我國病恥感研究始于2000 年,研究分為兩個(gè)時(shí)期。2000—2013 年為研究起步期,該時(shí)期研究成果較少。2014—2020 年為快速增長時(shí)期,發(fā)文數(shù)量急劇上升。由于本研究檢索時(shí)間為2020 年5 月16 日,2020 年數(shù)據(jù)未完全收錄,故該年直線斜率驟降。但通過曲線可以看出,病恥感研究尚未出現(xiàn)達(dá)到飽和狀態(tài)的“轉(zhuǎn)折點(diǎn)”,還處在迅速上升時(shí)期。

圖1 2000—2020 年病恥感相關(guān)文獻(xiàn)年發(fā)文數(shù)量
665 篇病恥感文獻(xiàn)發(fā)表在包括護(hù)理類、醫(yī)學(xué)類、心理、教育學(xué)等222 種期刊上。護(hù)理類期刊收錄文獻(xiàn)最多,共219 篇,占全部文獻(xiàn)數(shù)量32.93%。其中,《中國健康心理學(xué)雜志》收錄的相關(guān)文獻(xiàn)最多共29篇,其次是《齊魯護(hù)理雜志》26 篇。收錄病恥感文獻(xiàn)數(shù)量前十的期刊見圖2。

圖2 2000—2020 年病恥感相關(guān)文獻(xiàn)期刊收錄情況
篩選發(fā)文量≥3 篇的作者,繪制作者共現(xiàn)知識(shí)圖譜,見圖3。節(jié)點(diǎn)代表作者,節(jié)點(diǎn)越大,表示此作者發(fā)文比重越大,節(jié)點(diǎn)間的連線表示作者之間存在合作關(guān)系。從圖譜可以看出,暫無對(duì)病恥感持續(xù)研究且發(fā)文量較大的學(xué)者。發(fā)文量最多的是楊富國、李莉,各5 篇;其次是王艷、尹春嵐、周英、任志玲、張秀麗、劉均娥,各4 篇;絕大多數(shù)作者發(fā)文數(shù)為1~3 篇。病恥感研究領(lǐng)域目前暫未形成規(guī)模、影響力較大的研究團(tuán)隊(duì)。研究團(tuán)隊(duì)數(shù)量不多,不同團(tuán)隊(duì)間合作更少。

圖3 作者共現(xiàn)分析
對(duì)納入的文獻(xiàn)進(jìn)行研究機(jī)構(gòu)共現(xiàn)分析,可視化分析結(jié)果如圖4 所示。從圖中可看出聚類分散,存在很多離散的節(jié)點(diǎn),說明研究機(jī)構(gòu)遍布全國。從節(jié)點(diǎn)大小看,發(fā)文量最多的是吉林大學(xué)護(hù)理學(xué)院和青島大學(xué)護(hù)理學(xué)院,但發(fā)文量僅為6 篇,在病恥感領(lǐng)域尚未形成較大的影響力。節(jié)點(diǎn)之間的連線較少且細(xì),說明我國在病恥感研究領(lǐng)域機(jī)構(gòu)間合作仍較少,合作密切程度不夠。現(xiàn)有合作形式多為高校與其附屬醫(yī)院合作,跨地區(qū)合作較少。

圖4 研究機(jī)構(gòu)共現(xiàn)分析
關(guān)鍵詞是對(duì)文獻(xiàn)內(nèi)容的提煉和高度概括,能夠揭示論文的主題。通過分析文獻(xiàn)關(guān)鍵詞能很好地了解研究領(lǐng)域的熱點(diǎn)。通常,頻次高的關(guān)鍵詞往往與學(xué)科發(fā)展中熱點(diǎn)問題、焦點(diǎn)問題呈正相關(guān)。篩選頻次≥7 的關(guān)鍵詞進(jìn)行共現(xiàn)分析。可視化結(jié)果見圖5。進(jìn)一步篩選頻次排名前20 的關(guān)鍵詞進(jìn)行統(tǒng)計(jì),結(jié)果如表1 所示。

表1 頻次排名前20 的關(guān)鍵詞
結(jié)合圖5 和表1 可以發(fā)現(xiàn),我國病恥感領(lǐng)域的研究內(nèi)容可歸納五方面:
(1)疾病:精神疾病、抑郁癥、腸造口、腦卒中等是當(dāng)前病恥感研究的重點(diǎn)對(duì)象,以精神分裂癥患者的研究最為廣泛。
(2)影響因素或相關(guān)性研究:通過相關(guān)分析或中介作用分析,探索社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式、自我效能、心理彈性等與病恥感的關(guān)系及作用機(jī)制。
(3)研究方法:采用質(zhì)性研究的方法,探索研究對(duì)象的病恥感體驗(yàn)。
(4)病恥感測評(píng)量表的信、效度研究。
(5)病恥感的干預(yù)措施。
以上五方面研究內(nèi)容表明我國當(dāng)前病恥感的研究范圍廣泛,但各關(guān)鍵詞的中心性數(shù)值(見表1)較低,可見我國對(duì)于病恥感的研究需進(jìn)一步深入。
病恥感作為一種負(fù)性心理反應(yīng),易引起患者焦慮抑郁、自我否定、自我貶低等負(fù)性情緒[5],影響患者疾病康復(fù)和生活質(zhì)量[6-7]。因此,有必要對(duì)病恥感進(jìn)行研究,幫助患者減輕病恥感、促進(jìn)身心健康、提高生活質(zhì)量。從逐年增長的發(fā)文量可以看出,病恥感受到越來越多學(xué)者的關(guān)注。但機(jī)構(gòu)和作者共現(xiàn)分析表明,暫未出現(xiàn)處于主導(dǎo)地位或影響力較大的研究者,也無合作密切的研究團(tuán)隊(duì)。可見,病恥感研究在我國雖取得一定進(jìn)展,但研究仍較薄弱。
國外病恥感研究涉及領(lǐng)域廣泛,有艾滋病、精神疾病、癌癥、腸造口、腦卒中、泌尿生殖系統(tǒng)疾病等[8]。從關(guān)鍵詞共現(xiàn)分析和詞頻統(tǒng)計(jì)可知,國內(nèi)同樣涉及上述疾病特征明顯、社會(huì)偏見重的患者。國外對(duì)家庭照顧者病恥感的研究較為豐富,研究表明,某些疾病的家庭照顧者存在較為強(qiáng)烈的病恥感,對(duì)其自身和患者都產(chǎn)生了嚴(yán)重的負(fù)面影響[9-11]。對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行分析發(fā)現(xiàn),我國對(duì)家庭照顧者病恥感的研究較少,且存在兩個(gè)問題:一是現(xiàn)有研究幾乎都集中在神經(jīng)、精神疾病患者家庭照顧者上,研究對(duì)象不夠廣泛;二是多為現(xiàn)狀調(diào)查[12-14],干預(yù)性研究極少。建議今后豐富研究對(duì)象,例如對(duì)病恥感水平較高的孤獨(dú)癥、癲癇、乳腺癌、HIV/AIDS 等患者的家庭照顧者進(jìn)行研究,同時(shí)嘗試開展更多干預(yù)性研究。
關(guān)鍵詞分析顯示,“信度”和“效度”詞頻較高,說明病恥感測評(píng)量表的翻譯、修訂及應(yīng)用也是我國學(xué)者較為關(guān)注內(nèi)容。目前,病恥感測評(píng)工具逐漸增多,以混合類量表、HIV/AIDS 病恥感量表及慢性病病恥感量表等為主[15]。引進(jìn)需結(jié)合我國文化背景進(jìn)行跨文化調(diào)試,形成本土化的病恥感測評(píng)量表,以提高測評(píng)質(zhì)量。此外,需針對(duì)特定的患病群體,研制專一性更強(qiáng)的測評(píng)量表,如燒傷患者病恥感量表、失能老年人病恥感量表、婦科惡性疾病病恥感量表等,為病恥感現(xiàn)狀調(diào)查和干預(yù)提供更科學(xué)的評(píng)估工具。
不同類型疾病的患者,病恥感水平和內(nèi)涵略有差異,且患者的病恥感體驗(yàn)會(huì)隨著疾病進(jìn)展、治療情況、社會(huì)環(huán)境等發(fā)生改變[16]。建議今后通過質(zhì)性研究深入探究某類或某種疾病患者病恥感的深層含義,拓展病恥感研究的深度,或開展更多的縱向研究進(jìn)行跟蹤隨訪,描繪病恥感發(fā)展的時(shí)間軌跡,預(yù)測病恥感和影響因素隨時(shí)間變化的相互關(guān)系,為護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)。
國外病恥感的護(hù)理干預(yù)研究成果豐碩,大致從兩個(gè)不同層面進(jìn)行[17]:一是從個(gè)人層面出發(fā),包括認(rèn)知行為療法、咨詢等心理干預(yù);二是從外界環(huán)境著手,包括教育和培訓(xùn)、社區(qū)康復(fù)、大眾傳媒干預(yù)等。從詞頻分析可知,“護(hù)理干預(yù)”詞頻僅17,且中介中心性低(0.10),說明我國病恥感干預(yù)研究仍處于初級(jí)階段。現(xiàn)有研究以現(xiàn)狀調(diào)查及影響因素或相關(guān)性分析為主,干預(yù)類研究較少。通過研讀納入文獻(xiàn),筆者發(fā)現(xiàn),現(xiàn)有的干預(yù)研究存在干預(yù)內(nèi)容有待豐富、干預(yù)方案不夠系統(tǒng)、樣本量有限、干預(yù)時(shí)間短及未追蹤干預(yù)的遠(yuǎn)期效果等問題。建議今后針對(duì)不同類型疾病患者和家庭照顧者,構(gòu)建系統(tǒng)化、適用性更強(qiáng)的干預(yù)方案。
本研究利用CiteSpace 軟件進(jìn)行文獻(xiàn)計(jì)量分析,結(jié)果以科學(xué)知識(shí)圖譜的形式呈現(xiàn),旨在幫助研究者快速了解我國病恥感研究的發(fā)展脈絡(luò),準(zhǔn)確把握該領(lǐng)域的研究前沿和熱點(diǎn),為今后開展病恥感研究提供有價(jià)值的參考。由于CiteSpace 軟件在處理中文文獻(xiàn)數(shù)據(jù)時(shí),僅支持CNKI 數(shù)據(jù)庫題錄格式的轉(zhuǎn)換,故本次研究僅對(duì)CNKI 進(jìn)行檢索,存在文獻(xiàn)檢索不全的情況。今后將擴(kuò)大檢索范圍,納入國際病恥感研究文獻(xiàn)進(jìn)行分析、對(duì)比,進(jìn)一步提高研究結(jié)果的準(zhǔn)確性和參考價(jià)值。
[2021-08-09 收稿]
(責(zé)任編輯 周蓮茹)