腦卒中患者自我管理真實體驗的Meta 整合

謝非 張慧 楊飛 楊貝貝 汪澄 趙方方 陳霞

腦卒中（stroke），俗稱中風，是一組急性腦循環障礙所致的局限性或全面性腦功能缺損綜合征，包括缺血性和出血性腦卒中兩大類型[1]。據全球疾病負擔報告顯示，自2000 年以來，腦卒中一直是全球第二大死亡原因[2]，在我國病死率與致殘率均居首位，是嚴重危害公民健康的重大慢性非傳染性疾病[3]。同時，隨著人口老齡化加劇，人民不健康生活方式的流行，如吸煙、飲酒、不合理膳食、體力活動不足等，腦卒中相關危險因素的暴露，我國腦卒中疾病負擔呈現爆發式增長的趨勢。據推測，至2030 年，我國腦血管病事件發生率將在2010 年的基礎上增長一半[4]。由于腦卒中具有高發病率、高致殘率、高復發率等特點，嚴重影響患者的生活質量[5]，給患者、家庭、社會帶來了沉重的負擔[6]。多項研究表明，自我管理可幫助患者更好地管理卒中后遺留的身心問題，能達到改善腦卒中患者的康復結局和生存質量的目的[7-10]。但既往關于腦卒中自我管理方面的研究多采用量性的方法，研究內容主要集中在自我管理的現狀調查，影響因素、干預方法和測量工具等方面，難以全面展示腦卒中患者復雜的自我管理過程和體驗。為了深入了解腦卒中患者自我管理的真實體驗，心理感受及需求，質性研究則可達到此目的。但單一質性研究受研究設計及研究者等多方面因素影響，研究結果不盡相同。因此本研究采用Meta 整合法對腦卒中患者自我管理真實體驗相關的質性研究進行綜合分析，為全面了解腦卒中患者自我管理行為、更好地幫助患者管理疾病提供循證支持。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

計算機檢索8 個數據庫，分別是中國知網（CNKI），維普（VIP）、萬方（WanFang）、中國生物醫學文獻數據庫（CBM）、PubMed、Web of Science、Embase、Cochrane 數據庫，收集自建庫至2021 年5 月有關腦卒中患者自我管理體驗的質性研究。采用主題詞與關鍵詞相結合的檢索方式檢索相關文獻，并通過滾雪球或人工追溯的方式對納入的參考文獻進行檢索，以免漏檢。中文檢索詞包括：腦卒中、腦血管意外、腦血管疾病、腦出血、腦梗死、腦栓塞、中風、自我管理、自我護理、自我照護、自我控制、定性研究、質性研究、現象學、扎根理論、半結構訪談、訪談；英文檢索詞包括：stroke/Cerebrovascular Accident/cerebrovascular disorders/cerebral hemorrhage/brain ischemia/ Cerebral embolism/Cerebrovascular Apoplexy/ Apoplexy/self-management/self-control/self-care/qualitative study/pheonomenology/grounded theory/semi structure interview/interview 等。

1.2 文獻納入與排除標準

1.2.1 納入標準 研究設計（study design）：不同類型的質性研究，包括描述性質性研究、扎根理論、現象學、敘事研究、民族志、行動研究、田野研究；研究對象（population）：經確診[11]的腦卒中患者，其分型、年齡、性別不限；感興趣的現象（Interest of phenomenon）：腦卒中患者在日常生活、社交及工作中對自我管理的真實經歷，體驗及感受等；情景（context）：確認為腦卒中后，患者自身參與疾病管理及恢復正常生活的全過程。

1.2.2 排除標準 非質性研究、評論、綜述、會議摘要；重復發表文獻或無法獲取全文；非中英文文獻；數據不完整或存在明顯異常的文獻；混合性研究方法的文獻。

1.3 文獻篩選和資料提取

本研究由經過統一培訓并且有循證經驗的兩名護理研究生按照上述的文獻檢索策略獲取文獻后，各自獨立篩選文獻，提取資料并交叉核對，如遇分歧，協商處理或咨詢第三者。本研究借助NoteExpress 文獻管理軟件進行文獻去重，排除重復文獻之后，進一步閱讀文題和摘要，排除不相關的文獻，再閱讀全文，確定最終納入的文獻。資料提取內容主要包括第一作者、發表年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現象、情景和主要結果。

1.4 納入研究的方法學質量評價

由兩名經過正規循證課程培訓的護理研究生基于澳大利亞JBI 循證衛生保健中心質性研究評價標準[12]獨立對文獻進行質量評價。每項評價標準均以“是”“否”“不清楚”來評價。若完全滿足評價標準的文獻，質量為A 級，部分滿足的為B 級，完全不滿足的為C 級。若2 名研究員評價意見不一致，則由第三名研究員決定是否納入文獻，本研究最終只納入質量等級為A 級或B 級的文獻。

1.5 統計學方法

采用meta 整合匯集性整合方法[13]，了解每項研究的哲學基礎和方法學，反復閱讀和分析納入文獻結果，將相似的結果進行歸類，形成新類別，進一步整合，讓結果具有針對性，概括性和說服力。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

根據檢索策略初步獲取文獻788 篇，采用NoteExpress 軟件剔除重復文獻后為585 篇；通過閱讀文題及摘要，初篩納入文獻84 篇；嚴格按照文獻的納排標準進一步閱讀全文，最終納入11 篇文獻，共計206 例腦卒中患者。包括9 篇描述性質性研究，2 篇現象學研究。文獻篩選流程及結果見圖1。

2.2 納入研究的基本特征及方法學質量評價

納入研究的基本特征見表1，方法學質量評價結果見表2。

表1 納入文獻的基本特征

表2 納入文獻的方法學質量評價

續表

2.3 整合結果

2.3.1 促進腦卒中恢復的健康行為

2.3.1.1 類別1 建立自我效能感。自我效能感指人們對自身完成既定行為目標所需要的行動過程的組織和執行能力的判斷,也指個體對自己能夠取得成功的信念或信心[25]。研究顯示，自我效能是促進腦卒中患者疾病感知 、健康行為改變的重要變量[26]。由于腦卒中的恢復是一個復雜而漫長的過程，腦卒中患者會經歷身體、心理、社會等一系列改變，為了減輕臨床癥狀和疾病的影響，患者需要接受患病狀態的自己（釋放過去，享受現在。接受你自己，你就能從這一刻學習，為下一刻做更好的準備[15]），同時由于腦卒中的致殘率較高，需要患者努力適應殘疾狀態（比如，一開始我很難獨自用一只手去洗手間……得有人解開我的腰帶，這對我來說太難了。隨著時間的推移，我學會了自己走路，并試著自己走路[17]），為了盡可能回歸到正常生活當中，建立自信和決心對腦卒中患者自我管理和疾病的恢復也極其重要（我摔了很多跤，但我挺過來了，堅持住了。我沒有因此而沮喪，因為如果我因此而沮喪，我就不會像現在這樣走路。我只要堅持鍛煉，我相信我應該能走得更好[21]）。

2.3.1.2 類別2 社會支持。癥狀的反復發作及各種后遺癥給患者帶來多方面的困擾，患者希望獲得更多的幫助與支持[27]。

（1）來自醫務人員的支持與鼓勵：患者不僅渴望醫務人員能向其提供專業的指導，同時也希望得到他們的鼓舞和支持（醫務人員對我的態度很重要，我自從生病以后記憶力下降了很多，在進行自我管理的過程中總是學了忘，忘了又學，所以會反復問醫務人員相同的問題，但是我又害怕把人家問的不耐煩了，如果能獲得醫務人員的諒解和鼓勵，就更容易堅持下去[19]）。

（2）來自家人和朋友的支持與鼓勵：這有助于患者重新融入新的或中風前的角色，緩解患者的不良情緒（來醫院之前,我兒子就告訴我:有病就看,不要擔心花錢。我媳婦也說:不就吃幾頓飯的事兒嘛。掙錢的事他們來想辦法,讓我安心養病[14]）。

（3）病友間的經驗分享：即被有相似生活經歷的人支持是至關重要的（在我中風康復期間，我得到了很多人的幫助。我告訴自己，如果有人需要我的幫助，我一定要盡力幫助[15]）。

（4）社會的包容：腦卒中患者希望感覺被接受，并重新融入社區生活。其他人員對腦卒中相關損失的積極反應使人們對自我管理更有信心（工作很重要，因為我去那里，不總是談論中風。我們會談論日常瑣事，你的家人，你周末在做什么等[22]）。

（5）個人的努力：雖然大多數患者承認家庭和照顧者在支持他們恢復健康過程中的重要性，但腦卒中后個人的獨立自我管理也同樣重要。不管有沒有他人的支持，腦卒中患者都需要發起并參與到腦卒中康復過程當中。腦卒中患者必須自己做出調整或適應，將康復鍛煉適當地融入日常生活，以解決他們的特定健康問題（我的健康掌握在自己手中。我是唯一能對自己的健康負全責的人[15]）。

2.3.1.3 類別3 保持終身學習的態度，無論腦卒中的嚴重程度如何，腦卒中的恢復都是一個漫長、動態和復雜的過程。知識是信念、行為建立的前提?；颊邔膊≡搅私?，獲取疾病相關知識的途徑越多樣，越有利于疾病的恢復。因此，腦卒中患者熟悉或掌握疾病相關知識對于腦卒中的恢復非常重要(我覺得對于腦卒中患者,自己掌握一定的醫學知識在自我管理中很重要[14])?；丶液?，患者會遇到各種各樣的健康挑戰，在基本的自我照顧方面,如把水倒進一個杯子喝或用手抓住一條毛巾洗臉；處理周期性令人沮喪的情緒,如焦慮和抑郁,對失去獨自活動的能力或過去的成就而感到悲傷等，為了更好地面對這些相互關聯和不斷變化的生理和心理挑戰，患者必須不斷學習新的知識和技能（我曾經和我的朋友們開玩笑說我已經變成了一個幼兒園的學生，從最基本的生活方式開始學習，如走路、梳頭、甚至吃飯、上廁所等。在生活中，我們不斷學習。只是我正在重新學習做每一件事，這與學習本身沒有什么不同[15]）。不同的恢復階段和對健康需求的不同，腦卒中患者需學習的知識和技能也不盡相同，第一年患者更優先考慮其身體需求，在接下來的幾年里更關注社會需求和重新融入社區。但在恢復過程中，他們都有一個共同的目標，那就是學會處理腦卒中后遺癥帶來的挑戰，并最終回歸到正常的生活當中（你之所以止步不前，是因為你無法繼續下去。然后慢慢地，你學會了什么是你能做的，什么是你不能做的，然后調整，嗯，至少這是你需要做的;不管你想不想，你都得適應[23]）。

2.3.2 整合結果2 自我管理的阻礙因素

2.3.2.1 類別4 疾病的嚴重程度。有研究顯示，疾病越嚴重，其自我管理能力越差[28]，有腦卒中相關障礙的人比沒有障礙的人在自我管理方面將面臨更多挑戰，許多患者都經歷了身體損傷(例如活動能力下降、肢體功能喪失、認知功能下降等)。這些障礙不僅導致身體、心理和社會活動的限制或喪失，而且還對他們進行自我管理的能力造成實際障礙，使其無法獲得自我管理的支持（你知道我有什么嗎?我失明了。我連電話都看不見，更別說打電話求助了[22]）。

2.3.2.2 類別5 缺乏專業的指導。知識獲取正確與否，間接關系到患者健康促進行為的建立[29]，當今社會正處于信息化高速發展的時代，人們每天都會被各種各樣的信息所包圍，很多患者表示現在信息太多，她們難以辨別各種消息的真偽（“我們家書很多，還有就是現在的微信，總是看，現在都不知道該信什么了[20]）。加之醫患溝通不足，醫務人員對患者的指導不足等，導致患者缺乏腦卒中后自我管理的相關知識，比如如何進行康復鍛煉，如何預防再次發生等，因此無法讓患者進行有效的自我管理(“希望能多獲得一些來自醫務人員的專業指導。不管是用藥、飲食、康復鍛煉還是并發癥預防方面，只有專業人士的指導與支持，才會讓我安心[19])。

2.3.2.3 類別6 不良的負性情緒。有研究顯示，70%～80%的腦卒中幸存者患有殘疾[30]。在漫長的康復期中，將面對生活無法自理、長期依賴于照顧者等諸多問題，以致患者經歷沮喪、焦慮，甚至抑郁等負性情緒，這些將顯著降低腦卒中的自我管理能力，從而嚴重影響康復結局和生活質量，給個人、家庭乃至社會帶來沉重的負擔[31]。 (一天，我丈夫和兒子出去理發……我渴了，所以我試著燒水。我的右臂無力拿住水壺，水壺掉在地上。熱水差點濺到我的腿上。我哭了。我為自己連水都不會燒開而感到難過[15]) 。

2.3.2.4 類別7 患者對自我管理概念理解模糊。一些腦卒中患者認為自我管理是一個復雜的、長期的、個人化的學習過程，他們需要不斷嘗試和犯錯，才能再次學會自我管理自己的生活（你的生命就掌握在你自己手中[23]）；還有一些腦卒中患者認為自我管理是腦卒中后生活的一部分，不需要創建一個新的標簽（它[自我管理]可能是一堆垃圾，無意冒犯，我的意思是，這是很明顯的事情，無需再創建一個新的專有名詞[22]。）；而另一些患者認為自我管理是共同管理，因為腦卒中后的患者需要別人來幫助他們管理疾病[23]。

2.3.2.5 類別8 社會保障不足。完善的社會保障有利于減輕患者的生理和心理負擔，讓患者擁有直面疾病的勇氣，恢復健康的信心。但目前在社會保障方面仍存在缺陷，如缺乏治療、缺乏設備等，患者往往通過自我管理達不到預期的效果，因此患者對目前支持自我管理的狀況感到失望（這是我第3次發生腦梗死了，目前家里就我一個人在掙錢，家里面所有的積蓄都因為我生病而用光了。母親臥病在床，小孩還在讀高中，我現在都不知道如何處理這個情況[19]），她們認為職能部門有能力改善這種情況。

3 討論

3.1 納入研究的質量和整合結果的可信度分析

本研究采用澳大利亞JBI 循證衛生保健中心的評價原則對納入文獻進行嚴格的文獻質量評價，評價結果顯示納入的11 篇文獻當中1 篇文獻質量等級為A，其余文獻質量等級均為B 級，文獻的不足主要表現為多數納入文獻的哲學基礎與方法學是否一致，目前還不清楚，多數文獻未從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的情況等，今后開展相關的質性研究時，應重點關注上述內容；其次，目前國外關于腦卒自我管理真實體驗的文章較多，而國內相對較少，因此未來國內還需要更全面、更高質量的腦卒中患者自我管理體驗的質性研究，為臨床腦卒中自我管理提供參考。采用ConQual 系統對本研究的可信度進行分析，結果顯示證據質量高，確保了納入研究的嚴謹性。

3.2 積極發展促進腦卒中康復的健康行為

有研究報道，自我效能水平較高的腦卒中幸存者在日?；顒臃矫婀δ芨肹32]。自我效能與活動和平衡、日?；顒雍徒】迪嚓P的生活質量呈正相關，與抑郁呈負相關，特別是在心理社會功能方面，能讓幸存者更好地面對障礙，適應變化的環境，從而提高幸福感[33]。為此，醫護人員可根據患者的個性化需求，為其提供一些自我激勵的方法，糾正患者的不良心理狀態，鼓勵患者敢于接受疾病，幫助患者樹立正性的健康信念，從而增強患者自身的自我效能。與此同時，醫護人員多與患者溝通交流, 為其制定個體化，操作性強且容易實現的自我管理目標，指導患者應對應激和壓力,以幫助患者獲取相關經驗，從而使患者的自我效能得到改善[34]。神經系統損傷、神經內分泌紊亂、心理社會失衡、社會及家庭地位改變等易使患者出現不良的負性情緒，嚴重影響其康復和預后。為此，作為醫務人員，及時發現患者出現的不良情緒，采用多種形式的心理干預方法，如運動想象療法[35]，正念減壓療法[36]，五行音樂療法[37]，消除患者的不良情緒。

3.3 為腦卒中患者提供完善的社會支持系統

隨著腦卒中發生率、致殘率的不斷提高[38]，我國應建立以家庭為基礎、以醫院為主導、以政府和社會為保障的全方位、立體式的社會支持網絡。第一，知識的儲備和獲取是建立積極信念與態度的前提，因此醫務人員應該通過微信、電話隨訪、門診隨訪、家庭訪視等多種渠道為腦卒中患者提供針對性的知識宣教和專業的指導，及時解答腦卒中患者自我管理過程當中存在的諸多困惑，如飲食管理、情緒管理、康復鍛煉管理、并發癥管理等，消除患者的不良情緒，幫助患者建立持久的自我管理能力，改善患者的健康相關生活質量。第二，包容的親屬關系，對于腦卒中患者疾病的恢復十分重要，告知患者家屬良好社會支持體系對患者病情康復的重要性,鼓勵家人多給予患者生活上和精神上的支持。第三，同伴支持具有示范、帶動、榜樣效應，能激勵患者產生積極模仿行為，是患者對抗壓力、解決困難、獲得幫助的一個重要渠道，對其提高自我管理能力具有重要作用[39]。為此，醫務人員應組織多種形式的病友聯誼會，讓恢復到正常生活或工作當中的志愿者現身說法，與患者共同交流，分享自己成功管理的經驗，幫助其他患者增強對抗疾病的信心，緩解精神壓力，激發患者自我管理實踐潛能。第四，作為職能部門，建立健全腦卒中篩查預防，急癥急救、規范治療、康復隨訪“四位一體”的全流程全周期健康管理服務模式，推進腦卒中防、治、管、康整體融合發展。相關部門也應該完善相關的社會保障制度，健全社會救助體系，以此消除患者的后顧之憂，提高患者的治療信心，增強患者自我管理的主觀能動性。第五，醫護人員的指導和鼓勵、來自親友的支持以及政府和社會的幫助，對腦卒中患者自我管理這一健康行為的形成起到了不可或缺的促進作用。但是并不意味著提供的社會支持越多越好，過多的社會支持反而會增長患者的依賴心理，不利于患者主動獲取腦卒中疾病相關知識和養成規律的自我管理習慣，為此，患者應主動通過各種渠道（網絡、收音機、書籍、講座、電視等）學習腦卒中相關的知識，提高自己的認知水平。同時，醫務人員根據患者的具體情況，與患者及其家屬充分討論后，共同制定簡單易行的自我管理目標，讓其進行一些簡單實用的自我管理活動，如參與日常家庭活動，培養興趣愛好等，讓患者保持自主性，使其更好地了解自身自我管理能力，從而增強患者進行自我管理的信心。

3.4 健全醫患溝通渠道，助力患者自我管理

隨著信息技術的高速發展，互聯網醫療的應用在一些歐美國家已經相當成熟，利用電腦、手機等移動智能終端進行遠程醫療的研究和應用也日漸增多，互聯網技術的發展為患者及其家庭提供了便利，能最大限度地減少患者及其家庭因距離、時間和經濟負擔所帶來的成本。一方面，醫護人員可以通過基于互聯網的遠程醫療技術，如互聯網門診，互聯網+護理等，讓患者能與醫務人員面對面溝通和交流，為其解答目前存在的問題，提高患者的自我管理能力；其次，也可以開發基于腦卒中自我管理的應用程序，應用程序涉及的內容可以包括在線評估、健康宣教、病友互動交流、自我監測、實時反饋等。對于醫護人員來說，應用程序后臺可以持續采集患者健康數據和信息，幫助醫護人員評估為患者制定的自我管理方案是否有效，同時還可以根據患者反饋的數據，及時給予患者綜合、有效、個體化專業照護和指導，幫助患者提高自我管理能力、改善患者的臨床結局。對于患者來說，可以通過應用程序實時了解腦卒中相關的知識，包括預防復發、用藥、飲食、運動、心理、康復等內容，幫助其進行自我監測，以防發生不良事件。通過在線與模范病友交流，能增加患者進行自我管理的積極性。再者，醫護人員可以通過建立微信公眾號、短信、電話等多種渠道，并根據患者個人喜好選擇圖文、語言、視頻等多種形式為其推送相關的健康知識，幫助患者進行自我管理，從而進一步改善患者的自我管理能力。

4 小結

本研究通過質性研究的Meta 整合對腦卒中患者自我管理的真實體驗進行了深入探討，結果系統闡述了腦卒中患者在面對疾病過程中，如何發展促進腦卒中恢復的積極健康行為以及其在自我管理過程中遇到的困境與挑戰，并提出了一些相應的改進措施。但由于腦卒中的自我管理是一個長期而艱巨的過程，需要建立以患者為中心、以家庭為基礎、以醫院為主導、政府和社會為保障的全方位自我管理網絡，幫助腦卒中患者提高自我管理能力，使其更好地管理疾病，助其盡可能回歸到正常的生活和工作中。