杜鈺娟 ,陳華英 ,田曉芳 ,李玉婷 ,姚靜雯 ,趙明月 ,張麗芬
(1)昆明醫(yī)科大學第二附屬醫(yī)院風濕免疫科,云南 昆明 650101;2)昆明醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院風濕免疫科,云南 昆明 650032;3)云南省中醫(yī)醫(yī)院風濕免疫科,云南 昆明 650021)
類風濕關節(jié)炎(rheumatoid arthritis,RA)是一種病因未明的慢性、進行性的自身免疫病,常表現為多關節(jié)的對稱性、侵襲性炎癥病變[1-2]。在全球的發(fā)病率達1%~2%,分別有44%和16%的患者伴有輕中度和重度關節(jié)功能障,除此之外,長期的病痛折磨還會對患者生活和心理產生諸多影響[3]。因此,RA 患者需要進行長期的疾病管理,評估患者是否具有出院后進行自我管理的能力十分重要。出院準備度由Fenwick[4]于1979 年提出,指醫(yī)務人員全面評估患者的心理、生理和社會方面的狀況,分析患者是否具備一定程度的離開醫(yī)院、回歸社會、進一步康復的能力,也是對患者出院后安全的一種提前預測。及時了解RA 患者的出院準備度情況,并對影響因素進行分析,可為臨床進一步開展針對RA 患者的出院準備服務提供指導。
選取2021 年3~8 月入住云南省3 所三級甲等醫(yī)院的245 例RA 患者作為調查對象。樣本量估計:遵循樣本量為問卷最大條目數的5~10 倍原則,并考慮20%的無效問卷,最終確定本研究所需調查的樣本量245 例。納入標準:(1)符合2010 年美國風濕病學會(American College of Rheumatology,ACR)/歐洲抗風濕病聯盟(European League Against Rheumatism,EULAR)制定的RA 診斷標準[5];(2)出院當天或出院前1~2 d的患者;(3)年齡≥18 歲;(4)了解本研究且自愿參加。排除標準:(1)無法進行語言或文字溝通;(2)合并肝、腎、肺等重要臟器嚴重損害;(3)意識不清或有精神障礙。本研究已通過醫(yī)學倫理委員會的倫理審查,審批號:PJ-2021-68。
1.2.1 研究工具一般資料問卷:研究者自設,內容包括:(1)社會人口學資料:民族、性別、年齡、居住方式、文化水平、婚姻狀況、工作狀態(tài)、現住地、家庭人均月收入、醫(yī)療費用付費方式;(2)疾病相關資料:住院天數、住院次數、發(fā)病情況、病程、疾病知曉程度、合并癥數量、出院后就醫(yī)取藥是否方便、有無疼痛。
出院準備度量表:該量表最初由Weiss 等[5]編制,后經林佑樺等[6]漢化后,量表有個人狀態(tài)、適應能力、預期支持3 個維度,12 個條目。采用0~10 分計分方法,均分7 分以下為準備度不足,7~8 分為中等,8~9 分為較好,9 分以上為很好,12 個條目總得分處于0~120 分范圍,得分越接近120 分證明患者出院準備度越好。量表總的Cronbach’s α 系數為0.89,內容效度為0.88。
出院指導質量量表:本研究使用的是Weiss等[7]編制,經王冰花等[8]漢化后的中文版出院指導質量量表,量表包含的3 個維度分別是出院前需要的指導內容、出院前實際獲得的指導內容和指導技巧及效果,共24 個條目。每個條目都采用0~10 分計分方法,均分7 分以下為指導質量不足,7~8 分為中等,8~9 分為較高,9 分以上為很高。“實際獲得的指導內容”和“指導技巧及效果”2 個維度的總得分越高,表明出院指導質量越好。量表總的Cronbach’s α 系數為0.92,內容效度為0.98。
社會支持量表:該量表由我國肖水源[9]編制,共計3 個維度、10 個條目。其中條目2、6、7 屬于客觀支持維度、條目1、3、4、5 屬于主觀支持維度、條目8、9、10 屬于對支持的利用度維度。條目6 和條目7 為多選題,采用多級計分法,選無為0 分,其他來源選幾個計幾分;其他條目均采用1~4 分計分法。總分為所有條目評分的累加之和,總分≤20 分為低水平,20~40 分為中等水平,≥40 分為高水平,得分越高表明社會支持狀況越好。量表Cronbach’s α 系數為0.89,重測信度0.92。
醫(yī)學應對問卷:該問卷Freifei 等[10]編制,后經沈曉紅等[11]修訂后,問卷共計20 個條目,其中包含3 個維度:面對(8 個條目)、回避(7 個條目)和屈服(5 個條目)。問卷采用1~4 分計分法,其中,條目1、4、9、10、11、12、19 為反向計分,各維度中條目均分越高則表明患者越傾向于選擇該應對方式。問卷3 個維度Cronbach’s α 系數分別為0.69、0.60、0.76,重測信度分別為0.64,0.85,0.67。
1.2.2 調查方法采用紙質問卷,于患者出院當天或出院前1~2 d 進行調查,調查前向患者說明研究目的、方法和意義,并簽署知情同意書。調查時研究者使用統(tǒng)一指導語,采用面對面的方式對患者進行調查,所有問卷現場發(fā)放、經檢查后現場回收,以保證問卷的有效性。本研究共發(fā)放255 份問卷且全部收回,其中有效問卷245 份,有效回收率96.1%。
根據中心局限定律,對于樣本量大于100 的資料,有統(tǒng)計學意義的偏態(tài)分布通常不會對分析結果造成實際影響,所以采用圖示方法(P-P 圖)進行正態(tài)性檢驗,見圖1。本研究樣本量245 例已足夠大,從出院準備度總分的P-P 圖顯示可知各點的分布近似一條直線,因此可作為近似正態(tài)分布處理。

圖1 RA 患者出院準備度得分正態(tài)P-P 圖Fig.1 normal P-P chart of discharge readiness score of RA patients
數據錄入利用EpiData 3.1 進行,雙錄入核查確保錄入的準確性,數據統(tǒng)計使用SPSS 25.0 進行。采用頻數、構成比描述患者一般資料,采用均數、標準差描述RA 患者的出院準備度、指導質量、社會支持和應對方式得分;采用t檢驗、方差分析比較出院準備度在一般資料方面的差異,2 組間比較采用兩獨立樣本t檢驗,3 組以上的組間比較采用單因素方差分析;采用Pearson 相關分析描述量表之間的關系;單因素分析及相關分析中有統(tǒng)計學意義的變量納入方程,進行多元逐步線性回歸分析。以P< 0.05 定義為差異具有統(tǒng)計學意義。
本研究245 例RA 患者中,女性195 例,占比79.6%,男性50 例,占比20.4%;年齡在45~59 歲的患者118 例,占比48.2%,其次為60~74 歲(31.8%);文化水平以初中及以下學歷為主(178 例,72.6%);發(fā)病情況以復發(fā)為主,共234 人(95.5%);住院天數8~14 d 的患者居多,達70.6%;多次住院治療的患者166 例,占比67.8%;合并癥1~2 種的患者107 例,占比43.7%,無合并癥患者97 例(39.6%);239 例(97.6%)患者伴隨疼痛癥狀。
RA 患者出院準備度總分為(93.31±14.11),均分(7.78±1.18),各維度得分見表1。
表1 RA 患者出院準備度總分及各維度得分()Tab.1 The total score of RA patients’ discharge readiness and the scores of each dimension()

表1 RA 患者出院準備度總分及各維度得分()Tab.1 The total score of RA patients’ discharge readiness and the scores of each dimension()
RA 患者出院指導質量總分為(144.29±18.71),均分(8.02±1.04),各維度得分見表2。
表2 RA 患者出院指導質量總分及各維度得分()Tab.2 The total score of RA patients’ discharge guidance quality and the scores of each dimension()

表2 RA 患者出院指導質量總分及各維度得分()Tab.2 The total score of RA patients’ discharge guidance quality and the scores of each dimension()
RA 患者社會支持總分為(45.04±6.79),各維度得分見表3。
表3 RA 患者社會支持總分及各維度得分()Tab.3 The total score of RA patients’ social support and the scores of each dimension()

表3 RA 患者社會支持總分及各維度得分()Tab.3 The total score of RA patients’ social support and the scores of each dimension()
RA 患者醫(yī)學應對各維度中,面對維度均分最高(2.68±0.38),回避維度均分最低(2.09±0.32),見表4。
表4 RA 患者醫(yī)學應對方式各維度得分()Tab.4 The total score of RA patients’ medical coping modes and the scores of each dimension()

表4 RA 患者醫(yī)學應對方式各維度得分()Tab.4 The total score of RA patients’ medical coping modes and the scores of each dimension()
2.6.1 RA 患者出院準備度影響因素單因素分析經單因素分析發(fā)現,工作狀態(tài)、合并癥數量、現住地、家庭人均月收入、疾病知曉程度、出院后就醫(yī)取藥是否方便、有無疼痛對RA 患者出院準備度有影響(P< 0.05),見表5。
表5 RA 患者出院準備度影響因素單因素分析結果()Tab.5 Single factor analysis of influencing factors of RA patients’ discharge readiness()

表5 RA 患者出院準備度影響因素單因素分析結果()Tab.5 Single factor analysis of influencing factors of RA patients’ discharge readiness()
*P < 0.05。
2.6.2 RA 患者出院準備度影響因素相關性分析Pearson 相關分析顯示,RA 患者出院準備度與出院指導質量總分及實際獲得內容維度、指導技巧及效果維度呈正相關;與社會支持總分及主觀支持維度、客觀支持維度呈正相關;與醫(yī)學應對方式中面對維度呈正相關,與屈服維度呈負相關,見表6。

表6 RA 患者出院準備度與出院指導質量、社會支持、醫(yī)學應對方式的Pearson 相關性檢驗(r)Tab.6 Pearson correlation test of discharge readiness with the quality of discharge guidance,social support,and medical coping modes in RA patients(r)
2.6.3 RA 患者出院準備度影響因素多因素分析以出院準備度總分為因變量,單因素以及相關性分析中具有統(tǒng)計學意義的變量作為自變量進行逐步回歸分析。自變量賦值方法見表7。最終,指導技巧及效果、實際獲得內容、屈服應對方式、出院后就醫(yī)取藥是否方便、合并癥種類、現住地、客觀支持、有無疼痛8 個變量納入回歸方程(P<0.05),共可解釋RA 患者出院準備度總變異度的46.7%,見表8。

表7 RA 患者出院準備度影響因素變量賦值說明Tab.7 Explanation of variable assignment of influencing factors of RA patients’ discharge readiness

表8 RA 患者出院準備度影響因素多元線性逐步回歸分析Tab.8 Multiple linear stepwise regression analysis of influencing factors of RA patients’ discharge readiness
RA 無法治愈,出院后還需維持藥物治療并進行規(guī)范的自我管理。出院準備度的高低可對患者出院后的康復產生直接影響。本研究結果顯示,RA 患者出院準備度均分(7.78±1.18),處于中等水平,可見,RA 患者的出院準備度一般,需引起重視。在出院準備度各維度中,個人狀態(tài)維度僅得分(20.81±4.04),可能與RA 患者長期的關節(jié)疼痛及炎癥的侵蝕導致患者伴發(fā)肌力下降和不同程度的軀體疲勞有關[12-13];預期支持維度得分最高(33.83±6.62),可能與此次調研的RA 患者大多已婚并跟配偶、家人等生活在一起,出院后能得到的幫助較多有關。
出院指導是出院準備工作的重要環(huán)節(jié),以促進患者從醫(yī)院到家的成功過渡,而出院指導質量是對患者出院指導過程的間接度量[8]。本次調研的RA 患者出院指導質量總分為(144.29±18.71),但從維度得分情況來看,需要內容維度的得分遠高于實際獲得的內容維度,內容差得分為負值(-7.98±14.70),表明此次調研的RA 患者實際獲得的出院指導內容并未能滿足其真正需求。
社會支持是患者出院后疾病轉歸的重要保障,是患者出院后自我管理的支持力量,對處于應激下的患者提供保護作用[9]。研究發(fā)現RA 患者社會支持總分為(45.04±6.79),與出院準備度總分的相關系數為0.280(P< 0.01),表明患者獲得的社會支持越多出院準備度越好。3 個維度中對支持的利用度維度得分最低,表明患者未將各類支持充分利用、轉化為幫助自身疾病恢復的動力。
應對是個體在面對各種壓力事件時為避免傷害而采取的有意識的反應,有效的應對方式對疾病的恢復起著積極作用,而消極的應對方式則可能加重疾病進展與負擔[11]。本研究醫(yī)學應對的3個維度中,面對維度得分最高(2.68±0.38),表明此次調研的RA 患者更傾向于采用積極的應對方式。
3.2.1 出院指導質量本研究結果顯示,出院指導質量中患者實際獲得內容、指導技巧及效果2個維度是出院準備度的重要影響因素,RA 患者獲取的出院指導內容越多,護理人員的指導技巧及效果越好,其出院準備度越好,與相關研究[14-15]結果一致。RA 患者出院后仍面臨著用藥、情緒調節(jié)、關節(jié)保護、功能鍛煉等的一系列問題,目前護理人員針對RA 的出院指導大多在患者出院前一次完成,并未考慮患者的實際接收能力;另外,科室未制定完善、優(yōu)質的出院指導策略,針對不同患者的出院指導內容大多一致,并未充分考慮患者的個性化特點,對于反復入院的患者,則認為患者對指導內容已經掌握,便疏忽了對其的出院指導。因此:(1)后續(xù)在開展出院指導工作時,可將整體的宣教內容片段劃分,進行分階段漸進式宣教,貫穿患者治療的全過程。宣教后可定期檢查患者掌握度,如讓患者對指導內容進行復述或對功能鍛煉方法進行演示,可加深患者印象。(2)豐富出院指導內容,提升指導技巧。整體評估患者的個人特質如年齡、文化水平、發(fā)病情況、住院治療次數等因素,結合視頻、宣傳冊、微信群、公眾號等方式適度調整宣教形式,使內容形象形象生動、通俗易懂,保證出院指導的有效性。
3.2.2 屈服應對方式研究結果顯示,屈服的應對方式與出院準備度呈負相關關系,患者越傾向于采用屈服的應對方式其出院準備度越低,與劉姍等人[14]研究結果一致。RA 患者終身與疾病伴存,隨著疼痛頻繁發(fā)作以及住院治療次數的增多,患者會對疾病的治療和轉歸失去信心,進而產生消極的情緒。屈服的應對方式會削弱患者自我管理的主動性,不利于控制病情的發(fā)展。因此,(1)護理人員應細心觀察患者的行為、態(tài)度及情緒變化,早期快速并準確的識別患者的健康需求,加強心理指導;(2)請治療效果較好的患者以身說法,或引用此類優(yōu)質病例進行宣教,消除患者疑慮,增強治療信心,使患者以積極的方式應對疾病帶來的困難和挑戰(zhàn)。
3.2.3 社會人口學因素及疾病相關因素研究結果顯示出院后就醫(yī)取藥是否方便、合并癥種類、現住地、有無疼痛是RA 患者出院準備度的影響因素。居住在鄉(xiāng)鎮(zhèn)及農村、出院后就醫(yī)取藥不方便的患者,出院準備度較低,與相關研究[16-17]結果一致。受我國醫(yī)療資源分布問題的影響,居住地偏遠的患者相較居住在城市的患者而言,相關醫(yī)療條件較差,就醫(yī)取藥不方便,往往不能獲得及時的醫(yī)療救治和社會保障,而到大醫(yī)院就診費時費力,慢病的治療費用也比較大,為后續(xù)治療增加了許多困難。與無合并癥或合并癥較少的患者相比,合并癥種類越多的患者出院準備度越低,與左丹妮等[18]研究結果一致。合并癥多的患者需要掌握的用藥知識多,身體機能也相對較差,出院后的自我管理也變得較為復雜,患者常擔心不能同時兼顧管理好所有疾病,影響后續(xù)康復。出院時伴有疼痛的患者相比無疼痛的患者而言,出院準備度較低,與蔡利等人[19]的研究結果一致。因經歷過急性期劇烈疼痛帶來的恐懼體驗,出院時仍伴有疼痛的患者可能擔心脫離醫(yī)護人員的監(jiān)管而再次爆發(fā)劇烈疼痛,出現一系列焦慮、恐懼的不良情緒。因此,除了關注RA 患者本身的疾病情況外,護理人員還應考慮患者的社會人口學因素及其他一些影響出院準備度的因素,針對不同情況給予多樣化、針對性的指導。(1)對于并發(fā)癥多,伴隨疼痛的患者,應時刻關注其心理變化,可安排家屬及親友陪伴關心患者;給患者講解疾病的治療及轉歸,結合用藥指導、功能鍛煉、心理調節(jié)、疼痛緩解等方面知識,給患者制定嚴謹、有效的自我管理方案,消除患者恐懼,樂觀看待疾病所帶來的困難。(2)對于居住地偏遠、理解能力稍差、溝通不便的患者,宣教時應耐心,使用通俗易懂的語言,靈活應用圖片、視頻等生動形象的宣教方式,便于患者理解;結合院外隨訪對患者出院后情況進行動態(tài)監(jiān)管,避免信息與醫(yī)療服務的脫節(jié),也便于解決患者獲取醫(yī)療信息難,就醫(yī)取藥不方便的問題。
3.2.4 客觀支持研究顯示,客觀支持是RA 患者出院準備度的影響因素,患者獲得的客觀支持越多出院準備度越好。客觀支持是患者可得到的實際的支持,包括可獲得的經濟支持、心理安慰和解決實際問題的幫助等等[20]。RA 患者伴隨長期的疼痛及關節(jié)活動受限,可導致生活自理能力下降,對醫(yī)療資源,工作單位、社會團體組織的關心,家屬及親友的照顧需求較高。(1)護理人員可將患者的出院照顧事項告知家屬及親友,盡可能調動患者周圍資源,鼓勵親人陪伴患者、參與到患者的治療過程當中,監(jiān)督患者完成出院返家后的醫(yī)療處理工作(如:康復鍛煉、正確服藥、關節(jié)保護等);(2)注重患者的人文關懷,加強與社會支持較少的患者的溝通交流;(3)建立病友群,給患者提供健康咨詢,鼓勵患者參加病友會及其他有意義的社會活動,增強同伴支持。
綜上所述,RA 患者出院準備度處于中等水平并受到多種因素影響,護理人員應綜合評估各方面因素,制定全方位、個性化的出院指導策略。