洪麗梅
長江航運總醫院營養科,武漢 430010
病綜合征(NS)屬于慢性終生性疾病,患者表現為腎小球基膜通透性增加,高度水腫、高脂血癥、高度水腫等為主要表現的癥候群〔1〕。NS患者病情易反復發作、病情遷延難愈,嚴重影響患者治療信心及治療依從性,不利于患者預后,影響患者生活質量〔2〕。研究指出〔3〕,NS作為慢性疾病具有發病率高、病程長、并發癥多等特征,增加患者出院后疾病管理難度,影響患者預后。建立由醫生、護士、康復師、營養師及社區人員組成的多學科團隊,可為慢性疾病患者提供連續、全面、主動的照護,從而達到提高患者疾病知信行及治療依從性的目的,能有效改善患者生活質量〔4-5〕。以慢病管理為中心對NS患者實施延續性護理干預能有效提高患者治療知信行,從而提高患者治療依從性〔6〕。本研究將探討慢病護理管理對NS患者疾病知識、治療依從性及生活質量的影響,旨在為NS患者臨床護理提供指導。
選取長江航運總醫院2019年1~12月NS患者82例為研究對象。納入標準:①符合原發性NS診斷標準〔5〕;②均接受激素或免疫抑制劑治療;③患者知情同意參與本次研究。排除標準:①合并其他系統嚴重疾病患者;②合并認知功能障礙患者;③合并嚴重并發癥;④已透析或腎移植者。根據隨機數字表將患者分為觀察組及對照組,各41例。觀察組女16例,男25例;年齡22~78歲,平均(52.6±4.8)歲;病程3~18個月,平均(7.2±1.8)個月;臨床分型:單純型18例,腎炎型23例;對照組女19例,男22例;年齡23~76歲,平均(52.4±3.4)歲;病程3~20個月,平均(6.9±1.7)個月;臨床分型:單純型20例,腎炎型21例。兩組臨床資料比較差異無統計學意義(P>0.05),具有可比性。
對照組行傳統護理干預模式,由護士指導患者及其家屬出院后遵醫囑用藥,并按時回院復查尿常規、血壓、血糖等指標,并定期復查肝腎功能,監測24 h尿蛋白水平。觀察組在對照組基礎上采用慢病護理管理模式實施干預,具體如下。
1.2.1成立慢病延續性護理管理小組 小組成員包括主管護師1名,責任護士2名,康復師1名,營養師1名,社區護理人員2名,由主管護士擔任護理督導,小組成員具有慢病護理經驗。管理小組職能包括制定NS延續護理服務工作目標、NS居家護理內容、NS管理制度,小組負責對NS患者進行社區健康教育、護理康復指導、家庭延續性護理、社區專題講座、微信交流群,為患者安排社區活動,負責構建本團隊信息平臺,為患者建立健康檔案,確保完成護理目標。
1.2.2設立社區健康教育學校 在科室護士長及本院慢性科室護士長帶領下成立由社區醫護人員組成的NS社區健康教育中心。基于NS患者延續性護理服務需求內容,針對NS居家護理服務需求,為患者開設的課程包括NS透析管理事項、NS飲食指導、NS運動鍛煉、NS日常生活指導等。每節課30 min,每月組織1~2次,培訓形式包括專題知識講座、同伴支持小組、沙龍會、健康教育視頻、微信平臺知識推送、二維碼掃描后APP健康助手等。通過多種形式健康宣教,提高患者對居家護理的認識。課程培訓完畢后,干預小組指導患者完成相關問卷調查,并做好相關記錄。
1.2.3設立護理康復門診 護理康復門診建立的目的是為患者及其家屬提供專業護理指導,并設立并發癥護理門診、腹膜透析護理門診、高血壓風險因素篩查門診等,每個門診每周開設1~3次,主要由門診護士長負責,由護理部統一選拔護士進行考核,考核合格后方能入組對患者實施護理指導。
1.2.4制定并落實及家庭延續護理方案 樹立以家庭為中心的延續護理理念,指導患者開展健康評估,了解患者病情,輔助監測各項生命指標。收集整理患者臨床資料,包括患者基本信息、用藥情況、治療情況、康復情況等,建立個人檔案,由專人負責保管。患者出院前1 d由責任護士評估患者疾病健康狀況,詳細記錄患者治療、飲食、康復及精神狀況,給患者進行針對性健康教育并制定個體化護理指導。
1.2.5社區專題講座 根據患者所在社區,每月組織1次專題講座,邀請疾病專家負責給患者及其家屬進行疾病知識、治療方案、居家飲食、運動鍛煉及并發癥管理等,以協助患者家屬掌握家庭照料正確方式,耐心向患者及其家屬解答疾病相關問題,提高患者腎病管理知識水平。同時邀請預后效果理想的患者分享疾病管理經驗及心得體會,提高患者治療信心。
1.2.6建立微信交流群 患者出院時指導其加入微信交流群,微信交流群由專門小組成員負責,定期向患者推送NS疾病資料及居家護理內容、注意事項、用藥治療方法、科學飲食知識、運動鍛煉等,并鼓勵患者在微信群中進行交流及分享。
比較兩組干預前、干預后3個月疾病“知信行”及生活質量,記錄兩組干預后依從率。①疾病“知信行”:采用知信行調查問卷(KAP)〔7〕進行調查,問卷包括對疾病認知能力(18個條目)、疾病相關行為(18個條目)、對疾病信念(9個條目),共45個條目,每個條目采用1~5級評分,共45~225分,分值越高提示患者對疾病認知越清晰,問卷Cronbach α系數為0.925,提示量表具有良好信效度。②治療依從性:采用自擬的慢性腎病患者治療依從性量表,量表包括飲食、液體攝入、用藥、透析方案、日常生活、運動鍛煉等方面,每方面完全遵醫囑進行為依從。依從率=依從例數/總例數×100%。③生活質量:采用腎病患者生活質量簡明量表(KDQOL-36)〔8〕對腎病綜合征患者生活質量進行評價,量表包括生理領域健康(8條目)、心理領域健康(7條目)、腎臟疾病癥狀(7條目)、腎臟疾病負擔(7條目)、腎臟疾病的影響(7條目)等5方面評分,共36個條目,每個條目采用1~4級評分,總評分36~144分,評分越高提示患者生活質量水平越高。
兩組干預前疾病認知能力、疾病相關行為、對疾病信念及總評分比較差異無統計學意義(P>0.05),干預后觀察組疾病認知能力、疾病相關行為、對疾病信念及總評分高于對照組(P<0.05),見表1。

表1 兩組干預前后“知信行”評分比較(分,
觀察組飲食依從率、液體攝入依從率、用藥依從率、透析方案依從率、日常生活依從率、運動鍛煉依從率高于對照組(P<0.05),見表2。

表2 兩組干預后治療依從率比較〔n(%)〕
兩組干預前生理領域健康、心理領域健康、腎臟疾病癥狀、腎臟疾病負擔、腎臟疾病的影響比較差異無統計學意義(P>0.05),干預后觀察組生理領域健康、心理領域健康、腎臟疾病癥狀、腎臟疾病負擔、腎臟疾病的影響等方面評分高于對照組(P<0.05),見表3。

表3 兩組干預前后生活質量評分比較(分,
“知信行”是指患者對疾病的認知、治療信心及健康行為,提高患者“知信行”水平將有助于提高患者治療依從性,改善患者預后〔9〕。NS屬于慢性疾病,患者出院后仍需接受居家治療,而居家治療期間受患者疾病認知水平影響,容易導致患者治療依從性下降,影響患者預后〔10〕。慢病護理管理是根據患者需求及意愿接受方式獲取疾病專業相關知識,且護理管理者可為患者提供院外延續護理服務,提高患者對疾病的認識及治療積極性,促進患者遵醫行為,強化患者疾病管理能力〔11-12〕。本研究對NS患者實施慢病護理管理,結果顯示,干預后觀察組疾病認知能力、疾病相關行為、對疾病信念及總評分高于對照組,表明慢病護理管理能提高NS患者“知信行”水平,研究結果與盧蓉等〔13〕一致。考慮可能由于慢病護理管理通過社區健康教育、護理康復指導、家庭延續性護理、社區專題講座、微信交流群等多種方式的健康宣教,從而提高了NS患者對疾病的認識,增加患者疾病治療信心,有助于患者形成健康的行為,改善患者預后〔14-15〕。
慢性疾病患者預后受治療依從性的影響,提高慢性疾病患者治療依從性將有助于改善患者預后〔16〕。本研究結果顯示,觀察組患者觀察組飲食依從率、液體攝入依從率、用藥依從率、透析方案依從率、日常生活依從率、運動鍛煉依從率高于對照組,表明慢病護理管理可提高NS患者治療依從性。這可能由于慢病管理通過對NS患者實施規范化管理,建立良好的醫護關系,使患者出院后仍能接受系統化健康教育,從而提高患者對疾病的認識及治療依從性〔17〕。
本研究結果顯示,干預后觀察組生理領域健康、心理領域健康、腎臟疾病癥狀、腎臟疾病負擔、腎臟疾病的影響等方面評分高于對照組,表明慢病護理管理能有效提高NS患者生活質量。考慮可能由于慢病護理管理通過定期為患者舉辦健康講座及建立微信群,提高了患者對疾病的認識,減輕患者疾病不確定感,并定期邀請病情康復效果理想的患者進行疾病治療心得分享,增強患者治療信心,從而促進患者身心健康,減輕患者生活質量〔18-20〕。
綜上所述,以慢病管理團隊為基礎,以專科護士為主要隨訪及管理執行者,對NS患者實施個體化治療方案及人性化健康管理服務,能有效提高NS患者疾病“知信行”水平及治療依從性,從而改善患者生活質量。
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