李春韋,鄧仁麗,粟翠,莊碧嗓
隨著人口老齡化和疾病譜的改變,慢性病已成為威脅人類健康及造成人類死亡的主要疾病。全球每年因慢性病死亡的人數(shù)超過3 600 萬,占全部死亡人數(shù)的比例>60%[1]。根據(jù)《2019年中國衛(wèi)生和計劃生育統(tǒng)計年鑒》數(shù)據(jù),2018年我國有>80%的患者因腫瘤、心血管疾病、腦血管疾病等慢性病死亡[2]。慢性病晚期患者的疾病進程具有不確定性、疾病軌跡難以預(yù)測,患者常承受巨大的痛苦,并易出現(xiàn)嚴(yán)重的心理障礙[3]。為了使慢性病晚期患者得到與其價值觀、生活目標(biāo)和偏好相符合的醫(yī)療、護理服務(wù),幫助患者及其家屬正確認識與面對臨終、死亡,姑息照護應(yīng)運而生。姑息照護是指在患者被確診患有不可治愈性疾病(包括癌癥在內(nèi)的慢性病或其他嚴(yán)重疾病)后,早期為患者提供基于“治愈疾病與緩和病痛并重”理念的治療與護理服務(wù),并通過早期識別、準(zhǔn)確評估、及時干預(yù)軀體/心理/精神等方面的癥狀,減輕患者痛苦的方法[4];其實施體現(xiàn)了醫(yī)務(wù)人員對患者生命健康權(quán)與自主選擇權(quán)的尊重,有利于提高患者及其家庭成員的生活質(zhì)量。目前眾多研究結(jié)果表明,姑息照護可使慢性病晚期患者獲益[5-7],且越早實施效果越優(yōu)[8]。一項Meta 分析結(jié)果顯示,及早實施專業(yè)的姑息照護有助于提高晚期疾病患者的生活質(zhì)量,縮短其住院時間,甚至延長其生存期[9]。識別獲益人群是積極主動提供高質(zhì)量、以人為本的姑息照護服務(wù)的關(guān)鍵一步。然而,由于慢性病具有病程長、進程相對緩慢、發(fā)展軌跡不確定、預(yù)后難測等特點[10],臨床醫(yī)護人員常難以及時識別出需要接受姑息照護的患者。本文對姑息照護患者早期識別工具進行綜述,旨在為相關(guān)工具的規(guī)范應(yīng)用提供借鑒,為國內(nèi)構(gòu)建或改良姑息照護患者早期識別工具提供參考。
以適用疾病和人群為依據(jù),可將現(xiàn)有姑息照護患者識別工具分為綜合性的姑息照護患者識別工具、基于部分疾病的姑息照護患者識別工具、基于特定疾病的姑息照護患者識別工具和基于特定人群的姑息照護患者識別工具4 類。
1.1 綜合性的姑息照護患者識別工具 目前,多病共存在慢性病晚期患者群體中已成為普遍現(xiàn)象。通常情況下,醫(yī)院的專科醫(yī)生會使用死亡風(fēng)險評估模型評估慢性病晚期患者的病情及預(yù)后。但現(xiàn)存的死亡風(fēng)險評估模型多針對某一疾病構(gòu)建,指標(biāo)設(shè)計多突出專科、專病特色,在多病共存患者中的應(yīng)用價值有限。因此,多國學(xué)者研發(fā)出具有普適性的姑息照護患者識別工具。綜合性的姑息照護患者識別工具主要包括:驚訝問題(Surprise Question,SQ)、雙重SQ(double Surprise Question,SQ2)、金標(biāo)準(zhǔn)框架-主動識別指南(Gold Standard Framework-Proactive Identification Guidance,GSF-PIG)、支持性和姑息性治療指標(biāo)工具(Supportive and Palliative Care Indicators Tool,SPICT)、姑息治療需求工具(NECesidades PALiativas,NECPAL)、AnticiPal、RAINONE 工具7 種。
1.1.1 SQ SQ 由LYNN 等[11]于2000年研制,是第一個用于姑息照護患者識別的工具。SQ 旨在識別所有可能從姑息照護中獲益的預(yù)后不良患者,已在不同的醫(yī)療環(huán)境(如初級衛(wèi)生保健機構(gòu)、療養(yǎng)院和醫(yī)院等)中得到廣泛應(yīng)用和驗證[12-13]。該工具僅由1 個條目(問題)組成,即“你是否會對患者可能在接下來的一年、幾個月、幾周甚至幾天內(nèi)死亡感到震驚和驚訝”。當(dāng)醫(yī)療服務(wù)提供者做出否定回答時,則考慮篩查陽性(SQ+),即患者具有姑息照護需求。該問題的答案是醫(yī)療服務(wù)提供者基于患者疾病嚴(yán)重程度和心理社會狀況所做出的直覺性判斷,判斷結(jié)果受個人專業(yè)知識和技能水平、經(jīng)驗影響較大。在以往的研究中,SQ 既可以單獨使用,也可以作為某些篩查工具的一部分[14-15]。一項研究結(jié)果表明,單獨使用SQ 進行篩查時,近1/3 的住院患者被判定需要接受姑息照護[16],這在一定程度上造成了姑息照護資源的浪費,降低了醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的供給效率。另外,SQ 單獨使用時,在不同人群、醫(yī)療環(huán)境中的靈敏度、特異度、準(zhǔn)確性均存在較大差異。以患者在1年內(nèi)是否死亡為觀察指標(biāo):一項針對癌癥患者的前瞻性隊列研究中,SQ 的靈敏度為69.3%、特異度為83.6%、陽性預(yù)測值為83.8%、陰性預(yù)測值為69.0%[13];一項針對≥60 歲心力衰竭患者的前瞻性觀察性研究結(jié)果顯示,SQ 的靈敏度為79.0%、特異度為61.0%、陽性預(yù)測值為11.6%、陰性預(yù)測值為97.8%[17];一項在初級衛(wèi)生保健機構(gòu)開展的回顧性觀察性研究發(fā)現(xiàn),SQ 的靈敏度為20.5%、特異度為94.4%、陽性預(yù)測值為20.2%、陰性預(yù)測值為94.5%[18]。
1.1.2 SQ2 為了提高醫(yī)療服務(wù)提供者對姑息照護獲益人群識別的準(zhǔn)確性,WEIJERS 等[19]于2018年在SQ 的基礎(chǔ)上通過增加一個問題(SQ1)研制出SQ2。當(dāng)醫(yī)療服務(wù)提供者對SQ做出否定回答時,進一步讓其自問:“如果該患者在12 個月后仍然存活,是否會感到震驚和驚訝”[19]。SQ2 篩選陽性的標(biāo)準(zhǔn)為:醫(yī)療服務(wù)提供者對SQ 做出否定回答,且對SQ1 做出肯定回答。在一項隨機對照試驗中,多數(shù)全科醫(yī)生認為簡單而又可讓使用者快速做出響應(yīng)的SQ1是一個有用的附加問題,將SQ 與SQ1 這2 個“驚訝問題”相結(jié)合能有效提高醫(yī)療服務(wù)提供者識別姑息照護獲益人群的效率[19]。但此工具還未得到充分驗證,其識別準(zhǔn)確性有待進一步考證,并且SQ2 的答案也是醫(yī)療服務(wù)提供者在將患者病情與其心理社會狀況相結(jié)合進行綜合考慮的基礎(chǔ)上做出的直覺性判斷,判斷結(jié)果受醫(yī)療服務(wù)提供者個人專業(yè)知識和技能水平、臨床經(jīng)驗的影響較大。
1.1.3 GSF-PIG GSF-PIG 最初由英國黃金標(biāo)準(zhǔn)框架團隊(gold standard framework,GSF)于2004年研發(fā)[20],并獲得了英國皇家全科醫(yī)師學(xué)院認證,目前已更新至第6 版[21]。GSF-PIG 編制的最初目的是為了幫助全科醫(yī)生識別潛在的姑息照護獲益患者,并將其納入姑息照護服務(wù)范圍[21]。第6 版發(fā)布時,GSF-PIG 名稱已由原來的“預(yù)后指示指南”[22]更改為“主動識別指南”,此舉旨在促進醫(yī)療服務(wù)提供者更早地識別有額外支持性照護需求且身體功能狀況呈迅速衰退(如癌癥患者[11,23])/間歇性衰退(如器官衰竭患者[11,23])/逐漸性衰退(如衰弱、癡呆患者[23])的疾病終末期患者。該工具自研發(fā)以來,已在國際上被廣泛使用,第4 版GSFPIG 已被SCACCABAROZZI 等[14]翻譯和修訂成意大利語版本。
第6 版GSF-PIG 由76 個條目組成,評估流程分“三步走”。第1 步,對SQ 做出回答;第2 步,通過11 個指標(biāo)(涉及營養(yǎng)衰退、功能衰退、癥狀負擔(dān)、多病共存情況、緊急/非計劃入院次數(shù)、不良事件發(fā)生情況、選擇/要求姑息照護、無積極治療的必要/無根治方法、其他9 個方面)判斷患者有無出現(xiàn)衰退和需求增加;第3 步,評估特定疾病的臨床指標(biāo)。特定疾病分為3 類:一類是使機體功能快速衰退的疾病,即癌癥(2個指標(biāo));一類是使機體功能波動性衰退的疾病(器官衰竭,45 個指標(biāo)),包括心臟病、慢性阻塞性肺疾病、腎臟疾病、肝臟疾病、一般神經(jīng)系統(tǒng)疾病、帕金森病、運動神經(jīng)元疾病、多發(fā)性硬化癥;一類是使機體功能漸進性衰退的疾病(17 個指標(biāo)),包括衰弱、癡呆和卒中。在第1 步中:若醫(yī)療服務(wù)提供者對SQ 做出否定回答,則認為篩查陽性(GSF-PIG+);若其對SQ 做出肯定回答,則需根據(jù)患者病情進行再次評估;若其對SQ 的回答為“不清楚”,則進入第2 步。在第2 步中:若≥1 個指標(biāo)呈陽性,則考慮篩查陽性(GSF-PIG+);若11個指標(biāo)均呈陰性,則需根據(jù)患者病情進行再次評估;若評估結(jié)果為“不清楚”,則進入第3 步。在第3 步中:根據(jù)患者所患疾病種類,以既定標(biāo)準(zhǔn)為參照,若評估結(jié)果達到預(yù)設(shè)的標(biāo)準(zhǔn),則認為篩查陽性(GSF-PIG+);反之,則需根據(jù)患者病情進行再次評估。GSF-PIG 自研發(fā)以來,經(jīng)過近20年的不斷修改和打磨,已成為一個較為系統(tǒng)、全面、成熟的識別工具。GSF-PIG 中的每條指標(biāo)內(nèi)容清晰明了、數(shù)據(jù)容易獲取,適合不同層級醫(yī)療機構(gòu)醫(yī)務(wù)人員使用。研究表明,在不同環(huán)境(初級衛(wèi)生保健機構(gòu)、療養(yǎng)院、醫(yī)院、家庭、監(jiān)獄、收容所等)和不同疾病的患者中,使用GSF-PIG 有助于提高姑息照護獲益人群的早期識別率[24],發(fā)現(xiàn)更多生命僅剩最后1年的患者[25]。目前,GSF-PIG 雖得到了廣泛應(yīng)用,但尚無研究者對其識別準(zhǔn)確率進行系統(tǒng)評價與分析,并且該工具測量項目相對較多,指標(biāo)涵蓋的范圍廣且較為具體,這也導(dǎo)致量表評定耗時較多,進而加重了使用者的工作負擔(dān)。
1.1.4 SPICT SPICT 由HIGHET 等[26]于2010年通過文獻回顧、同行評議和開展前瞻性病例發(fā)現(xiàn)研究3 個步驟研發(fā)而成。研制SPICT 工具的目的是幫助醫(yī)療服務(wù)提供者在任何醫(yī)療環(huán)境中早期識別進展性疾病晚期患者。愛丁堡大學(xué)學(xué)者通過開放性網(wǎng)站廣泛收集使用者的建議,并定期對SPICT進行更新[26];SPICT 現(xiàn)已更新至2019年版[27]。自研發(fā)以來,SPICT 已被翻譯成多種語言版本,包括日語、德語和西班牙語版[28-30]。上述翻譯版SPICT(除原版SPICT 外)在住院和門診患者姑息照護需求篩查中的有效性已得到廣泛驗證[26,28-30]。澳大利亞和日本學(xué)者采用SPICT 對初級衛(wèi)生保健機構(gòu)中的老年患者進行評估,發(fā)現(xiàn)有5.1%~17.3%的患者可從姑息照護中受益[12,28]。2019年版SPICT 由兩部分組成,包括29 個條目[27]。第1 部分為提示患者健康狀況惡化的一般指標(biāo)(共計7 個),如營養(yǎng)衰退、功能衰退、癥狀負擔(dān)、緊急/非計劃入院次數(shù)、患者或家屬選擇/要求姑息照護等;第2 部分為特定疾病指標(biāo)(共計22 個),特定疾病包括癌癥、心臟/血管疾病、腎臟疾病、肝臟疾病、神經(jīng)系統(tǒng)疾病、呼吸系統(tǒng)疾病、癡呆/衰弱。該工具具有簡潔明了的特點,條目清晰易懂,每個條目采用“是”“否”進行評價。2019 版SPICT 及德語版SPICT 未明確給出目標(biāo)對象的識別標(biāo)準(zhǔn)[23,25];日語版SPICT所提供的目標(biāo)對象識別標(biāo)準(zhǔn)為≥2 個一般指標(biāo)或≥1 個特定疾病指標(biāo)呈陽性[24];西班牙語版SPICT 所提供的目標(biāo)對象識別標(biāo)準(zhǔn)為≥2 個一般指標(biāo)呈陽性[30]。在一項隨機對照試驗中,研究者將直覺性的主觀評估與2012年版SPICT 進行比較,以確定在預(yù)測患者12 個月內(nèi)死亡方面何者更有效。結(jié)果顯示,SPICT 預(yù)測效果優(yōu)于直覺性的主觀評估,但SPICT 假陽性率較高。以患者在1年內(nèi)是否死亡為觀察指標(biāo),SPICT 的靈敏度為34.0%、特異度為95.8%、陽性預(yù)測值為20.5%、陰性預(yù)測值為97.9%[12]。
1.1.5 NECPAL 為了提高現(xiàn)存姑息照護患者早期識別工具在西班牙臨床的適用性,GóMEZ-BATISTE 等[31]于2012年將SPICT 和GSF-PIG 相結(jié)合開發(fā)了NECPAL。NECPAL 已在西班牙的不同醫(yī)療環(huán)境中得到廣泛驗證,可用于早期識別具有姑息照護需求的患者,且在預(yù)測患者1年內(nèi)死亡風(fēng)險方面具有良好的效能[31-34]。一項前瞻性隊列研究結(jié)果表明:以患者在1年內(nèi)是否死亡為觀察指標(biāo),NECPAL 的靈敏度為91.3%、特異度為32.9%、陽性預(yù)測值為33.5%、陰性預(yù)測值為91.0%;以患者在24 個月內(nèi)是否死亡為觀察指標(biāo),NECPAL 的靈敏度為87.5%、特異度為35.0%、陽性預(yù)測值為45.8%、陰性預(yù)測值為81.7%。NECPAL 由4 部分構(gòu)成:第1部分為SQ;第2 部分為提示患者健康狀況惡化的一般指標(biāo),包括10 個方面的內(nèi)容,即營養(yǎng)衰退、功能衰退、是否發(fā)生老年綜合征、是否有嚴(yán)重心理狀況、多病共存情況、醫(yī)療資源使用情況,以及患者或其家屬對姑息照護的需求或選擇等;第3 部分為癌癥、慢性阻塞性肺疾病、慢性心力衰竭、慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病和癡呆等特定疾病相關(guān)的指標(biāo)。NECPAL 的使用方法與GSF-PIG 相類似。NECPAL 提供的目標(biāo)對象識別標(biāo)準(zhǔn)為:在對SQ 做出否定回答的同時,≥1 個其他部分指標(biāo)呈陽性。由于NECPAL 是以西班牙的醫(yī)療環(huán)境為背景研制而成的,其在不同社會、文化情境下的適用性可能存在差異,目前其尚未在其他國家得到應(yīng)用。
1.1.6 AnticiPal 為了深化計算機信息檢索技術(shù)在初級衛(wèi)生保健領(lǐng)域的應(yīng)用,2015年MASON 等[35]基于SPICT 開發(fā)了一種名為AnticiPal 的工具。MASON 等[35]認為醫(yī)療服務(wù)提供者可以利用全科醫(yī)療信息技術(shù)系統(tǒng)有效地審查患者的醫(yī)療保健需求,識別健康狀況持續(xù)惡化的患者,并在此基礎(chǔ)上為其提供姑息照護[35]。一項來自蘇格蘭的研究結(jié)果顯示,采用AnticiPal 對至蘇格蘭8 家全科診所就診的62 708 例注冊患者進行評估后,約有0.8%的患者被確認為具有潛在的姑息照護需求[36]。AnticiPal 由兩部分組成:第1 部分為與衰退/惡化相關(guān)的一般指標(biāo),包括功能衰退和并發(fā)癥發(fā)生情況兩個方面;第2 部分為癌癥、心臟/血管疾病、腎臟疾病、肝臟疾病、癡呆、衰弱、卒中7 種特定慢性病相關(guān)指標(biāo)。出現(xiàn)以下3 種情況中的1 種或多種,可考慮篩查陽性:(1)讀取到提示健康狀況惡化的代碼,如胰腺癌的代碼;(2)在任意時間讀取到單一疾病的代碼,如衰弱的代碼;(3)同時讀取到>1 種疾病的代碼,如吞咽困難和癡呆的代碼[35]。
1.1.7 RAINONE 工具 RAINONE 工具由美國學(xué)者RAINONE等[37]于2007年研發(fā),可用于識別死亡風(fēng)險較高的患者(其大多可從姑息照護中獲益)。RAINONE 工具將年齡≥75 歲、終末期心力衰竭/慢性阻塞性肺疾病/癌癥等作為患者來年死亡的高風(fēng)險因素,依靠醫(yī)院的電子信息系統(tǒng)自動對至少滿足上述1 個條件的患者進行篩選,并將確定的患者名單提交給醫(yī)療服務(wù)提供者。醫(yī)療服務(wù)提供者借由6 個條目構(gòu)成的標(biāo)準(zhǔn)(包括SQ、12個月內(nèi)入院次數(shù)和患者的日常生活活動能力等)對患者是否需要接受姑息照護進行判斷。美國的一項觀察性研究對RAINONE 工具的臨床應(yīng)用效果進行了評價,結(jié)果表明RAINONE 工具的靈敏度為94.0%、特異度為97.0%、陽性預(yù)測值為36.0%、陰性預(yù)測值為99.0%,并且在使用RAINONE工具進行篩查的情況下,5.6%的基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)患者可從姑息照護中受益[37]。但值得注意的是,RAINONE 等[37]將年齡≥75 歲納入了患者在接下來1年內(nèi)有高死亡風(fēng)險的提示性指標(biāo)。隨著人口結(jié)構(gòu)的改變和醫(yī)療技術(shù)水平的不斷進步,人們的預(yù)期壽命不斷提高,將年齡≥75 歲列為影響患者在接下來1年內(nèi)死亡的高風(fēng)險因素可能會導(dǎo)致姑息照護資源的浪費。
1.2 基于部分疾病的姑息照護患者識別工具 姑息照護需求指標(biāo)(RADboud indicators for PAlliative Care needs,RADPAC)是由荷蘭學(xué)者THOONSEN 等[38]于2012年通過文獻回顧、焦點小組訪談和專家咨詢法開發(fā)而成的。THOONSEN 等[38]基于RADPAC 開展的一項三階段研究結(jié)果表明,接受RADPAC使用培訓(xùn)有助于提升醫(yī)生的識別靈敏度,且接受過培訓(xùn)的全科醫(yī)生與未受過培訓(xùn)的全科醫(yī)生相比,能識別出更多具有姑息照護需求的患者,并能更加積極地參與多學(xué)科姑息照護團隊工作。但RADPAC 尚未在除荷蘭外的國家(地區(qū))得到驗證和應(yīng)用。RADPAC 僅由充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病和癌癥3 種疾病的相關(guān)指標(biāo)構(gòu)成[39]。因此,RADPAC 與上述量表相比適用范圍較窄,并且其未明確給出目標(biāo)對象的識別標(biāo)準(zhǔn)。
1.3 基于特定疾病的姑息照護患者識別工具 PALLI 被用于識別具有姑息照護需求的智力障礙患者[40],由荷蘭學(xué)者VRIJMOETH 等[40-41]于2018年采用混合性研究法研發(fā)而成。PALLI 的有效性和可行性已在不同醫(yī)療環(huán)境下的智力障礙患者中得到驗證[41]。PALLI 由SQ、健康狀況相關(guān)的一般指標(biāo)及智力障礙有關(guān)的指標(biāo)3 部分組成,共包含39 個條目,其通過評估患者與3~6 個月前相比在身體狀況、活動狀況、行為特征、表達、癥狀和體征、感染或發(fā)熱、衰弱、紊亂/疾病和病情預(yù)后9 個方面的變化情況,判斷患者目前的病情嚴(yán)重程度。PALLI 每個條目采用“是”“否”“不清楚”進行評價;醫(yī)療服務(wù)提供者做出的肯定回答數(shù)量越多,則說明患者病情越危重。但目前,PALLI 的研發(fā)團隊尚未明確給出目標(biāo)對象的識別標(biāo)準(zhǔn),且關(guān)于PALLI 預(yù)測準(zhǔn)確性的研究較少,其識別準(zhǔn)確性尚存爭議。
1.4 特定人群的姑息照護識別工具 電子衰弱指數(shù)(Electronic Frailty Index,EFI)由STOW 等[42-43]于2018年研發(fā),旨在識別初級衛(wèi)生保健機構(gòu)中可能處于衰弱狀態(tài)的老年患者。EFI 利用“累積赤字”模型,根據(jù)一系列“赤字”計算衰弱分?jǐn)?shù),“赤字”可以是癥狀、體征、疾病和異常的實驗室檢查結(jié)果等。EFI 通過從一個包含2 000 個臨床指標(biāo)(包括癥狀、體征、疾病和異常的實驗室檢查結(jié)果)的代碼池中提取36 個“赤字”,計算衰弱分?jǐn)?shù)[43]。個體的EFI 得分是由存在的“赤字”數(shù)量除以可能存在的“赤字”總數(shù)得來的。EFI 得分范圍為0(無赤字)~1(36 個赤字)分,得分越高,表示患者衰弱程度越嚴(yán)重;得分為0~0.12 分為適合,>0.12~0.24 分為輕度衰弱,>0.24~0.36 分為中度衰弱,>0.36 分為嚴(yán)重衰弱。EFI 已在以下兩項研究中被證實可用來識別死亡風(fēng)險增加和可能需要接受姑息照護的患者。STOW 等[42]以EFI>0.19 作為患者具有姑息照護需求的標(biāo)準(zhǔn),通過測量單個時間點的死亡率對EFI 預(yù)測死亡的能力進行評價,發(fā)現(xiàn)以患者3 個月內(nèi)是否死亡為觀察指標(biāo),有1.1%的≥75 歲老年人可以從姑息照護中受益,EFI 的靈敏度為76.0%、特異度為53.0%、陽性預(yù)測值為11.0%、陰性預(yù)測值為97.0%。STOW 等[43]還使用EFI 開展了另一項研究,其以衰弱指數(shù)明顯上升的患者為研究對象,旨在探討衰弱指數(shù)的變化情況是否可以用來預(yù)測患者的死亡情況和姑息照護需求。此項研究在明確了一條衰弱發(fā)展軌跡的同時,還發(fā)現(xiàn):(1)以患者12 個月內(nèi)是否死亡為觀察指標(biāo),EFI 的靈敏度為3.2%、特異度為99.1%、陽性預(yù)測值為19.8%、陰性預(yù)測值為93.3%,即EFI 可用來識別在未來12個月內(nèi)死亡風(fēng)險較高的患者;(2)≥75 歲老年人中有0.49%的患者具有潛在的姑息照護需求[43]。但該工具的適用范圍較窄,僅適用于衰弱老年人群,在醫(yī)院環(huán)境中的適用性可能存在不足。
近年來,各國學(xué)者陸續(xù)研制出了數(shù)種姑息照護患者早期識別工具。這些工具基于不同的框架或特定的項目對姑息照護患者進行識別,能有效反映患者臨終前的病情,可為醫(yī)務(wù)人員準(zhǔn)確評估、針對性照護具有姑息照護需求的患者提供客觀依據(jù)。本文從基本情況、應(yīng)用情況(包括語言、內(nèi)容的全面性和應(yīng)用的便捷性等方面)兩個方面對各個工具進行比較。
2.1 基本情況比較 本研究對10 種姑息照護識別工具進行了綜述,10 種工具均來自國外。其中4 種工具(GSFPIG、SPICT、AnticiPal 和EFI)由英國學(xué)者研制,3 種工具(SQ2、RADPAC、PALLI)由荷蘭學(xué)者研制,2 種工具(SQ、RAINONE 工具)來自美國,1 種工具(NECPAL)來自西班牙。姑息照護的對象一般為處于生命終末期的患者,而姑息照護常與生死話題相聯(lián)系。受我國傳統(tǒng)文化的影響,人們多忌諱談?wù)撆c死亡相關(guān)的話題,這也在一定程度上導(dǎo)致我國安寧療護和姑息照護事業(yè)尚處于理論引入和實踐探索階段,現(xiàn)存姑息照護患者識別工具多由歐美等姑息照護服務(wù)高水平發(fā)展的國家(地區(qū))的學(xué)者研制。AnticiPal、RAINONE 工具、EFI 為信息化篩查工具,其余的7 種識別工具均為傳統(tǒng)篩查工具。10 種工具的研制目的為幫助醫(yī)療服務(wù)提供者盡早識別出具有潛在姑息照護需求的疾病終末期患者,其中RADPAC 的適用對象為充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病和癌癥患者,PALLI 的適用對象為智力障礙患者,EFI 的適用對象為老年衰弱患者,其余7 種工具均可用于識別可從姑息照護中獲益的癌癥患者和大部分慢性病患者。10 種姑息照護患者早期識別工具的基本情況見表1。

表1 10 種姑息照護患者早期識別工具的基本情況Table 1 Summary of the main features of 10 tools designed to early identify patients with potential palliative care needs
2.2 10 種工具應(yīng)用情況比較
2.2.1 語言版本比較 SPICT 是目前應(yīng)用最為廣泛的工具,由英國學(xué)者研發(fā),后陸續(xù)被翻譯成3 種語言,其得到廣泛運用的原因可能與其定期修訂與更新、可靠程度高、簡約且易于使用有關(guān);GSF-PIG 亦由英國學(xué)者研制,意大利學(xué)者將其翻譯成了意大利語版;SQ 由美國學(xué)者研發(fā),后被意大利學(xué)者應(yīng)用[13];其余7 個工具目前尚未被翻譯和修訂成其他語言版本,見表2。我國學(xué)者在研制姑息照護患者早期識別工具時可借鑒既往的工具開發(fā)經(jīng)驗,在咨詢權(quán)威專家及使用者的意見的基礎(chǔ)上,通過對其進行不斷地驗證和改進,提高工具的識別準(zhǔn)確率。
2.2.2 應(yīng)用場所比較 10 種工具均可供初級衛(wèi)生保健機構(gòu)中的全科醫(yī)生使用,SQ、SQ2、GSF-PIG、SPICT 和NECPAL 還可用于醫(yī)院環(huán)境中姑息照護潛在獲益人群的早期識別,見表2。

表2 10 種姑息照護患者早期識別工具的語言版本和應(yīng)用場所Table 2 Language versions and application settings of 10 tools for early identifying patients with potential palliative care needs
2.2.3 內(nèi)容全面性比較 10 種工具中,GSF-PIG 涉及的內(nèi)容最為全面,也是目前唯一被我國學(xué)者應(yīng)用于研究的工具[44]。GSF-PIG、NECPAL、PALLI 由SQ、一般指標(biāo)和特定疾病指標(biāo)3 部分構(gòu)成;SPICT 和AnticiPal 由一般指標(biāo)和特定疾病指標(biāo)2部分構(gòu)成;而RADPAC僅由特定疾病指標(biāo)組成。一般指標(biāo)方面:GSF-PIG 中的一般指標(biāo)包括9 個方面;NECPAL 和PALLI 則在保留GSF-PIG 主要一般指標(biāo)類別的基礎(chǔ)上增加了心理衰退和認知功能衰退情況兩方面的指標(biāo);與其他包含一般指標(biāo)的工具相比,SPICT 中的一般指標(biāo)數(shù)量較少且僅涉及7 個方面。特定疾病指標(biāo)情況方面,GSF-PIG 提供了12 種特定疾病相關(guān)的指標(biāo),SPICT 提供了8 種,AnticiPal 提供了7 種,NECPAL提供了8 種,RADPAC 提供了3 種。因GSF-PIG、SPICT、NECPAL、AnticiPal 和PALLI 5 種工具均包含一般指標(biāo)和特定疾病指標(biāo),但考慮到同一指標(biāo)在不同工具中的具體內(nèi)容可能有所不同,故對上述5種工具的具體內(nèi)容進行詳細呈現(xiàn)與比較,見表3。

表3 5 種姑息照護早期識別工具的內(nèi)容比較Table 3 Comparison of the content of five tools for early identifying patients with potential palliative care needs
2.2.4 應(yīng)用的便捷性比較 與GSF-PIG 和NECPAL 以雙頁形式呈現(xiàn)不同,SPICT 和RADPAC 均以單頁形式呈現(xiàn)。工具呈現(xiàn)方式越簡潔明了,越能幫助醫(yī)療服務(wù)提供者快速識別出目標(biāo)患者,調(diào)動其使用積極性。其次,NECPAL 中的某些指標(biāo)值取自量表評估結(jié)果,如查爾森共病指數(shù)、焦慮和抑郁發(fā)生情況等。然而并非在所有的醫(yī)療環(huán)境中醫(yī)務(wù)人員均會對這些指標(biāo)進行常規(guī)測量,并且焦慮、抑郁診斷需要由具備診斷資質(zhì)的精神心理科醫(yī)生做出,這些因素可能會導(dǎo)致NECPAL 在臨床應(yīng)用受限。
早期識別處于生命末期的患者能夠促使醫(yī)療服務(wù)提供者更加積極、主動地提供“以人為本”的個性化照護,并有助于盡早明確患者的支持性照護需求,科學(xué)制定照護計劃。同時,這也有助于減少患者的急診入院次數(shù),使更多的人能在選擇死亡的地點度過自己生命的最后一段時光。本文通過文獻回顧,介紹了10 種較為典型、成熟的姑息照護患者早期識別工具,這些工具多由死亡風(fēng)險相關(guān)預(yù)測指標(biāo)和病情惡化早期預(yù)警指標(biāo)構(gòu)成。由于缺乏細化、規(guī)范化的比較標(biāo)準(zhǔn),本研究未對10 種工具的開發(fā)過程和臨床應(yīng)用效果進行系統(tǒng)評價,因此10 種評估工具在真實臨床環(huán)境中的適用性尚不清楚。另外,現(xiàn)存識別工具多僅提供了較為宏觀或?qū)挿旱脑u估框架,下一步,需要細化、標(biāo)準(zhǔn)化評估步驟和要求,以提高10 種工具的臨床易用性,確保評估結(jié)果的準(zhǔn)確性和一致性。本研究發(fā)現(xiàn),由國外學(xué)者開發(fā)的姑息照護患者識別工具內(nèi)容和形式豐富多樣,但國內(nèi)較少有研究者嘗試開發(fā)類似工具或探討10種工具在我國臨床的適用情況。其原因可能包括以下三方面:一是前文提及的由于受到我國“重生忌死”的傳統(tǒng)文化制約,患者及其家屬參與姑息照護的積極性不高;二是醫(yī)務(wù)人員和管理者對姑息照護的重視程度不足;三是評估過程較為復(fù)雜且耗時長,導(dǎo)致醫(yī)務(wù)人員使用工具的主動性不強。下一步,建議我國研究者選擇識別準(zhǔn)確率高、涉及內(nèi)容全面且便捷性良好的工具進行漢化/改良,或在參考國外工具開發(fā)先進經(jīng)驗的基礎(chǔ)上,構(gòu)建適合我國國情的姑息照護患者早期識別工具,并采用定量、定性或混合性研究法對其在我國臨床的應(yīng)用價值進行評價。同時,須對工具在不同(醫(yī)療)環(huán)境,如基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)、綜合性醫(yī)院、專科醫(yī)院、養(yǎng)老機構(gòu)中的適用性加以驗證,并結(jié)合客觀實際對其進行相應(yīng)的修訂和完善,以期為準(zhǔn)確、高效地識別出具有姑息照護需求的患者并進一步采取姑息照護措施提供更為全面、可靠的依據(jù)。最后,研
究者在注重評估工具識別準(zhǔn)確率的基礎(chǔ)上,還應(yīng)積極關(guān)注評估工具的可操作性、便利程度及對評估者工作負擔(dān)的影響。可通過研制基于信息化技術(shù)的自動化評估工具,使評估精準(zhǔn)程度提高的同時,提升醫(yī)務(wù)人員評估工具使用的依從性。
作者貢獻:李春韋負責(zé)文章的構(gòu)思與設(shè)計、論文撰寫;鄧仁麗負責(zé)文章的可行性分析、論文的修訂、文章的質(zhì)量控制及審校;粟翠、莊碧嗓負責(zé)文獻/資料收集與整理;李春韋、鄧仁麗對文章整體負責(zé),監(jiān)督管理。
本文無利益沖突。