學齡期孤獨癥患兒的康復依從性及其影響因素

魏彩麗 李迪 王威 徐海萍

1 河南省柘城縣婦幼保健院兒童康復科，商丘市 476200；2 河南省商丘市第一人民醫院兒科，商丘市 476100；3 鄭州大學第三附屬醫院心理行為科，河南省鄭州市 450000

孤獨癥是一種廣泛性發育障礙疾病，多發于兒童，患兒主要表現為重復刻板行為、語言交流障礙、社會交流障礙等，發病率約為0.02%～0.03%，嚴重影響患兒健康成長[1]。康復訓練是治療孤獨癥患者的有效方法，治療時間越早、治療周期越長治療效果越明顯，康復訓練可明顯緩解患兒病情，改善患兒行為、語言、認知等多方面的缺陷[2]。但現實中由于受多種因素影響，孤獨癥患兒康復訓練的依從性較差，康復訓練的效果大多不理想。為了解孤獨癥患兒的康復訓練依從性的現狀及其影響因素，本研究選取學齡期孤獨癥患兒76例進行了調查分析，現將結果報告如下。

1 資料與方法

1.1 研究對象 選取2019年7月至2020年6月柘城縣婦幼保健院收治的學齡期孤獨癥患兒76例為研究對象。納入標準：(1)符合孤獨癥診斷標準[3]；(2)存在認知功能障礙、語言障礙、社會交往障礙等行為癥狀；(3)無實質性臟器病變；(4)年齡為6～12歲[4]；(5)患兒家屬簽署研究知情同意書。排除標準：(1)合并神經系統疾病患兒；(2)單純性語言發育遲緩患兒；(3)Rett綜合征、童年瓦解性精神障礙、阿斯伯格綜合征患兒；(4)合并表達性或感受性語言障礙患兒；(5)兒童精神分裂癥患兒、精神發育遲緩患兒。

1.2 康復訓練與康復依從性評估 參照孤獨癥訓練手冊、孤獨癥患兒個別化教育活動手冊，查找相關文獻，由主治醫師主導、在家屬共同參與下為患兒制訂康復訓練計劃。按康復訓練計劃對患兒進行康復訓練，訓練過程中家屬陪同參與，確保患兒每天進行康復訓練1 h以上，訓練內容包括手眼協調訓練、語言功能訓練、認知功能訓練、注意力訓練、感覺綜合系統訓練、交往能力訓練、大運動與協調能力訓練；訓練1個月后對患兒的訓練情況進行評估，根據患兒的恢復情況制訂次月的訓練計劃并繼續對患兒進行訓練，連續訓練12個月。參考文獻[5]，對患兒康復訓練的依從性進行評估，按上述康復訓練內容和要求(訓練1 h以上、動作標準)每天訓練(或不按要求訓練次數≤5次)為依從，不按要求訓練次數>5次為不依從。

1.3 評估指標

1.3.1 兒童孤獨癥評定量表評分 采用兒童孤獨癥評定量表(Childhood Autism Rating Scale, CARS)[6]評估患兒病情，量表共15項內容，每項1～4分，患兒評分越高表示其孤獨癥病情越嚴重，36分及以上表示患兒的病情較嚴重。

1.3.2 發育商 采用小兒神經心理發育量表評估患兒的發育商(developmentar quotient, DQ)[7]，量表包括社交、語言、適應能力、精細動作、運動等5方面內容，評分69分及以下表示患兒DQ低下，評分70～84分表示患兒DQ偏低，評分85～114分表示患兒DQ正常，評分115～129分表示患兒DQ較高，評分129分以上表示患兒DQ優秀。

1.3.3 情感障礙 采用認知水平兒童孤獨癥及相關發育障礙心理教育評定量表中文版(Chinese version of Psycho-Educational profile, C-PEP)[8]評估患兒情感障礙情況，包括口語認知、認知表現、手眼協調、粗大動作、精細動作、知覺、模仿等方面，根據量表評估結果判定患兒是否存在情感障礙。

1.3.4 社會支持情況 采用社會支持評定量表(Social Skills Rating System, SSRS)[9]評估患兒的社會支持情況，包括主觀支持、客觀支持、支持利用3個方面內容，患兒評分越高表示其社會支持情況越好。

1.3.5 家屬對孤獨癥的認知情況 根據患兒家屬對孤獨癥的了解程度，將他們對孤獨癥的認知情況分為非常了解、簡單了解、不了解3個等級。

1.4 統計學處理 應用SPSS 22.0統計學軟件進行數據分析。計量資料以x±s表示。計數資料以n(%)表示，比較采用χ2檢驗。對影響患兒康復訓練依從性的因素進行單因素和多因素logistic回歸分析。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結 果

2.1 學齡期孤獨癥患兒的康復訓練依從性、CARS、DQ、情感障礙、SSRS評分和家屬對孤獨癥認知情況 在接受康復訓練和調查的76例學齡期孤獨癥患兒中，能按上述康復訓練內容及要求每天進行康復訓練(或不按要求訓練次數≤5次)的患兒共有41例(53.9%，康復訓練依從組)，不按要求訓練次數>5次的患兒共有35例(46.1%，康復訓練不依從組)。患兒的CARS評分平均為(35.42±4.83)分，DQ評分平均為(70.68±6.82)分。存在情感障礙患兒共有39例，占51.3%；患兒的SSRS評分平均為(46.34±4.29)分。在76名患兒家屬中，對孤獨癥非常了解者有9名，對孤獨癥簡單了解者有24名，對孤獨癥不了解者有43名。

2.2 影響學齡期孤獨癥患兒康復訓練依從性的單因素分析 單因素分析結果顯示，康復訓練依從組學齡期孤獨癥患兒的CARS評分、DQ評分、情感障礙情況、SSRS評分、家屬對孤獨癥認知情況與康復訓練不依從組患兒比較，差異有統計學意義(均P<0.05)。見表1。

表1 影響學齡期孤獨癥患兒康復訓練依從性的單因素分析

2.3 影響學齡期孤獨癥患兒康復訓練依從性的多因素logistic回歸分析 以患兒康復訓練的依從情況作為因變量，將上述單因素分析中差異有統計學意義的因素作為自變量，對影響學齡期孤獨癥患兒康復訓練依從性的因素進行多因素logistic回歸分析。結果顯示，患兒的CARS評分、DQ評分、情感障礙情況、SSRS評分、家屬對孤獨癥認知情況均為影響學齡期孤獨癥患兒康復訓練依從性的獨立因素。見表2。

表2 影響學齡期孤獨癥患兒康復訓練依從性的多因素logistic回歸分析

3 討 論

孤獨癥多發于兒童，嚴重影響患兒身心健康、人際交往與社會功能，不利于患兒健康成長。目前臨床尚無治療兒童孤獨癥的特效藥物，但長期康復訓練有助于促進孤獨癥患兒的語言與智力發育、改善其核心癥狀，增強患兒的社會功能，提高患兒的生活質量[10]。研究[11]發現，早期教育、早期治療可緩解孤獨癥患兒的行為怪異、溝通障礙、感覺障礙等癥狀，改善患兒的學習、生活能力，但由于孤獨癥患兒對康復訓練常存在一定的抵觸心理，導致其康復訓練的依從性較差，康復訓練效果受到嚴重影響。因此，了解影響孤獨癥患兒康復訓練依從性的因素并采取相應的措施進行針對性干預，對改善患兒的病情具有非常重要的意義。

本研究76例孤獨癥患兒中，35例康復訓練依從性較差，占46.1%，提示孤獨癥患兒的整體康復心理依從性較差。多因素logistic回歸分析結果顯示，CARS評分、DQ評分、情感障礙情況、SSRS評分、家屬對孤獨癥認知情況是影響學齡期孤獨癥患兒康復訓練依從性的獨立因素。康復訓練可幫助孤獨癥患兒學習溝通技巧，提高社會適應能力，改善患兒的人際交往障礙癥狀，促進患兒的情感功能恢復，減少反常行為，從而提高患兒的社會功能[12-13]。但孤獨癥康復訓練需要患兒家庭及監護人的積極參與、康復訓練時間普遍較長，患兒家庭需投入大量精力、時間與金錢，經濟負擔較重；病情較重的孤獨癥患兒的家屬，往往對康復治療信心不足，這會嚴重影響患兒的康復訓練依從性，進而影響康復效果[14-15]。部分孤獨癥患兒存在多方面發育障礙，其中情感障礙較常見，合并情感障礙的孤獨癥患兒需要康復訓練的周期會更長，家屬更易出現信心不足，甚至放棄治療[16]。社會支持對孤獨癥患兒家庭存在正向影響，社會支持越多患兒家屬對治療的信心越充足、越有利提高患兒康復訓練的依從性；患兒家屬對孤獨癥的了解程度也是影響患兒康復訓練依從性的重要原因[17]。充分了解影響學齡期孤獨癥患兒康復訓練依從性的因素，有助于采取針對性的干預措施，提高患兒的康復效果。

綜上所述，學齡期孤獨癥患兒的康復訓練依從性較差，CARS評分、DQ水平、情感障礙情況、SSRS評分、家屬對孤獨癥認知情況是影響患兒康復訓練依從性的獨立因素。