肺移植術后主要照顧者照顧知信行調(diào)查及影響因素分析

周海琴，黃珂瑤，閔群惠，裴 友，朱雪芬

無錫市人民醫(yī)院，江蘇 214023

肺移植可以延長終末期肺病病人的生存時間，提高生活質(zhì)量，但病人術后仍面臨許多并發(fā)癥問題[1]，需要長期接受免疫抑制劑治療，還需要在移植中心長期住院治療。主要照顧者在病人移植的不同階段為病人無償提供日常生活照料、醫(yī)療護理決策、疾病治療、經(jīng)濟支持和情感支持，對促進移植成功的作用不可或缺[2]。國外許多移植中心要求在移植前和移植后的幾個月內(nèi)都有1 名全職照顧者[2-3],但照顧者大部分無醫(yī)學背景，缺乏相關的知識儲備,照顧者的知識水平與其焦慮及抑郁程度減輕、處理日常任務的信心和生活質(zhì)量的提高有關[4-5]。本團隊前期對肺移植照顧者進行了訪談，發(fā)現(xiàn)大多數(shù)肺移植照顧者側(cè)重于照顧病人的日常生活，而容易忽略服藥、康復、飲食等諸多細節(jié)。因此，本研究調(diào)查肺移植術后主要照顧者照顧知信行現(xiàn)狀，并分析其影響因素，為后續(xù)開展肺移植照顧者管理提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 隨機抽取2019 年6 月—2021 年5 月在無錫市人民醫(yī)院實施肺移植手術的215 例病人的主要照顧者為研究對象。納入標準：①與肺移植術后病人共同居住，提供主要照顧（每天照顧時長≥7 h，累計照顧時長≥3 個月）的親屬或配偶；②年齡≥18 歲；③意識清楚，能夠正常進行語言交流；④知情同意并自愿參與本研究。排除標準：①有嚴重精神疾病、聽力障礙，無法配合研究；②有償照顧。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 自行設計，由照顧者社會人口學資料和病人疾病相關資料組成，包括照顧者的性別、年齡、民族、文化程度、婚姻狀況、宗教信仰、職業(yè)、居住地、家庭人均月收入、與病人關系、焦慮、抑郁、是否接受過健康教育，病人的原發(fā)病、住院天數(shù)。

1.2.1.2 焦慮、抑郁自評量表 選用Zung 于1971 年編制的焦慮自評量表（Self-rating Anxiety Scale，SAS）與抑郁自評量表（Self-rating Depression Scale，SDS）用以評價肺移植術后照顧者焦慮、抑郁狀態(tài)。SAS 和SDS均采用4 級評分，主要評定項目所定義的癥狀出現(xiàn)的頻度。兩個量表各有20 個項目，包括10 項正向評分、10 項反向評分，在照顧者自評結束后，將20 個項目得分相加，得到總粗分（X），將X 乘以1.25 以后取得整數(shù)部分，就得到標準分（Y），Y 越高，癥狀越嚴重。按照中國常模結果，SAS 標準分低于50 分者為正常；50～60 分為輕度焦慮，61～70 分為中度焦慮，70 分以上為重度焦慮；SDS 標準分的分界值為53 分，其中53～62 分為輕度抑郁，63～72 分為中度抑郁，73 分以上為重度抑郁[6]。

1.2.1.3 肺移植術后主要照顧者照顧知識、態(tài)度、行為問卷 自行設計，問卷包括3 部分，其中知識維度29 題，態(tài)度維度9 題，行為維度22 題，共60 題。各維度采用Likert 5 級評分法，知識維度每個條目有“非常清楚”“清楚”“一般清楚”“不清楚”和“非常不清楚”5 個選項，分別計5 分、4 分、3 分、2 分、1 分，總分29～145 分，得分≥87 分為合格，總分越高，說明照顧知識掌握越好；態(tài)度維度每個條目有“非常同意”“同意”“一般”“不同意”和“完全不同意”5 個選項，分別計5 分、4 分、3 分、2 分、1 分，總分為9～45 分，總分越高，說明照顧態(tài)度越好，得分≥27 分為合格；行為維度每個條目有“總是”“經(jīng)常”“有時”“偶爾”“從不”5個選項，依次計為5分、4分、3 分、2 分、1 分，總分22～110 分，得分≥66 分為合格。合格率≥60%為合格。其后包含4 個開放型問題，即“您通常通過哪些途徑獲得肺移植術后照護知識”“您希望通過哪種途徑獲得肺移植術后照護知識？”“您認為您現(xiàn)在照護術后病人體驗感不好的原因有哪些？”“您當前最希望學習的肺移植術后知識有哪些？”。

1.2.2 資料收集方法 根據(jù)納入及排除標準篩選照顧者，獲得其知情同意后，采用統(tǒng)一指導語解釋問卷填寫方法和注意事項，發(fā)放調(diào)查問卷，采取無記名方式填寫。問卷當場填寫完畢后收回，及時核查。本研究共發(fā)放問卷220 份，收回有效問卷215 份，有效回收率為

97.7%。

1.2.3 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 23.0 統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析。定性資料以頻數(shù)及百分比（%）表示，定量資料以均數(shù)±標準差（±s）表示，采用兩獨立樣本t檢驗、單因素方差分析、線性回歸進行統(tǒng)計分析，以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 照顧者照顧知識、態(tài)度、行為各維度得分 知識維 度 得 分 為56～145（113.92±22.70）分，合 格 率 為83.72%；態(tài)度維度25～45（39.60±5.02）分，合格率為97.21%；行為維度44～110（87.28±20.24）分，合格率為68.37%。照顧者照顧知信行各維度得分前3 位與后3 位見表1。

2.2 照顧者一般資料對照顧知識、態(tài)度、行為得分的 影響（見表2）

表2 不同特征的照顧者照顧知信行得分比較 單位：分

（續(xù)表）

2.3 照顧者照顧知識、態(tài)度、行為各維度的相關性分析（見表3）

表3 照顧者照顧知識、態(tài)度、行為維度的相關性（r 值）

2.4 照顧者照顧知識、態(tài)度、行為維度的線性回歸分析 以知識、態(tài)度、行為各維度得分作為因變量，以不同特征照顧者照顧知信行得分比較中有統(tǒng)計學意義的變量作為自變量進行多元線性回歸分析，自變量賦值方式見表4，照顧者照顧知信行影響因素的線性回歸分析結果見表5。

表4 自變量賦值方式

表5 知識、態(tài)度、行為影響因素的線性回歸分析結果

3 討論

3.1 肺移植主要照顧者照顧知信行現(xiàn)狀 照顧者全面的關愛和支持，有利于減輕病人的心理壓力，提高病人的生存質(zhì)量[7]。知信行模式將人類行為改變解釋為獲得知識、產(chǎn)生信念或態(tài)度及形成行為3 個連續(xù)過程，其中知（接受知識的過程）是基礎，信（正確信念和積極態(tài)度）是動力，行（將已經(jīng)掌握并且對之持積極態(tài)度的知識付諸行動）是目標。信念的轉(zhuǎn)變在知、信、行中是關鍵[8-9]。當個體在某個領域的知識得到一定積累，則會隨之發(fā)生態(tài)度的改變[9-11]。本研究結果顯示，態(tài)度維度得分合格率最高，行為維度得分合格率最低。表明僅有積極的意愿也未必都產(chǎn)生良好行為。在詳細分析各條目后發(fā)現(xiàn)，肺移植照顧者大多認識到照護對病人康復的重要性，但就照護知識的獲取和尋求幫助的意愿較低。這可能與護理工作中雖然重視了對照顧者的健康教育，但健康教育的側(cè)重點與照顧者關注點不一致有關。大多照顧者的重心仍趨于病人的日常生活，在執(zhí)行醫(yī)療方案方面認為僅僅是協(xié)助配合。移植團隊雖提供了相關知識和指導，但照顧者在實際照顧的過程中遇到困難時，仍會受到各種因素干擾導致行為缺失。因此，醫(yī)護人員需加強肺移植專業(yè)知識方面的宣教，改變照顧者固有的觀念，強化照顧者的知信行統(tǒng)一，從而促進肺移植病人的康復。國外研究顯示，30%肺移植照顧者有明顯的焦慮和抑郁情緒[12-13]。長期的壓力和忽視自身需求導致照顧者身體或情感上感到疲憊或動力喪失。本研究中照顧者焦慮和抑郁發(fā)生率分別為21.86%（47/215）和42.79%(92/215)，中重度焦慮、抑郁的照顧者知信行水平較低。

3.2 社會人口學資料對照顧者照顧知信行的影響

本研究結果表明，年齡、文化程度、住院天數(shù)是照顧者照顧知信行的影響因素。照顧者的年齡與文化程度與理解能力密切相關，年齡較大、文化程度低的照顧者，其對于知識的掌握和運用情況較差，獲得知識的渠道及資源相對匱乏，對疾病嚴重程度及危害性的認知不足，導致其知信行水平較低。國外研究顯示，隨著時間的推移，與肺移植病人為配偶、父母和朋友關系的照顧者比成年子女或兄弟姐妹的照顧者更能承擔累積的負擔[14]。本研究中，子女的知信行得分高于其他分層，可能與年輕人接受知識更快，獲取知識的途徑更廣有關。住院時間長的照顧者其知信行得分更高，最主要的原因可能是在院期間能長期接受醫(yī)護人員的健康教育。以往的結果表明，居住地會影響移植結果[15]。但隨著如今中國農(nóng)村地區(qū)基礎設施的快速建設，國家醫(yī)療保險的完善，這一差距逐漸縮小。

3.3 專業(yè)醫(yī)護人員健康教育對照顧知信行的影響

社會支持是術后護理隨訪的必要條件，缺乏一致或可靠的社會支持系統(tǒng)被認為是肺移植的絕對禁忌[14]。專業(yè)醫(yī)護人員的健康教育能夠影響肺移植照顧者的知識掌握程度，改變他們的觀念，減輕心理負擔，提升照護能力。由于肺移植人群特殊，醫(yī)護人員仍舊是他們健康信息的主要來源。因此，醫(yī)護人員對肺移植照顧者實施有效的健康教育方案很關鍵。健康教育過程中，應針對不同人群，尤其是年齡較大的照顧者，注意宣教技巧，采用通俗易懂的語言，耐心、全面地對其講解相關照顧知識，并注意信息反饋，確保記憶內(nèi)容正確。開展多種形式的健康教育，如開展座談會、一對一指導、線上講課、張貼宣教資料、病友分享會等渠道，實施有效的干預，通過有計劃的、周期性的、反饋制地向照顧者宣教照顧知識，以期幫助照顧者建立一種積極的信念和正確的態(tài)度，提高其照護能力。

4 小結

本研究結果顯示，肺移植照顧者照顧知識、態(tài)度水平相對較高，行為水平相對較低。家庭照顧者是肺移植病人的主要支持力量，照顧者除對肺移植病人生活護理知識有需求外，對安全用藥、家居環(huán)境、自我監(jiān)測、隨訪管理等肺移植專業(yè)知識同樣有較強的需求。照顧者的知信行水平是肺移植病人全程管理模式重要的組成部分。醫(yī)護人員應依據(jù)知信行影響因素，探索有效的個性化健康教育方案，提高肺移植照顧者的知信行水平，從而提升其照顧能力，促進肺移植病人的快速康復。