乳腺癌患者配偶照顧真實體驗質性研究的Meta整合

龐建美 王燕 王小媛 尹健

（天津醫科大學腫瘤醫院 國家腫瘤臨床醫學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫學研究中心，天津 300060）

乳腺癌是目前女性較常見的癌癥，發病率逐年上升，已成為女性癌癥死亡的首要原因[1]。乳腺癌的治療在給患者造成身體痛苦和心理壓力的同時，給作為主要照顧者的配偶也帶來不同程度的心理困擾[1]。配偶作為女性癌癥患者的主要工具支持和情感支持的來源[1]，在維持自己的社會、家庭角色以及與工作相關的義務的同時，參與了妻子的治療決策，還承擔了女性患者在治療期間無法履行的其他職責[1-3]。BIGATTI等[4]發現30%的乳腺癌患者配偶可能有抑郁癥狀，照顧負擔重。因此，了解照顧者的心理體驗，并積極地給予干預指導，有助于改善照顧者的心理狀態，減輕照顧負擔，從而進一步提高照顧質量。本研究旨在通過Meta整合的方法，系統評價國內外相關質性研究的結果，闡述乳腺癌患者配偶在照顧過程中的真實體驗，為后續開展照顧者的心理支持提供理論依據。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略 計算機檢索The Cochrane Library、Web of Science、PubMed以及中國知網、萬方、維普數據庫，收集所有關于乳腺癌患者配偶照顧體驗的質性研究的相關文獻，并追蹤納入研究的參考文獻，檢索時限為建庫至2019年11月。檢索策略采用主題詞與自由詞相結合的方式，并根據具體數據庫進行調整，通過多次預檢索后確定檢索策略。英文檢索詞為：spouse,husband,partner,couple,breast cancer,breast neoplasms,breast tumor,mastectomy,couples,partner,experiences,psychology,nursing,support groups,information needs,qualitative research,grounded theory；中文檢索詞為：配偶、丈夫、伴侶、夫婦、夫妻、乳腺癌、乳腺腫瘤、乳癌、質性研究、定性研究、扎根理論、現象學、行動研究、焦點小組法、參與觀察、訪談。

1.2 文獻納入和排除標準 納入標準：①研究對象為女性乳腺癌患者的配偶；②研究現象為配偶在乳腺癌患者診治過程中的情感體驗、感受、經驗、認知和態度等，若文章僅將照護體驗作為1個次主題，則也可納入，只提取照護相關的內容；③研究情景為配偶對乳腺癌患者進行照顧的過程；④研究類型為扎根理論研究、現象學研究、行動研究等各類質性研究的方法。排除標準：①非中英文文獻；②重復發表或信息不完整的文獻；③無法獲得全文的文獻。

1.3 文獻篩選和資料提取 由2名經過循證培訓的研究者獨立進行文獻檢索、篩選和資料提取并交叉核對，如遇分歧由第3名研究者進行判斷。借助NoteExpress文獻管理軟件對所獲取的文獻進行去重，通過閱讀題目和摘要進行初篩，再閱讀全文復篩確定最終納入文獻。資料提取內容包括：作者（發表年份）、國家或地區、研究方法、研究對象、感興趣的現象及主要研究結果。

1.4 文獻質量評價 2名研究者采用2017版澳大利亞循證衛生保健中心質性研究質量評價標準獨立完成文獻方法學質量評價[1]。共有10項評價標準，每項均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價。所有標準均滿足為A等級，偏倚發生的可能性最小；部分滿足標準為B等級，偏倚發生的可能性為中等；所有標準都不滿足為C等級，偏倚發生的可能性最大。最終文獻評價質量為A、B等級的被納入，剔除C等級的文獻。

1.5 Meta整合 本研究采用匯集性整合方法對結果進行整合。該方法是基于原始文獻進行定性證據的綜合和總結，通過反復閱讀、理解、分析和闡釋每項研究結果的含義，將相似結果歸納總結并形成新的類別，最后匯集整合新的類別歸納為整合結果。

2 結果

2.1 文獻檢索結果 依照檢索策略，初步檢索到文獻675篇，追蹤其他文獻9篇。刪除重復文獻和不相關的文章后，對20篇文獻進行全文閱讀，其中12項研究[5-16]符合納入標準。見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結果

2.2 納入文獻的基本特征和質量評價 納入文獻的基本特征見表1，方法學質量評價結果見表2。

表1 納入文獻的基本特征

表2 納入文獻的方法學質量評價

2.3 Meta整合結果 經反復閱讀、理解和分析納入文獻，研究者提煉出了48個明確的研究結果，歸納形成11個新類別，將其整合最終得到4個整合結果，在乳腺癌患者配偶的照護過程中，夫妻關系是整個照顧過程的重要主題。

2.3.1 照顧過程中的負性體驗 類別1：身體不適。在照顧患者的過程中，配偶會出現身體疲乏（“沒辦法啊，我什么都要學著做，又要上班，家里一堆零碎活，一個人哪有那么大精力呢”[15]）、疼痛（“陪她住院，我的胃病又犯了，全身說不出來的酸痛，特別是腰”[15]）、失眠（“我感覺做什么事都不順心，晚上整夜睡不著”[15]）等問題。類別2：心理變化。診斷初期配偶會出現震驚、恐懼、沮喪、憤怒以及不知所措（“絕對震驚，簡直不敢相信，為什么是她，接著是一種憤怒。這不公平！這是一場噩夢”[8]）。隨著疾病診治過程會出現擔憂，失控（“我們所有人在診治過程中心理很快從平靜就變得失控。”情緒“像過山車一樣上下波動”[5]）。同時，配偶由于承擔角色過多出現角色沖突（“不僅要給患者提供情感和身體支持，還要承擔照顧家庭職責”[7]）與孤獨，這主要與不理解被患者孤立（“手術后，令我驚訝的是當我幫助她時，我仍然感到她把我拒之門外”[9]）以及無人理解他的經歷，所有事情悶在心里有關（“我覺得我是兩面人，我的情緒一直低落，但是和她說話，必須表明我的積極。后來我常常在上班時發泄我的憤怒”[12]）。在診治后擔心乳腺癌患者復發和死亡（“最擔心妻子復發。”[14]），并且這種復發恐懼會一直存在且容易被外界影響（“你可以在報紙上看到它，在電視上看到它，然后它再次浮現在腦海中，并再次呈現出來”[7]）。類別3：財務和工作困難。 由于疾病，配偶會面臨醫療費用壓力（“什么最煩心？當然是錢哦！物價這么高，住院費、醫藥費、營養費、交通費、住宿費，哪里不花錢啊！”[15]）。除此之外工作也受到影響（“由于照顧妻子，我曾經失去了工作”[9]）。配偶會面臨家庭、工作之間的沖突，感到沒有足夠的時間照顧孩子和患病的伴侶（“雇了1名專職管家接孩子上下學”[8]）。但是工作也幫助患者與配偶保持了正常的感覺（“上班是件積極的事情，如果無所事事，一直思考，就會生病。如果忙于工作，會感覺很好，并且可以幫助專注于癌癥以外的其他事情”[9]）。類別4：對孩子的擔憂。乳腺癌患者配偶不僅對伴侶的生育能力以及遺傳性擔憂（“這讓我深思了一下，那是遺傳嗎？如果我們有一個家庭，孩子會遺傳嗎？”[12]），還會擔心疾病對孩子心理（“我的兒子變得非常頑固，在學校里他總發脾氣”[9]）、對學業成績（“當我的妻子接受化學療法時，大兒子離開了學校。由于這種經歷，他的學業受到了影響”[9]）以及對孩子應對方式的影響（“當我的妻子生病時，孩子變得沉默寡言，需要每3周參加1次治療，1年半才治愈”[9]）。

2.3.2 尋求支持 類別1：情感及經濟支持。配偶依靠家人獲得情感及經濟支持（“家里面哥哥姐姐，他們在精神方面和經濟方面都給了我很大的支持，感受到了大家庭的溫暖”[16]）。 除此之外，配偶還通過病友以及支持小組獲得支持（“我們私底下經常會打電話聯系，畢竟他們是過來人[16]”“與這些人的會面有所幫助，這是一個減輕負擔的好機會”[8]），但是由于一部分人認為討論無濟于事以及忙于照顧患者，會偏向于尋求個人資源及非正式資源（“不需要，在小組中討論會不舒服，不確定討論是否會有所幫助，而且要忙于工作和照顧年幼的孩子以及妻子”[5]）。類別2：精神支持。通過宗教信仰獲得心靈慰藉（“每次去教堂時我都希望并祈禱……我總是向上帝祈禱我家人的健康”[12]），也通過宗教信仰尋求解釋和存在意義，以解釋其妻子患癌癥的原因，獲得心理慰藉[9]。但是也有人對宗教信仰失去了信心，尤其患病妻子較為年輕者，他們覺得患乳腺癌是不公平的。而對于堅持信仰的人來說，憤怒是情感釋放的一種手段[9]。類別3：信息支持。配偶缺乏乳腺癌相關知識，需要多種信息（“我認為男人們沒有充足的信息，女人們有更多的信息”[11]），主要依靠醫護人員了解情況并參與決策（“醫護人員真的很專業，護理人員幫助她解決這些問題，真的很棒”[8]）。但是與醫護人員溝通存在一定的障礙，如專業術語，同時醫護人員工作繁重，導致溝通時間有限等，希望通過多渠道獲得信息（“目前希望通過網絡、電視、書本等途徑獲取乳腺癌相關信息，以便更好地幫助妻子渡過難關”[14]）。

2.3.3 照顧過程中的正性轉變 類別1：積極面對并維持平衡。配偶會有意識地控制自己的負面思想（“我必須防止消極想法蔓延到我的生活中”[16]），正確面對現實（“現實就擺在那里，要正確面對它”[16]），為了找到平衡，通過跑步、音樂等方式分散注意力，關注自己、照顧自己[6]。 除此之外盡量保持家庭模式正常（“我盡力做事，努力維持家庭平衡”[8]），主要通過關注日常生活減少對患者疾病的關注緩解壓力（“有種將乳腺癌拋在身后并繼續生活的愿望”[7]）以及調整工作來適應生活（“為了減輕壓力，我換了工作以方便照顧家里”[8]），并對未來充滿希望（“我對她和家人充滿希望，希望能有好事發生”[6]）。類別2：生活態度積極轉變。患癌妻子的堅韌性使配偶感到自豪（“我為我們經歷并努力應對感到自豪。我覺得我應對的很好。我也為我的伴侶感到驕傲，她堅強，有時她比我強得多”[9]），其工作順序和生活觀也發生變化，逐漸關注到“擁有生命中美好的東西”[12]。在他們看來患者健康高于一切（“只要她活著，這個高于一切，現在任何東西對于我們來說都是次要的”[16]）。乳腺癌的經歷也使得配偶對患者產生敬佩及崇拜（“表明她具有身心上的堅韌……看到一個人能夠面對逆境并生存下來是一件很有吸引力的事情”[12]），其夫妻關系得以改善（“乳腺癌使我們的關系更加真實，……更好地理解生與死以及在許多方面重要的事情”[12]）。

2.3.4 夫妻關系 類別1：與伴侶之間的關系。配偶與乳腺癌患者在情感上互相支持（“我盡力支持她”[8]）。但是患者優先考慮疾病診治，會忽略配偶，導致其感到被排斥和孤立，當其試圖理解妻子的困難時，因為要避諱敏感問題會出現“有踩在蛋殼行走的感覺”[13]。除此之外配偶為了不給對方及家人造成負擔，向妻子隱瞞自己的擔憂，導致伴侶之間產生距離感（“我想她會擔心的，如果她認為我擔心她會更擔心，反之亦然。就這么簡單，所以我寧愿對她更積極”[7]）。類別2：性行為。關于性行為，配偶表示具有持續興趣（“因為我們彼此認識了很久，不僅僅是她的身體，關于她的一切，都具有吸引力”[13]），但是手術后因為認為性生活對病情不利，從而盡量控制性生活，夫妻間缺乏關于性生活話題的討論，導致性行為減少（“我必須謹慎對待她的再造乳房，因為她有時會感到疼痛”[12]，“我不太確定是否可以觸摸它，因為我不知道她現在的感覺”[13]）。除此之外，面對手術后身體外觀的改變，患者在性關系上自我意識表現的更加強烈（“因為她有時會拿自己與其他女性比較，感覺不完整，沒有那么漂亮，但是…，這在我心中沒有影響”[12]）。配偶會出現“不能正視妻子的胸部”[13]。進行性交時勃起困難，可能因為乳房切除術疤痕提示癌癥存在，而且配偶主要承擔看護者角色，與患者建立一種“親子關系”，使得性行為減少。

3 討論

3.1 關注配偶照顧過程中的負性情緒，正確引導 本研究結果顯示，配偶在照顧過程中面臨著身心健康、財務和工作困難、對孩子的擔心、對配偶疾病預后及對未來生活的不確定，而這種不確定感會長期存在。配偶面臨妻子的診斷，反應震驚和難以置信，以及感到生氣、害怕、悲傷、無助等。這些反應的根源在于他們擔心過早地失去妻子，但是醫療保健提供者很少關注他們的情緒和心理健康，為其提供疾病發展信息以及正確處理不良心理反應極為重要。配偶在診療過程中，承擔多種角色，導致角色沖突，其中作為患者照顧者的角色不足，配偶希望獲得有關其作為對患者的主要支持者的角色的信息，應當提供包括有關丈夫在診斷和治療階段的作用的信息，以便可以更好地支持患者，給予切實可行的建議來幫助他們應對。在患者診療過程中，配偶希望安撫和保護年幼的孩子，但是缺乏處理這種新的照顧者角色的技能，在必要時提供熱線支持以應對情感危機是非常有必要的。面對家庭與工作沖突還需要有關財務、工作和保險等實際問題的信息，并在需要時提供有關解決這些問題的服務信息。

3.2 關注乳腺癌患者配偶的真實需求，給予支持 本研究結果顯示，乳腺癌患者配偶在照顧過程中面臨多種困難，其需求并未得到滿足。因此在未來研究中更應關注到乳腺癌患者配偶的實際困難及需求問題，進行針對性解決。①配偶個體：應該積極參與患者疾病相關信息搜索、篩選和決策過程，積極與患者及醫療團隊溝通，傳達需求，尋求支持信息。②醫護人員：需要增強溝通技巧，改善其接收和提供信息的一致性，促進男性參與護理和治療過程。應該將配偶需求傳達給醫療保健提供者及家人，建立支持小組提供咨詢活動，以滿足其信息需求。應針對配偶需求制定個體化信息，通過制定宣傳冊、音頻和視頻資料，以促進自我教育以及信息交流。

3.3 重視照顧過程中的正性改變，維持積極效應 隨著積極心理學的發展，乳腺癌患者配偶在照顧過程中的正性改變也逐漸得到關注，積極心理學是相對于消極心理學而言的，重點是對積極品質的研究，如主觀幸福感、樂觀和希望等以及對人類生存和發展的關注。研究顯示，積極心理學可幫助乳腺癌患者提高生活質量、增加幸福感及保持樂觀心態等[17]。本研究顯示，乳腺癌患者配偶在照顧過程中會發生正性改變，如積極面對疾病，維持家庭生活平衡，轉變生活觀念等。積極心理學中正性心理特征被認為是一種心理防御的表現，能幫助個體形成積極的心理應對。因此，醫護人員應重視乳腺癌患者配偶在照顧過程中的正性改變，幫助其積極應對。目前，國內外學者通過多種積極心理相關干預措施對研究對象進行心理干預，如正念減壓療法、希望感療法、表達積極情緒療法等[18]。對于存在消極情緒的乳腺癌患者配偶可進行相應的積極心理療法，這就要求醫護人員制定乳腺癌患者配偶個體化干預措施以促進乳腺癌患者配偶正性改變，并維持積極效應。

3.4 重視影響夫妻關系的因素，積極改善 本研究結果顯示，在乳腺癌患者診治過程中，配偶與患者之間的夫妻關系問題會出現在整個照護過程中，比如孤立配偶、夫妻溝通及交流變少等問題。這主要與以下因素有關：①當患者“處于有需要的狀態”時配偶很難回應，從而感到沮喪[10]。但是，在患者保持正常或是并不向配偶尋求支持時，會感到挫敗感[8]。②當患者傾向于過度指導和控制配偶[10]，配偶會出現壓抑以及失落感。③配偶過于關注患者所發生的一切，總是為患者擔心，迷失自己[10]。促進夫妻關系因素：①專注于“愛”。癌癥并未影響夫妻間關系，配偶關注與伴侶的關系，而不是癌癥[12]。②接受。接受乳腺癌癥作為患者的一部分，而且還接受了癌癥的不良后果，如接受有可能沒有孩子[12]。③建立溝通。需要共同理解配偶的感受和需求，通過相互交流來推進和建立聯系。關于性關系的問題，雖然患者外觀發生變化，如脫發、乳房缺失或疤痕，但是在患者生病時性行為并不是生活的重點，患者的健康問題才是重中之重。夫妻應當積極主動進行溝通，不沉迷于任何消極思想，促進夫妻親密。隨著夫妻對乳腺癌疾病的適應，夫妻間創傷后成長也是一個值得關注的領域。與配偶一起面對乳腺癌是一項嚴峻的考驗，這種經歷幫助他們重新安排了生活和工作優先事項。共同面對疾病帶來的挑戰，并最終增強夫妻之間的關系。

3.5 本研究的局限性 關于該主題的文獻匱乏，符合納入條件的文獻較少，因此限制了對配偶體驗的理解。研究中的方法論差異可能會影響解釋。通過焦點小組和一對一訪談產生的結果可能存在差異[19]。本研究對象只納入了女性乳腺癌患者的配偶，未納入其他特殊人群，結果具有局限性，有待進一步擴展研究范圍。

4 結論

通過Meta整合的方法對乳腺癌患者配偶在診治過程中的體驗進行了探討，發現該人群存在身心問題困擾、夫妻關系以及缺乏支持與應對等問題。醫護人員在關注乳腺癌患者的同時，也要及時關注其配偶心理變化和信息需要，提供必要的支持和幫助，從而促進患者及配偶適應診療過程，提高其生活質量。