精神分裂癥患者家庭主要照顧者心理脫離在照顧者負擔和連帶病恥感間的中介作用

陳晨 梁雪萍

（1.天津市安定醫院，天津 300222；2.蘭州大學護理學院）

精神分裂癥是一組慢性疾病，病因未明，多在青壯年時期緩慢或亞急性發病。臨床表現癥狀各異，其表現為感知覺、行為、情感、社交等多方面的障礙綜合征，病情會出現反復發作、加重或惡化的情況，從身心及現實條件上給患者及其家庭帶來負擔[1]。精神分裂癥患者主要照顧者是指與患者具有親屬關系且與患者長期生活在一起，其承擔較多照顧任務且不計取報酬者[2]。照顧者的主要壓力源[3]是指來源于長期照料此類患者過程中的多層面的負擔，如精神及體力長期耗竭、心理狀態長期不佳、經濟壓力等；因大多數社會公眾對此類患者采取回避、疏離、歧視等行為，導致照顧者的最常見壓力反應是連帶病恥感[4]。“工作壓力源-脫離模型”[5]中提出的心理脫離在壓力源與壓力反應之間有中介作用。心理脫離[6]是指在非工作時間，身心均得到充分的休息，精神及體力得以恢復，從而提高照顧質量，促進患者康復。有研究顯示[7]，心理脫離與情緒耗竭成負相關。國內外雖已有精神分裂癥患者家庭照顧者負擔及連帶病恥感等方面的研究[8-10]，但關于其負擔和連帶病恥感之間的作用機制的研究報告甚少。壓力源、中介作用和壓力反應是壓力與應對理論[11]提出的3個核心變量。因此本研究基于此理論的核心內容提出假設，即在精神分裂癥患者照顧者中，心理脫離在照顧負擔與連帶病恥感之間起中介作用，探討三者之間的內在機制，為減輕照顧者的照顧負擔提供理論依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2020年6月至2021年6月在天津市某三級甲等醫院心境障礙科就診患者的家庭主要照顧者為研究對象。納入標準：①年齡≥18歲；②有親屬關系、照顧時間＞3個月且未收取報酬；③有一定的文化水平，對問卷及量表內容可以理解并填寫；④被照顧者確診為精神分裂癥。排除標準：①近期遇到其他可影響心理健康的重大事件；②近期接受過心理咨詢者；③近期接受心理相關的研究者。本研究經倫理委員會審批通過，研究對象均知情同意并自愿參與本研究。本研究共發放問卷150份，剔除有條目填寫缺失或未上交的問卷，共回收有效問卷132份，有效回收率為88%。

1.2 方法

1.2.1 調查工具 ①一般資料調查問卷。包括主要照顧者的性別、年齡、與患者的關系、文化程度、照顧時間。②心理脫離量表（Psychological Detachment,PD）。該量表由SONNENTAG等[12]于2007年編制，由我國學者侯燕等[13]漢化并引入照顧者中，是目前測量照顧者心理脫離情況應用最為廣泛的量表。該量表共4個條目，總分4～20分。采用Likert 5級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”分別計1～5分，得分越高表明心理脫離水平越高。該量表Cronbach’sα系數為0.68。③照顧者負擔量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI）。該量表由ZARIT等[14]于1986年編制，我國學者王烈等[15]將此量表進行漢化，主要用于測量照顧者的主觀感受。該量表包括個人負擔和責任負擔2個維度，共22個條目。采用0（沒有）～4分（總是）的5級計分法，總分＜21分為無負擔或輕度負擔，21～39分為中度負擔，≥40分為重度負擔。該量表的Cronbach’sα系數為0.87。④貶低-歧視感知量表（Perceived Devaluation-Discrimination，PDD）該量表由LINK等[16]編制，我國學者徐暉[17]對該量表進行漢化，用于測量精神分裂癥患者及其主要照顧者被他人貶低及歧視的感受。該量表共12個條目，分為2個維度，分別為感知歧視以及感知貶低。采用1（非常不同意）～4分（非常同意）的4級評分法，其中1、2、3、4、8、10為反向計分。總分12～48分。得分越高，連帶病恥感越強。量表總分≥25分即可認定為存在連帶病恥感。該量表內容效度為0.98，Cronbach’sα系數為0.76，信效度較好。

1.2.2 調查方法 調查時由研究者發放問卷，并用統一指導語進行條目解釋。研究者均經過統一培訓，包括研究目的、研究過程、注意事項等。為保證問卷調查結果的質量，在正式調查前，選取15名符合納入要求的照顧者進行預實驗，研究者的指導、解答及問卷填寫時間均在可控范圍內，具有可行性。問卷現場發放、填寫并回收。

1.3 統計學方法 采用Epidata 3.1雙人錄入數據，運用SPSS 22.0進行數據統計分析。正態分布計量資料以均數±標準差進行描述，不同特征的照顧者連帶病恥感得分比較采用t檢驗和方差分析。采用Pearson相關分析法進行相關分析。運用多元回歸中介效應分析及Bootstrap法進行驗證。以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 研究對象一般資料 納入研究的照顧者共132例，年齡為18～60歲，平均（45.13±12.87）歲；其中女78例（59.1%），男54例（40.9%）；與患者的關系：夫妻42例（31.8%），父母67例（50.8%），子女15例（11.4%），其他8例（6.0%）；文化程度：小學及以下14例（10.6%），初中36例（27.3%），中專及高中45例（34.1%），大專及以上37例（28.0%）；照顧時間：＜6個月59例（44.7%），6個月～35例（26.5%），1～2年23例（17.4%），＞2年15例（11.4%）；工作情況：在職69例（52.3%），離職23例（17.4%），無業12例（9.1%），退休28例（21.2%）。

2.2 照顧者心理脫離、照顧者負擔和連帶病恥感得分情況 照顧者心理脫離總分為（12.67±5.42）分，各條目由高至低依次為：在照顧患者過程中我想休息一下（4.76±1.02）分、我想逃離照顧患者的環境（3.46±1.78）分、關于護理患者的相關事宜我完全不會想（2.65±1.16）分、我心上根本沒有照顧患者這件事情（2.13±1.06）。照顧者照顧負擔總分為（50.65±7.96）分，2個維度得分為：個人負擔（38.24±5.69）分、責任負擔（12.41±2.27）分。照顧者連帶病恥感總分為（28.96±5.38）分，2個維度得分為：感知貶低（16.79±3.26）分，感知歧視（12.17±2.21）分。

2.3 不同特征的照顧者連帶病恥感得分比較 與患者的關系、工作情況及照顧時間不同的照顧者連帶病恥感水平比較差異有統計學意義（P＜0.05）。見表1。

表1 不同特征的照顧者連帶病恥感得分比較（分，±s）

表1 不同特征的照顧者連帶病恥感得分比較（分，±s）

變量 例數 連帶病恥感 t/F P性別 1.34 0.729男54 28.87±2.33女78 29.05±1.05年齡（歲） 5.18 0.547＜30 21 30.28±0.79 30～ 30 29.94±1.31 40～ 47 30.15±3.45≥50 34 30.13±1.65與患者關系 2.69 0.016夫妻 42 31.50±1.22子女 15 30.49±1.39父母 67 22.34±1.71其他親屬 8 26.83±1.30文化程度 4.76 0.935小學及以下 14 28.81±1.72初中 36 28.43±12.51中專及高中 45 29.67±1.23大專及以上 37 28.10±1.64工作情況 5.15 0.008在職 69 30.04±1.46離職 23 30.17±2.51退休 28 27.18±2.17無業 12 26.32±1.87照顧時間 4.23 0.021＜6個月 59 30.27±3.66 6個月～ 35 30.12±2.42 1～2年 23 28.92±1.23＞2年 15 27.54±2.61

2.4 照顧負擔、連帶病恥感與心理脫離的相關性分析 Pearson相關分析結果顯示，照顧者的心理脫離與照顧負擔（r=-0.540,P＜0.05）及其個人負擔維度（r=-0.561,P＜0.05）和責任負擔維度（r=-0.673,P＜0.05）呈負相關；心理脫離與連帶病恥感（r=-0.688,P＜0.05）及其感知歧視維度（r=-0.661,P＜0.05）和感知貶低維度（r=-0.657,P＜0.05）呈負相關；照顧負擔與連帶病恥感（r=0.629,P＜0.05）呈正相關。

2.5 連帶病恥感相關因素的分層回歸分析 以照顧者的連帶病恥感水平作為因變量，以差異具有統計學意義的變量：與患者的關系、工作情況及照顧時間為控制變量，照顧負擔為自變量，心理脫離為中介變量，進行多元回歸分析。模型1結果顯示，工作情況能預測連帶病恥感（β=2.11，P＜0.05）；模型2顯示，照顧負擔對連帶病恥感有新的預測作用（β=0.14,P＜0.05）；模型3顯示，心理脫離對連帶病恥感有新的影響（β=-0.75,P＜0.05），照顧負擔對連帶病恥感的直接效應減弱（β=0.03,P＞0.05）。見表2。

表2 照顧者連帶病恥感相關因素的分層回歸分析

2.6 心理脫離在照顧負擔和連帶病恥感間的中介作用 采用Bootstrap法[18]進行中介效應檢驗，結果顯示，照顧負擔對連帶病恥感的效應值為0.0354，95%CI：-0.0007～0.0486，提示直接作用不顯著。照顧負擔對連帶病恥感的間接作用效應值為0.1058，總效應值為0.1412，95%CI：0.0844～0.1304。提示心理脫離的中介效應顯著，起完全中介作用。中介效應占總效應的78.42%。見圖1。

圖1 心理脫離在照顧者照顧負擔與連帶病恥感間的中介作用

3 討論

3.1 精神分裂癥患者家庭主要照顧者的連帶病恥感水平及影響因素 精神分裂癥患者家庭主要照顧者的連帶病恥感得分為（28.96±5.38）分，＞25分，說明研究對象存在較明顯的連帶病恥感。單因素分析結果顯示，與患者的關系、工作情況及照顧時間不同的照顧者連帶病恥感得分差異有統計學意義（P＜0.05）。這可能是因為照顧者與患者的親密關系不同，歧視和貶低的感知也不同，照顧者為父母的連帶病恥感水平低于其他親密關系，子女和配偶的連帶病恥感較高，可能是受社會環境的影響，在社交過程中，可能會有人認為患者的子女也會在未來患有精神疾病，或誤認為配偶在照顧的過程中也會“習得”精神分裂癥患者的“行為”，或有部分照顧者出于親密關系不得不照顧，但內心卻對精神分裂癥患者帶有一定的歧視和對疾病的錯誤認知，并認為他人也會如此看待自己。因此，加大社會公眾對精神分裂癥的疾病知識的了解可有效緩解連帶病恥感。在職照顧者的連帶病恥感水平高于其他工作類別的照顧者，這可能是因為在職照顧者的社會活動較多，受面子觀[19]的影響，對連帶病恥感的體驗更為敏感。隨著照顧時間的增加，對疾病的認知可能有所改觀，或已經習慣患者給生活帶來的諸多“麻煩”，進而可能削弱連帶病恥感的水平。

3.2 精神分裂癥患者家庭主要照顧者的照顧負擔、心理脫離及連帶病恥感的相關性 照顧負擔與連帶病恥感呈正相關，照顧負擔越重，越易產生連帶病恥感，這與劉壽娟等[20]人的研究一致。分析原因如下：①精神分裂癥屬于難以治愈的疾病，好發于青壯年，家庭失去一個重要的勞動力；并需要長期照顧，且易反復發作，照顧者需要承擔經濟壓力，產生生活質量的落差感，這種落差感會對照顧者的社會地位產生一定影響，并因親密關系而共同被污名化。②照顧者在患者確診時，會有其他家屬認為患有此類疾病歸因于照顧者并未很好地履行家庭責任，甚至懷疑是否因照顧者做出有違倫理道德之事才導致患者受刺激而患病；在照顧期間，若患者再次發作疾病，會受到外人的指責，照顧者會感到自責；有時照顧者會產生放棄的想法，但又會因為自己曾產生過想要放棄或歧視患者的想法而加重愧疚，在如此負面心理中進退兩難，承擔著巨大的照顧負擔。心理脫離與照顧負擔及連帶病恥感呈負相關，李露等[21]人的研究結論也說明了這一觀點。心理脫離水平較高的個體對照顧負擔有著較強的適應能力，可在有限的非照顧時間內得到休息，以便緩解身心壓力，并更好地投入照顧工作中。但隨著照顧負擔加重，會導致照顧者的連帶病恥感增加，使其會更難從照顧任務中脫離出來。

3.3 心理脫離在精神分裂癥患者家庭主要照顧者照顧負擔與連帶病恥感之間的中介作用 本研究顯示，心理脫離在照顧負擔與連帶病恥感之間起完全中介效應。照顧者在經歷照顧負擔時亟需通過調整心理脫離水平來緩解連帶病恥感。較高的心理脫離水平可有效幫助照顧者恢復精力，降低其連帶病恥感。本研究依據工作壓力源-脫離模型，心理脫離是一種心理體驗，這提示在針對精神分裂癥患者家庭主要照顧者進行降低連帶病恥感的干預時，應注重提高其心理脫離水平。可對其采取科學、系統的心理脫離培訓。首先，使其掌握精神分裂癥的疾病知識，認識心理脫離的重要性，改變其對疾病的刻板印象；其次，教會照顧者心理脫離的策略，如冥想等簡單、有效、較容易實施的心理學方法，更要幫助其學習如何從身體勞動和心理付出上劃分照顧與非照顧邊界及認清照顧者工作角色，避免個體出現脫離照顧工作時，仍對患者的疾病過度擔憂，導致自身心理壓力負擔過重，陷入窮思竭慮的循環中。因此，在臨床工作中，實施心理脫離干預可能有利于降低精神分裂癥患者家庭主要照顧者的連帶病恥感程度，從心理層面緩解照顧負擔。

4 小結

綜上所述，精神分裂癥患者家庭主要照顧者的照顧負擔可通過心理脫離間接影響連帶病恥感。因此，建議臨床護理工作者應重視患者照顧者的照顧負擔，以此中介效應為路徑，制定有效的干預措施，通過提高其心理脫離水平，明確身心與照顧工作的關系及界限，達到緩解身心壓力的目的。本研究只采用橫斷面調查且局限于一家醫院，未來可開展多中心調查和縱向研究來探索心理脫離干預方案及其有效性。