阿爾茨海默病患者養老之困

《中國經濟周刊》 記者 伍素文 | 廣東報道

在阿良的印象中，奶奶一直是個講究的“體面人”。每天早晨，她會用發卡別起花白的頭發，挑好心儀的衣裳，梳洗整齊后便出門跟熟人打招呼?！班従佣颊f她是個爽朗、和氣的人?！?/p>

但這個形象在她85歲時顛覆了。阿良的奶奶變得暴躁易怒，頭發越來越亂，連衣衫扣子也很難扣好。鎮上的醫生診斷她得了老年癡呆，也沒開藥，檢查完就送回了家。在后面的幾年，老人的癥狀越來越嚴重，照料問題頻出，也給阿良的家籠罩上一層陰影。

阿爾茨海默病（Alzheimer Disease，簡稱AD），俗稱“老年癡呆癥”。嚴格來講，“癡呆”是所有涉及漸進性認知功能退化疾病的統稱，而AD是癡呆癥中比較常見的一種，屬于神經系統變性病。除了癡呆，記憶力下降、性情大變、產生幻覺、生活不能自理等，這些癥狀都可能出現在AD患者身上。

2022年9月21日是第29個世界阿爾茨海默病日，今年的主題為“知己知彼 早防早智 攜手向未來”。數據顯示，我國阿爾茨海默病患者數量已經超過1000萬，居全球之首，預計到2050年將突破4000萬。有醫生表示，隨著人口老齡化，患者數目越來越多，但到醫院就診的患者數比真實人數少得多。

這是一個愈發龐大的群體，同時也是一個還沒有得到足夠討論的社會議題。在一條熱門微博里，約1.5萬網友轉發分享了家里老人患上阿爾茨海默病的經歷。不少患者和家屬，都困在這個病癥帶來的羞恥感里。

困在錯亂認知里的老人

當醫生在診斷書上寫下“阿爾茨海默病”的時候，小晴的外婆反應異常激烈：“你說我癡呆？意思是，你說我是一個傻子？”

這句話，小晴的外婆重復了10多年。老人家今年87歲，與阿爾茨海默病伴隨的還有極高危的3級高血壓和2型糖尿病、帕金森病、非器質性睡眠障礙。這些疾病導致小晴外婆的生活難以自理，出門需要坐輪椅。

“我的外婆住在30多年樓齡的老房子里，由于房屋建筑特殊沒法加裝電梯，這讓住三樓的她每次下樓都成了‘大工程’。久而久之，她不再出門，逐漸失去了社會交往?！毙∏鐚Α吨袊洕芸酚浾哒f。

“去年8月底，與外婆相伴70年的外公意外去世。對于外婆來說，喪偶帶來的應激反應遠比她自身疾病所產生的疼痛更加劇烈。”小晴回憶道，外婆常常沒有食欲，在睡醒之后情緒激動地責難身邊人，問許多令人感到奇怪又無法回答的問題。

青巖劉發展電子商務的時間早，模式較成熟，但在迅速發展的同時也出現了諸多困難與阻礙，針對這些問題，本文提出了創新電商經營理念，加速轉型升級；落實扶持政策，強化金融服務；對接高校資源，加強校企合作等措施。青巖劉電商產業的可持續發展離不開政府、全體村民以及電商從業者們的支持、配合與努力；營造可持續發展的電商生存環境，將會促使淘寶村更好更快地轉型與升級。

北京市朝陽區一家專門照顧阿爾茨海默病病人的養老院內，夕陽西下，照在老人們經常玩的布偶娃娃臉上，窗邊欄桿上晾曬的是洗干凈的口水巾，旁邊放著輪椅。

三年前，阿良的奶奶去世，在最后的日子里，神志已經錯亂的老人還在努力辨認她親手帶大的孩子們。但是除了她的大兒子在老家，其他孩子長大后就去了省城工作，平時很少回家。

阿良還對每次回家的情景記得很清楚：“以前晚上在家，奶奶總會在客廳陪我看電視。后來有一天在看電視的時候，奶奶突然對著虛空自言自語，我心想‘這就是老人癡呆’啊。發展到更晚期的時候，奶奶還會在凌晨一片漆黑中大喊她的兄弟姐妹，念叨著可能是她小時候的事情。”

老人的孤獨在阿良的眼里一覽無遺，他略帶自責地說：“我一度懷疑是家人很少陪她，才讓她的癥狀一步步加深，還是應該多回家陪她的?！?/p>

在網上，跟阿良有類似經歷的網友也不少。在前述微博里，一位貴州網友說：“我爺爺走前的那一兩年就是這樣過來的，每天晚上睡不著就起來砸門，摔鍋碎碗，眼前人誰都不認識，心心念念要回老家（他小時候住的地方）……”

另一位北京網友講道：“我太奶奶90多歲時得了阿爾茨海默病，那時候天天管我姥爺叫‘哥哥’，要回家去，說自己害怕，她之前一直叫我太姥爺‘哥哥’。我太姥爺年輕的時候在上海做生意，她一個人在東北拉扯大了6個孩子，真不知道她在那個年代帶著這么多孩子是怎么熬過來的，有多少害怕但不敢在孩子面前表現出來、只能硬撐的時候?！?/p>

曾經的經歷會在遺失記憶與理智的情況下“爆發”嗎？

中山大學附屬第一醫院神經科副主任醫師方瑩瑩接受《中國經濟周刊》記者采訪時表示，患了阿爾茨海默病的患者，先會忘記新近發生的事情，隨著病情發展，近事遠事記憶均會受累。

重慶醫藥高等?？茖W校附屬第一醫院（重慶市第六人民醫院）神經內科、老年醫學科主任醫師何永利向《中國經濟周刊》記者介紹，許多阿爾茨海默病老人出現的臨床癥狀屬于輕度癡呆、中度癡呆階段。患者對最近發生過的事沒有印象，忘記一些個人經歷，重復以前事件，故患者以前的經歷、記憶爆發是常見的，進一步發展到重度癡呆時，患者說話和行動會有困難，失去環境感知力，可能念叨一些沒有意義的字句碎片，大小便失禁，進食、行走、坐等需要依賴旁人。

照護者的壓力

由于其他子女都在外務工，照顧奶奶的重任便落在了阿良已經年過花甲的爸媽身上。

阿良對《中國經濟周刊》記者說，一開始，父親對照顧老人家頗有信心，以為伺候吃喝拉撒就行。但到后面才發現，這是一項讓人身心俱疲的活兒。面對聽不懂話、心智跟小孩一樣的老母親，阿良的父親也逐漸變得不耐煩，有時說話嗓門變大，事后又感到愧疚。

出門的時候，他們會把老人鎖在家里，危險的東西也都收起來，盡管如此，還是避免不了出狀況。有時候，老人會趴在窗臺胡言亂語，這也招來鄰里的閑言碎語，但個中無奈只有自家人知道。

浙江省立同德醫院老年四科，一名護工攙扶一位阿爾茨海默病患者回病房休息。

“我奶奶也是，用非常惡毒的語言罵照顧她的人，因為她總是有些錯誤記憶，覺得別人對她不好，罵跑了無數個護工。她的孩子誰也頂不住長期伺候她，輪著一個人（照顧）一個月，不然也要崩潰?！?/p>

“我外公得了這個病以后，多次獨自離家亂走，家人報警連夜找人。我們把門加了鎖，不讓他有機會出去，他就拿菜刀砸門。天天在家里罵我舅舅罵我媽媽。后來他腦梗癱在床上不會動了，大家都覺得反而解脫了?！?/p>

從網友的講述來看，癡呆癥老人的照護問題成為不少家庭的壓力。

小晴說：“外公去世后，家中包括我和我父母在內的6個成年人需要24小時不間斷地輪流照顧外婆日常起居。由于我和我的父母還要工作，我們很快就意識到，聘請一個能住家的阿姨照顧外婆，才是長久之計?！?/p>

很快，他們聘請了一名來自廣西的住家阿姨照顧小晴外婆。盡管兩廣都講粵語，飲食習慣也較為相似，但當廣西阿姨住進廣東外婆的家里，“原本70年如一日的有序生活被迫瓦解，再重新適應新的變化對于外婆來說，并非易事?！?/p>

但在小晴看來，喜愛清靜心思細膩的外婆，和性格開朗、大大咧咧的阿姨，性格迥異的兩人住在一起，生活上可以互補的地方太多了。她們住在一起將近一年，診斷書上的疾病名字仿佛不再對外婆構成心理和情緒上的壓力，“明顯感覺外婆的身體狀況好多了，話也比以前多了”。

“患者智能下降，但情感交流的需要仍然存在。”方瑩瑩表示，阿爾茨海默病的診斷，對患者及家屬是一個很大打擊，令人恐懼和無法抵抗。照護者面對的一個最大困難是處理患者的行為改變。此外，穿衣、洗澡、吃飯這些日?；旧罨顒訉τ诨颊呒罢兆o者都相當困難。但癡呆患者的癥狀和不恰當行為不是故意的，照護者不要產生蒙羞感。

她提示，患者家屬可以與醫院的癡呆?？啤柎暮Ｄf會等機構聯系，以了解有關癡呆的知識、治療方案和護理資源?！罢乙粋€能分擔你的感受和憂慮的支持組織，提供有益經驗及幫助，如中國癡呆防治網，還可以考慮利用老人日托中心、老人院或短期看護站，使護理工作相對減輕些?！?/p>

去養老院照護也是部分人的選擇。記者咨詢了解到，在養老院，患有阿爾茨海默病的老人通常是分區域管理，收費比一般老人甚至失能癱瘓的老人還高。深圳一家養老院的運營人員表示：“我們收費相對高的就只是認知障礙的老人，因為照顧難度相對大，還有非藥物干預的一些活動。我們根據失智失能等級來收費，最高的會達到1萬多元一個月，雙人房。其實對于我們來講，照顧那些完全失能、臥病在床的還更簡單一些?！?/p>

何永利提示，首先，癡呆患者及其照護者需教育與培訓，掌握阿爾茨海默病基本知識及發展規律，定期到醫院隨訪，評估患者的認知狀況、日常生活能力、精神狀況和各種治療的有效性和副作用，為護理照料制定個體化方案。其次，針對不同程度的癡呆，實施方案也應有所不同。

阿爾茨海默病會不會遺傳、如何預防？

2020年阿爾茨海默病流行病學的數據顯示，阿爾茨海默病在中國的綜合發病率為4%，隨著年齡的增長而增長，女性患病率幾乎高于男性兩倍。從受教育程度來看，小學或以下人群患病率6%，初中或以上患病率3%。從地域來看，華東地區5%，高于華北地區4%、華中地區3%，城市4%，稍低于農村的5%。

人們不必過度擔憂自身是否有患病的可能。復旦大學人類學專業博士研究生梁忻怡也因為家人患病的契機，開啟了相關研究。她發現，不少研究對象會過度對照網絡上的疾病特征來判斷自己是否有病，擔心自己年紀大了后也會癡呆，他們大多數也認為自己有病。但與他們交流，包括觀察他們的日常生活后發現，“哪里像是有病，正常得不得了”。

此外，美國NIA-AA（美國國立老化研究所與阿爾茨海默病協會）強調阿爾茨海默病的連續性，提出其病理改變可能在臨床出現癥狀前15～20年就開始。

那么，阿爾茨海默病是否會遺傳？何永利介紹，阿爾茨海默病是一種復雜的多因素疾病，部分具有遺傳功能，目前發現的致病基因有APP、PSEN1、PSEN2或21三體，風險基因有APOE?4純合子。遺傳人群多發生在65歲以下的阿爾茨海默病患者。方瑩瑩則表示，在阿爾茨海默病患者中，有90%為散發性遺傳，只有10%是家族性遺傳，攜帶APOE?4基因的人群有較高的發病風險。

據了解，阿爾茨海默病的治療包括藥物療法和非藥物干預，藥物治療包括認知增強劑和緩解阿爾茨海默病患者精神癥狀的藥物。然而，開發治療阿爾茨海默病的特效藥一直是艱巨的挑戰，而藥物也只能緩解癥狀，不能阻止疾病的進展。

在非藥物干預方面，何永利醫生建議，可以在飲食方面有所注意加以預防。根據國際上推薦的干預神經退行性延遲（MIND）飲食，可以多吃豆類、魚類、堅果，以及全谷物、家禽肉、綠葉蔬菜、西紅柿、茄子，多用橄欖油或山茶籽油，水果優先選擇草莓、藍莓等漿果類水果。而薯條、炸雞等油炸食品，豬肉、羊肉、牛肉等紅肉，甜點、黃油和加工零食，以及奶酪類食物則要少吃。最好戒煙和限酒，女性每天飲用不超過15克酒精，男性每天不超過30克酒精。

方瑩瑩還建議，除了飲食，保障睡眠質量，多學習，多進行體育鍛煉，以及多社交都有助于避免癡呆或減緩癡呆進程。同時，管理血管危險因素，控制心腦血管疾病發病的因素也是預防癡呆的重要一環。