劉美艷,崔孟元,姜文彬,陳 強,周振峰,姜永梅*
1.青島大學護理學院,山東 266021;2.青島大學附屬醫院
《中國腦卒中防治報告2019》概要中明確指出,腦卒中是我國成人致死、致殘的首位病因,嚴重危害我國居民健康[1]。腦卒中導致的殘疾主要表現為神經功能障礙(如運動、感覺、視覺)和日常生活活動能力受限。目前,由于醫療資源和經濟水平的限制,約80%的腦卒中病人在病情穩定后選擇居家康復,因此,家庭照顧者在腦卒中康復過程中扮演著重要角色[2-3]。研究表明,家庭照顧者在照顧病人過程中會出現身體癥狀和心理困擾,從而導致其家庭適應不良[4]。家庭適應是指家庭在面臨壓力或危機時通過家庭成員的共同努力使家庭達到一種平衡、穩定的狀態[5]。缺血性腦卒中是指由于腦部供血中斷,又無充分側支循環代償時導致腦組織壞死的總稱[6],占全部腦卒中病人的60%~80%[7]。家庭成員首次發生缺血性腦卒中對他們的照顧者而言,這是一個復雜的應對過程,需要共同努力,實現家庭的良好適應。既往較少有研究對首發缺血性腦卒中病人照顧者的家庭適應狀況及相關因素進行調查,且影響因素之間的關系尚不明確。因此,本研究旨在探討首發缺血性腦卒中病人照顧者的家庭適應現狀并分析其影響因素,以期為臨床醫護人員制定恰當的干預措施提供理論依據。
1.1 對象 采用便利抽樣法,選取2021 年8 月—12月在青島市某三級甲等綜合醫院4 個院區神經內科住院的253 例首發缺血性腦卒中病人的照顧者為研究對象。病人納入標準:①符合2018 年中華醫學會神經病學分會制定的診治指南,并經CT 或MRI 確診的首發缺血性腦卒中病人;②病情穩定,生命體征平穩的病人;③年齡≥18 歲;④有固定的照顧者;⑤知情同意,自愿參與。排除標準:①短暫性腦缺血發作的病人;②有癡呆病史和其他精神疾病史的病人。照顧者納入標準:①與病人具有親屬關系,為病人提供無償照護;②住院期間承擔病人的照顧任務且照顧時間最長;③無智力障礙、癡呆和其他精神疾病史;④年齡≥18 歲;⑤知情同意,自愿參與。排除標準:①有嚴重的慢性疾病病人,如惡性腫瘤、心腎功能衰竭、呼吸衰竭等;②中途退出者。本研究獲得青島大學倫理委員會批準(批準號:QDU-HEC-2021157)。
1.2 調查工具
1.2.1 一般資料調查表 由研究者根據研究目的和文獻回顧自行設計,主要內容包括照顧者性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業、目前工作狀態、人均月收入、對疾病的了解程度、與病人的關系、是否與病人同住以及病人的性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、醫療費用支付方式、自理能力等級、腦卒中家族史等。
1.2.2 家庭適應性量表 采用家庭親密度和適應性量 表(Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale,FACES)[8]的分量表測量照顧者的家庭適應水平。該分量表共14 個條目,每個條目均有5 個選項,“不是、偶爾、有時、經常、總是”分別計1 分、2 分、3 分、4分、5 分,各條目得分相加即為總分,得分越高,表明家庭適應水平越高。本量表的Cronbach's α 系數為0.73,重測信度為0.91。
1.2.3 照顧負擔量表 采用Zarit 等[9]編制、王烈等[10]翻譯的照顧者負擔量表中文版測量照顧者負擔水平。該量表包括個人負擔和責任負擔2 個維度,共22 個條目,其中條目7,10,15,22 不屬于以上兩個維度。采用Likert 5 級 評 分 法,“沒 有”計0 分,“偶 爾”計1 分,“有時”計2 分,“經 常”計3 分,“總 是”計4 分。該 量 表 的Cronbach's α 系數為0.87。
1.2.4 簡易應對方式問卷 該問卷由解亞寧[11]根據我國人群特點編制而成,用來評估個體在遭受困難或挫折時所采取的態度和做法。該問卷包括積極應對與消極應對2 個維度,共20 個條目,釆用Likert 4 級評分法,0 分表示“不采取”,1 分表示“偶爾釆取”,2 分表示“有時采取”,3 分表示“經常采取”。問卷總的Cronbach's α系數為0.90,其中積極應對維度的Cronbach's α 系數為0.89,消極應對維度的Cronbach's α 系數為0.78。
1.2.5 領悟社會支持量表 該量表由Zimet 等[12]編制,由我國學者姜乾金進行漢化和修訂,用于測量個體領悟到的來自家庭內外支持的程度[13]。該量表共12個條目,包括家庭支持、朋友支持、其他支持3 個維度,每個條目采用1~7 分計分法,得分越高,表示獲得的家庭內外支持越多。該量表的Cronbach's α 系數為0.88。
1.3 資料收集方法 調查者征得研究對象知情同意后,采用統一的指導語向其說明調查的目的、意義后發放問卷,由研究對象匿名填寫,年紀較大或文化程度較低者,由調查者口述協助其完成調查,問卷填寫過程中避免暗示、引導答題,并承諾對信息保密。填寫完成后,當場回收問卷,發現問題及時補充或修改。本次調查共發放問卷262 份,剔除規律作答的問卷,回收有效問卷253 份,有效回收率為96.56%。
1.4 質量控制 嚴格按照納入和排除標準選取研究對象;雙人完成數據的輸入與核對,發現數據有問題時及時調取原始數據進行核對,確保數據的準確性。
1.5 統計學方法 采用SPSS 24.0 軟件進行數據處理和分析,符合正態分布的定量資料以均數±標準差(±s)描述,不符合正態分布的定量資料以中位數(四分位數間距)描述;定性資料以頻數、構成比描述。單因素分析時兩組間比較采用獨立樣本t檢驗,多組間比較采用單因素方差分析;變量間的相關性采用相關性分析;多因素分析采用多元線性回歸分析。以P<0.05 為差異有統計學意義。
2.1 首發缺血性腦卒中病人及照顧者一般資料 253例首發缺血性腦卒中病人年齡26~89(62.39±10.12)歲,其他情況見表1。首發缺血性腦卒中病人照顧者基本情況見表2。

表1 首發缺血性腦卒中病人一般資料(n=253)

表2 首發缺血性腦卒中病人照顧者一般資料(n=253)
2.2 首發缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應、照顧負擔、應對方式和社會支持情況 首發缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應得分為(49.25±7.63)分,照顧負擔得分為(26.79±12.76)分,應對方式得分為(29.06±8.09)分,領悟社會支持得分為(63.25±8.57)分,各量表維度得分見表3。
表3 首發缺血性腦卒中病人照顧者照顧負擔、應對方式和領悟社會支持總分及各維度得分(±s) 單位:分

表3 首發缺血性腦卒中病人照顧者照顧負擔、應對方式和領悟社會支持總分及各維度得分(±s) 單位:分
量表照顧負擔量表簡易應對方式問卷領悟社會支持量表項目總分個人負擔責任負擔總分積極應對消極應對總分家庭支持朋友支持其他支持條目數22 12 6 20 12 8 12 44 4得分26.79±12.76 16.07±7.40 5.26±4.33 29.06±8.09 22.13±6.12 6.93±4.60 63.25±8.57 24.82±3.02 19.03±4.00 19.40±3.69
2.3 首發缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應與照顧 負擔、應對方式及領悟社會支持的相關性(見表4)

表4 首發缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應與照顧負擔、應對方式及領悟社會支持的相關性(r 值)
2.4 首發缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應的影響因素
2.4.1 單因素分析 不同文化程度與職業的首發缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應得分比較差異有統計學意義(P<0.05),見表5。
表5 首發缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應影響因素的單因素分析(±s,n=253) 單位:分

表5 首發缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應影響因素的單因素分析(±s,n=253) 單位:分
注:僅列出有統計學意義的項目。
項目文化程度統計值P F=2.796 0.027職業分類本科及以上專科高中或中專初中小學及以下無農民工人干部自由職業人數25 30 82 84 32 25 72 71 22 63家庭適應得分52.72±8.04 50.13±7.75 49.98±7.88 47.87±7.75 47.44±4.87 46.64±8.15 49.18±6.90 49.13±7.44 54.55±5.29 48.63±8.44 F=3.636 0.007
2.4.2 多因素分析 以首發缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應總分為因變量,其文化程度、職業及照顧負擔總分、責任負擔得分、積極應對得分、社會支持總分及各維度得分為自變量進行多元逐步回歸分析,自變量賦值方式見表6,多元逐步回歸分析結果見表7。

表6 自變量賦值情況

表7 首發缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應影響因素的多元逐步回歸分析結果
3.1 首發缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應處于較低水平 本研究結果顯示,首發缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應得分為(49.25±7.63)分,低于國內常模[13],表明首發缺血性腦卒中病人照顧者對家庭成員罹患腦卒中這一疾病缺乏相應的應對措施。家庭成員首次發作腦卒中會使整個家庭受到疾病帶來的沖擊,此外,由于照顧者缺乏相關知識和經驗,容易導致家庭適應不良等相關的問題,嚴重影響整個家庭的穩定性。家庭韌性理論指出,當家庭適應不良時,家庭成員若無有效的措施應對危機帶來的失衡時,將導致整個家庭系統的崩潰瓦解[14]。因此,醫護人員應給予首發缺血性腦卒中病人照顧者較多的關注,并采取相應的措施幫助照顧者有效應對危機。
3.2 首發缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應影響因素
3.2.1 積極應對 本研究結果顯示,積極應對是家庭適應重要的影響因素,即照顧者采取的積極應對方式能夠有效促進其家庭適應水平的提升,此與程若鶯等[15]研究結果一致。照顧者積極的應對方式不僅能夠提高照顧者的照護能力,而且能夠促進病人疾病的康復[16]。因此,在面對首發缺血性腦卒中病人時,醫護人員不僅要關注病人的疾病健康問題,還要積極與其照顧者溝通,加強對其照顧者應對方式的評估,鼓勵他們保持積極樂觀的心態,主動學習疾病照護知識與技能,采取積極的方式面對疾病帶來的沖擊。
3.2.2 社會支持 本研究結果顯示,社會支持是首發缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應的影響因素,即照顧者獲得的社會支持越多,家庭適應水平越高,與眾多學者的研究結果[17-18]一致。社會支持是個體獲取的來自家庭、朋友等的幫助及個體對支持的利用度。良好的社會支持可增進家庭成員之間的情感聯系,對于家庭功能的平衡重建具有重要作用[15,19]。在家庭遭遇危機或困難時,社會支持對提升家庭的穩定性與凝聚力,減少家庭適應不良具有重要作用[20]。因此,醫護人員應該意識到社會支持對于首發缺血性腦卒中病人照顧者的重要性,進而幫助照顧者有效利用社會支持。一方面可以鼓勵照顧者主動與其他家庭成員和朋友交流,及時傾訴內心煩惱,減少不良情緒對自身的影響;另一方面,還應該倡導其他家庭成員與照顧者多交流、溝通,利用周末或者空閑時間給照顧者提供機會適當放松等提高照顧者的各方面社會支持,以促進照顧者更好地應對照顧過程中的困難,促進家庭的良好適應[21-22]。
3.2.3 照顧者文化程度 本研究結果顯示,照顧者文化程度是家庭適應的影響因素,文化程度越高的照顧者,其家庭適應水平越高,與陶巍巍等[23]報道的血液透析病人照顧者的家庭適應性調查結果一致。原因可能是:文化程度高的照顧者對腦卒中知識掌握得更多,能夠保持更高水平的認知,更善于掌握照顧技巧,能夠借助各種資源應對和適應家庭成員發生腦卒中這一重大事件,從而有利于家庭適應水平的提高[24]。提示醫護人員應重視對文化程度較低的照顧者疾病指導和宣教,以提高其對疾病的理解和認知,從而更好地適應照顧角色。
綜上所述,首發缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應水平較低,積極應對、社會支持和照顧者文化程度是家庭適應的影響因素。提示醫護人員應該給予照顧者充分的關注,給予其疾病相關知識與照護技能的指導;同時,鼓勵照顧者主動尋求幫助,及時傾訴內心煩惱,發揮積極應對和社會支持的保護作用,從而有效地面對困境。本研究也存在一定的局限性。首先,本研究采用便利抽樣法,僅選擇青島市某三級甲等綜合醫院首發缺血性腦卒中病人照顧者為研究對象,樣本的代表性有限;其次,本研究采用橫斷面調查,不能反映家庭適應的動態變化。未來的研究可考慮開展多中心的縱向研究來跟蹤隨訪首發缺血性腦卒中病人照顧者家庭適應的變化趨勢。