學齡期惡性腫瘤患兒結束化療后的心理體驗

李昕昕 王倩

據統計，我國每年大約有45 000例新診斷的腫瘤兒童，近5年兒童腫瘤發病率每年以2.8%的速度遞增，由于優質醫療資源分布不均，各地區醫療水平參差不齊，兒童惡性腫瘤疾病已成為威脅我國兒童健康問題的巨大挑戰[1]。但隨著手術、化療、放療、靶向治療等綜合治療手段的使用，惡性腫瘤患兒生存率已經大幅度提高，惡性腫瘤患兒的五年總體生存率已超過80%。患兒結束化療后回歸家庭和社會時，生理、心理問題嚴重[2-3]，疾病導致患兒肥胖、消瘦、自卑和恐懼等，這些問題使患兒回歸家庭和社會時擔心受到他人的歧視，患兒面臨著巨大的心理壓力。目前國內外較少有學者關注學齡期惡性腫瘤患兒回歸家庭和社會后的心理體驗，而學齡期兒童的心理問題對其今后一生的行為性格發展有決定性的影響。因此，本研究通過質性研究方法深入了解學齡期惡性腫瘤患兒在結束化療后回歸家庭和社會的心理體驗，為臨床護士制定個性化護理方案提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

學齡期為從入小學（6～7歲）到進入青春期(12～14歲)這一年齡階段的兒童[4]。本研究采用目的抽樣法，以2019年6月至2020年12月在沈陽市某三級甲等醫院就診的學齡期惡性腫瘤患兒為研究對象。納入標準：①病理明確診斷為惡性腫瘤；②年齡6～14歲；③惡性腫瘤切除術后結束化療后3個月到12個月的患兒，化療方案由兩種或兩種以上的化療藥物聯合治療；④患兒有一定的語言理解能力和表達能力。排除標準：①患有精神疾病和認知障礙；②合并腦、心、肺功能衰竭及嚴重的并發癥。

本研究已經通過中國醫科大學附屬盛京醫院倫理委員會審批（批號：2021PS534K）。訪談前，向患兒及其家屬說明研究目的、方法、內容及意義，承諾無傷害，保密原則，告知其有自由選擇權和退出權，獲得同意后患兒家屬簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法

采用質性研究中的現象學研究方法，訪談提綱由1名在兒科腫瘤工作5年的護士擬定，通過咨詢2名國家心理指導師和1名臨床指導師，根據研究目的，經文獻檢索和專家組討論確定訪談提綱。應用半結構式提綱進行一對一訪談，首先對2例患兒進行預訪談，研究者向受訪者家屬講解訪談目的、內容與方法，建立良好的護患關系，同時取得患兒信任，并與患兒家屬約定訪談地點和時間，根據訪談中遇到的問題及內容反饋修訂形成最終訪談提綱。訪談提綱圍繞回歸家庭和回歸社會兩方面展開，主要包括：1結束化療后你最擔心的是什么？2對未來上學有什么期望？3你覺得結束化療后媽媽有什么不一樣的地方；4你和同學們相處得怎么樣？5你希望獲得哪些幫助，希望以什么方式獲得？訪談地點為獨立、環境舒適、無人打擾的舒緩室。訪談時間段以患兒感到方便為宜，每位患兒訪談1次，每次訪談時間30～45分鐘，并在征得患兒及其家屬同意后全程錄音。因為特殊原因導致訪談終止的患兒，進行2次訪談。

1.2.2 資料分析方法

研究小組成員包括1名在兒科腫瘤工作5年的護士、1名兒科腫瘤醫生、1名心理咨詢師和1名臨床指導師。研究者在訪談結束6小時內進行反復聽取錄音，認真詳細記錄，并標記好當時情景下受訪者的面部表情、肢體語言及語速等。在訪談資料整理分析過程中采用Colaizzi現象學資料7步分析法[5]，然后通過研究人員的反復推敲和討論，將反復出現的問題進行標記，最后確定分析主題，對有異議的部分要經過小組人員反復商討最終達成共識，邀請質性研究專家給予指導。

本研究以不再有新的主題出現，資料呈現飽和時不再收集樣本。

2 結果

本研究共納入10例患兒，患兒年齡在9～12歲之間，詳見表1。

2.1 主題1：來院復查的復雜心情

2.1.1 恐懼與害怕

?

學齡期孩子對于疾病的認知不僅存在于表面，還存在于心理，對疾病的懼怕油然而生，他們對事物有一定的認知和理解能力，所以對疾病的認知較低齡患兒更上一個臺階，對自己的疾病有大致的了解。A：我一進到醫院就覺得惡心。C：我特別害怕抽血。F：怕護士阿姨喊我的名字，即使他們不給我扎針。D：我一聽見護士推車的聲音我的手就冒汗。I：醫院的護士和醫生穿的衣服實在太丑了，太可怕了。

2.1.2 擔心和憂慮

學齡期兒童已具備了一定的理解能力，對于疾病具有較強的認知意識，經常會關注到疾病對自身的影響，而對疾病的過度關注會引起患兒的擔心和憂慮情緒，化療結束后是否會復發是他們關注的重點。B：媽媽我們為什么還要來醫院啊，我不是已經好了嗎？D：我是不是又得輸液了？E：我要是復發了怎么辦？J：我的頭發沒有了我就不漂亮了。H：媽媽我是不是又上不了學了啊？

2.2 主題2：上學后的復雜心理體驗

2.2.1 害怕與同學交流

學齡期患兒的心理比健康孩子更敏感，需要更多的保護，患兒會更注意他人異樣的眼光，尤其是當他們認為自己“與眾不同”時。A：我特別害怕我的同學知道我生病，即使是很要好的伙伴。C：我是不是會沒有朋友，誰會愿意和一個生病的人做朋友呢。D：上課回答問題時，我怕同學嘲笑我。F：有時我上課遇到不會的問題，我也不敢問。J：我4個月沒去上學了，我怕我回去他們問我去哪了？H：我也不想和同學們說話，我怕我剛和他們成為朋友，我就離開了。

2.2.2 對父母的愧疚

患兒在治療過程中，常常能從父母和外界的言語及肢體表達中感受到負面情緒，同時他們也會因為父母的付出產生愧疚感。A：我11歲就生病了，媽媽為了我工作都丟了。C：我還有一個上二年級的妹妹，我的妹妹總是說媽媽偏心，照顧哥哥不照顧妹妹。B：媽媽的錢都給我治病了，家里啥都舍不得買。F：我要好好學習，要不對不起媽媽……I：如果我死了，我的媽媽就沒人照顧了。

2.3 主題3：對疾病知識的渴望

在治療過程中，醫務人員和患兒父母常常會忽視向患兒解釋疾病相關知識，因此患兒對疾病相關信息也比較渴求。A：醫生和我說我不會復發了，我也相信他，但是我還是很擔心。C：我上一次復查挺好的，我想知道我這次復查結果怎么樣？D：我就想知道我還會不會復發，現在的醫療發展得這么好，怎么就治不好腫瘤呢。F：我要問問醫生，我是不是徹底治好了，永遠不用來醫院了。D：腫瘤到底是什么，我有好多問題。

3 討論

3.1 緩解患兒來院復查復雜心情的策略

患兒由于年齡較小，雖然認知能力、思維意識已初步形成，但仍難以接受患病帶來的負性刺激，因此醫護人員和患兒家長早期關注患兒結束化療后的心理變化顯得尤為重要，尤其身心處于發展階段的學齡期患兒。恐懼可能轉化為潛在的心理創傷，而心理變化對兒童今后一生的行為性格發展有決定性的影響［6］，所以幫助患兒有效應對恐懼與害怕具有重要意義。對于即將住院復查的患兒，醫護人員應主動告知此次住院的目的，及時對患兒進行心理和行為的全面評估，了解患兒產生恐懼和害怕的原因，針對評估結果做好心理咨詢與輔導，日常護理中注意識別患兒的不良情緒，采用適當溝通技巧引導緩解患兒在住院時產生的心理不良情緒，這對提高患兒住院期間的治療依從性、縮短住院日大有裨益［7］。家長在患兒住院期間全程陪同也可以大幅度減少患兒的孤獨感，增加其安全感［8］。此外，醫護人員可在條件允許的情況下，有意識地引導患兒在病房做一些喜歡的運動或活動，如繪畫、閱讀等，分散患兒對疾病的注意力。

學齡期的兒童已具備一定的認知、表達和邏輯推理能力，其對疾病的擔心和憂慮感往往較低齡患兒更嚴重［9］，由于復查結果的不確定性，極易引起患兒的焦慮和沉默不語，嚴重時還會導致抑郁情緒的發生［10］。醫護人員可針對學齡期患兒的心理特點，多與患兒交流，及時幫助患兒解決其住院期間遇到的困難，詳細介紹患兒的病情、病因及疾病的預后，并分享一些治療成功的案例，減輕患兒對疾病的擔心與憂慮，使患兒積極面對疾病治療。除盡量滿足患兒的生活需求外，更重要的是滿足其心理需求，給予患兒更多的關心、理解、尊重［11］。病房也可以設心靈減壓站，為患兒釋放不良情緒提供空間。家長在患兒住院之前也可給予其一定的心理輔導，幫助患兒接受現實，正確認識疾病的發展變化過程。

3.2 多方面緩解上學后的復雜心理體驗

3.2.1 建立良好的人際關系

惡性腫瘤患兒易形成過度肥胖或者過度消瘦的體型，肥胖和消瘦的體型會導致患兒對自己形體的不自信，害怕在集體活動中受到同學的排斥和嘲笑，更易出現人際關系敏感的問題[12]。患兒由于疾病的影響，被限制了許多活動，導致患兒的獨立性和社會交往能力的發展受限，影響其自尊心、自信心，甚至引發嚴重心理疾病，對兒童的身心健康發育產生不利影響［13］。患兒可以通過健康飲食和戶外運動來改善肥胖或消瘦的體型，提高自信心，醫護人員和家長可幫助患兒制訂活動計劃，使其能夠更好地與他人建立良好的人際關系，從交朋友中找到快樂。患兒還可以參加學校開展的健康教育課程，增強健康意識，通過學習相關知識對自身體型有正確的認識。對于存在人際關系敏感的學齡期患兒，醫護人員或其他專業人員可以給予心理疏導和建立人際關系的指導，幫助患兒緩解人際關系的困擾，促進身心的健康發展。

3.2.2 減輕患兒的心理負擔

學齡期患兒心理復雜多變，情緒也更加敏感。父母的心理健康會直接對患兒的情緒造成影響，從而影響患兒的心理狀態、疾病康復和生活質量［14］。醫護人員應對患兒家長進行充分的疾病健康教育，調動家庭的社會支持網絡，為患兒創造良好的家庭氛圍和生活學習環境，以提高患兒的心理適應能力及其家庭的應對能力［15］。家長作為主要照顧者可更深入地挖掘自身的外部資源，通過不斷地與醫護專業人員、病友進行互動來獲取照顧知識和動力，并學習適宜的教育方式，以幫助患兒身心健康發展。有研究表明，隨著親子互動行為的改善，兒童朝著更加積極的方向發展［16］。家長可留意來自學習、社會交往、家庭等方面的生活事件對患兒心理的影響，正確給予疏通和引導［17］，給予更多的鼓勵和愛護，減輕患兒的心理負擔，讓親子關系更加和諧融洽。

3.3 提供醫學知識的幫助

醫護人員可以用各種形式向患兒及其家屬提夠適當的信息支持，主動告知患兒及其家屬疾病相關知識，也可以告知患兒家屬通過購買醫學書籍來查看關于疾病相關知識，使患兒及其家屬全面、準確地了解疾病特點、治療手段及預后等重要信息，使其感到對自己病情的全面掌握，以產生一定的安全感和增強康復的信心［18］，從而減少顧慮和緩解焦慮情緒。

4 小結

本研究通過對10例患兒的訪談，發現學齡期惡性腫瘤患兒結束化療后回歸家庭和社會的心理體驗呈復雜性，醫護人員應該根據患兒的心理特點提供個性化的護理，減輕患兒在面對群體生活時產生的不安和焦躁，提高患兒的自信心，為惡性腫瘤患兒結束化療后更好地適應生活和學習提供幫助。同時，家長作為患兒的主要照顧者，醫護人員應重視家長的作用，提供合適的心理疏導和信息支持。家長應積極主動與患兒溝通，了解患兒擔憂與情緒變化，并積極與醫護人員溝通，通過醫護人員恰當的指導幫助患兒解決生活中遇到的問題。本研究樣本量有限，所抽取樣本可能無法完全代表學齡期惡性腫瘤患兒的心理體驗，未來可納入更多患兒，深入全面地研究學齡期惡性腫瘤患兒的心理體驗。