心臟病患者疾病進展恐懼的研究進展

熊娟娟 秦靜雯 龔開政

心血管疾病作為威脅人類健康的主要慢性非傳染性疾病，是全球中導(dǎo)致死亡的最大因素，占中國死亡人數(shù)的40%以上[1]。在人口快速老齡化和生活水平持續(xù)進步的趨勢下，慢性病患者面臨著疾病的持久性和不可預(yù)測性，經(jīng)常對病情或癥狀惡化感到恐懼和擔(dān)憂，即健康焦慮[2]。心臟病病程多呈急性、危險性發(fā)作和持續(xù)性、緩慢遷延的交替變化，心臟相關(guān)侵入性診治也給患者帶來嚴(yán)重的心臟焦慮、恐懼以及創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙（Post-Traumatic Stress Disorder，PTSD）[3-4]。國外研究顯示，患者過度恐懼會降低軀體承受能力和治療依從性，從而影響健康行為和生存質(zhì)量[5]。在患者心臟康復(fù)過程中，醫(yī)護人員應(yīng)高度重視疾病恐懼的評估和干預(yù)。國內(nèi)外既往關(guān)于心臟病患者心理應(yīng)激狀況的研究多集中在PTSD、抑郁和焦慮，缺乏對疾病進展恐懼的探討。因此，本文對心臟病患者的疾病進展恐懼相關(guān)研究進行綜述，為制訂心臟病患者的心理干預(yù)方案提供借鑒。

1 疾病進展恐懼的概述

1.1 疾病進展恐懼的定義

2003年，Dankert等[6]在“疾病復(fù)發(fā)恐懼”概念的基礎(chǔ)上提出了疾病進展恐懼概念，是指個體對一切與其現(xiàn)實存在疾病相關(guān)的恐懼心理，恐懼疾病造成的生理、心理、社會不良后果，包括疾病進展的不可預(yù)測性、對疾病治療的不確定性、擔(dān)心家庭負(fù)擔(dān)和藥物不良反應(yīng)以及對長期并發(fā)癥和死亡的恐懼，是患者重要的應(yīng)激源。

目前，國內(nèi)外對疾病進展恐懼的研究主要集中在癌癥及各種慢性病患者及其配偶中[7]。國外學(xué)者首先在腫瘤領(lǐng)域研究患者的復(fù)發(fā)恐懼情況，隨著研究的深入，有學(xué)者認(rèn)為疾病進展恐懼的情緒反應(yīng)不僅局限于癌癥患者，在慢性疾病中也普遍存在[8]。雖然既往研究提到焦慮癥在慢性疾病患者中較常見，但這種傳統(tǒng)的心理功能失調(diào)缺乏具體的客觀對象[9]，且在慢性病中無特異性的診斷和標(biāo)準(zhǔn)衡量，屬于精神病學(xué)范疇。而心臟病患者的疾病進展恐懼本質(zhì)上是心理性的恐懼[8]，突發(fā)性的心臟事件、血管成形術(shù)、血管造影術(shù)、植入起搏器及藥物不良反應(yīng)等侵入性體驗具有一定危險性，都會使患者產(chǎn)生強烈的無助感，擔(dān)心病情的惡性轉(zhuǎn)變[4]。

1.2 疾病進展恐懼的理論基礎(chǔ)

Salkovskis等[10]提出了健康焦慮的認(rèn)知行為理論，該理論通過4種功能失調(diào)的信念解釋認(rèn)知反應(yīng)和行為過程在患者疾病進展恐懼中發(fā)揮的核心作用：個體對患病可能性的感知，個體對經(jīng)歷疾病后果的感知，個體對無法應(yīng)對疾病的感知，個體對缺乏外部資源的看法。恐懼源于人們對慢性、危及生命或喪失社會能力的疾病經(jīng)歷，以及尚未滿足的心理情感需求，促使患者過度關(guān)注疾病相關(guān)的潛在惡性發(fā)展跡象，尋求外部支持與安全策略（增加了不必要的檢查次數(shù)并有時曲解癥狀），造成癥狀感知錯誤，繼而加重疾病恐懼的情感反應(yīng)。該理論更好地解釋了患者恐懼的來源和負(fù)性情緒的產(chǎn)生過程，有研究證實認(rèn)知行為理論模型尤其適用于心臟病患者的研究[2]，該理論為探索心臟病患者心理干預(yù)策略提供了重要的理論支持。

2 疾病進展恐懼與PTSD的相關(guān)性

疾病進展恐懼和PTSD是心臟疾病事件后心理功能失調(diào)的不同表現(xiàn)形式，二者概念既獨立又相互聯(lián)系。美國心理協(xié)會對PTSD的定義：由創(chuàng)傷事件引發(fā)的應(yīng)激相關(guān)障礙，癥狀特征為重新經(jīng)歷創(chuàng)傷、逃避、消極認(rèn)知和情緒以及高度覺醒，并導(dǎo)致顯著的痛苦和功能障礙[11]。PTSD經(jīng)常發(fā)生在心血管疾病患者中，即心臟疾病誘發(fā)的PTSD[12]，心臟疾病誘發(fā)的PTSD會帶給患者負(fù)性情緒，包括較低的彈性水平、焦慮、恐懼甚至抑郁。國內(nèi)外研究發(fā)現(xiàn)心肌梗死患者心臟疾病誘發(fā)的PTSD與疾病進展恐懼呈正相關(guān)，心臟事件給患者帶來的創(chuàng)傷越大，他們就越擔(dān)心自己疾病的預(yù)后[13-14]，同時，結(jié)果提示PTSD是疾病進展恐懼的獨立預(yù)測因素，與Smith等[15]在癌癥幸存者中的研究結(jié)論一致。

雖然心肌梗死患者對疾病痛苦和疾病進展的恐懼高于社會家庭功能，但患者對家庭社會功能的擔(dān)憂是維持PTSD癥狀的主要因素，且與回避癥狀高度相關(guān)[13]。根據(jù)Edmondson[16]提出的持久軀體威脅模型（Enduring Somatic Threat Model，EST），心臟事件對中樞神經(jīng)系統(tǒng)上的威脅是內(nèi)源性且持續(xù)性的，這種威脅不僅為過去的創(chuàng)傷經(jīng)歷且會根植于對未來的恐懼。心跳加快、呼吸急促等軀體癥狀及再入院求醫(yī)行為是心臟病患者出現(xiàn)疾病進展恐懼的信號，患者往往難以采取回避策略應(yīng)對侵?jǐn)_性記憶和高度覺醒癥狀[9]，這是由心臟疾病誘發(fā)的PTSD獨特性質(zhì)決定的。事實上，患者會因家庭負(fù)擔(dān)及個人追求事業(yè)能力的喪失感到恐懼，試圖采取避免提及疾病痛苦的應(yīng)對方式，這也能更好地理解患者創(chuàng)傷后回避傾向與疾病進展恐懼有關(guān)。

在整體醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變下，更強調(diào)患者生理、心理和社會功能的協(xié)調(diào)統(tǒng)一，心臟疾病誘發(fā)的PTSD集中在對過去侵入性創(chuàng)傷的回憶，疾病進展恐懼更好地體現(xiàn)了“面向未來的擔(dān)憂”以及生理-心理-社會協(xié)同效應(yīng)的概念。

3 心臟病患者疾病進展恐懼的評估工具

德國心理學(xué)家Herschbach等[17]于2005年開發(fā)了疾病進展恐懼量表（Fear of Progression Questionnaire，F(xiàn)oP-Q），該量表包括43個條目，涉及情感反應(yīng)、家庭關(guān)系、職業(yè)、自主性喪失、應(yīng)對焦慮5個維度。2006年，Mehnert等[18]研制了包括生理健康和社會家庭2個維度，由12個條目組成的疾病進展恐懼簡化量表（Fear of Progression Questionnaire-Short Form，F(xiàn)oP-Q-SF），該量表采用Likert 5級評分法，總分范圍為12～60分，分?jǐn)?shù)越高表明患者恐懼程度越嚴(yán)重，≥34分即達到臨床界定水平，表示存在疾病進展恐懼心理功能失調(diào)。2015年國內(nèi)學(xué)者對FoP-Q-SF進行翻譯和文化調(diào)適，該量表研究領(lǐng)域已擴展到急性心肌梗死、糖尿病、風(fēng)濕病、多發(fā)性硬化癥及腎病、缺血性腦卒中等，均已報道具有良好的信度、效度[19]。

國內(nèi)關(guān)于心臟病患者疾病進展恐懼的研究尚處于起步階段，評估工具較為單一，目前曾凱等[13]將漢化版FoP-Q-SF在256例急性心肌梗死患者中進行調(diào)查，經(jīng)驗證量表總體的Cronbach’sα系數(shù)為0.864，該量表適用于我國急性心肌梗死患者的疾病進展恐懼研究，但仍需要在不同類型的心臟病以及更大的樣本中進行驗證。

4 心臟病患者疾病進展恐懼的研究現(xiàn)狀

國外一系列研究都闡述了心臟病患者對癥狀負(fù)擔(dān)、社會及家庭功能以及疾病進展和結(jié)局的恐懼。心臟疾病的高發(fā)病率、高住院率以及高死亡率的流行病學(xué)特征[20]，促使患者長期處于疾病所帶來的恐懼中[21]。國外的一項混合性研究報告了患者在癥狀復(fù)發(fā)痛苦和治療決策上的恐懼，在該研究中受訪患者描述了對死亡的擔(dān)憂，定量研究顯示53%的心衰患者都有一定程度的恐懼，且年齡與恐懼程度呈負(fù)相關(guān)[22]。女性患者的恐懼程度明顯高于男性。Hellem等[23]通過對20例女性患者進行半結(jié)構(gòu)式訪談揭示了心臟事件對身體和情感體驗的影響：對疾病和未來不可預(yù)測的恐懼；日益增加的警覺性和不安全感；害怕復(fù)發(fā)和死亡的想法。Burstrom等[24]對8例女性心衰患者的焦點小組訪談提示：心衰患者存在身份角色喪失的擔(dān)憂；對未來日益依賴他人的照護出現(xiàn)悲觀看法，感到無法與家人建立和諧關(guān)系；對醫(yī)療護理服務(wù)缺乏信心，擔(dān)心藥物不良反應(yīng)等對疾病未來發(fā)展的影響。健康向疾病的轉(zhuǎn)化是個循序漸進的過程，反復(fù)發(fā)作的心臟疾病迫使身體啟動防御系統(tǒng)，患者繼而暴露于心理社會問題中。

國內(nèi)外疾病進展恐懼相關(guān)研究在心血管領(lǐng)域的探討較少。國外學(xué)者Fait等[14]用FoP-Q-SF測量了102名急性心肌梗死住院患者的疾病進展恐懼水平，發(fā)現(xiàn)患者受教育年限與疾病進展恐懼呈正相關(guān)，同時疾病進展恐懼與抑郁和焦慮也呈正相關(guān)，且與焦慮的相關(guān)性更強。國內(nèi)學(xué)者高艷麗[25]采用漢化版FoP-Q-SF對1 330名急性心肌梗死患者進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)16.67%的患者存在恐懼疾病進展心理且總體心理功能失調(diào)較為嚴(yán)重。曾凱等[13]的研究結(jié)果表明急性心肌梗死患者的疾病進展恐懼處于中等水平。長期過度恐懼會阻礙患者康復(fù)，影響應(yīng)對能力和方式，增加不良心血管事件的風(fēng)險并加重醫(yī)療保健成本，從而影響疾病預(yù)后及生活質(zhì)量[26]。若不采取干預(yù)措施，患者疾病進展恐懼處于持續(xù)穩(wěn)定水平[27]。因此，關(guān)于心臟病患者恐懼疾病進展的影響因素亟待探究。

5 疾病進展恐懼的臨床干預(yù)策略

5.1 心理療法

5.1.1 靜默療法

靜默療法（Silent Treatment）是指研究對象在治療師的指導(dǎo)下，將注意或意識集中到一個客體、聲音、意念或體驗進行的放松訓(xùn)練方法，包括東方靜默法、松弛反應(yīng)法和超覺靜坐法[28]。沈翌卉等[29]報道了對急性心肌梗死患者實施為期4周的靜默療法，通過肌肉、呼吸和冥想放松訓(xùn)練明顯降低了急性心梗患者的疾病進展恐懼情緒并改善焦慮、抑郁等心理應(yīng)激反應(yīng)。同時，王銀鳳等[30]報道靜默療法在緩解老年冠心病PCI圍手術(shù)期患者的急性應(yīng)激障礙和睡眠障礙中均有良好效果，與靜默療法降低交感神經(jīng)興奮，緩解焦慮、恐懼情緒有關(guān)。

5.1.2 認(rèn)知行為療法

認(rèn)知行為療法（Cognitive-Behavior Therapy，CBT），它是通過修正認(rèn)知偏差和改變負(fù)面評價，以促進患者消除不良情緒和行為，幫助樹立正確的疾病認(rèn)知和管理觀念的認(rèn)知重組過程[31]。CBT是美國心理學(xué)會指南中推薦的用于健康焦慮的一線治療方法，在國外關(guān)于癌癥患者疾病進展恐懼與PTSD隨機對照干預(yù)研究中證實了良好效果[32]。Burm等[33]對88例癌癥幸存者進行隨機對照干預(yù)研究，干預(yù)組實施面對面治療與線上咨詢的混合認(rèn)知行為干預(yù)，對照組接受常規(guī)照護，隨訪15個月后發(fā)現(xiàn)，該療法可顯著降低癌癥幸存者疾病進展恐懼水平，且具有長期療效，減少醫(yī)療成本。但CBT在心臟病患者中的應(yīng)用尚未見相關(guān)報道。

5.1.3 支持性表達療法

支持性表達療法（Supportive Experiential Therapy，SET）是以患者為中心、以在團體干預(yù)為背景進行的支持方法，包括了疾病情感體驗與社會支持兩大主題。干預(yù)內(nèi)容包括鼓勵患者訴說疾病經(jīng)歷、促進相互情感表達與壓力釋放、尋找生活的意義與社會支持從而積極應(yīng)對疾病挑戰(zhàn)[34]。Martopullo等[35]在SET理論指導(dǎo)下對胃腸癌患者開展每周3次的焦點訪談，鼓勵患者表達情感體驗、護理需求以及疾病信息支持，結(jié)果顯示患者疾病進展恐懼緩解，改善了情緒障礙和主觀幸福感。目前，尚未見SET在心臟病患者中應(yīng)用的相關(guān)報道。

5.2 醫(yī)護團隊的作用

醫(yī)護人員最了解患者的病情，作為患者心理健康的第一道防線，應(yīng)該為患者及家屬提供及時準(zhǔn)確的疾病信息并能隨時解答他們的疑惑，以幫助患者建立正確的疾病認(rèn)知，從而降低疾病不確定感。同時，醫(yī)護人員在治療護理的過程中，運用恰當(dāng)?shù)恼Z言溝通技巧減少患者焦慮、恐懼和抑郁情緒；護理人員在疾病觀察時應(yīng)及時識別患者的消極情緒，理解患者的應(yīng)激心理并給予疏導(dǎo)，幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

5.3 家庭支持

在健康家庭理論中，家庭是一個內(nèi)在結(jié)構(gòu)健全、能良好適應(yīng)變化和積極面對問題的整體。任何一種心臟病都會對患者的心理及家庭整體功能產(chǎn)生很大的影響，良好的家庭支持是患者未能得到滿足但最重要的心理情感需求。在制訂干預(yù)方案時，應(yīng)分別評估患者的癥狀負(fù)擔(dān)程度及家庭功能內(nèi)部受損影響。同時，應(yīng)重視最親密的家庭成員的作用并提供疾病咨詢和健康指導(dǎo)，在家庭中為患者創(chuàng)造穩(wěn)定和健康的環(huán)境。家庭成員應(yīng)鼓勵患者與親友的溝通見面，這可能有助于患者重拾自信和激發(fā)生活動力；家庭成員應(yīng)鼓勵患者培養(yǎng)健康的生活方式，以利于疾病的改善和情緒的釋放。

6 展望

現(xiàn)階段疾病進展恐懼在心血管研究中報道較少，尚無法通過系統(tǒng)綜述分析心臟病患者疾病進展恐懼的現(xiàn)狀。未來可在心血管領(lǐng)域拓寬疾病進展恐懼的研究思路，探討各類型心臟病患者恐懼疾病進展的程度、影響因素，開展疾病進展恐懼與健康結(jié)局影響的縱向研究，為制訂針對性的干預(yù)方案提供借鑒，以達到減少主要心血管不良事件，促進心臟病患者康復(fù)的目的。