醫(yī)院-社區(qū)-家庭-學(xué)校一體化腦癱康復(fù)模式研究

張亦語，袁海虹

（上海健康醫(yī)學(xué)院，上海 201318）

小兒腦性癱瘓（cercbralpalsy，CP）是一種常見導(dǎo)致兒童殘疾的疾病，患兒多于出生前到出生1 個月內(nèi)由于腦損傷或發(fā)育缺陷引起的運動障礙及姿勢異常，臨床表現(xiàn)為中樞性運動障礙、精神發(fā)育遲緩、姿勢異常、視聽障礙、智力低下、伴有不同程度的日常生活自理能力障礙等[1-4]。腦癱發(fā)病早，病程長，致殘率高，為患兒及家庭帶來痛苦和沉重的負擔(dān)[5，6]。早期、有效、持久的康復(fù)治療可恢復(fù)部分功能，減輕傷殘程度，最大限度達到身心康復(fù)、生活自理、入校學(xué)習(xí)、自謀生計、融入社會的良好康復(fù)效果。本文主要探索小兒腦癱治療有效、實用的康復(fù)模式，以期幫助腦癱患兒盡可能實現(xiàn)康復(fù)目標。

1 小兒腦癱康復(fù)治療現(xiàn)狀

據(jù)統(tǒng)計，小兒腦癱人數(shù)近年來增長十分迅速，已影響全世界0.2%的兒童[7]，而我國兒童的腦癱發(fā)病率高達1.8‰，目前有77～175 萬腦癱患兒[8-10]。腦癱嚴重影響患兒及其家庭的生活質(zhì)量，目前尚無完全治愈腦癱的方法，臨床治療主要以康復(fù)為主。但是綜合性醫(yī)院的康復(fù)費用高，醫(yī)療資源有限，且由于治療時間和治療地點的局限性，醫(yī)院的腦癱康復(fù)普及面小。尤其我國目前專業(yè)的康復(fù)醫(yī)院相對匱乏，且集中在大城市，廣大城鄉(xiāng)腦癱患兒的康復(fù)需求無法得到滿足。大部分患兒因為治療費用高、醫(yī)院路程遠、療程漫長、家庭重視度不夠等問題不能堅持到醫(yī)院進行康復(fù)，許多患兒因得不到及時治療，失去了回歸社會的機會。由此可見，簡單依賴醫(yī)院康復(fù)治療無法滿足大多數(shù)腦癱患兒的康復(fù)需求，缺乏適合的康復(fù)治療模式是目前小兒腦癱患者得不到有效及時治療的主要原因，因此積極探索有效的康復(fù)模式勢在必行。

2 醫(yī)院-社區(qū)-家庭-學(xué)校一體化化康復(fù)模式優(yōu)勢

近年來，社區(qū)醫(yī)療在全國范圍內(nèi)廣泛開展，社區(qū)康復(fù)是社區(qū)醫(yī)療的重要內(nèi)容，也是醫(yī)院康復(fù)的重要補充。我國政府和世界衛(wèi)生組織積極倡導(dǎo)社區(qū)康復(fù)，并把社區(qū)康復(fù)延伸至家庭，目前社區(qū)家庭康復(fù)模式已在腦卒中、心功能衰竭、慢性阻塞性肺病、精神分裂癥等慢性病中廣泛應(yīng)用[11-14]。社區(qū)家庭康復(fù)與醫(yī)院是康復(fù)相比較更經(jīng)濟、便捷、靈活、康復(fù)訓(xùn)練更持久、療效更顯著、普及面更大，能有效彌補醫(yī)院中心式康復(fù)的不足，提高腦癱患兒康復(fù)的依從性[15-17]。另外腦癱患兒的康復(fù)療程漫長，需要家庭的關(guān)心、支持及共同合作。家庭是患兒熟悉的環(huán)境，父母是最親近的人，家庭內(nèi)康復(fù)能讓患兒在最熟悉的環(huán)境中完成康復(fù)訓(xùn)練。但社區(qū)和家庭康復(fù)缺乏專業(yè)人員、專業(yè)技術(shù)及專業(yè)設(shè)備，無法為患兒提供專業(yè)的康復(fù)治療，無法擬定專業(yè)的康復(fù)計劃。另外腦癱患兒康復(fù)的最終目標是融入社會，因此學(xué)校是腦癱患兒康復(fù)必不可少的一部分[18-20]。融合以上各種康復(fù)模式，探索一種醫(yī)院-社區(qū)-家庭-學(xué)校一體化的康復(fù)模式，將醫(yī)院、社區(qū)服務(wù)中心、家庭、學(xué)校融為一體，為腦癱患兒提供一種自上而下的一體式康復(fù)診療服務(wù)體系。該模式綜合運用了三級醫(yī)院的經(jīng)驗豐富的康復(fù)專家、專業(yè)技術(shù)和診療設(shè)備，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的資源和良好環(huán)境，患兒家長的長期陪伴、共同參與，以及通過學(xué)校讓患兒融入社會，融合各種康復(fù)模式的優(yōu)勢，取長補短，以較少的人力、物力，獲得最佳的康復(fù)治療效果。該模式是適合大多數(shù)腦癱患兒的治療方式，也是適合我國國情的康復(fù)治療方式。

3 醫(yī)院-社區(qū)-家庭-學(xué)校一體化化康復(fù)模式建立方式

該模式是綜合三級醫(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生中心、家庭、學(xué)校之間建立的腦癱患兒康復(fù)一體化康復(fù)網(wǎng)絡(luò)。該康復(fù)模式分4 個階段，即醫(yī)院康復(fù)、社區(qū)康復(fù)、家庭康復(fù)及學(xué)校康復(fù)，現(xiàn)對每階段的康復(fù)內(nèi)容及注意事項進行具體梳理。

3.1 醫(yī)院康復(fù) 醫(yī)院康復(fù)階段是腦癱患兒首診在綜合醫(yī)院或?qū)I(yè)康復(fù)中心進行康復(fù)治療。康復(fù)醫(yī)院擁有專業(yè)的康復(fù)團隊，先進技術(shù)及齊全的康復(fù)設(shè)備，患兒在醫(yī)院進行首次腦癱病情評估，有針對性的進行專業(yè)性康復(fù)治療。經(jīng)過這一階段的康復(fù)治療后，專業(yè)醫(yī)生根據(jù)患兒的康復(fù)治療效果再次評估患兒的病情及康復(fù)治療的療效，及時調(diào)整康復(fù)治療的方式。醫(yī)院康復(fù)階段結(jié)束前進行第3 次評估，根據(jù)整個醫(yī)院康復(fù)的效果，結(jié)合患者的病情及預(yù)后轉(zhuǎn)歸，后期康復(fù)訓(xùn)練環(huán)境，制定符合患兒的個性化康復(fù)治療方案。專業(yè)康復(fù)醫(yī)院將負責(zé)聯(lián)系患兒所在的社區(qū)衛(wèi)生中心，將康復(fù)方案交接給負責(zé)的社區(qū)康復(fù)人員，保證康復(fù)治療的延續(xù)性。患兒需定期回院進行復(fù)診，便于專業(yè)康復(fù)醫(yī)師跟進患兒的病情變化，及時調(diào)整治療方案。

3.2 社區(qū)康復(fù) 社區(qū)康復(fù)階段主要包括兩個方面：一方面繼續(xù)針對腦癱患兒進行康復(fù)訓(xùn)練及評估，另一方面對患兒家屬進行后續(xù)家庭康復(fù)培訓(xùn)。腦癱患兒進入該階段后，社區(qū)康復(fù)人員首先完成與綜合醫(yī)院的交接工作，熟悉患兒的病情、在綜合醫(yī)院的治療情況以及后續(xù)治療方案。然后對腦癱患兒進行社區(qū)康復(fù)階段的首次評估，根據(jù)評估結(jié)果并結(jié)合綜合醫(yī)院的康復(fù)方案和社區(qū)衛(wèi)生中心的康復(fù)環(huán)境，制定社區(qū)階段康復(fù)訓(xùn)練計劃。該計劃的制定應(yīng)通過與綜合醫(yī)院負責(zé)患兒的康復(fù)醫(yī)師、患兒家屬進行溝通交流后擬定。社區(qū)康復(fù)階段由社區(qū)康復(fù)人員依據(jù)社區(qū)康復(fù)訓(xùn)練計劃進行規(guī)律訓(xùn)練，定期對康復(fù)訓(xùn)練療效進行評估，及時調(diào)整訓(xùn)練計劃。

社區(qū)康復(fù)人員除了對患兒進行康復(fù)訓(xùn)練以外，還對患兒家屬進行家庭康復(fù)培訓(xùn)，為后續(xù)家庭康復(fù)做準備。家屬康復(fù)培訓(xùn)的內(nèi)容包括家屬心理建設(shè)和日常康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)。由于患兒家屬是家庭康復(fù)的主要執(zhí)行者，家屬的心理狀態(tài)直接影響患兒的康復(fù)訓(xùn)練情況，因此應(yīng)優(yōu)先做好患兒家屬的心理建設(shè)。首先，社區(qū)康復(fù)人員用淺顯易懂的語言介紹腦癱疾病相關(guān)知識，使家屬了解疾病發(fā)生、治療方法、患兒的康復(fù)計劃，以及今后的康復(fù)效果，增強家屬的康復(fù)信心，提高家庭康復(fù)治療的依從性。其次，社區(qū)康復(fù)人員重點對患兒家屬進行康復(fù)訓(xùn)練技術(shù)的培訓(xùn)，培訓(xùn)的內(nèi)容以基礎(chǔ)康復(fù)訓(xùn)練為主，如Bobath 技術(shù)、Vojta技術(shù)、Rood 技術(shù)、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、引導(dǎo)式教育、及其他傳統(tǒng)康復(fù)治療技術(shù)等。設(shè)立統(tǒng)一的評價標準，每天對家屬的康復(fù)訓(xùn)練技術(shù)培訓(xùn)內(nèi)容進行簡單考核，考核通過后進入下一項康復(fù)技術(shù)培訓(xùn)，不通過則重新培訓(xùn)學(xué)習(xí)。在社區(qū)康復(fù)階段，家屬應(yīng)完成后續(xù)家庭康復(fù)的所有訓(xùn)練內(nèi)容，通過最終考核才能進入家庭康復(fù)階段。最后，在結(jié)束社區(qū)康復(fù)階段前，社區(qū)康復(fù)人員應(yīng)與患兒家屬建立線上線下溝通交流通道，可通過QQ、微信等方式隨時與患兒家屬保持聯(lián)系，并建立腦癱患兒康復(fù)社區(qū)群，便于患者、家屬之間進行溝通交流。社區(qū)康復(fù)階段結(jié)束前社區(qū)康復(fù)人員對患兒該階段的康復(fù)情況進行評估，并擬定后續(xù)家庭康復(fù)訓(xùn)練計劃，與患兒家屬做好溝通交接工作，患兒即可進入下一階段的家庭康復(fù)階段。

3.3 家庭康復(fù) 家庭康復(fù)階段是由腦癱患兒家長負責(zé)指導(dǎo)患兒完成康復(fù)訓(xùn)練，并進行康復(fù)護理，患兒教育，為后期患兒回歸社會，順利入學(xué)做好準備。該康復(fù)階段家屬主要指導(dǎo)患兒進行運動康復(fù)、語言訓(xùn)練和心理康復(fù)，提升患兒的日常生活能力和心理健康程度。其中運動康復(fù)包括頭部自主控制訓(xùn)練，翻身訓(xùn)練，雙手支撐訓(xùn)練等項目，此類項目對康復(fù)設(shè)備和專業(yè)技術(shù)要求低，訓(xùn)練操作簡單易學(xué)，適合在家庭康復(fù)訓(xùn)練中普及。語言訓(xùn)練從患兒基本發(fā)音、舌頭的伸縮運動功能開始，鼓勵患兒多與人溝通交流，鍛煉患兒的理解力與口頭表達能力；在心理康復(fù)方面，家長需給予患兒更多的關(guān)注，及時發(fā)現(xiàn)、了解患兒的心理變化，幫助患兒進行壓力疏導(dǎo)和心理建設(shè)。

患兒家屬應(yīng)將每天的康復(fù)內(nèi)容、康復(fù)時間、康復(fù)療效逐一記錄，并及時上傳給社區(qū)負責(zé)康復(fù)人員，康復(fù)人員根據(jù)患兒的康復(fù)情況及時糾正家屬的康復(fù)技術(shù)，調(diào)整康復(fù)計劃。除了線上溝通交流以外，社區(qū)康復(fù)人員應(yīng)定期上門隨訪，及時跟進每位腦癱患兒康復(fù)情況，并為每位腦癱患兒建立康復(fù)檔案，便于康復(fù)過程的統(tǒng)一管理。

在家庭康復(fù)階段后期，患兒家屬可根據(jù)患兒的恢復(fù)情況，鼓勵患兒參加社區(qū)活動，例如社區(qū)可針對腦癱相同人群組織活動，通過交流溝通一方面患兒家長能改良康復(fù)技能，提高康復(fù)療效，另一方面能更好促進患兒的心理健康，為后續(xù)患兒入學(xué)，參加社會活動做好鋪墊工作。

3.4 學(xué)校康復(fù) 腦癱患兒康復(fù)最終目標不僅是生活自理，更是讓腦癱患兒回歸社會，因此學(xué)校康復(fù)對患兒融入集體生活至關(guān)重要。腦癱患兒經(jīng)前期醫(yī)院、社區(qū)、家庭的康復(fù)訓(xùn)練，臨床癥狀得到緩解，功能障礙得到改善，可以到普通學(xué)校或特殊教育學(xué)校入學(xué)，腦癱患兒學(xué)校康復(fù)應(yīng)涵蓋康復(fù)訓(xùn)練和教育教學(xué)兩方面功能。康復(fù)訓(xùn)練是前期醫(yī)院、社區(qū)、家庭康復(fù)訓(xùn)練的延續(xù)，主要針對患兒的不同病癥進行不間斷的訓(xùn)練。學(xué)校可為腦癱患兒配備不同的專業(yè)康復(fù)器具，如矯正器、拉伸帶、波波池、蝸牛平滑板、三維訓(xùn)練架、功能階梯等，幫助腦癱患兒進行持續(xù)康復(fù)訓(xùn)練。腦癱患兒除了醫(yī)學(xué)康復(fù)以外，與同齡兒童一樣都有對于知識的求知欲，對同伴的渴望，因此學(xué)校應(yīng)在康復(fù)訓(xùn)練的同時對患兒進行特殊教育。特殊教育內(nèi)容：首先，對患兒進行心理疏導(dǎo)，腦癱患兒由于存在不同程度的功能障礙，身體上的缺陷往往會導(dǎo)致其心理自卑、自閉、悲觀，對生活失去信心，這些負面的性格和情緒不利于患兒進行社交，阻礙他們?nèi)谌肷鐣Ｒ虼耍瑢W(xué)校教師和家長應(yīng)及時做好心理疏導(dǎo)，幫助患兒紓解壓力，樹立積極、樂觀的人生觀。其次，由于腦癱患兒的病情各不相同，學(xué)校特殊教育應(yīng)實施小班化教學(xué)，針對不同患兒制定個性化教育方案，因材施教，將游戲、音樂、美術(shù)融入教學(xué)中。如一起玩?zhèn)髑蛴螒蝈憻捇純旱姆磻?yīng)能力，提升肢體的協(xié)調(diào)性和靈活度，折紙游戲能鍛煉患兒精細動作，在玩游戲的過程中增加患兒之間溝通交流，鍛煉其語言表達能力，培養(yǎng)團隊合作精神。另外，將音樂引入教學(xué)中，利用音樂節(jié)奏提高患兒四肢的協(xié)調(diào)性。音樂和美術(shù)能培養(yǎng)患兒的興趣愛好，舒緩壓力，排解不良情緒。總之，可針對患兒不同的年齡、病情、個性特點，認知情況等為患兒制定個性化教學(xué)方案，最大限度挖掘潛能，提高生活質(zhì)量，促進腦癱患兒早日回歸社會。

4 總結(jié)

“醫(yī)院-社區(qū)-家庭-學(xué)校”一體化腦癱康復(fù)模式能最大限度融合綜合型醫(yī)院的醫(yī)療資源、社區(qū)衛(wèi)生資源、家庭資源以及學(xué)校特殊教育資源，為腦癱患兒康復(fù)提供一站式閉環(huán)服務(wù)，滿足患兒對醫(yī)學(xué)康復(fù)、教學(xué)需求及社會康復(fù)的全方位需求，最終促使腦癱患兒盡早自立，回歸社會，達到全面康復(fù)的目標。