楊潔,彭濤,李曄,王曉玲,雍青梅,任君君
中國人民解放軍聯合參謀部警衛局衛生保健處,北京 100017
我國已進入人口快速老齡化社會,阿爾茨海默病(AD)在我國的發病率高達5.60%[1],預計到2030年,我國65歲以上的AD患者將達到2 425萬[2]。面對如此巨大的患病人群,以及疾病導致的認知功能下降、生活自理能力喪失、出現精神癥狀及行為異常等問題,家庭照顧者的負擔研究迫在眉睫。而生活照顧是軍隊干休所醫療衛生服務工作的主要內容,且干休所AD患者照顧者大部分存在中等程度的照護需求[3]。針對家庭照顧者的支持性護理干預可有效改善照顧者的照顧技能和身心健康狀況,降低照顧者負擔[4],軍隊干休所完善的醫療衛生保障體系和管理模式有利于開展入戶干預,本研究旨在探討支持性護理干預對軍隊保健人群AD患者照顧者負擔及生活質量的影響。
1.1 研究對象 選取2021年3—9月北京某軍隊干休所AD患者的家庭照顧者70例,年齡23~84(55.9±13.8)歲,以女性(57.1%)居多。照顧者以配偶(57.1%)和子女(31.4%)為主,照顧年限為0.8~8年,中位照顧年限2.8(3.0,7.2)年。每日照顧時間4~24 h,中位數9(9.8,12)h,僅1人(2.9%)參加過專業照顧培訓。
1.2 納入與排除標準 納入標準:(1)AD患者經美國國立神經病學、語言障礙和卒中老年性癡呆和相關疾病學會制定的標準診斷為AD,簡易智能狀態檢查(MMSE)評分≤26分;(2)照顧者年齡≥18歲,照顧時間≥3個月,知情同意參與研究,可獨立或在研究者指導下填寫問卷。排除標準:照顧者有語言溝通障礙、不能理解本研究問卷內容,照顧者無法繼續參與本研究,AD患者由于其他基礎疾病入院治療或死亡,納入后未能完成干預6個月的觀察和問卷調查者。
1.3 研究方法 本研究采用問卷調查法,由課題組專家對3名調查員進行統一培訓,面對面訪視,在干預前、干預后6個月對照顧者進行問卷調查。
1.3.1 干預方法 建立醫、護、照顧者團隊共同為70例AD患者照顧者提供以AD疾病知識、照護技巧指導為主要內容的支持性護理干預,每周入戶1次,對照顧者進行一對一干預,采用自身前后對照研究方法,對比干預后照顧者負擔、健康狀況、生活質量及社會支持的變化,分析干預的效果。支持性干預包括:(1)入戶開展照護宣教:干預團隊成員與家庭照顧者一對一溝通交流,評估照顧者的照護技能及存在的問題。發放課題組編制的《阿爾茨海默病患者照料手冊》。提供AD相關知識、照護技能宣教。內容包括:AD的早期診斷、臨床表現、治療方法以及日常照護技能等,使照顧者形成正確的疾病認知,提高照護技能指導的依從性。每次宣教后與照顧者共同進行效果評價,幫助照顧者回顧宣教內容,提高照顧者對疾病的正確認識。干預時間30~45 min/次,每周1次。(2)日常照護技巧指導:針對AD患者的病情,在團隊醫生的指導下與照顧者共同對照護需求進行評估。評估AD患者的居家環境安全,通過調整患者的生活環境減少不良情緒反應及誘發異常行為。特別針對防止墜床、使用防滑地板、預防患者走失等安全問題,為照顧者提供合理化的整改意見;指導照顧者仔細觀察患者的生活習性并記錄關鍵點;設計常規的日常活動讓患者參與,重復進行培養熟悉感;安排每日生活計劃并記錄完成情況。有針對性制定訓練計劃,根據實際情況指導照顧者幫助患者完成日常活動。內容包括:①為患者列出日常活動清單;②合理安排日常活動:發展個人興趣活動;③調整睡眠、合理搭配飲食。鼓勵照顧者堅持按照指導手冊進行訓練,并做好日志記錄。干預時間45~60 min/次,每周1次。
1.3.2 評價指標 應用照顧者負擔問卷(CBI)[5]、直觀式健康狀況量表(VAS)[6]、阿爾茨海默病生活質量量表照顧者版(QOL-AD)[7]、社會支持評定量表(SSRS)[8]對干預前后照顧者負擔、生活質量及社會支持進行綜合評價。

2.1 干預前后照顧者負擔得分 干預6個月后70例照顧者的CBI總分為(31.26±10.22)分,與干預前總分相比,差異有統計學意義(P<0.05),除時間依賴性負擔以外,其余各維度得分與干預前相比,差異均有統計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 70例照顧者干預前后負擔各維度的得分情況分)
2.2 干預前后照顧者自評健康及生活質量得分 干預6個月與干預前比較,照顧者自評健康得分差異有統計學意義(P<0.05),照顧者生活質量得分差異無統計學意義(P>0.05)。見表2。

表2 70例照顧者干預前后自評健康及生活質量得分情況分)
2.3 干預前后照顧者社會支持得分 干預6個月后70例照顧者的社會支持總分為(23.74±6.64)分,與干預前總分相比,差異有統計學意義(P<0.05);除客觀支持以外,其余各維度得分與干預前相比,差異均有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 70例照顧者干預前后社會支持得分情況分)
多項隨機對照研究顯示支持性干預最能有效減輕照顧者負擔[9-10]。因此,本次研究以入戶開展健康宣教、日常照護技能指導為主要方法實施支持性護理干預。干預后CBI總分與干預前總分相比,差異有統計學意義(P<0.05)。本研究中對時間依賴性負擔的影響并沒有統計學意義,這可能是由于此次干預主要針對照顧者的疾病認知、照顧技巧以及情感支持,并沒有使照顧者從照護工作中解脫出來,而減少照顧時間能使照顧者感到負擔水平明顯降低[11],因此,以后的干預重點應從減少照顧時間著手。
本研究中實施支持性護理干預6個月后照顧者自評健康得分有所提高,與干預前相比,差異有統計學意義,說明支持性護理干預可在一定程度上改善了照顧者的健康狀況。而本研究中干預前后照顧者生活質量差異無統計學意義。這與干預和隨訪時間不足有關,有待進一步研究驗證。然而,照顧者的主觀支持及利用度與干預前相比,差異有統計學意義,進一步證實了AD患者照顧者的社會支持可有效調節照顧者的照護壓力[12]。
本研究以軍隊離退休干部這個老年人群家庭照顧者為干預對象,以入戶開展健康宣教和日常照護技巧指導為主要方法的支持性護理干預,能有效提高照顧者的照護知識和技能,緩解應對壓力,減輕照顧者的照顧負擔。此研究為軍隊干休所制定相關政策提供了理論依據和參考數據,但如何優化、組合支持性干預策略,制定個性化的干預方法,擴大樣本量,追蹤干預后的持續效果是后續研究的主要方向。