基于扎根理論的白血病患者家庭社會支持模式理論框架的構建

黃曉瑜，黃曉文，全海英，錢艮兒，謝映輝，李章坤

(東莞市人民醫院 廣東東莞523058)

白血病是一組異質性惡性克隆性疾病，系早期造血前體細胞突變導致的造血系統惡性腫瘤。有調查數據顯示，白血病占惡性腫瘤總發病率的5%左右，年發病率為2．76/10萬[1]。惡性腫瘤病死率中，白血病居第六位(男性)和第八位(女性)，在兒童及35歲以下成人中則居第一位[2]。雖然白血病患者的生存率不斷提升，但白血病患者照顧者的壓力仍有增無減，由于白血病病情兇險、治療費用昂貴、治療時間長、社會對白血病的認知偏差等因素，白血病患者照顧者承受著巨大的心理壓力及負性情緒。社會支持是指來源于家庭、朋友或社會給予物質或精神上的幫助，從而在應激狀態下發揮緩沖作用，以維持良好情緒，在一定程度上反映出個體與社會的密切聯系程度[3]。足夠的社會支持可促進白血病患者對社會資源的利用，降低其負擔，并提高其治療依從性，從而促進病情好轉[4]。因此，白血病患者及家庭需要更多的社會支持以緩沖應激，通過實質性援助減輕白血病家庭在罹病過程中所遭受的壓力，使患者保持積極的態度去面對疾病。本研究通過半結構式深度訪談，采用扎根理論方法[5]，基于白血病患者家庭從被確診白血病到康復期不同階段對社會支持的主要需求類型及需求變化等原始資料，從中歸納出經驗概念，進而上升到系統理論，以構建白血病患者家庭的社會支持模式理論框架。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2019年11月1日～2020年4月30日，運用目的抽樣與方便抽樣法選取于東莞市人民醫院治療的20例經確診后生存≥3年的白血病患者的家庭作為研究對象。排除標準：白血病患者家屬存在精神疾病或意識障礙，無法進行正常的訪談溝通。本研究中已獲得白血病患者家屬的知情同意，并經東莞市人民醫院醫學倫理委員會審核批準。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用半結構式訪談，分別由2名經培訓的訪談員依據擬定訪談綱，對每例研究對象的家屬進行深入訪談。訪談綱初擬定5個開放性問題，包括：①回想您的家人最早被診斷為白血病時，您的感受是如何的？②在白血病的診斷、治療期間，您及其他家庭成員受到了哪些影響？③您及家庭成員遇到的核心問題和顧慮是什么？④您覺得您及家庭成員所需要的社會支持和幫助是什么？⑤您覺得在您和您的家庭在應對白血病的過程中有哪些因素促進或者阻礙了你們的積極應對？以此引導受訪者自由表達其真實想法，并在訪談過程中注意觀察受訪者情緒、肢體動作或微表情等。訪談時間30～50 min，同時在得到被訪者允許情況下對訪談內容進行全程錄音，以保證資料的完整性、準確性，并以案例號代替真實姓名以保護隱私。

1.2.2 資料整合分析 每次訪談結束后，認真傾聽錄音資料，24 h內將錄音信息逐字逐句轉錄為文字，同時整理訪談過程中的筆錄內容；再由另一名研究者對錄音進行文字校對，進而獲取原始資料。采用程序化扎根理論的研究方法[6]，使用Nvivo 11.0軟件開展內容分析，并應用開放性、主軸性、選擇式編碼的三級編碼方式進行資料整理與分析。①開放式編碼：將訪談資料進行逐字逐句編碼，進一步概念化與類屬化。同時通過持續比較進行修改、整合及歸納，形成概念，并劃分為相應范疇。②主軸性編碼：將概念和范疇進行二次梳理與歸納，通過總結不同概念間、不同范疇間、概念與范疇間的聯系，進一步合并形成一級類屬，同時建立二級范疇和一級類屬之間的從屬或因果關系。③選擇式編碼：選擇核心類屬，尋找故事線并系統地將其與其他支援類屬相聯系。撰寫備忘錄與不斷比較貫穿于資料分析的全過程。通過查閱文獻進行補充，最后得出白血病患者家庭從被確診白血病到康復期的社會支持模式的理論框架。

2 結果

2.1 開放性編碼 共得出40個概念，形成18個范疇。部分編碼示例，見表1。

表1 開放式編碼示例

2.2 主軸性編碼 共形成4個一級類屬，分別為支持缺乏、支持援助、支持常態化、互助利他，見表2。

表2 主軸性編碼結果

2.3 選擇性編碼 統計各一級類屬的開放編碼頻次，以“支持援助”頻次最高，作為核心類屬，見表3。

表3 選擇性編碼結果

2.4 理論框架構建及解讀 支持缺乏、支持援助、支持常態化、互助利他是白血病患者家庭從被確診白血病到康復期的社會支持模式的4個環節。其中，支持援助是白血病患者家庭社會支持模式的重要階段，主要支持因素包括工具性支持和情感性支持。工具性支持主要以經濟援助為主，情感性支持主要以情感關懷、情緒疏導、建立尊重為主。如有受訪者提到照顧白血病患者精神壓力很大，自覺心理出現問題，希望相關部門能為他們這個群體提供心理咨詢服務(支持缺乏)；有受訪者在相關人員幫助下申請到了慕思基金，減輕家庭經濟負擔(支持援助)；有受訪者提到經常有志愿者和社工到醫院組織活動(支持常態化)；有受訪者受到其他患者家屬的鼓勵與幫助后將不良情緒穩定下來，并在后來同樣予以支持給其他患者家屬(互助利他)。見圖1。

圖1 白血病患者家庭社會支持模式理論框架

3 討論

本研究通過扎根理論總結出白血病患者家庭從被確診白血病到康復期不同階段的社會支持模式變化，從支持缺乏向支持援助、支持常態化、互助利他過渡。社會支持是一種可使個體積極應對負性情緒的保護資源，越來越備受心身醫學領域的重視[7]。有研究指出，惡性血液病患者的社會支持及生命質量相對普通人而言偏低[8]。良好的社會支持可有效減輕白血病患者面對疾病的恐懼，并滿足壓力情境中的個人需求，減輕壓力所導致的消極影響，提高其應對疾病的能力與信念[9]。患者獲得的社會支持越多，越有助于減輕應激事件對其心理健康的不利影響[10]。

漫長的治療過程及治療過程中層出不窮的狀況使白血病家庭不可避免地處于情緒枷鎖中，承受著巨大壓力。有受訪者表示，缺少白血病相關照顧嘗試及醫療知識，在處理化療所導致的副作用的時候感覺一切無法掌控而不知所措，不確定如何減輕患者痛苦。有研究提到，缺乏相關疾病認知會導致患者及照顧者出現不安、恐慌情緒，而提供必要的疾病知識有利于減輕壓力和無助感[11]。同時，低治愈率、高復發率和病死率的惡性血液病，使白血病患者家庭在長期的照護生活中一直承受著巨大的精神壓力與痛苦，易產生消極情緒，需要情感溝通或心理疏導宣泄不良情緒[12]。無論是定期常規化療或者選擇造血干細胞移植，白血病家庭均需面臨巨額的醫療費用，部分家庭并無法承擔沉重的經濟負擔，甚至有些白血病患者家庭需要有一人放棄工作以全身心照顧患者，在削弱家庭經濟收入的同時，也缺乏必要的社會支持，進一步將經濟壓力向精神壓力轉變。

“支持援助”在本研究開放編碼中出現的頻次最高，是白血病患者家庭支持模式的核心類屬。“支持援助”的主要支持因素包括工具性支持和情感性支持，工具性支持主要以經濟援助為主，情感性支持主要以情感關懷、情緒疏導、建立尊重為主。為此，社會支持提供了多元化的經濟援助形式，包括政府部門政策實施提供的醫療經濟補助、紅十字會醫療救助金、居委所給予的慰問金及社會募捐籌集、商業保險補助等，在很大程度上緩解了白血病家庭的經濟負擔。此外，在得到實質性經濟援助時，一方面緩解了高昂醫療費用的壓力，另一方面也使白血病患者家庭從中感受到世間人情冷暖。由于社會大眾缺乏對白血病的相關了解，白血病患者家庭往往容易遭受到社會排斥，或者雖沒有排斥言行，卻被異樣的眼光對待，使白血病患者家庭倍感壓力而產生負性情緒。為白血病家庭提供一定的情感支持或者建立同等尊重，使其感悟社會支持，對應對心理危機具有重要意義，有助于發揮緩沖壓力效果，減輕對身心健康的不利影響[13]。

通過對白血病患者家庭的走訪和慰問、常規輔導小組活動及志愿者的社交互動，說明白血病患者家庭獲得越來越多的關注，令其感受到自己不是被孤立和遺忘的群體，通過感受被關心、被愛護而形成歸屬感，使社會支持逐漸常態化發展。在治療過程中，白血病患者家庭之間相互分享與白血病治療的相關信息，是一種對對方的鼓勵與支持行為，有利于堅定其治療信心。有經驗的白血病患者家庭給予心情恐慌的初發病家庭適時的情緒支持和幫助，可減輕其情緒壓力，感受到被理解和支持，也避免了白血病患者家庭過長的自我摸索期，形成一種互助利他的支持模式。

本課題研究者初次開展扎根理論研究，經驗不夠，可能對扎根理論的理解與應用存在不足。雖然本研究已經達到理論飽和，但這一概念是相對的，范疇的密度、概念的比較等存在進一步發展的可能。