陳寒昱,李 蕊,宋昕格,袁 清
(南京特殊教育師范學院,江蘇 南京 210038)
世界衛生組織和聯合國兒童基金會、聯合國減災辦公室等調查報告顯示,在疫情等緊急情況下殘疾人死亡率遠高于平均死亡率[1]。作為突發公共衛生事件,新冠肺炎疫情對殘疾人的信息獲得和交流、生活與防疫物資的儲備、特殊藥品與輔助器具的獲取、就業與經濟以及心理等方面均能造成不良影響[2],在應急管理過程中更需關注殘疾人的權利保護。國務院關于印發《“十四五”殘疾人保障和發展規劃》的通知中提到加強對殘疾人應對突發公共衛生事件的自我保護能力,同時提升殘疾人康復服務質量,完善殘疾人基本康復服務目錄,繼續實施精準康復服務行動,提升康復服務質量,滿足殘疾人基本康復服務需求,落實殘疾兒童康復救助制度,合理確定康復救助標準,增加康復服務供給,確保殘疾兒童得到及時有效的康復服務[3]。殘聯在疫情發生初期就特別關心殘疾人托養機構,希望在做好殘疾人疫情防控工作前提下對殘疾人康復實施仍不松懈,確保殘疾人在疫情中享有平等權利和相關服務,采取切實措施做好殘疾人疫情防控[4]。因此,本研究從殘疾人視角出發,通過了解疫情期間的康復就診情況,分析影響殘疾人康復的主要因素,探索疫情下保障殘疾人康復保障策略。
1.1 研究對象 采用簡單隨機抽樣,對2020年10月~2022年1月期間江蘇省南京市各區、蘇中、蘇南、蘇北等部分地區,具有本省常住戶口、持有《中華人民共和國殘疾人證》的各類殘疾人進行調查。
1.2 調查方法 采取文獻研究和訪談法,通過線上、線下訪談形式收集問卷485份,主要采集殘疾人基本信息、疫情期間康復就診情況、疫情對殘疾人康復行為與心理的影響,回收有效問卷451份,由雙人整理。
1.3 統計方法 采用SPSS 25.0對數據進行整理和分析,計數資料用百分比(%)表示,采用χ2檢驗,P<0.05為有統計學意義。
居住區域信息提示本次研究對象農村樣本55.9%多于城市44.1%;年齡分布中,6歲以下兒童占近1/2,60歲以上的殘疾人占總人數22.4%;從殘疾類型看,肢體殘疾和精神殘疾(ASD)所占比例更大,分別為55.0%和27.7%,其他殘疾類型相對較少,均不超過10%;從康復時間看,康復時間<3年的殘疾人占總人數55.2%,且隨著康復時間延長殘疾人數量減少;費用類型分布中,約74.3%殘疾人有殘聯醫保支持康復活動,25.7%自費。見表1。

表1 殘疾人基本情況統計
據統計,受訪者中58.1%的就診次數在10次以上,有超過2/3的殘疾群體因疫情導致常規康復訓練中斷,雖因疫情突發且嚴重需居家隔離,但并未因此終止康復訓練。54.5%殘疾被試主要進行物理治療、作業治療、言語治療、中醫針灸推拿、感覺統合治療等,治療項目少于3項者僅占了10.9%。被調查殘疾人的病種主要是腦性癱瘓、孤獨癥譜系障礙、腦卒中和身體結構損傷致殘等四類。根據受訪對象反映情況來看48.1%對康復相關政策比較了解,22.4%非常了解,大部分殘疾人對康復政策和殘聯補貼有所聽聞或正依法享有。見表2。

表2 疫情期間殘疾人康復就診情況
調查結果顯示,疫情發生前約有41.2%的殘疾人康復場所主要在醫院康復科,其次是康復機構、社區康復、居家康復;疫情發生初期因大部分機構暫時關停、社區康復場地暫未開放和擔心醫院康復科感染風險,僅6.4%的殘疾人堅持在機構康復,22.2%接受了有指導的居家康復(線上康復),說明疫情爆發短期內“居家隔離”對當時殘疾人康復場所的選擇存在沖擊且在進一步訪談中發現疫情常態化下殘疾人康復場所的開放逐漸趨近于穩定。見表3。

表3 疫情前、后初期殘疾人的康復場所情況
殘疾人康復頻率在疫情爆發初期時也有所變化,康復5~7天/周的殘疾人數量由總人數的44.1%減少至24.4%,堅持康復3~5天/周的人數相對穩定,一周康復少于3天的群體明顯增多。見表4。

表4 疫情前后康復頻率情況
73.6 %的患者康復訓練的項目有所減少,康復項目保持不變的僅有26.4%,說明在疫情發生短期內部分康復項目由于限流或暫停開放等原因導致殘疾人接受的康復內容減少。見表5。

表5 疫情前后訓練內容情況
雖然康復項目有所降低,但在康復上花費增加的殘疾人數量卻占了總量的67.2%,可能與受訪者疫情期間家庭收入波動相對較大導致個人對于康復治療費用所能承擔的能力發生變化,變更康復機構、出行方式等因素相關。見表6。

表6 疫情前后康復花費情況
殘疾人心理方面,疫情爆發初期有72.1%的殘疾人擔心自己被感染,45%的殘疾人存在與他人交往困難的情況,主要發生在與鄰居及隔離的家人之間;62.3%的殘疾人認為需要增設心理疏導,訪談顯示其希望疏導的方向主要為:①疫情產生的經濟壓力導致焦慮;②受疫情影響,康復效果不佳導致的抑郁挫敗感;③出行被限制,整日生活單調導致生活缺少動力。見表7。

表7 疫情后殘疾人心理情況
訪談過程中了解到244名殘疾人的康復行為主要受到了五個方面因素的影響,分別是政策、經濟、交通出行、生理和心理因素。其中影響因素按選擇選項的殘疾人數量由高到低分別是政策影響244人(61.6%)、經濟影響188人(47.5%)、心理影響92人(23.2%)、交通55人(影響13.9%)、生理影響37人(9.3%)。具體影響包括:①政策因素。疫情爆發初期,各地政府相繼采取防疫措施,江蘇省政府頒布疫情防控政策,規定了居家隔離、非必要不流動等要求,中高風險地區會進行臨時封控,這對殘疾人的出行產生了限制,同時也影響了跨省市殘疾人的康復進程。②經濟因素。主要分為收入減少和支出增多兩個方面:工廠、個體生意受到影響導致收入減少、政府補貼下發較慢;日常生活基本支出不足,對于特殊兒童來說疫情期間殘聯部門免費課程暫停,家長為保障孩子康復不間斷只能選擇機構的線上付費課程,疫情后費用約為疫情前的3~4倍。③交通出行。對于殘疾人而言,外省市康復患者交通存在一定障礙,且接觸人群復雜,感染風險大幅增加;對于本市康復患者,公交地鐵停運、調整路線等問題也會導致出行不便;部分年齡較大受訪者存在慢性呼吸系統疾病,不宜長期佩戴口罩,且該類殘疾人與殘疾兒童也很難達成出行基本要求——雙碼+核酸檢測陰性報告。④生理因素。感冒等情況引起的發熱會被暫??祻突顒舆M行隔離等情況。⑤心理因素。擔心感染、抑郁、焦慮等情緒也是影響康復訓練的部分因素。
從殘疾類型上看,不同影響因素對不同殘疾類型殘疾人的影響程度具有顯著性差異(P<0.05)。各類殘疾人首要影響因素均為政策,而位居第二的影響因素在不同類型的殘疾人中存在差異:對于肢體殘疾和精神殘疾(ASD)者心理因素影響較大;對于智力殘疾則是經濟因素;交通出行是視力殘疾者的另一大問題;而聽力語言殘疾人群除政策因素影響較大外,交通出行、生理因素、心理因素均為影響康復的重要因素。費用類型方面,不同費用類型的影響因素構成比未見顯著性差異。對于居住在不同地區的殘疾人來說,康復影響因素的影響程度具有顯著性差異(P<0.05),且結果顯示居住在農村的殘疾人受經濟因素影響占比最大,為50.4%,而居住在城市的殘疾人受政策因素的影響占比最大,約44.2%。不同康復因素對不同年齡的殘疾人的影響程度具有顯著性差異(P<0.05),政策因素對于不同年齡段殘疾人影響都是比例最高的,60歲以下者心理因素是第二大影響,60歲以上者則為經濟因素??祻蜁r間的不同對影響康復因素的選擇上無顯著性差異(P>0.05),因此不能認為不同的殘疾人在選擇最影響康復的因素上康復時間的不同有統計學意義。見表8。

表8 殘疾人基本資料對康復影響因素構成分析(例/%)
自《“健康中國2030”規劃綱要》中提出將殘疾人康復納入基本公共服務,實施精準康復,為城鄉貧困殘疾人、重度殘疾人提供基本康復服務[5];黨的十九屆五中全會提出“健康中國”“積極應對人口老齡化”“脫貧攻堅鄉村振興有效銜接”等重大決策部署,我國政府主導的殘疾人康復保障體系在逐步探索與完善,且研究顯示精準康復、健康扶貧工程等是有效提高殘疾人醫療服務可及性與醫療保障水平的重要舉措。但突發新冠肺炎疫情背景下的應急保障機制在一定程度上還不夠完善[6],殘疾人作為突發事件下的弱勢群體,其基本生活尚面臨著原生與次生風險[7],康復執行情況更是差強人意。
研究顯示,86.5%的殘疾人康復次數超過6次,且大部分殘疾人接受的服務內容至少3種以上,對康復相關政策細則了解不夠深入;疫情導致70%的殘疾人康復發生中斷;疫情對殘疾人康復場地、康復頻率、訓練內容及康復花費也均有影響,其中前三項是相比疫情前降低,而康復花費占家庭收入比例明顯增高;擔心感染、與他人交往困難等心理因素對殘疾人康復具有一定影響且希望增設心理疏導,但政治、經濟等影響程度略高于心理因素;不同殘疾類型、居住地、年齡康復影響因素差異具有顯著性,除政治、經濟、心理因素外,出行問題也是對肢體殘疾、居住于農村、小于6歲及60歲以上的殘疾人康復影響較大的一項。如何更好地確保殘疾人均能享有與其他人平等權利[8],為保障殘疾人疫情期間平等享受康復服務,提高康復效率,在政策、經濟、基層康復服務組織建立等方面提出如下建議:
第一,加強政府發揮主導作用,組織與引導殘聯及社會各組織協調與參與。建立突發事件下康復政策支持體系和康復服務治理架構;以殘疾人的康復需求為導向,提供精準康復服務;實現人人享有基本康復服務的目標。處理好醫療保險與突發事件應急管理機制的關系,建立長效的醫保應急管理機制[9]。各級政府在完善制定突發公共衛生事件應急方案時,應將殘疾人、殘疾兒童等列為優先保護對象,確保重度殘疾人、特殊困難殘疾人家庭和殘疾人集中的單位能夠得到及時支持,加強幫扶力度及辦事效率。各地建立應急中心時,要特別設立殘疾人通道,配備手語翻譯、康復專業人員、心理疏導專業人員和助殘志愿者,為殘疾人提供最有效的服務。
第二,加大對殘疾人康復中心財政投入力度,及時發放財政補貼,殘疾人可以承擔康復支出;適當減少康復機構稅收并給予一定補貼使康復機構可正常運轉。如有條件,可結合當地經濟社會發展情況適當提高補助標準;各級政府在購買各類公益性崗位時可優先考慮吸納符合條件的殘疾人實現就業,擴大殘疾人就業渠道,為殘疾人收入提供保障。
第三,提高社區康復水平。在殘疾人所在社區建立殘疾人檔案庫,實時更新殘疾人基本數據。積極推進社區康復,大力培養專業康復人員,提高康復服務能力和水平,加強社區康復建設,提升中醫康復能力,倡導殘疾人就近康復,降低出行風險,既節省綜合醫院的就診壓力,又保障殘疾人康復效率。
第四,做好殘疾人心理疏導。建立由政府主導,社區社工、全科團隊、志愿者、養護機構及相關社會組織等多方共同參與的社區臨時照護機制,增設上門支援等服務,起到托底保障的作用,社區服務站志愿者做好殘疾家庭走訪幫扶活動,及時發現殘疾人身體心理方面異常并給予相關救助措施。其次,不定期開展心理援助、心理熱線等服務,開展疫情知識普及和心理健康講座等增強殘疾人對疫情的了解,緩解心理壓力,順利進行康復活動。
綜上所述,新冠肺炎疫情影響了殘疾人的康復就診行為,增加了殘疾人的經濟與心理負擔。細化、落實政府主導、多方合作的殘疾人康復保障體系、應急管理機制,提升殘疾人康復服務水平與質量,加強殘疾人應對突發公共衛生事件的自我保護與社會保障刻不容緩。