舒緩醫療在心力衰竭病人中的應用研究進展

王 勤，魯才紅*，黃 雯，陳永紅

1.華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院，湖北 430022；2.武漢市東西湖區人民醫院；3.新疆博爾塔拉蒙古自治州人民醫院

隨著我國老齡化進程加快，老年疾病隨之增多。慢性心力衰竭( chronic heart failure，CHF)是老年人最常見的疾病，是老年病人發病、住院、致殘、死亡的主要原因之一，是當前全球重要的健康問題之一，可進一步發展為急性失代償性心力衰竭，致使病人需要接受住院治療[1]。心力衰竭進展不僅會給病人造成生理不適，還會給病人造成心理問題。統計數據顯示，10%～60%的慢性心力衰竭病人存在抑郁和焦慮情緒，可能導致病人功能性殘疾和生活質量下降[2]，增加其治療費用。因此，有必要積極探索新的治療策略以應對心力衰竭病人的抑郁和焦慮[3]。舒緩醫療（palliative care）是臨終關懷運動的醫學分支學科[4],以“以人為本”“緩和病痛”為醫療服務理念[5]。世界衛生組織提出，任何患有慢性衰弱疾病（包括心力衰竭）的病人都是舒緩醫療的潛在治療人群，舒緩醫療有利于管理病人復雜的身體和心理社會需求[6]。目前，心力衰竭病人接受舒緩醫療服務的比例較低，不利于推動舒緩醫療服務在心力衰竭病人中的應用發展?，F對舒緩醫療管理心力衰竭病人的作用、應用障礙等進行總結，以期更好地改善心力衰竭病人的生活質量。

1 舒緩醫療的起源與發展

舒緩醫療在我國通常被翻譯為緩和醫療、姑息療法、姑息護理、姑息治療等。自20 世紀60 年代西塞利·桑德斯夫人在英國開展現代臨終關懷（hospice care）運動以來，舒緩醫療已從一種旨在改善臨終病人護理的理念發展為一種在整個疾病發展軌跡中為生命有限疾病病人提供全面護理的治療模式。20 世紀70 年代，Mount[7]博士提出“palliative care”一詞，以描述在醫院的服務，提示早期舒緩醫療主要在醫療機構內實行。Adler 等[8]認為，病人被診斷為嚴重疾病或晚期慢性病后就應該啟動舒緩醫療干預。隨著疾病進展，延長生命的治療措施逐漸減少，醫療護理重心逐漸轉移到舒緩醫療，最后根據病人意愿或治療獲益與損害程度決定是否終止延長生存治療的措施并進入舒緩醫療的后期階段——臨終關懷；病人死亡后，舒緩醫療服務會繼續幫助喪失親人的家庭成員[8]。但在腫瘤領域，Hui等[9]認為舒緩醫療開始于疾病進展到不可治愈的階段，而不是從診斷癌癥就開始啟動。在這個概念框架下，臨終關懷成為舒緩醫療的一個分支，而舒緩醫療又是支持性醫療的一個分支，三者間有較多重疊。

隨著人口老齡化以及延長生命的醫療技術的發展，罹患嚴重疾病或危及生命疾病的病人增加。臨床實踐中對這些病人往往偏向于實施“治愈性”治療措施，而這些措施帶來的消極作用并沒有被考慮在內，病人本人及家屬的需求、心理精神等問題也較少被考慮。生命不僅需要長度，更需要質量。舒緩醫療就是解決治療過程中帶來的消極因素的一種醫療方式，旨在提高病人生命質量，改善病人及家屬的心理精神狀況，讓病人舒適地度過生命的最后階段，寧靜地對待生命離去，以達到有尊嚴的死亡[10]。

舒緩醫療是一門涉及多學科的專業，致力于優化生活質量和減輕病人及其家人的痛苦，而不考慮預后[11]，其包括疼痛和癥狀管理，心理、精神和社會支持，協助治療決策以及復雜的護理協調等，有利于降低慢性器官衰竭（如心力衰竭、肝硬化和腦卒中）相關非癌癥病人的急診就診率、住院率以及進入重癥監護室的風險[12]，為重度心力衰竭病人提供了安全的環境和整體護理，是改善該人群護理管理的一種有效治療方式[13]。

2 舒緩醫療在心力衰竭病人中的應用效果

心力衰竭病程與晚期癌癥不同，心力衰竭病人有多個急性加重期和康復期，心力衰竭的每一次不良事件后，病人都會重新補償到一個“更好”水平，但可能不會恢復到以前的功能水平。Hupcey 等[14]認為，在理想情況下，心力衰竭診斷時即應根據需要對病人進行最低限度的舒緩醫療干預，隨著時間推移，舒緩醫療干預強度逐漸增加，并與延長生命的治療同步。隨著心力衰竭的進展，病人機體功能緩慢下降，這一階段舒緩醫療干預措施在護理平衡中占據更重要的地位。舒緩醫療應用于心力衰竭的研究起步較晚，2005 年才有1 項舒緩醫療用于心力衰竭病人的前瞻性臨床研究，證實該模式可改善病人生活質量、身體功能和社會功能[15]。隨著舒緩醫療的發展，其在心力衰竭病人中的應用研究隨之增多。

2.1 舒緩醫療對心力衰竭病人生活質量、癥狀負擔的影響 已有研究表明，舒緩醫療可顯著改善預期生存期＜6 個月的心力衰竭病人的堪薩斯心肌病調查問卷（Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire，KCCQ）評分及慢性病姑息治療功能評價量表評分，并可顯著改善病人焦慮、抑郁評分及精神狀態[16]。Bekelman等[17]研究發現，舒緩醫療可顯著改善心力衰竭病人抑郁和疲勞這兩種難以治療的癥狀，試驗組KCCQ 評分較對照組增加2.4 分，但差異無統計學意義。與醫院常規護理相比，在病人生命最后1 周內實施舒緩醫療干預可顯著改善心力衰竭病人疼痛、呼吸急促、焦慮和惡心癥狀[18]。一項薈萃分析納入了10 項心力衰竭（共4 068 例病人）病人的舒緩醫療研究，結果顯示，與常規治療相比，舒緩醫療干預可顯著減少18%的急診就診率、20%的再住院率和12%的癥狀負擔[19]。上述研究均證實，舒緩醫療可顯著改善心力衰竭病人的癥狀負擔。還有研究顯示，舒緩醫療可提高心力衰竭病人的生活質量，并減輕病人癥狀負擔，但其對死亡率影響不明顯[20-21]。也有研究顯示出了不同結果。一項納入50例心力衰竭病人的調查顯示，接受舒緩醫療干預并不能改善病人的抑郁、焦慮或生活質量評分[22]。Xu 等[23]的一項分析發現，舒緩醫療干預對心力衰竭病人生活質量影響不明顯。生命結束前教育、培養、建議病人和護理人員的全面心臟護理干預研究（educate,nurture,advise,before life ends comprehensive heart care for patients and caregivers，ENABLE CHF-PC）評估了16 周的早期舒緩醫療遠程健康干預對晚期心力衰竭病人生活質量、情緒、整體健康、疼痛和資源利用的影響，研究共納入415例50歲及以上的心功能Ⅲ/Ⅳ級或心力衰竭C/D期的病人，結果發現，16 周的早期舒緩醫療遠程健康干預未改善心力衰竭病人及其家庭照顧者的生活質量或情緒[24-25]。Bakitas 等[24]認為這可能與納入的心功能Ⅲ級病人比例較高，KCCQ 臨床總體得分均較高，病人基礎生活質量較好，照護者負擔較輕有關；通過對生活質量較差（KCCQ 得分＜50 分）病人進一步分析發現，病人生活質量得到顯著改善，認為舒緩醫療存在“天花板 效 應”[24]。ENABLE CHF-PC 研 究 與Rogers 等[16-17]的研究結果不同，可能是由于該研究中病人病情較輕，病人入組時生活質量較好，因此，未來的干預工作應篩選由于癥狀較重、生活質量較差而具有較高抑郁評分的病人；另一方面，可能與病人接受的ENABLE CHF-PC干預“劑量”低于該方案中規定的“劑量”有關，該研究中近一半的病人無法親自參加姑息治療咨詢，39%的病人未接受完整的（6 次電話會議）干預。Wells 等[26]研究發現，早期舒緩醫療干預完成率與心力衰竭病人生活質量改善有關。提示舒緩醫療干預也存在劑量效應（即接受更多干預的病人更有可能獲得好的生活質量）[24]。

2.2 舒緩醫療對心力衰竭病人住院費用的影響 Isenberg等[27]研究表明，病人舒緩醫療參與程度與住院費用有關，隨著舒緩醫療參與度增加，病人住院費用明顯降低。此外，接受舒緩醫療干預的時機也可能影響病人住院費用。Fitzpatrick 等[28]研究發現，入院早期（住院時間≤3 d）開始接受舒緩醫療的病人較晚期（住院時間＞3 d）病人住院時間和醫療費用顯著降低。

2.3 舒緩醫療對心力衰竭病人再住院率的影響 舒緩醫療可以降低病人再住院率。一項研究納入因心源性休克住院的133 738 例病人，其中8.6%接受過舒緩醫療服務，其30 d 內再住院率及醫療費用均減少[29]。一項回顧性研究發現，與接受常規護理的病人相比，接受舒緩醫療干預的病人30 d 再住院率和住院死亡率顯著降低，因此對符合條件的病人，應鼓勵早期實施舒緩醫療干預[30]。Chuang 等[31-32]的研究發現，舒緩醫療并未降低心力衰竭病人30 d 再住院率。且有研究發現，與常規治療相比，舒緩醫療未顯著降低病人再住院率，可能是樣本量少所致[33]。Kheirbek 等[34]通過對美國老年退伍軍人事務所數據庫資料分析發現，接受舒緩醫療的心力衰竭病人30 d 再住院率較常規護理病人增加，作者認為可能是由于舒緩醫療單元的環境特點會影響心力衰竭的控制情況并導致再住院率增加；醫療保險支付問題會導致再住院增加；社區環境中缺乏有效的護理導致再住院率增加，故應進行進一步的前瞻性研究，以確認結果并測試退伍軍人事務護理系統之外的普遍性。

雖然舒緩醫療在心力衰竭病人中的應用結果存在爭議，但大多數研究顯示，應用舒緩醫療后心力衰竭病人的生活質量、癥狀負擔和醫療保健利用率有所改善。目前，舒緩醫療已被歐洲心臟病學會心力衰竭協會和歐洲姑息治療協會心力衰竭治療指南推薦整合到心力衰竭病人的綜合管理方案中以改善心力衰竭病人生活質量[35-36]，推薦在心力衰竭診斷后盡早引入舒緩醫療[37]。

3 舒緩醫療在心力衰竭病人中的應用模式

一項研究納入了20 675 例晚期心力衰竭住院病人，結果顯示，僅4%接受了舒緩醫療咨詢服務[38]。目前研究并未確定心力衰竭病人發展到什么階段會從舒緩醫療中獲益最多[39]。Hopp 等[40]的研究提示，應開發更有效的舒緩醫療干預措施，以滿足不同類型心力衰竭病人的需求。舒緩醫療的主要實施場所為醫療機構，但有研究顯示，居家舒緩醫療干預具有一定的可行性，該研究共納入15 例敗血癥、肺炎、心力衰竭或慢性阻塞性肺疾病惡化入住重癥監護病房后出院的多病老年病人，結果顯示，全面的家庭舒緩醫療干預在多種老年危重癥病人中可行，可一定程度上改善病人身體機能和生活質量，并減少計劃外的急診就診[41]。我國一項研究顯示，出院后的終末期心力衰竭病人在家接受舒緩醫療干預后，病人生活質量、臨床癥狀得到明顯改善，再住院率顯著降低，說明出院后過渡期居家舒緩醫療具有有效性[42]，且以家庭為基礎的過渡性舒緩醫療計劃比傳統舒緩醫療服務更具成本效益[43]。Ng 等[44]研究表明，居家舒緩醫療可顯著改善終末期心力衰竭病人生活質量，并減少照顧者負擔。Br?nnstr?m 等[45]研究發現，家庭舒緩醫療干預可顯著改善心力衰竭病人癥狀負擔、自我效能、生活質量及心功能分級，并顯著減少病人住院次數，縮短病人住院天數。同時，家庭舒緩醫療干預還可增加質量調整生命周期，顯著節省醫療財務資源[46]。原因可能是舒緩醫療改善了病人藥物治療依從性，從而改善了病人臨床癥狀[47]。

Piamjariyakul 等[48]在研究中對居家終末期舒緩醫療與標準護理在心力衰竭病人及其家庭照護者中的應用效果進行比較，其提供了有關終末期舒緩醫療的指導技術及家庭舒緩醫療的新知識。也有研究者探討了在心力衰竭病人中推廣基于證據的以家庭為基礎的舒緩醫療模型的新方法[49]。

舒緩醫療的應用不應局限于醫院內病人，以家庭為基礎的舒緩醫療模式對心力衰竭病人同樣有效。研究發現，大多數晚期疾病病人更愿意在家中離世[50]，舒緩醫療可使心力衰竭病人在家中死亡的愿意增加[51]，其可更好地滿足病人需求，節省醫療費用支出。

4 舒緩醫療在心力衰竭病人中的應用障礙

4.1 原因 舒緩醫療作為對病人和家庭的支持性干預措施，應貫穿于心力衰竭的各個階段。一般而言，心力衰竭病人在疾病晚期接受舒緩醫療干預可能會限制其有效性[16]。將舒緩醫療整合到心力衰竭病人護理計劃中難度較大，其最主要障礙為心力衰竭不可預測的發展軌跡導致難以準確預測預后[52-53]。同時，醫護人員缺乏舒緩醫療相關知識或相關知識不足[54-55]；缺乏及時識別需要舒緩醫療的病人及觸發心力衰竭病人接受舒緩醫療的標準機制[56-57]；心力衰竭死亡風險高的病人經常高估他們的預期壽命，故而抵觸過早接受舒緩醫療干預[22]；心力衰竭病人及大多數醫護人員常將舒緩醫療與臨終關懷混為一談，常誤認為舒緩醫療是最后的選擇，從而導致病人抵觸接受舒緩醫療干預[58]；臨床醫生認為早期引入舒緩醫療干預是一種“恥辱”[11,59]等也阻礙了舒緩醫療的早期應用。此外，舒緩醫療專家缺乏也是舒緩醫療不能廣泛應用的重要原因之一。已有研究顯示，目前接受舒緩醫療干預的病人與需要接受舒緩醫療干預病人的比例為1∶808[60]，在未來20 年，對舒緩醫療專家的需求可能仍無法得到滿足[61]。

4.2 應對方法 ①增加對醫生及病人的舒緩醫療教育，消除其對舒緩醫療的錯誤觀念，有利于病人接受舒緩醫療，使病人在老齡化社會中獲得高質量的舒緩醫療服務[62]。②制定科學的心力衰竭病人舒緩醫療需求評估/測量工具[63]有利于促進舒緩醫療的實施。③一項加拿大的研究發現，如果將“舒緩醫療”重命名為“支持性護理”，心臟科醫生將更有可能將病人早期轉診至舒緩醫療機構[64]；一項對澳大利亞和新西蘭醫務人員的研究顯示，大多數醫護人員認為將“舒緩醫療”重命名為“支持性護理”更有利于這項服務的推廣[65]。④由于心力衰竭病人有多個急性加重期和康復期，可根據心力衰竭病人疾病特點為其開發一種預后工具和模型幫助病人和護理人員確定提供舒緩醫療服務的策略。當前，很多基于臨床大數據構建的風險預測模型可用于預測心力衰竭預后[66-70]，這些風險預測模型優缺點各異，因此在臨床實踐中可根據實際情況選擇使用。研究顯示，姑息性能量表（Palliative Performance Scale，PPS）評分可較好地預測心力衰竭病人30 d 生存率[71]；驚訝問題（surprise question）——如果這位病人在明年內死亡，您會感到驚訝嗎？對心力衰竭病人1 年內死亡風險的預測顯示出較高的敏感性(0.85) 和陰性預測值(0.88)，若回答“不驚訝”則1 年死亡風險約50%，回答“驚訝”則1 年死亡風險僅約10%[72]。這些模型及方法簡單易行，可用于預測臨床心力衰竭病人死亡風險，篩選適合納入舒緩醫療干預的人群。⑤我國管理部門應促成舒緩醫療相關法規的建立[73]，政府要加大對舒緩醫療的經費投入，加快將舒緩醫療納入衛生服務體系，以促進舒緩醫療的發展，減輕病人經濟負擔，提高舒緩醫療服務使用率[74]。

5 小結

目前阻礙舒緩醫療在心力衰竭病人中早期應用的因素較多，應積極采取措施克服障礙，在不同階段探討不同的舒緩醫療模式，讓舒緩醫療更好、更早地服務于心力衰竭病人，改善心力衰竭病人生活質量，減少病人醫療費用支出。