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腦卒中病人家庭抗逆力研究進展及啟示

2023-04-29 00:00:00楊淑怡程勝娟劉婷婷
循證護理 2023年8期

摘要 簡要介紹了家庭抗逆力的概念、理論模型、測量工具,重點綜述了腦卒中病人家庭抗逆力的影響因素及家庭抗逆力在腦卒中病人中的適用性分析、干預措施等的研究現狀,為腦卒中病人的家庭調適提供參考。

關鍵詞 腦卒中;家庭彈性;家庭抗逆力;影響因素;綜述

doi:10.12102/j.issn.2095-8668.2023.08.012

作者簡介 楊淑怡,碩士研究生在讀

*通訊作者 程勝娟,E-mail:763934770@qq.com

引用信息 楊淑怡,程勝娟,劉婷婷.腦卒中病人家庭抗逆力研究進展及啟示[J].循證護理,2023,9(8):1395-1399.

腦卒中是指腦部動脈閉塞或突然破裂引起的腦部血液循環不暢,大腦功能受到損傷的腦血管疾病[1]。全球每年約 1 690萬人患腦卒中,590萬人死于腦卒中[2]。在我國,每年約有1 318萬年齡≥40歲的居民患腦卒中,約190余萬人因腦卒中死亡。預計到2030年,我國腦卒中發病率約升高50%,致死率超過20%[3],相比2007年給病人帶來的經濟負擔將增長60%以上[4]。腦卒中給家庭和社會造成的負擔不可忽視。家庭抗逆力是指家庭面對應激源時表現出的抗壓、調整和重塑的積極能力[5]。腦卒中病人作為家庭的應激來源,其持續的功能障礙給家庭成員帶來不可忽視的經濟和心理負擔,影響著家庭成員生活質量[6],進而削弱家庭功能的發揮[7]。然而,病人的家庭功能對其疾病轉歸至關重要,家庭對應激源的良好調適可以促進病人康復和家庭成員的心理健康[8]。因此,提高家庭抗逆力是維持家庭功能完整、改善家庭生活質量的重要措施之一。因此,對腦卒中病人家庭抗逆力相關研究進行綜述,為我國開展后續研究提供參考。

1 家庭抗逆力概念

對抗逆力的研究最早集中于個體層面,學者發現處于相同風險因子下,并非所有人都會產生負面影響,有一部分人可以表現出良好的抗逆能力。為解釋這一現象學者開始了對個體抗逆力的研究[9]。隨著研究深入發展,McCubbin等[10]學者認為對個體抗逆力的探討繞不開家庭因素,作為一個多元復雜的組織體系,家庭不應簡單歸類為抗逆力的影響因子之一,應將其作為一個整體單位從多個層面進行研究,至此,家庭抗逆力作為獨立研究領域逐漸受到重視。

當代對于家庭抗逆力概念的界定劃分為兩個派別:特質論和過程論。特質論認為家庭抗逆力是家庭面對危機時表現出的一種性能、特征,是促進家庭成員身心治愈的復原力,這種特質可以幫助家庭平穩度過困難期。特質論將家庭抗逆力看作是靜止的,忽視了家庭抗逆力會隨著時間發生變化,特質論代表人物為McCubbin夫婦[11]。過程論加入了時間節點,認為家庭抗逆力不是靜止不變的,在與困境長期斗爭過程中,家庭的保護因子對危險因子進行調緩并從危險因子中得到力量,促使家庭結局向積極良好方向轉歸。過程論強調互動性,其代表人物是Walsh[12]。除此之外,Hawley[13]認為每個家庭隨著時間在面對負性事件的經驗中會根據家庭具體情況積累出一套獨特的方法,他認為家庭抗逆力是家庭成功適應困境的一種路徑模式。我國學者戴艷[14]認為,家庭抗逆力是家庭作為功能整體,運用已獲得或后期習得的能力解決困境的一個應對過程。

總而言之,無論將家庭抗逆力視為一種家庭特質,還是家庭自我修復的過程,或是家庭組織的重構,學者們重點關注的還是家庭如何利用其優勢資源抵抗應激源帶來的負性影響。綜合以上定義對家庭抗逆力概念概括如下:家庭抗逆力是家庭作為功能單位面對應激源時,通過整合評估風險和保護因子,表現出的修復、重構、維持家庭良性發展進而使家庭變得更強大的能力。

2 家庭抗逆力的研究現狀

2.1 家庭抗逆力研究視角的轉變

以往病理學視角以疾病為中心,側重于探尋使癥狀得不到改善的風險因素并運用干預策略解決,忽視了個體處于復雜的社會環境中且將個體與生態環境割裂[15],并且把家庭視為影響病人康復和導致不良行為的危險因素,病理學視角與“人文關懷”的醫學理念相背離。基于對病理學視角的批判和反思,學者將研究視角轉向生態視角、優勢視角。生態視角強調抗逆力是個人與環境相互影響的產物,優勢視角認為家庭是應對壓力事件時的積極因素,聚焦分析家庭這一層面可以幫助個體面對困境的保護性因素。依賴于生態視角、優勢視角的興起,后期形成了注重生態,強調優勢的新研究范式,家庭抗逆力便在這兩種轉化驅動中發展起來。

2.2 家庭抗逆力的理論模型

從家庭抗逆力作為獨立研究領域以來至今,其理論模式對指導實務干預的重要性不言而喻,現將代表性理論模式綜述如下。

2.2.1 Hill的ABC-X模型

ABC-X模式由希爾在1949年對“過山車理論”[16]修改而來。該模型包括4個核心要素:A為壓力源;B為家庭應對壓力事件的資源(包括家庭成員個人的、家庭整體的和社會資源);C為家庭對壓力事件的定義和理解,這是決定壓力事件對家庭造成影響大小的關鍵;X是家庭被打破平衡后的狀態[17]。希爾認為,壓力事件是否會對家庭造成危機,取決于壓力源、家庭應對資源、對壓力的認知三者調節機制之間的相互博弈,突破了“壓力一定會造成危機”的傳統認知,為后續理論模型的研究奠定了基礎。

2.2.2 McCubbin的家庭適應與調整的抗逆力模型

該模型包括適應與調整兩個階段,適應階段擴展了家屬、親屬、朋友、社會4個支持系統。一般當家庭遭遇普通壓力源(如新生兒降生、老人生病等)時,通過以上適應階段微調即可重新獲得平衡,此為適應路徑;但如遇災難性創傷事件時,家庭狀態走向失調路徑須經歷重大調整才能維持平穩[18]。不同路徑的走向驅使家庭應對不同量級的危機,調整過程也隨著壓力的增減循環往復進行。此模型把家庭抗逆力置于更宏大的生態系統中,強調了社會文化的重要性,豐富了家庭抗逆力的動態結構模型。

2.2.3 Walsh的家庭抗逆力理論模型

Walsh教授提出了主要包括家庭信仰體系、家庭組織模式和溝通/解決問題的過程3個關鍵因素為主體的理論框架[19]。其中家庭信念系統是核心,是抗逆力在家庭中間形成的強大動力。它包括家庭成員之間共同的努力、積極的觀點和卓越的精神力量;家庭組織理解為促進有效關系的組織模式,增能源于家庭靈活的功能結構,在這種結構中,家庭成員與社會、經濟和勞動力資源之間發生聯系、合作和支持;溝通/解決問題的過程包括清晰直接的情感表達、協作解決問題的態度和積極的展望,鼓勵、啟發和促進家庭公開表達情感和分享感情,以便共同決定和解決沖突[20]。該模型強調要基于生態、發展和系統的觀點看待抗逆力在家庭內部形成的過程,為醫療保健服務制定了服務框架。

2.3 家庭抗逆力的測量工具

2.3.1 家庭堅韌性量表(Family Hardiness Index,FHI)

McCubbin 在其理論模型的基礎上開發了FHI,該量表由責任、控制和挑戰3個維度,共20個條目組成。其中有9個條目采用反向計分方式,采用 Likert 4級評分,“非常不同意”計1分,“非常同意”計4分。得分與家庭抗逆力呈正比。目前,該量表已應用于具體疾病的家庭抗逆力測量。中文版由我國學者劉洋等[21]引進,經過文化調適后中文版量表Cronbach′s α系數為 0.94。

2.3.2 家庭抗逆力評定量表(Family Resilience Assessment Scale,FRAS)

Sixbey[22]基于Walsh模型在418名來自16歲~77歲普通人群的參與者中進行測試,研制出了6個維度共54個條目構成的FRAS。計分方式同FHI。該量表的Cronbach′s α系數達到0.96,已被證明信效度良好,現已有加拿大版、新加坡版和中文版。我國分別有3個研究團隊引進該量表:Li等[23]翻譯引進后形成了由家庭溝通與解決問題、社會資源利用和保持積極看法3個維度,共計32個條目的簡化版中文版家庭抗逆力量表,Cronbach′s α系數為0.96,3個維度分別與上述Walsh理論模型的3個關鍵因素相對應;Li等[24]在中國腦卒中幸存者和照顧者家庭中進行調研,制定了3個維度26個條目的家庭韌性評估量表,Cronbach′s α系數為0.83;董超群等[25]形成了由家庭溝通和問題解決、使用社會經濟資源、維持積極態度和賦予逆境意義4個維度構成的家庭復原力評估量表,Cronbach′s α系數為0.96。

2.3.3 其他家庭抗逆力測量量表

意大利版家庭彈性問卷(FARE)由Faccio等[26]制定,由溝通和凝聚力、感知社會支持、感知家庭應對以及虔誠靈性4個維度共24個條目組成,用于評估癌癥病人家庭抗逆力;Finley等[27]在Walsh的理論框架上研制了6個維度共40個條目的退伍軍人家庭抗逆力量表(FRS-V);葡萄牙學者在家庭連貫感理論基礎上新開發了家庭連貫感測量問卷,該問卷可以幫助醫生和家庭治療師評估病人家庭資源,以及他們應對逆境和增強自身優勢的能力[28]。

一項系統評價[29]表明,在醫療保健領域和處于特定逆境的社會領域,更推薦使用FRAS問卷。盡管目標人群廣泛,但在選擇 FRAS 評估家庭抗逆力時應謹慎。由于文化背景不同,家庭抗逆力的衡量標準可能會有所不同。因此,如果要在不同的目標人群和國家使用該問卷,則需要對其進行信度和效度檢驗,還需兼顧本國的文化特性進行跨文化調適,同時保持版本之間的等價性。

2.4 家庭抗逆力的應用領域

目前關于家庭抗逆力的應用領域主要概括為社會學領域和醫學領域。社會學對家庭抗逆力的關注主要集中在女性犯罪、單親、失獨等家庭功能嚴重受損的家庭。社會工作者認為社會是人日常活動的載體,人在社會中的行為活動構成了人的本質特點,也就是說人的本質與其社會行為密不可分[30]。由此可知,家庭與社會同樣不可分割,家庭的親緣關系是社會關系至關重要的組成部分,家庭成員的行為與社會活動相互交叉影響。因此,社會學家認為,要想更加科學、嚴謹地探討問題本質,應該從社會的角度來加以解釋。隨著研究深入進展,家庭抗逆力在醫學領域也愈受重視,在意識障礙、慢性病、乳腺癌、癡呆等疾病中均有所研究。與國外相比,國內大多數疾病對家庭抗逆力的研究還處于探討影響因素階段,針對具體疾病的干預措施還比較少。

3 腦卒中病人家庭抗逆力的影響因素

目前,關于家庭抗逆力的研究主要集中在家庭和社區領域。學者通過衡量家庭在逆境中的適應力,可以識別家庭的危險因素和優勢資源,包括內部和外部資源(如高社會支持、社區衛生資源的可及性、良好的溝通技巧和家庭凝聚力等),從優勢角度把握家庭的總體情況,了解家庭的需求,進而采取有針對性的策略進行干預,改善病人和家庭的健康狀況。

3.1 危險因素

家人身患疾病是家庭抗逆力的主要壓力來源,學者研究發現:與健康家庭相比,家人身患腦卒中的家庭可能承受更高水平的壓力,其家庭平穩狀態受到沖擊,整個家庭的健康福祉受到影響,家庭抗逆力水平也會受影響[31];葉明明等[32]的研究中認為與出血性腦卒中相比,缺血性腦卒中病人家庭抗逆力水平更低,這大概與其研究中所納入的對象缺血性腦卒中病人占大多數有關;蔡芬等[33]對中青年腦卒中病人進行調查時發現,無婚配、家庭人均月收入低、病情嚴重、文化程度低和首次發生腦卒中的病人其家庭抗逆力得分更低,這類家庭在面對突如其來的困難時,難以組織起有效的防御機制;韓國學者發現由于腦卒中幸存病人通常表現出偏癱、吞咽困難或抑郁等癥狀,照顧者的照顧能力與沉重的護理負擔之間的不平衡矛盾使照顧者的心理彈性降低[34],而心理彈性水平對家庭抗逆力具有調節作用。綜上,大多數學者都運用橫斷面研究對家庭抗逆力的危險因素進行探討,研究方法較為單一,且一定程度上忽略了病人及家庭的真實想法,后續可通過質性研究挖掘影響家庭抗逆力的潛在因素。

3.2 保護因素

目前,對保護性因素的研究主要集中于家庭內、外部支持兩個方面。家庭內支持包括病人自我效能、家庭成員支持、家庭氛圍和關懷度等,家庭外支持以社會支持為主。我國學者對家庭內部保護因素進行研究時還發現照顧者的一般自我效能、家庭氛圍及家庭關懷度都可以正向預測家庭抗逆力水平[32],這與另一項研究的結果[33]一致。這說明家庭作為一個功能整體,可以通過充分發揮家庭成員之間的凝聚力、履行各自的家庭職責來提高家庭抗逆力水平。社會支持是指專業或非專業組織提供的情感、信息或物質支持,社會支持是緩解壓力影響和促進身心健康的重要外部資源[35],強大的支持網絡可以幫助家庭應對疾病問題以維持家庭成員的身心健康。Gibbs等[36]的研究認為社會支持和心理教育有助于增強家庭抗逆力,這與Zhou等[37]的研究結果一致。

4 家庭抗逆力在腦卒中領域的適用性

在風險環境下,家庭抗逆力不僅能夠幫助家庭抵御目前的風險,還會影響家庭后續的重構和良性循環發展的能力。家庭抗逆力的特征決定了其不管是從社會環境的適配性,還是從積極的研究意義上來看,都與腦卒中有較好的適應性,對于開發腦卒中病人的家庭保護功能具有顯著意義。

4.1 社會環境適配

腦卒中病人家庭往往面臨著多層的風險因素,但這在病人家庭很容易被忽視。相較于輕型腦卒中病人,重型腦卒中病人還存在許多嚴重的并發癥(吞咽功能、肢體功能、言語功能障礙等),因此存在康復周期長、治療花費高、耗費心力大等難題。家庭除了要應對病人持續不斷的康復鍛煉和日常照護的問題外,還需面對病人后續不同程度的社會參與障礙[38],而病人能否回歸家庭和社會是最終的康復評價指標[39]。但目前腦卒中領域的研究對象多以病人個體或照顧者為主,研究重點在如何促進病人的疾病康復或減輕照顧者的照護負擔上,往往忽略病人處于家庭和更宏觀的社會環境中,導致無法有效促進病人的社會參與,這是由于家庭、親戚、社區、社會等多重社會關系網的缺失造成的,而家庭抗逆力正是在社會關系網的運作中產生。因此,不管是腦卒中帶來的以家庭為單位的風險沖擊,還是目前腦卒中的疾病管理現狀,都表明家庭抗逆力對促進病人康復的重要性不言而喻,家庭抗逆力與社會環境具有高度適配性。

4.2 研究價值

家庭抗逆力從優勢視角出發,對于腦卒中病人的心理護理和家庭的適應重塑具有積極意義。目前,家庭抗逆力在醫藥衛生和社會工作領域的應用趨漸廣泛,由于腦卒中病人康復周期長等疾病特征的影響,病人不可避免地會出現焦慮、抑郁等負性情緒。現代醫學模式強調,在關注病人疾病康復的同時,還需重視病人的心理復健。對于家庭抗逆力來說,其并非個體抗逆力的簡單相加。家庭整體抗逆力與個體抗逆力之間相互影響,整體抗逆力水平高的家庭更能夠給病人提供必要的心理疏導和陪伴。家庭抗逆力從積極心理學角度出發,與現代醫學模式特點相符,對于腦卒中病人的心理護理和家庭的適應重塑具有積極意義。

5 腦卒中病人家庭抗逆力的干預措施

目前,對于家庭抗逆力的干預研究越來越多,但是針對腦卒中病人家庭抗逆力的干預措施研究不多。有學者運用問題解決模式、敘事治療和家庭功能治療等方法嘗試進行干預。美國的心理健康和家庭計劃(farnilies over coming under stress,FOCUS)項目是在創傷治療、心理學等多學科交叉的基礎上以優勢為視角、以家庭為焦點的增能項目,計劃為目標家庭提供為期8次的心理健康教育,包括家庭角色任務、家庭溝通技巧等。已被證實其干預措施對參與家庭顯示出良好作用[40]。南非研究者基于Walsh理論,運用德爾菲制定家庭抗逆力干預手冊,通過結構式訪談法對目標家庭進行心理教育干預,此項研究特別強調庭并不總是可以靠自身從逆境中恢復,還需要社區、福利機構、政府組織的幫助[41]。有研究每周10次,連續10周對麻風病病人進行以解決問題為目的的教育干預,研究結果表明以家庭為基礎的干預措施有助于增強麻風病病人及其家人的抗逆力,并且有改善生活質量的可能[42]。但目前尚未發現有研究團隊針對腦卒中病人開發干預措施,本研究認為基于積極心理學的概念,腦卒中病人家庭可以通過正念感恩練習和積極的社交活動來促進家庭抗逆力,并且嘗試增強自我效能和認知能力以減輕焦慮、抑郁等情緒。病人及其家屬必須學會調整自身節奏、建立緊密的情感紐帶來重新平衡關系。此外,所有家庭成員都需要重新評估需求和調動資源應對疾病的長期困擾。

6 小結

本研究總結了腦卒中病人家庭抗逆力的發展概念、影響因素等。近年來學者們逐漸意識到家庭抗逆力干預和治療的重要性。國外對于家庭抗逆力的研究已經進入了生態視角的嘗試,我國尚處于翻譯量表、探究影響因素等階段。隨著現代醫學的發展,人文與醫學聯合是不可逆的趨勢,對于腦卒中病人家庭抗逆力的研究要置于社會宏觀文化視野上。此外,探索開發適合本土化的和符合腦卒中疾病特征的家庭抗逆力理論模式也是后續研究的重點之一。

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(收稿日期:2022-04-07;修回日期:2023-03-28)

(本文編輯 孫玉梅)

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