“互聯(lián)網(wǎng)+”癌痛患者管理及延續(xù)護(hù)理信息平臺功能模塊的初步構(gòu)建

岳林 閻玲 田暢 宋穎 趙亞杰 王松梅

(1.天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國家惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室,天津 300060;2.天津中醫(yī)藥大學(xué),天津 301617)

腫瘤本身及抗腫瘤的治療均會引發(fā)腫瘤患者的疼痛癥狀,80%以上的晚期及復(fù)診患者會面臨疼痛反復(fù)發(fā)作、持續(xù)時間長且程度加重的困擾,嚴(yán)重影響自身的生存質(zhì)量[1-3]。目前,越來越多的醫(yī)院建立了癌痛規(guī)范化治療示范病房,且其流程、制度、評價指標(biāo)也越來越完善,使諸多癌痛住院患者的疼痛控制效果實現(xiàn)最大化,但患者院外疼痛癥狀的延續(xù)性管理仍然面臨巨大挑戰(zhàn)及壓力[4-5]。因此,如何實現(xiàn)癌痛患者出院后的規(guī)范化管理,仍是需要關(guān)注的問題。既往對癌痛患者的隨訪多是通過電話及微信等方式實現(xiàn),無法滿足癌痛管理的規(guī)范化和信息化。癌痛信息化管理平臺可以完善隨訪、及時處理爆發(fā)痛及有效控制疼痛[6-7]。《健康中國2030規(guī)劃綱要》提出,各醫(yī)療機(jī)構(gòu)要建立健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)并對其靈活應(yīng)用,以實現(xiàn)健康資訊共享及遠(yuǎn)程在線醫(yī)療服務(wù),為實現(xiàn)“健康中國”戰(zhàn)略提供新的思路[8]。現(xiàn)有研究[9]顯示:“互聯(lián)網(wǎng)+”信息化平臺在慢性病的管理中取得成效。與此同時,推動癌痛數(shù)字信息化,不僅能夠有效提高患者疼痛管理的效果及治療依從性,對促進(jìn)“無痛醫(yī)院”的快速發(fā)展、醫(yī)務(wù)人員工作強(qiáng)度的減輕、健康資源的普及具有較深遠(yuǎn)的意義[10-11]。由此,本研究通過構(gòu)建“互聯(lián)網(wǎng)+”癌癥患者疼痛管理及延續(xù)護(hù)理信息平臺功能模塊,為完善院內(nèi)癌痛信息管理,有效推動癌痛患者遠(yuǎn)程居家照護(hù)服務(wù)提供證據(jù)支持。

1 資料與方法

1.1成立研發(fā)小組 本研究依托“無痛醫(yī)院”建設(shè)項目,通過信息中心的技術(shù)支持,成立癌性疼痛信息管理系統(tǒng)研發(fā)小組。其成員包括2名癌痛專科醫(yī)師,2名疼痛科護(hù)士長,1名疼痛專科護(hù)士、2名網(wǎng)絡(luò)公司技術(shù)人員以及2名護(hù)理研究生。依據(jù)各自專業(yè)方向進(jìn)行成員分工,主要任務(wù):(1)通過文獻(xiàn)分析、小組集中討論,初步擬定指標(biāo)體系。(2)設(shè)計函詢問卷,并對遴選專家進(jìn)行問卷發(fā)放。(3)分析并整理函詢結(jié)果,確定最終版癌痛管理及延續(xù)護(hù)理信息平臺功能模塊指標(biāo)體系。

1.2初步形成指標(biāo)體系 以“疼痛”“癌痛”“癌性疼痛”“互聯(lián)網(wǎng)+”“線上”“微信”“延續(xù)護(hù)理”“pain”“cancer pain”“online”“internet”等為主題詞,結(jié)合自由詞檢索中國知網(wǎng)、萬方、中國生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)庫、PubMed等數(shù)據(jù)庫。同時結(jié)合疼痛管理相關(guān)專業(yè)書籍查閱結(jié)果,并借鑒疼痛管理相關(guān)軟件進(jìn)行處理。在此基礎(chǔ)上,通過小組討論,初步擬定“互聯(lián)網(wǎng)+”癌痛管理及延續(xù)護(hù)理信息平臺功能模塊的最初指標(biāo),包含3項一級指標(biāo),14項二級指標(biāo),41項三級指標(biāo)。

1.3專家函詢問卷的設(shè)計 函詢問卷包括3個部分:致專家信、專家情況調(diào)查表及問卷正文。致專家信介紹函詢的目的、內(nèi)容、意義及填寫說明。專家情況調(diào)查表包含專家的基本情況、對函詢內(nèi)容的熟悉程度、判斷依據(jù)及其影響程度評價表。問卷正文即“互聯(lián)網(wǎng)+”癌痛管理及延續(xù)護(hù)理信息平臺功能模塊指標(biāo)問卷,采用Likert 5級評分法邀請專家對各指標(biāo)進(jìn)行重要性評分,并設(shè)置“修改指標(biāo)”“增加指標(biāo)”“刪減指標(biāo)”的意見欄。

1.4遴選函詢專家 采用目的性抽樣法選取專家,涵蓋姑息治療、癥狀控制、安寧療護(hù)、護(hù)理管理、護(hù)理教育5個領(lǐng)域。專家入選標(biāo)準(zhǔn):(1)從事相關(guān)領(lǐng)域工作年限≥10年。(2)本科及以上學(xué)歷。(3)中級及以上職稱。(4)知情同意,愿意全程參與本課題研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)同時參與其他類似研究者。(2)未在規(guī)定時間內(nèi)完成函詢的專家。本研究共邀請到20名專家,分別來自天津、北京、上海、福建、江蘇、山西、河北等腫瘤醫(yī)院及綜合醫(yī)院的腫瘤科,具有良好的代表性;專家年齡31～58歲,平均年齡(42.84±7.03)歲,工作年限10～36年,平均(23.16±9.72)年,職稱均為中級以上。

1.5函詢問卷的發(fā)放及回收 于2021年4-5月通過現(xiàn)場或E-mail的形式發(fā)放第1輪函詢問卷,研究者回收后對問卷整理、匯總,研究者結(jié)合專家意見對指標(biāo)進(jìn)行增加、修改及刪除,形成第2輪函詢問卷。于2021年6-7月進(jìn)行第2輪函詢問卷的發(fā)放,問卷全部回收后并對函詢結(jié)果進(jìn)行統(tǒng)計分析。

2 結(jié)果

2.1專家積極程度、權(quán)威程度和意見協(xié)調(diào)程度 2輪函詢分別發(fā)放問卷20份,回收問卷20份,問卷回收率均為100%。本研究專家Cr為0.870。本研究第2輪函詢Kendall'sW分別為0.105(P<0.01),表明專家意見在2輪函詢后趨于一致,協(xié)調(diào)程度良好。

2.2咨詢結(jié)果 依據(jù)指標(biāo)篩選標(biāo)準(zhǔn)和專家意見,小組成員進(jìn)行討論,對第1輪函詢的14項指標(biāo)進(jìn)行修改,3項指標(biāo)予以刪除,新增2個指標(biāo),完善11項指標(biāo)內(nèi)容。(1)修改指標(biāo):A6“隨訪管理”修改為“出院隨訪”;A1-2疼痛史指標(biāo)內(nèi)容中“NRS評分”改為“疼痛評分”,增加“疼痛緩解和加重的因素”;A3-2每日動態(tài)評估的指標(biāo)內(nèi)容中增加“疼痛程度顏色標(biāo)識”;A3-3“生成疼痛評估表單指標(biāo)內(nèi)容”改為“系統(tǒng)自動生成”;A4-2疼痛預(yù)警提醒指標(biāo)內(nèi)容中“重度疼痛”可改為“中重度疼痛”;A5-1“選擇適宜的補(bǔ)充替代療法”修改為“選擇適宜的非藥物疼痛護(hù)理措施”;A7-5“疼痛滿意度比例”修改為“疼痛治療滿意度比例”;B3-1“用藥管理”改為“提醒患者服藥,并需要患者在服藥時點選記錄,自動分析是否遵醫(yī)囑服藥”;B3-2疼痛日記指標(biāo)內(nèi)容中“不良反應(yīng)記錄”增加“呼吸、神志、頭暈、嗜睡、譫妄等不良反應(yīng)及每日智能評估次數(shù)”;B4-1“一鍵求助”改為“不良反應(yīng)咨詢”;B4-2“在線咨詢”改為“疼痛咨詢”。(2)新增指標(biāo):A5-3用藥護(hù)理、A7-6用藥不良反應(yīng)占比。(3)刪除指標(biāo):A1-3醫(yī)護(hù)信息、A2-2疼痛標(biāo)識、B1-2賬戶管理。第2輪函詢修改了4個指標(biāo)。A1-1基本信息指標(biāo)內(nèi)容中增加“疾病診斷、目前治療信息”,“身份證號、家庭住址”改為選填項;A7-5疼痛治療滿意度比例計算公式中“出院患者數(shù)”改為“接受疼痛治療患者數(shù)”;B2-1基本信息指標(biāo)內(nèi)容中“身份證號、家庭住址”改為選填項;B3-2疼痛日記指標(biāo)內(nèi)容中增加“預(yù)防不良反應(yīng)的用藥記錄”。第2輪專家函詢后,專家意見趨于統(tǒng)一,最終形成“互聯(lián)網(wǎng)+”癌痛管理及延續(xù)護(hù)理信息平臺功能模塊指標(biāo)體系,包括一級指標(biāo)3項,二級指標(biāo)14項,三級指標(biāo)40項,見表1和表2。

表1 “互聯(lián)網(wǎng)+”癌痛管理及延續(xù)護(hù)理信息平臺功能模塊一級、二級指標(biāo)

表2 “互聯(lián)網(wǎng)+”癌痛管理及延續(xù)護(hù)理信息平臺功能模塊三級指標(biāo)

3 討論

3.1“互聯(lián)網(wǎng)+”癌痛管理及延續(xù)護(hù)理信息平臺功能模塊的科學(xué)性 本研究采用文獻(xiàn)分析和小組集中討論的方式,初步擬定“互聯(lián)網(wǎng)+”癌痛管理及延續(xù)護(hù)理信息平臺功能模塊指標(biāo)體系,并按照Delphi法的步驟規(guī)范實施了2輪專家函詢。其中,函詢專家來自天津、北京、上海、福建、江蘇、山東、河北等地的三甲腫瘤醫(yī)院或綜合醫(yī)院腫瘤科,從事姑息治療、癥狀控制、安寧療護(hù)、護(hù)理管理、護(hù)理教育等領(lǐng)域,理論知識及臨床實踐經(jīng)驗較豐富,對本研究領(lǐng)域具有較高的熟悉程度,其意見具有較好的代表性。專家積極程度、權(quán)威程度和意見協(xié)調(diào)程度被用來衡量本研究結(jié)果的可靠性[13]。2輪函詢問卷均100%有效回收,表明專家參與本研究的積極性很高。20名專家的Cr為0.870,說明函詢專家在本研究領(lǐng)域理論基礎(chǔ)較強(qiáng)且實踐經(jīng)驗豐富。2輪函詢的專家Kendall's W值分別為0.162、0.105(P<0.05),各級指標(biāo)的CV均<0.25,說明專家意見趨于一致且意見協(xié)調(diào)性良好。由此可見,本次函詢最終構(gòu)建的“互聯(lián)網(wǎng)+”癌痛管理及延續(xù)護(hù)理信息平臺功能模塊實用、科學(xué)、可靠。

3.2“互聯(lián)網(wǎng)+”癌痛管理及延續(xù)護(hù)理信息平臺功能模塊的實用性 如何對出院患者實施有效、可行的健康教育是我們關(guān)注的重點[14]。當(dāng)前我國癌痛居家護(hù)理主要以醫(yī)院為中心的延續(xù)性護(hù)理和依托社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)資源的上門服務(wù)為主,以“互聯(lián)網(wǎng)+”為載體的癌痛管理及延續(xù)護(hù)理信息平臺發(fā)展處于探索階段。本研究建立的信息平臺功能模塊包括3項一級指標(biāo),14項二級指標(biāo),40項三級指標(biāo)。其中系統(tǒng)管理端涵蓋患者檔案、疼痛篩查、疼痛評估、治療方案、疼痛護(hù)理、隨訪管理、健康教育等方面,有利于為醫(yī)護(hù)人員提供精準(zhǔn)全面的康復(fù)信息,使癌痛管理更加及時、高效。患者端APP能夠?qū)崿F(xiàn)患者疼痛的自我評估、癌痛知識的在線學(xué)習(xí),爆發(fā)痛及藥物不良反應(yīng)的預(yù)防與處理。國外已通過移動健康技術(shù)實現(xiàn)癌痛患者的自我監(jiān)測,包括疼痛評估反饋、用藥監(jiān)測、健康教育等功能[15],國內(nèi)尚缺乏這樣一款疼痛智能監(jiān)測系統(tǒng)。本研究通過引導(dǎo)患者進(jìn)行自我評估、學(xué)習(xí),提高患者疼痛自我管理能力。醫(yī)護(hù)端可以實現(xiàn)遠(yuǎn)程醫(yī)療和個體化診療、護(hù)理與指導(dǎo),通過為患者推送內(nèi)容全面、形式多樣的健康資訊,實現(xiàn)癌痛患者的延續(xù)性護(hù)理。醫(yī)護(hù)端通過主動干預(yù),有利于監(jiān)測疼痛的轉(zhuǎn)歸,幫助患者改善軀體癥狀、心理問題和家庭問題,提高了患者滿意度,有利于癌癥患者的康復(fù)。

3.3構(gòu)建“互聯(lián)網(wǎng)+”癌痛管理及延續(xù)護(hù)理信息平臺對癌痛患者的重要意義 有研究[16]指出,應(yīng)進(jìn)一步開發(fā)針對癌癥患者不同健康需求的應(yīng)用程序和網(wǎng)絡(luò)平臺。癌痛在癌癥的各個階段均可出現(xiàn),約25%的新診斷惡性腫瘤患者、75%的轉(zhuǎn)移性癌癥患者和59%的目前正在接受抗癌治療的患者報告疼痛,且1/3的患者即使在完成根治治療后仍感到疼痛[17]。癌痛患者因長期遭受病痛折磨,往往存在多重心理負(fù)擔(dān),嚴(yán)重者出現(xiàn)自殺傾向[18]。 “互聯(lián)網(wǎng)+”不僅消除了傳統(tǒng)護(hù)理模式形式單一、信息有限的弊端,還突破了患者對醫(yī)療資源在地域與時間上合理利用的限制[19-20],既是護(hù)理服務(wù)模式的創(chuàng)新,也是醫(yī)療服務(wù)形式的拓展[21]。

3.4不足與展望 “互聯(lián)網(wǎng)+”癌痛管理及延續(xù)護(hù)理信息平臺功能模塊的建立,旨在為癌痛患者提供一種更加便捷、可持續(xù)性的院內(nèi)—院外全程照護(hù)方式,通過信息平臺功能模塊,更好地提升癌痛患者的護(hù)理質(zhì)量及患者的治療依從性,最大程度地滿足患者院外疼痛自我管理水平。但由于時間限制及項目推進(jìn)的難度較大,本平臺尚處于初步構(gòu)建階段,尚未真正投入使用。在下一步研究中將進(jìn)行該平臺的預(yù)實驗及信息平臺的可用性評價,進(jìn)而不斷完善及優(yōu)化其操作性和實用性。同時,可將本平臺模塊連接到互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院大平臺,作為一個專業(yè)服務(wù)模塊,方便用戶使用,提供高效、便捷服務(wù),構(gòu)建集診療、醫(yī)療護(hù)理咨詢、居家護(hù)理和專病教育等為一體的互聯(lián)網(wǎng)服務(wù)新模式,滿足腫瘤患者多元化服務(wù)需求。