結(jié)直腸癌患者及其照顧者癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平及影響因素分析

李 婧,郭玉芳,孫迎紅,孟祥文,孟 麗,王克芳*

(1.山東大學(xué)護(hù)理與康復(fù)學(xué)院 山東濟(jì)南250012;2.山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院)

結(jié)直腸癌發(fā)病率逐年上升,在我國(guó)位居惡性腫瘤的第二位,同時(shí)生存率也在逐步提高,2021年,結(jié)直腸癌患者5年生存率最高可達(dá)65.52%[1]。結(jié)直腸癌患者經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期治療過(guò)程,極易產(chǎn)生害怕癌癥復(fù)發(fā)、進(jìn)展或轉(zhuǎn)移等心理問(wèn)題[2]。癌癥復(fù)發(fā)恐懼(FCR)是指癌癥患者對(duì)癌癥在原發(fā)部位或其他部位的復(fù)發(fā)、進(jìn)展或發(fā)生轉(zhuǎn)移的恐懼心理[3]。有研究指出,高水平的FCR與生活質(zhì)量、認(rèn)知功能、情緒功能、角色功能、和社會(huì)功能受損有關(guān),38%結(jié)直腸癌患者經(jīng)歷過(guò)高水平的FCR[4]。有研究表明,照顧者同樣經(jīng)歷著不同程度的FCR,其FCR水平有時(shí)高于患者[5]。Mellon等[6]提出以家庭系統(tǒng)為基礎(chǔ)的癌癥復(fù)發(fā)恐懼調(diào)節(jié)模型,指出家庭資源是癌癥患者及家庭照顧者FCR的影響因素,該模型對(duì)解決影響患者及家庭成員FCR的潛在因素至關(guān)重要。家庭彈性從積極心理學(xué)角度評(píng)估家庭功能和資源,是一種幫助家庭整體應(yīng)對(duì)壓力和解決問(wèn)題的積極力量,有助于家庭通過(guò)自身積極的調(diào)整以成功應(yīng)對(duì)逆境[7]。社會(huì)支持作為家庭資源的重要組成部分,有利于改善患者的生活質(zhì)量,促進(jìn)身心健康。以家庭模型為概念框架開(kāi)展本研究,目的是:①調(diào)查結(jié)直腸癌患者及其照顧者FCR的現(xiàn)狀;②揭示結(jié)直腸癌患者的人口統(tǒng)計(jì)學(xué)數(shù)據(jù)、照顧者FCR、家庭彈性、領(lǐng)悟社會(huì)支持和患者FCR之間的關(guān)系,以期對(duì)結(jié)直腸癌患者FCR的干預(yù)提供一定的參考和依據(jù)。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2022年4月1日～10月31日采用便利抽樣法,選取山東省濟(jì)南市某三級(jí)甲等醫(yī)院腫瘤治療中心的234例結(jié)直腸癌患者及照顧者作為研究對(duì)象。患者納入標(biāo)準(zhǔn):①病理學(xué)診斷為原發(fā)性直腸癌、結(jié)腸癌者;②年齡≥18歲者;③知曉自身病情者;④至少有1名家庭照顧者;⑤知情同意,自愿參加本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn):①合并有其他惡性腫瘤或其他嚴(yán)重軀體疾病者;②既往有認(rèn)知障礙或精神疾病者。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):①患者指定的主要家庭照顧者;②年齡≥18周歲者;③與患者同住者;④知情同意并自愿參加本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn):①自身伴有嚴(yán)重軀體疾病者;②既往有認(rèn)知障礙或精神疾病者;③領(lǐng)取照護(hù)報(bào)酬者。本研究已通過(guò)山東大學(xué)護(hù)理與康復(fù)學(xué)院倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)(2022-R-018)。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表:為自行設(shè)計(jì)問(wèn)卷,包括性別、年齡、婚姻狀況、居住地、醫(yī)保方式、人均月收入、受教育程度、職業(yè)狀態(tài)、診斷分期和病程共10項(xiàng)。 ②恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表(FoP-Q-SF):該量表是Mehnert等[8]在疾病進(jìn)展恐懼量表的基礎(chǔ)上發(fā)展而來(lái),用來(lái)評(píng)估癌癥患者復(fù)發(fā)恐懼水平。吳奇云等[9]對(duì)FoP-Q-SF進(jìn)行漢化,量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分,包括生理健康和社會(huì)家庭2個(gè)維度、12個(gè)條目,總分為12～60分,分?jǐn)?shù)越高代表FCR水平越高。FoP-Q-SF/C是通過(guò)對(duì)配偶FoP-Q-SF的條目?jī)?nèi)容略有改變而成。2個(gè)量表?xiàng)l目數(shù)一致,其計(jì)分方法也相同。FoP-Q-SF總分≥34分,表明存在心理功能失調(diào),具有高水平FCR[10]。在本研究中2個(gè)量表的Cronbach′s α分別為0.852和0.855。③領(lǐng)悟社會(huì)支持量表(PSSS):該量表由姜乾金[11]漢化修訂,主要是測(cè)定個(gè)體能感知到的各種社會(huì)支持源的支持程度。該量表采用Likert 7 級(jí)評(píng)分法,總分為12～84分,包含家庭支持、朋友支持和其他支持3個(gè)維度、12個(gè)條目,分?jǐn)?shù)越高代表領(lǐng)悟社會(huì)支持水平越高。量表的 Cronbach′s α為0.896。④家庭彈性評(píng)定量表中文簡(jiǎn)化版(FRAS-C):該量表由李玉麗[12]翻譯修訂,采用Likert 4級(jí)計(jì)分法,包括家庭溝通與問(wèn)題解決、利用社會(huì)資源和持有積極看法3個(gè)維度、32個(gè)條目,分?jǐn)?shù)越高代表家庭彈性水平越高。該量表的Cronbach′s α為0.96。

1.3 資料收集方法 調(diào)查人員經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)后,遵循自愿、保密、不記名的原則,在征得研究對(duì)象的同意后,向濟(jì)南市某三級(jí)甲等醫(yī)院腫瘤治療中心的結(jié)直腸癌患者及照顧者發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷,并向研究對(duì)象說(shuō)明該項(xiàng)研究的目的、意義及擁有的權(quán)利。結(jié)直腸癌患者及其照顧者分別獨(dú)立填寫(xiě)問(wèn)卷,問(wèn)卷填寫(xiě)完成后當(dāng)場(chǎng)收回。回收問(wèn)卷時(shí),注意檢查有無(wú)漏選、誤填條目。對(duì)同一對(duì)患者和照顧者采用同一編號(hào),確保患者和照顧者信息匹配。根據(jù)統(tǒng)計(jì)學(xué)變量分析要求,影響因素研究的樣本量至少為變量數(shù)的 10～20 倍,確定變量總數(shù)為14個(gè),考慮到20%的無(wú)效問(wèn)卷,則樣本量至少為168,本研究共發(fā)放問(wèn)卷250份,收回有效問(wèn)卷234份,問(wèn)卷有效率為93.6%。

2 結(jié)果

2.1 本組患者及照顧者FCR、家庭彈性、社會(huì)支持得分情況 本組患者FCR得分為(33.11±8.09)分,照顧者FCR得分為(35.76±8.18)分,家庭彈性得分為(103.03±12.79)分,社會(huì)支持得分為(62.12±8.99)分。FCR總分≥34分表示心理功能失調(diào),表明存在高水平的FCR,患者中FCR得分≥34分為111例(47.4%);照顧者中FCR得分≥34分為144例(61.5%)。

2.2 不同人口學(xué)特征結(jié)腸癌患者FCR的單因素分析 見(jiàn)表1。

表1 不同人口學(xué)特征結(jié)直腸癌患者FCR的單因素分析(n=234)

2.3 本組患者FCR與照顧者FCR、家庭彈性及領(lǐng)悟社會(huì)支持的相關(guān)性 見(jiàn)表2。

表2 本組患者FCR與照顧者FCR、家庭彈性及領(lǐng)悟社會(huì)支持的相關(guān)性(r值)

2.4 本組患者FCR影響因素的線(xiàn)性回歸分析 以結(jié)直腸癌患者FCR總分為因變量,將單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的一般資料(居住地、醫(yī)保方式、受教育程度、職業(yè)狀態(tài))作為第一層自變量納入回歸方程,然后將照顧者FCR、家庭彈性、領(lǐng)悟社會(huì)支持作為第二層自變量納入回歸方程,從照顧者、家庭彈性及社會(huì)支持角度探討結(jié)直腸癌患者FCR的影響因素。對(duì)多元線(xiàn)性回歸分析的使用條件進(jìn)行檢驗(yàn)發(fā)現(xiàn),Durbin-Watson檢驗(yàn)值為1.870,殘差間相互獨(dú)立;殘差服從正態(tài)分布且滿(mǎn)足方差齊性;VIF介于1.031～2.987,均<10,說(shuō)明線(xiàn)性回歸模型中各變量間不存在多重共線(xiàn)性,可擬合線(xiàn)性回歸。結(jié)果顯示,結(jié)直腸癌患者的受教育程度、照顧者FCR、領(lǐng)悟社會(huì)支持、家庭彈性是患者FCR的預(yù)測(cè)因素,可解釋結(jié)直腸癌患者癌癥復(fù)發(fā)恐懼得分21.0%的方差變異。結(jié)果見(jiàn)表3。

3 討論

3.1 結(jié)直腸癌患者及其照顧者FCR現(xiàn)狀 本研究對(duì)234例結(jié)直腸癌患者及照顧者進(jìn)行調(diào)查,患者FCR得分為(33.11±8.09)分,照顧者FCR得分為(35.76±8.18)分,患者和照顧者中高水平FCR占比分別是47.4%和61.5%,與Custers等[4]、Simard等[13]研究類(lèi)似。表明FCR在結(jié)直腸癌患者及照顧者中已成為普遍存在的心理問(wèn)題,結(jié)直腸癌患者的家庭成員在FCR方面也面臨重大挑戰(zhàn),值得進(jìn)一步關(guān)注。結(jié)直腸癌患者FCR水平較高,可能是由于在漫長(zhǎng)的治療過(guò)程中,結(jié)直腸癌患者生存期逐漸延長(zhǎng),并且面臨進(jìn)展轉(zhuǎn)移的風(fēng)險(xiǎn),伴隨醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的加重、疾病自身帶來(lái)的不確定感及反復(fù)入院治療、復(fù)查帶來(lái)的壓力感,再加上放化療不良反應(yīng)、造口管理、身體形象改變、疼痛等臨床問(wèn)題,這些不斷刺激誘發(fā)患者的FCR。在患病期間,照顧者不僅要與患者共同面對(duì)癌癥,還要面臨著失去家人的可能性,極易產(chǎn)生普遍性焦慮,并伴發(fā)不同程度的FCR,其嚴(yán)重程度往往高于患者[13]。

表3 本組患者FCR影響因素的線(xiàn)性回歸模型

3.2 結(jié)直腸癌患者FCR影響因素分析 本研究發(fā)現(xiàn),結(jié)直腸癌患者的FCR與照顧者FCR呈正相關(guān)(P<0.01),進(jìn)一步線(xiàn)性回歸結(jié)果顯示,照顧者FCR可以正向預(yù)測(cè)結(jié)直腸癌患者FCR,Boehmer等[14]研究支持了該發(fā)現(xiàn),照顧者FCR是影響患者FCR的重要因素。照顧者由于其在二元中的角色,更能適應(yīng)患者的壓力信號(hào),因此,當(dāng)感受到患者的FCR增加時(shí),家庭照顧者會(huì)提供支持,進(jìn)而緩解患者FCR,逐漸增強(qiáng)患者應(yīng)對(duì)疾病的信心,降低患者的FCR水平。本研究發(fā)現(xiàn),結(jié)直腸癌患者FCR與家庭彈性呈負(fù)相關(guān)(P<0.01),線(xiàn)性結(jié)果顯示,家庭彈性能夠負(fù)向預(yù)測(cè)患者FCR,與陳思思等[15]研究結(jié)果一致。面對(duì)家庭成員患癌癥事件,整個(gè)家庭都將進(jìn)行改造、適應(yīng)和重組,以保持生活所需的平衡。癌癥改變了社會(huì)關(guān)系,導(dǎo)致家庭系統(tǒng)中角色的重新分配,影響患者和其他家庭成員的功能和情緒,產(chǎn)生一系列危機(jī),不斷考驗(yàn)家庭的適應(yīng)性。家庭彈性不僅能夠影響家庭成員對(duì)癌癥這一應(yīng)激事件的適應(yīng)水平,還影響患者的疾病預(yù)后及發(fā)展軌跡,從而支持整個(gè)癌癥患者家庭靈活應(yīng)對(duì)、積極向上發(fā)展,降低癌癥這一應(yīng)激反應(yīng),進(jìn)而降低患者的FCR水平。本研究發(fā)現(xiàn),結(jié)直腸癌患者FCR與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)(P<0.01),線(xiàn)性結(jié)果表明,社會(huì)支持能夠負(fù)向預(yù)測(cè)患者FCR。社會(huì)支持影響FCR的一個(gè)可能機(jī)制,社會(huì)支持作為一個(gè)“緩沖器”,減弱壓力事件的潛在病理影響,從而降低FCR水平。社會(huì)支持作為一種可用的有效外部資源,包括家庭支持、朋友支持、醫(yī)務(wù)人員支持、社會(huì)工作人員支持等,是一個(gè)多維度的概念。因此,高效的社會(huì)支持水平,可以減輕患者的負(fù)性情緒,降低FCR水平。綜合上述的研究結(jié)果呈現(xiàn),醫(yī)療工作者應(yīng)密切關(guān)注結(jié)直腸癌患者及照顧者的心理健康狀況,應(yīng)用合理工具及時(shí)篩查,并將家庭照顧者和患者共同納入FCR的干預(yù)措施中,這對(duì)管理患者FCR至關(guān)重要。此外,醫(yī)療人員應(yīng)充分了解結(jié)直腸癌患者家庭彈性、社會(huì)支持狀況,及時(shí)提供以家庭為單位的干預(yù)措施,包括為患者及照顧者提供針對(duì)性的心理健康教育及隨訪(fǎng),鼓勵(lì)家庭溝通,指導(dǎo)家庭共同應(yīng)對(duì),提升獲取社會(huì)支持的能力,提高家庭彈性和領(lǐng)悟社會(huì)支持水平,以降低患者FCR水平。

大多數(shù)結(jié)直腸癌患者及照顧者經(jīng)歷FCR,可以通過(guò)降低照顧者的FCR水平、提高家庭彈性和社會(huì)支持,以減輕患者的FCR。本研究屬于橫斷面研究,無(wú)法直接推論因果關(guān)系;同時(shí),本研究數(shù)據(jù)采用自我報(bào)告的方式獲得,可能存在報(bào)告偏倚。未來(lái)可以開(kāi)展多中心、大樣本縱向研究來(lái)探究結(jié)直腸癌患者FCR隨時(shí)間的變化趨勢(shì)及其影響因素。