家庭尊嚴(yán)干預(yù)在阿爾茨海默病中的應(yīng)用研究進(jìn)展

王玉 許翠萍 杜寧 張本艷 李國榮 高靜 曹夢珂 董欣銘

Keywords? ? family dignity intervention； Alzheimer's disease； dignity therapy； caregivers； nursing； review

摘要? 對家庭尊嚴(yán)干預(yù)的相關(guān)概念、實施方案、實施過程、評價工具及應(yīng)用效果進(jìn)行綜述，旨在為我國老年認(rèn)知障礙病人家庭開展家庭尊嚴(yán)干預(yù)提供參考。

關(guān)鍵詞? 家庭尊嚴(yán)干預(yù)；阿爾茨海默病；尊嚴(yán)療法；照顧者；護(hù)理；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2023.06.015

隨著人口老齡化加劇，阿爾茨海默病（Alzheimer's disease，AD）患病率逐年增高，已成為全球性的公共健康問題。AD又稱老年癡呆癥，是一種起病隱匿的進(jìn)行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，臨床表現(xiàn)以記憶障礙、認(rèn)知障礙、精神癥狀以及生活能力下降為特征[1]。2019年《世界阿爾茨海默病報告》指出，全世界AD病人已超5 000萬例[2]，預(yù)計到2040年，中國的AD人數(shù)增長率將超過300%，達(dá)到2 610萬例[3]。家庭成員（配偶、子女等）為AD病人的主要照顧者，是病人社會和情感支持的基本來源，為其提供主要的護(hù)理和幫助[4]。隨著癡呆癥狀的不斷加重和長期高強(qiáng)度的照護(hù)，家庭照顧者容易感受到巨大的生理、心理、社會等負(fù)擔(dān)，甚至?xí)a(chǎn)生虐待行為[5]，嚴(yán)重影響病人和家庭照顧者的生活質(zhì)量。為改善AD病人照顧者生活現(xiàn)狀，減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，有必要對照顧者進(jìn)行干預(yù)。家庭尊嚴(yán)干預(yù)（family dignity intervention，F(xiàn)DI）是以尊嚴(yán)療法為基礎(chǔ)，采用病人和家庭照顧者的對話模式，由家庭驅(qū)動的心理?社會?精神干預(yù)措施，以提高病人和照顧者的尊嚴(yán)感和幸福感[6]。近年來，尊嚴(yán)療法已成為國內(nèi)外研究的熱點，但FDI療法在我國尚處于初步發(fā)展階段，現(xiàn)對其相關(guān)概述、實施方案、實施過程、評價工具以及應(yīng)用效果進(jìn)行綜述，以期為我國開展相關(guān)的干預(yù)研究提供依據(jù)。

1? FDI概述

1.1 FDI起源 FDI的設(shè)計是以尊嚴(yán)療法為基礎(chǔ)，采用病人和家庭成員的對話模式，以促進(jìn)病人和家庭照顧者間的公開對話，通過創(chuàng)造一個支持性的平臺表達(dá)感激之情，鞏固家庭紐帶，加強(qiáng)家庭聯(lián)系，從而促進(jìn)整體姑息護(hù)理的發(fā)展，解決病人及家庭照顧者的心理、社會、精神需求[6]。姑息護(hù)理用于患活動性、進(jìn)行性、預(yù)后差的慢性疾病病人的治療和關(guān)懷照護(hù)，旨在優(yōu)化生活質(zhì)量和減輕家庭照顧者痛苦[7]。已有研究表明，姑息護(hù)理服務(wù)不僅局限于醫(yī)院，也適用于社區(qū)和家庭護(hù)理[8]。但大多數(shù)姑息護(hù)理干預(yù)措施仍然集中在疼痛和癥狀管理方面，沒有解決心理、社會、精神方面的問題，因此，在姑息護(hù)理環(huán)境中引入新干預(yù)措施，即尊嚴(yán)療法[9]。尊嚴(yán)療法是由加拿大教授Chochinov等[10]基于尊嚴(yán)模型提出，旨在緩解臨終病人心理負(fù)擔(dān)，提高疾病晚期病人的自我價值感，增強(qiáng)其尊嚴(yán)感。Mai等[11]指出，尊嚴(yán)療法最初應(yīng)用于晚期疾病病人，但大多數(shù)接受過這種療法的家庭照顧者也能從中受益。我國強(qiáng)調(diào)家庭責(zé)任和家庭和諧，為了降低老年臨終病人及其家庭照顧者的痛苦，并使病人瀕臨死亡時獲得希望感和尊嚴(yán)感，家庭須成為提高尊嚴(yán)這一干預(yù)措施的驅(qū)動力[12]。Ho等[6]整合了亞洲進(jìn)行性晚期疾病病人家庭照顧者的尊嚴(yán)相關(guān)需求，為亞洲的姑息護(hù)理開發(fā)了一種新穎的FDI，以擴(kuò)大尊嚴(yán)治療的效果并探索改善家庭功能的潛在價值。

1.2 FDI定義 Ho等[6]指出，F(xiàn)DI是一種以家庭模式為依托的心理療法，通過對病人及主要照顧者進(jìn)行尊嚴(yán)訪談，使其面對面進(jìn)行家庭成員間的溝通，旨在提高情感準(zhǔn)備度，增強(qiáng)家庭凝聚力，提升個體的價值感和尊嚴(yán)感，提高病人生活質(zhì)量，從而降低家庭照顧者的負(fù)性情緒，減輕照顧負(fù)擔(dān)[13]。尊嚴(yán)療法是讓病人認(rèn)識自我價值、提高生存質(zhì)量的一種個體化新型心理療法，是姑息護(hù)理的重要內(nèi)容[14]，其最早應(yīng)用于臨終病人，之后發(fā)展到為慢性病病人及患有嚴(yán)重危及生命疾病的病人提供早期姑息護(hù)理服務(wù)，如腦卒中、心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病等。而FDI在此基礎(chǔ)上強(qiáng)調(diào)了家庭的功能模式，認(rèn)為家庭是病人在治療期和康復(fù)期的情感和社會支持主要來源[15]，以病人和家庭照顧者為中心的護(hù)理是提高姑息護(hù)理質(zhì)量的重要途徑。因此，F(xiàn)DI的核心在于為病人和主要照顧者建立一個良好的橋梁，對主要照顧者進(jìn)行心理護(hù)理及健康教育，引導(dǎo)主要照顧者從病人角度思考問題，強(qiáng)化其家庭責(zé)任感，進(jìn)而提升照護(hù)的積極性，使病人在溫馨、和諧的環(huán)境中接受生活護(hù)理及展開康復(fù)訓(xùn)練。FDI的最終目標(biāo)是提供一個可行的、提高尊嚴(yán)的干預(yù)措施，以促進(jìn)整體姑息護(hù)理，解決家庭照顧者的心理、社會、精神需求，其宗旨是提高老年臨終病人及家庭照顧者的尊嚴(yán)感、希望感、生命價值感、生活質(zhì)量，減少社會心理壓力。

1.3 FDI特點 與傳統(tǒng)姑息護(hù)理相比，F(xiàn)DI有以下特點：①FDI是促進(jìn)以家庭為中心的關(guān)懷的雙人干預(yù)模式，超越了西方社會以人為本的傳統(tǒng)關(guān)懷[16]；②FDI作為尊嚴(yán)療法的新起點，讓病人和主要照顧者共同參與專業(yè)的姑息治療，有利于促進(jìn)彼此的情感表達(dá)，培養(yǎng)對姑息治療和選擇決策的知情參與[17]；③FDI簡單易行，可以節(jié)約經(jīng)濟(jì)成本。

2? FDI實施方案

FDI采用訪談形式，由接受過Chochinov等[10]尊嚴(yán)療法培訓(xùn)的醫(yī)護(hù)人員、心理咨詢師和護(hù)理研究人員形成針對病人和主要照顧者的FDI訪談提綱。針對病人的訪談提綱如下：①您在生活中最重要、最難忘、最快樂的時刻是什么？②您與照顧者的關(guān)系如何影響了您的生活？③您最重要和最有意義的成就有哪些？④您最欣賞照顧者哪些特質(zhì)？⑤您對照顧者最驕傲的事是什么？⑥您最想感謝照顧者的事情是什么？⑦您有哪些事情是想請求寬恕，或?qū)捤e人的嗎？⑧您有哪些建議或指導(dǎo)的話傳遞給照顧者？⑨您對照顧者、家人有什么期望。針對照顧者的訪談提綱如下：①您生活中最重要、最難忘、最快樂的時刻是什么？②您與病人的關(guān)系如何影響了您的生活？③您最重要和最有意義的成就有哪些？④您最欣賞病人哪些特質(zhì)？⑤您對病人最驕傲的事有哪些？⑥您最想感謝病人的事情是什么？⑦您有哪些事情是想請求寬恕，或?qū)捤e人的嗎？⑧您有哪些建議或指導(dǎo)的話傳遞給病人？⑨您對病人、家人有什么期望？

3? FDI實施過程

FDI是根據(jù)Ho等[6]提出的方案制定，由1名心理咨詢研究人員實施，其對病人及其家庭照顧者進(jìn)行60～90 min的干預(yù)訪談，病人及照顧者將回答9個開放式問題，其重點是采用人生敘事法引出家庭照顧者與AD病人一起生活的經(jīng)歷，幫助其回顧彼此生活的美好時刻，并表達(dá)他們的希望、愿望和期望。FDI主要分為準(zhǔn)備、訪談、編輯和共享4個階段。

3.1 準(zhǔn)備階段 老年專科護(hù)士收集AD病人及其主要照顧者的一般資料、評估情況等，并向病人及其主要照顧者講解實施FDI的目的、意義及過程，引導(dǎo)其閱讀并思考問題框架，簽署知情同意書后，與病人及其主要照顧者約定訪談時間。

3.2 訪談階段 完成資料評估后2～3 d，心理咨詢師和老年專科護(hù)士根據(jù)訪談提綱在固定會議室對AD病人及主要照顧者進(jìn)行訪談。本階段分為4次訪談，每次訪談時間不少于20 min。每次訪談均同步錄音，便于后期整理成敘事文本。首次訪談主題是“釋放心理壓力”，護(hù)士與病人及其照顧者充分接觸，取得信任，引導(dǎo)其打開心扉，采用共情的方式促使病人及其照顧者輸出信息、釋放心理壓力。第2次訪談主題是“激發(fā)照顧欲望”，根據(jù)第1次訪談內(nèi)容重新評估病人及其照顧者的心理狀況，進(jìn)行交談并鼓勵病人與其照顧者進(jìn)行相互欣賞和肯定，激發(fā)照顧的欲望。第3次訪談主題是“轉(zhuǎn)變心態(tài)”，對病人及其照顧者的心態(tài)進(jìn)行針對性護(hù)理，鼓勵病人以積極的心態(tài)面對自身狀況，弱化照顧者的照顧角色，學(xué)會關(guān)愛自己，嘗試?yán)斫猬F(xiàn)狀。第4次訪談主題是“提高照顧信心”，引導(dǎo)照顧者說出照顧過程中的困難和期望，并分享AD病人良好預(yù)后的案例，幫助照顧者重建照顧自信。

3.3 編輯階段 訪談結(jié)束后1～2 d，由心理咨詢師和訪談護(hù)士共同回聽錄音，通過整理編輯、討論分析、形成敘事文本，制定疏導(dǎo)措施。

3.4 共享階段 訪談結(jié)束后7 d內(nèi)，由訪談?wù)吲cAD病人及其主要照顧者一起參加家庭共享會，分享和閱讀文本，其目的是通過分享故事和表達(dá)他們對家庭成員的擔(dān)憂和感情，加強(qiáng)家庭成員間關(guān)系，促進(jìn)感情交流，制定護(hù)理方案，提高病人及其照顧者的生活希望水平。分享會議不超過3次，每次用時約30 min。

4? FDI評價工具

4.1 Marwit?Meuser照顧者悲傷量表（the Marwit and Meuser Caregiver Grief Inventory，MM?CGI） MM?CGI是由美國學(xué)者M(jìn)arwit等[18]開發(fā)，主要用于評估AD病人照顧者的悲傷程度。該量表分為個人犧牲及負(fù)擔(dān)、內(nèi)心的悲傷與渴望、憂慮及孤獨感3個維度，共50個條目，各條目采用Likert 5級評分法，得分越高說明悲傷程度越嚴(yán)重。量表的Cronbach's α系數(shù)為0.96，各維度的Cronbach's α系數(shù)分別為0.93，0.90和0.91。之后，Marwit等[18]對量表進(jìn)行簡化，形成Marwit?Meuser照顧者悲傷量表簡化版（Marwit?Meuser Caregiver Grief Inventory Short Form，MM?CGI?SF），其填寫時間縮短，應(yīng)用廣泛性提高。2009年，高鈺琳等[19]對MM?CGI?SF進(jìn)行漢化，以便于對我國AD病人照顧者的悲傷度進(jìn)行評定，漢化后量表Cronbach' s α系數(shù)為0.740，各維度的Cronbach's α系數(shù)為0.835～0.878，具有良好信效度，在癡呆照顧者悲傷測評中應(yīng)用效果較好。

4.2 Herth希望指數(shù)量表（Herth Hope Index，HHI） HHI由Herth[20]編制，用于測評癌癥和慢性病病人及其主要照顧者的希望水平。該量表分為與他人保持親密關(guān)系、采取積極行動、對現(xiàn)實和未來的積極態(tài)度3個維度，共12個條目，各條目采用Likert 4級評分法，12～23分為低希望水平，24～35分為中希望水平，36～48分為高希望水平。量表的Cronbach's α系數(shù)為0.86，重測信度為0.92，信效度良好[21]。之后HHI被趙海平等[22]翻譯修訂，并廣泛應(yīng)用于我國的希望水平研究中。

4.3 創(chuàng)傷后成長評估量表（Posttraumatic Growth Inventory，PTGI） PTGI由Tedeschi等[23]于1996年編制，汪際等[24]漢化并修訂，主要用于評估創(chuàng)傷后產(chǎn)生的正性或積極心理變化程度。漢化版量表包括新的可能性、與他人關(guān)系、個人力量、對生命的欣賞以及精神轉(zhuǎn)變5個維度，共21個條目，采用Likert 6級評分法，得分越高表明創(chuàng)傷后成長水平越高。量表的Cronbach's α系數(shù)為0.797，量表信效度良好[25]。我國研究者已證明原始量表可用于病人照顧者，如意外事故兒童的家庭照顧者[26]、重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）病人照顧者[27]、腎移植兒童的主要照顧者[28]。

5? FDI在AD病人及其主要照顧者中的應(yīng)用

5.1 FDI在AD病人中的應(yīng)用 國外關(guān)于FDI的研究起步較早，現(xiàn)已廣泛應(yīng)用于不同疾病人群中。Wang等[29]將FDI應(yīng)用于血液系統(tǒng)惡性腫瘤病人中，結(jié)果顯示，85.2%的病人對FDI表示非常滿意，提供了積極評價；88.9%的病人表示從中獲益，自我價值感提高；沒有病人對此干預(yù)不滿意；此外，還有85.2%的病人向其他病人推薦FDI方案。Seyedfatemi等[30]對瀕死的癌癥病人實施FDI，結(jié)果表明，F(xiàn)DI更能改善病人心理狀態(tài)，緩解負(fù)性情緒，其與以病人為中心的干預(yù)方法相比，更能增加家庭凝聚力，提高病人生活質(zhì)量。李怡瑋等[31]通過隨機(jī)對照試驗發(fā)現(xiàn)，61.9%的病人對FDI表示非常滿意，26.2%的病人表示比較滿意，病人對FDI有較高的接受度和滿意度；61.9%的病人自述，F(xiàn)DI通過回憶往事、表達(dá)感受以及心靈的溝通等方式可以增強(qiáng)體驗感，提高自尊感和自信心。Wang等[32]研究表明，F(xiàn)DI可以增強(qiáng)AD病人的認(rèn)知能力和社交意識，提高其幸福感和自我價值感。可見，F(xiàn)DI在病人中接受度較高，可以改善病人負(fù)性情緒，提高病人生活質(zhì)量，其原因可能是FDI作為個體化的非藥物心理干預(yù)方法，使病人認(rèn)識到自我價值以及分享內(nèi)心真實感受，從而可以減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。

5.2 FDI在AD病人主要照顧者中的應(yīng)用 FDI被引入我國后已在主要照顧者中進(jìn)行了廣泛應(yīng)用與研究。覃琳惠等[33]對首發(fā)腦卒中病人主要照顧者進(jìn)行研究，結(jié)果顯示，F(xiàn)DI在減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)、提高其照護(hù)能力方面效果顯著。丁晶等[34]探討FDI對晚期惡性腫瘤病人主要照顧者的影響，結(jié)果表明，F(xiàn)DI可以緩解照顧者的負(fù)性情緒，降低其焦慮抑郁，激發(fā)其內(nèi)在動力。李英等[35]將FDI應(yīng)用于乳腺癌病人照顧者，結(jié)果顯示，F(xiàn)DI在提高照顧者創(chuàng)傷后成長水平、對生活的希望水平方面具有良好效果。AD是進(jìn)行性疾病，照顧任務(wù)重、耗費時間長，容易給主要照顧者造成嚴(yán)重的身心負(fù)擔(dān)，降低希望水平。FDI在老年認(rèn)知障礙等病人的主要照顧者中具有更高的可行性。陳丹等[36]對老年輕度認(rèn)知障礙病人及主要照顧者進(jìn)行隨機(jī)對照試驗，結(jié)果顯示，以家庭為中心的尊嚴(yán)療法更能提高照顧者的精神狀態(tài)，降低其消極情緒，減輕其照顧負(fù)擔(dān)。原因可能為：FDI可以通過肯定的語言、欣賞的目光等為病人和照顧者建立家庭溝通的信任橋梁，促進(jìn)心靈溝通和情感互動，使病人和照顧者充分了解彼此的情感需求和內(nèi)心感受。FDI為照顧者敞開心扉，傾訴感受鋪路，有利于其積極應(yīng)對生活的挑戰(zhàn)， 促進(jìn)心理壓力釋放，提高照顧積極性，激發(fā)照顧欲望，進(jìn)而減緩照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。白雪等[37]研究表明，F(xiàn)DI對緩解老年認(rèn)知障礙病人的照顧者負(fù)性情緒，提高其希望水平和尊嚴(yán)感有重要意義。可能是由于FDI是病人與照顧者相互理解和支持的基礎(chǔ)[38]，可以通過回憶彼此的過往經(jīng)歷，表達(dá)照顧者對病人的夢想和希望，緩沖病人及其照顧者間的情緒困擾，提高其對生活的信心，進(jìn)而提高照顧者希望水平。方英等[39]選取200名AD病人主要照顧者進(jìn)行隨機(jī)對照試驗，結(jié)果顯示，與傳統(tǒng)的姑息護(hù)理模式相比，F(xiàn)DI更能增強(qiáng)家庭關(guān)系，降低照顧者負(fù)性情緒，增強(qiáng)照顧自信心，提高照顧者的希望水平。和諧的家庭關(guān)系是提高希望水平的原因之一[40]，F(xiàn)DI為病人和照顧者創(chuàng)造了一個安全、關(guān)愛的平臺，提供了與病人交流并表達(dá)他們對病人關(guān)注和愛的機(jī)會，通過講故事、敘事等方法讓他們參與這種親密討論，有利于激發(fā)共鳴，緩解悲傷情緒，增強(qiáng)家庭親密度和適應(yīng)性，形成一種和諧、友愛的家庭關(guān)系，提升家庭凝聚力，進(jìn)而提高照顧者希望水平。可見，F(xiàn)DI 增強(qiáng)了AD病人主要照顧者的家庭親密度和適應(yīng)性，提高了其照顧能力、生活質(zhì)量、希望水平和尊嚴(yán)感。但當(dāng)前FDI在AD病人主要照顧者中的研究多為小樣本的短期研究，未來需進(jìn)一步驗證其持續(xù)性療效。

6? 小結(jié)

FDI是一種為病人?家庭二元體服務(wù)的人文關(guān)懷方法，為AD病人和家庭提供了一個面對面溝通和表達(dá)彼此真實感受的機(jī)會，有利于提高病人希望感和尊嚴(yán)感，減輕家庭照顧者的焦慮、抑郁，增強(qiáng)其家庭凝聚力和幸福感，促進(jìn)AD病人主要照顧者的生理、心理、社會精神健康。但FDI在我國還處于探索階段，存在諸多不足：①FDI定義模糊，大多研究者只是從自己的研究需要出發(fā)，F(xiàn)DI的定義存在著文化背景與學(xué)科背景差異；②FDI的本土化測量工具缺乏；③FDI缺乏專業(yè)性和連續(xù)性，相關(guān)研究不足，缺乏對FDI實施者的專業(yè)培訓(xùn)；④關(guān)于FDI在AD病人主要照顧者中的綜述研究較少。隨著人們死亡觀念的轉(zhuǎn)變，F(xiàn)DI發(fā)展成為必然趨勢。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視家庭在尊嚴(yán)療法中的重要性，進(jìn)一步完善FDI理論框架，增加干預(yù)研究以驗證其可行性，未來研究應(yīng)考慮將FDI應(yīng)用于其他疾病中，并對FDI進(jìn)一步優(yōu)化。

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（收稿日期：2022-05-20；修回日期：2023-03-02）

（本文編輯 陳瓊）