劉夢麗 王楠楠
(天津市寶坻區人民醫院,天津 301800)
居家安寧療護(Home-BasedPalliativeCare,HBPC)是安寧療護的服務模式之一,指由照護者為患者提供基本的生活照護,由經過安寧療護專業培訓的多學科團隊為患者提供身體、心理、社會、人文關懷等照護服務[1]。研究證明,居家安寧療護可以顯著減少再入院次數和醫療費用,節約醫療資源,提高患者的生活質量和滿意度,也是很多臨終患者愿意接受的服務形式[2-5]。遠程醫療(telemedicine)的應用能夠打破時間、空間限制,為HBPC 患者提供高質量、連續性的醫療照護。目前國內外對遠程醫療在HBPC 患者中的應用已有一定程度的研究,本文對遠程醫療在HBPC 患者中的應用現狀進行綜述,旨在為遠程醫療在我國HBPC 中的應用提供參考依據。
美國遠程醫療協會(American Telemedicine Association,ATA)將遠程醫療定義為:以改善患者健康為目的,通過電子通訊技術將醫療信息傳達到異地的手段[6]。遠程醫療是現代化網絡技術、通信技術、多媒體技術與醫療相結合的一種全新的醫療服務保健模式,它可以打破時間和空間限制,對患者進行診斷、治療,為患者提供遠程護理服務。其應用形式包括遠程監測、遠程診斷、遠程會診及遠程教育等[7]。其在HBPC 患者中的實施方法多種多樣,包括電話隨訪、智能設備應用程序、可穿戴設備等,具有監測、健康教育、康復指導等功能。
2.1.1 電話隨訪
國內外在HBPC 中運用電話隨訪進行安寧療護已較成熟。一項研究[8]通過電話隨訪定期給予惡性腫瘤患兒家長護理指導及心理支持,研究結果發現患兒在安寧療護期間能維持較高的生存質量,專業團隊遠程支持能夠有效減輕患兒的疼痛,家長滿意度較高。STERN 等[9]對腫瘤患者進行遠程安寧療護,由護士通過電話與患者交流,為患者提供心理護理,并指導患者如何減輕疼痛,有助于腫瘤患者的家庭照護。隨著通訊技術的發展,手機已經成為家庭必備的通信工具,使用手機對HBPC 患者進行電話隨訪不需要支付額外的費用,同時可以節省較多的醫療和交通費用,操作簡單方便,具有及時性和直接性,受使用者文化水平影響較小。
2.1.2 智能設備應用程序
智能設備應用程序具有強大的專業數據和有效的互動反饋,通過健康監測、推送健康知識、促進自我管理等方式為患者提供服務[10]。國外已針對臨終患者的癥狀控制與管理開發了多種應用程序。一項研究[11]使用平板電腦中的應用程序對HBPC 患者進行遠程醫療干預,通過視頻會議、患者的自我評估報告以及遠程活動監測了解患者病情并進一步處理。通過使用該應用程序,醫護人員可以更快識別問題、處理問題。DAVID 等[12]研發了一款名為Aliviado 的應用程序,醫護人員可以在Aliviado 平臺了解安寧療護相關信息、使用循證評估工具和Aliviado 護理計劃,還可以通過該程序監測患者癥狀,查看檢查報告結果,并利用人工智能來分析患者的檢查數據。Aliviado 為醫護人員的工作提供了便利。在國內,安寧療護相關應用程序發展起步較晚、數量較少。汪洋等[13]通過應用癥狀管理系統對出院后的乳腺癌患者化療不良反應進行實時監控,及時給予相關指導,改善了患者的身體癥狀,提高了自我效能和生活質量。由此可見,智能設備應用程序智能化和多功能化能夠更靈活地監測HBPC 患者的癥狀,并且醫護人員可及時提供干預,提高治療和護理效率,同時醫護人員還可對患者進行詳細、持續、個性化的健康教育。但老年人手機使用不熟練,造成智能設備應用程序在部分老年患者中不能推廣,需要進一步研究更加簡便的設備來滿足老年患者的需求。
2.1.3 可穿戴設備
可穿戴設備具有便攜、操作簡單、無線傳輸數據等特點,以生物傳感器為核心,實時收集患者的健康數據,并通過應用程序進行記錄和分析[14],豐富了遠程醫療的應用形式。LI 等[15]研發了一款遠程心電監護系統。HBPC 患者將可穿戴式的心電監護粘貼在胸前,監測數據實時傳輸至醫護端,這一設計有利于心臟疾患的患者進行居家管理。PAVIC 等[16]使用帶有傳感器的手環聯合智能應用設備監測HBPC 患者的健康情況,數據實時上傳設備端以便醫生查看,如出現數據異常,會自動發出警報提醒醫護人員處理,避免居家安寧療護患者頻繁的計劃外再入院。張晨等[17]設計了一款基于嵌入式人工智能技術,與可穿戴傳感器結合,從而對患者的身體姿態、血壓、血氧及心率等信息進行精確測量,監測結果同步至云端。但目前該設計僅停留在理論上,尚未投入臨床使用。以上研究雖然表明可穿戴設備在HBPC 患者中應用具有可行性,但因為樣本量小,還不能明確其在總體人群中的應用效果,而且在保護患者隱私方面需要進一步完善。
2.2.1 減輕患者癥狀
HBPC 患者在臨終前會感到疼痛及其他不適,導致嚴重的身心負擔。張燕等[18]為HBPC 患者建立遠程視頻會診平臺,足不出戶地及時解決了居家患者癌痛的止痛難題。BONSIGNORE 等[19]使用Tap-Cloud 應用程序對HBPC 患者進行安寧療護,有效緩解了患者的疼痛和抑郁癥狀。JUD 等[20]為乳腺癌患者開發了可視化疼痛頻率的“疼痛地圖”,為醫護人員監測與管理居家乳腺癌患者疼痛提供參考依據。總體來說,基于遠程醫療的HBPC 服務模式能有效減輕患者癥狀和身心負擔。
2.2.2 提高患者生活質量
生活質量是居家安寧療護服務的一項重要評價指標。NEMECEK 等[21]使用應用程序“VSee”對晚期居家癌癥患者進行遠程醫療干預,患者可以24 h通過應用程序尋求醫療幫助,同時“VSee”可以記錄患者的生命體征,以供醫生參考。結果顯示,78.6%的HBPC 患者認為抑郁癥狀有所減輕,生活質量提高。
2.2.3 減輕照護者身心負擔
研究顯示安寧療護患者照護者在照顧患者過程中耗費了大量的時間和精力,承受著沉重的身心負擔[22]。將遠程醫療應用到HBPC 中,能夠有效減輕照護者的身心負擔。DUBENSKE 等[23]開發了綜合健康促進支持系統,包括信息共享、信息交流、信息指導,讓照護者參與照護和決策過程,減輕了照護者的壓力。
2.2.4 減輕患者經濟負擔
傳統HBPC 需要醫護人員定期家訪,耗時費力且成本相對較高。研究發現,相對于傳統HBPC,遠程醫療在HBPC 中具有良好的成本效益[24]。BRUMLEY 等[25]組建了HBPC 團隊,對居家癌癥患者開展隨機對照試驗,為干預組患者提供疼痛和癥狀緩解方法、相關知識培訓以及24 h 遠程醫療服務,對照組接受常規居家護理方案,結果顯示,干預組患者總護理成本比對照組患者低33%(P<0.05)。
在提供HBPC 服務過程中,醫務人員常面臨專業知識和技能的缺乏[26-27]。分析原因,一是安寧療護醫務人員在學歷和專業能力方面存在差異,缺乏對安寧療護相關理念的深入理解,還不能形成一個良好的HBPC 多學科團隊[28];另一方面,基于國外經驗的培訓內容有時并不適用于國內患者[29]。因此,一方面各級衛生行政部門需加強安寧療護專科培訓,建立HBPC 多學科團隊;另一方面要結合我國國情不斷完善培訓內容。
遠程醫療為HBPC 的發展提供了新的思路,其效果受到多數HBPC 患者的肯定,但HBPC 患者及家屬在使用遠程醫療過程中也面臨很多問題。HBPC患者多臥床居家,一些遠程醫療設備過大過重,會限制其使用[30]。還有一些患者居住在偏遠地區,互聯網接入和網絡速度存在問題[31]。另外有些患者擔心他們的隱私會泄露,威脅自己的信息安全。因此,為了HBPC 患者能夠輕松地使用遠程醫療技術,可成立信息技術支持小組,對HBPC 患者及家屬進行技術指導并隨時跟進,幫助其解決技術難題,并研發安全的網絡傳輸設備和專用的數據傳輸協議[32],以避免信息泄露。
我國于2017 年僅出臺了專門的地方法規,不具有普遍性,缺乏地位高、適用范圍廣的法律制度[33]。遠程醫療雙方與網絡運營商之間缺乏進行信息傳輸的法律制約,在傳輸網絡不穩定導致的信息泄露、誤診、漏診等情況下,缺乏相關方面的責任認定,保密性、安全性和醫療費用不完善也限制了遠程醫療的發展,因此需要立法來解決遠程醫療服務中的醫療糾紛、隱私和倫理等關鍵法律問題,為醫務人員和患者提供法律保護。
為了全面評估遠程醫療在HBPC 患者中的應用效果,需要進行大量的隨機對照試驗。然而,由于國內大部分研究樣本量較小、研究方法單一、研究結束后未對患者進行隨訪,無法保證工具使用的長期效果。因此,為了提高HBPC 設備的使用粘性,建議相關研究人員在未來的研究中增加樣本量,采用多種研究方法,并注重對患者及其家屬的研究后隨訪。
遠程醫療作為一種全新的醫療服務保健模式,打破了傳統就醫模式的局限,將安寧療護服務從醫療機構轉移到患者家中,在減輕患者癥狀和經濟負擔、提高患者生活質量、減輕照護者身心負擔上取得了較好的應用效果。目前,我國遠程醫療還處在探索階段,尚未在HBPC 中廣泛應用,且在專科培訓、技術支持、法律保護、研究規模等方面仍面臨挑戰,未來需進一步深入研究,以探索出具有中國特色的遠程醫療HBPC 照護模式。