老年癡呆患者家庭照護質(zhì)量現(xiàn)狀、其影響因素及對策*

張銀平，程麗

（中山大學(xué)護理學(xué)院，廣東廣州，510080）

癡呆是一種以獲得性認知障礙為核心特征，導(dǎo)致患者日常生活、學(xué)習(xí)、工作和社交等能力明顯下降，并伴有精神行為和人格異常的綜合征［1］。我國60 歲及以上人群患病率高達6.0%［2］，患者數(shù)量因人口老齡化程度加深而呈增加趨勢，但該疾病尚缺乏有效治療藥物。家庭照護質(zhì)量是指“家庭照顧者在滿足患者需求和減少照顧者及其他家庭成員受照顧不良影響方面所達到的總體效果”［3］。目前，90%以上的老年癡呆患者選擇接受家庭照護［4］，家庭照護質(zhì)量可在很大程度上影響居家癡呆患者的預(yù)后［5］。良好的家庭照護可降低患者再入院率和急診入院率［6-7］，并可改善家庭照顧者的情緒［8］，減輕照顧者負擔(dān)［9］。現(xiàn)有相關(guān)研究多數(shù)僅關(guān)注了患者的需求［10-11］，未能同時考慮到作為家庭組成部分的照顧者和其他家庭成員所受的影響結(jié)果。因此，本研究從患者、照顧者、其他家庭成員三個維度綜合測量老年癡呆患者家庭照護質(zhì)量，并探討影響家庭照護質(zhì)量的因素，旨在為醫(yī)護人員制定提高家庭照護質(zhì)量的干預(yù)方案提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2019年9月—2021年7月在本市3 所三級甲等綜合醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診就診的老年癡呆患者及其家庭照顧者。樣本量估算：本研究包括14 個自變量，根據(jù)經(jīng)驗法取自變量數(shù)的10～20 倍［12］，考慮20%的無效問卷，擬定本研究樣本量175～350 份，最終本研究共調(diào)查了214 對老年癡呆患者及其家庭照顧者。調(diào)查對象均知情同意，自愿參與本研究。本研究已獲中山大學(xué)孫逸仙紀念醫(yī)院倫理委員會批準，倫理批號SYSKY-2022-242-01。

1.2 納入標(biāo)準與排除標(biāo)準

1.2.1 老年癡呆患者 納入標(biāo)準：①符合美國精神醫(yī)學(xué)學(xué)會出版的《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊（第五版）》癡呆診斷標(biāo)準［1］；②年齡≥60 歲；③從癡呆癥確診到接受本次調(diào)查時，所接受的非專業(yè)性照護主要在家中完成。排除標(biāo)準：①處于癌癥晚期；②照護依賴主要因其他嚴重疾病或外傷等所致。

1.2.2 家庭照顧者 納入標(biāo)準：①年齡≥18 歲；②為老年癡呆患者的親屬：配偶、子女、女婿/兒媳等；③照護時間≥1 個月；④參與老年癡呆患者的居家照護；如有多名親屬參與照顧，則選承擔(dān)患者絕大部分照顧任務(wù)或花費最多時間者。排除標(biāo)準：①存在認知或交流障礙或處于精神疾病發(fā)作期者；②與被照顧者存在雇傭關(guān)系的保姆或者護工等。

1.3 調(diào)查工具

1.3.1 一般資料調(diào)查表 通過文獻回顧［13-15］并結(jié)合研究目的自行設(shè)計，包括患者性別、年齡、癡呆病程、癡呆程［度采用簡易精神狀態(tài)檢查量表（mini-mental state examination，MMSE）測評［16］、自理能力（Barthel index，BI）［17］；家庭照顧者性別、年齡、文化程度、家庭人均月收入、職業(yè)狀態(tài)、患慢性病個數(shù)、已照護時間、與患者關(guān)系。

1.3.2 家庭照護質(zhì)量量表（family caregiver consequences inventory，F(xiàn)CCI） 由中國臺灣學(xué)者SHYU［3］于1998年設(shè)計，用于評估接受居家照護老年人的家庭照護質(zhì)量。該量表包括老年人維度（11 個條目）、其他家庭成員維度（6 個條目）、照顧者維度（4個條目）3 個維度共21 個條目。每個條目3 個選項得分由高到低依次為3 分、2 分、1 分，總分21～63分，得分越高說明家庭照護質(zhì)量越高。本研究該量表Cronbach α 系數(shù)為0.717。

1.3.3 家庭照顧者照護能力量表（family caregiver task inventory，F(xiàn)CTI） 照顧者任務(wù)調(diào)查表 （caregiver task inventory，CTI）由美國學(xué)者CLARK 等［18］制定，用于評估老年人家庭照顧者的照護能力。本研究采用中國香港的LEE 等［19］對CTI 修訂形成的中文版量表，包括適應(yīng)照顧者角色、應(yīng)變及提供協(xié)助、處理個人情緒、評估家人及社區(qū)資源、調(diào)整生活以滿足照護需要5個維度共25 個條目，每個維度均含5 個條目。每個條目計分為不困難（0 分）、困難（1 分）、非常困難（2 分），總分為0～50 分。得分與照護能力相反，得分越高，說明家庭照顧者遇到的照顧困難越多，照護能力越低。本研究該總量表的Cronbach α 系數(shù)為0.909，5個維度的Cronbach α 系數(shù)范圍為0.614～0.864。

1.4 調(diào)查方法

在取得醫(yī)院相關(guān)部門同意及研究對象知情同意后， 由調(diào)查者本人在神經(jīng)內(nèi)科門診進行紙質(zhì)版問卷調(diào)查。采用統(tǒng)一指導(dǎo)語，對問卷有疑問者給予一致且詳盡解答，對于填寫或閱讀不便者協(xié)助填寫。問卷當(dāng)場收回并仔細核對，及時補漏和糾正錯誤。本研究共發(fā)放調(diào)查問卷214 份，回收有效問卷210 份，有效回收率為98.1%。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法

應(yīng)用SPSS 25.0 軟件錄入并分析數(shù)據(jù)。正態(tài)分布的計量資料采用（±s）描述，組間比較采用獨立樣本t 檢驗，多組間比較采用方差分析；非正態(tài)分布的計量資料，采用M（P25～P75）表示；計數(shù)資料采用頻數(shù)與百分率（%）描述。本研究中家庭照顧者照護能力為非正態(tài)分布，家庭照護質(zhì)量為正態(tài)分布，因此采用Spearman 秩相關(guān)檢驗分析兩者間的相關(guān)性。采用多重線性逐步回歸分析篩選影響家庭照護質(zhì)量的因素（α入=0.05，α出=0.10）。檢驗水準α＝0.05。

2 結(jié)果

2.1 老年癡呆患者家庭照護質(zhì)量的單因素分析

210 例老年癡呆癥患者中，男110 例（52.4%），女100 例（47.6%）；年齡60～100 歲，平均（80.0±9.0）歲。家庭照顧者210 名，男69 名（32.9%），女141 名（67.1%）；年齡21～89 歲，平均（58.7±13.9）歲。老年癡呆患者家庭照護質(zhì)量單因素分析見表1。由表1可見，不同文化程度、家庭人均月收入、與患者關(guān)系的家庭照顧者以及不同自理能力的患者其家庭照護質(zhì)量得分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05）；其他變量組間家庭照護質(zhì)量得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05）。

表1 不同特征老年癡呆患者及其家庭照顧者家庭照護質(zhì)量得分比較（n=210；n/%；分，±S）

表1 不同特征老年癡呆患者及其家庭照顧者家庭照護質(zhì)量得分比較（n=210；n/%；分，±S）

家庭照護質(zhì)量得分家庭照顧者性別變量n F/tP男女69（32.9）141（67.1）48.8±4.2 48.9±3.8 t=-0.031 0.976年齡（歲）18～44 45～59 60～89文化程度小學(xué)及以下初中高中/中專大專/本科及以上家庭人均月收入（元）<4000 4000～5999≥6000職業(yè)狀態(tài)在崗?fù)诵?離職自由職業(yè)其他a患慢性病數(shù)量無1 種2 種3 種及以上28（13.3）84（40.0）98（46.7）49.5±3.8 48.5±3.9 49.0±4.0 F=0.800 0.451 22（10.5）38（18.1）78（37.1）72（34.3）48.0±4.8 48.2±3.9 48.4±3.5 50.0±3.9 F=3.309 0.021 59（28.1）68（32.4）83（39.5）47.2±4.0 49.1±3.2 49.8±4.0 F=8.501 <0.001 42（20.0）127（60.5）16（7.6）25（11.9）48.8±3.8 48.8±4.0 50.1±2.9 48.4±4.5 F=0.669 0.572 113（53.8）43（20.5）22（10.5）32（15.2）49.3±3.6 48.4±3.6 49.2±4.4 47.8±3.5 F=1.6300.184

（續(xù)表1）

注：a：包括農(nóng)民、家庭主婦等；b：其他包括父母、兄弟姐妹等其他親屬。簡易精神狀態(tài)檢查量表（mini-mental state examination，MMSE）；自理能力（Barthel index，BI）。

變量n 家庭照護質(zhì)量得分F/tP與患者關(guān)系配偶子女/兒媳女婿其他b已照護時間（年）0.2～1 1.1～3 3.1～5 5.1～28老年癡呆患者性別68（32.4）134（63.8）8（3.8）49.3±3.9 48.8±3.9 45.4±3.3 F=3.6640.027 41（19.5）58（27.6）62（29.5）49（23.4）49.7±3.1 49.4±4.0 48.3±4.2 48.2±4.0 F=1.882 0.134男女110（52.4）100（47.6）49.0±3.8 48.7±4.0 t=0.679 0.498年齡（歲）60～69 70～79 80～89 90～100癡呆病程（年）0.1～5>5～10>10～20癡呆程度（MMSE，分）重度：<10中度：10～20輕度：≥21自理能力（BI,分）重度依賴：≤40中度依賴：41～60輕度依賴：61～99無需依賴: 100 30（14.3）57（27.1）92（43.8）31（14.8）48.1±3.8 49.9±4.2 48.8±3.8 48.0±3.7 F=2.148 0.095 139（66.2）65（31.0）6（2.8）49.0±3.9 48.5±4.0 49.0±4.0 F=0.3970.673 103（49.0）89（42.4）18（8.6）48.9±3.8 48.5±4.1 50.7±2.7 F=2.4490.089 67（31.9）27（12.9）84（40.0）32（15.2）48.4±3.8 48.2±3.8 48.7±4.0 50.8±3.6 F=3.410 0.019

2.2 老年癡呆患者家庭照護質(zhì)量和家庭照顧者照護能力得分情況

老年癡呆患者家庭照護質(zhì)量、家庭照顧者照護能力得分見表2。由表2 可見，老年癡呆患者家庭照護質(zhì)量總分為（48.9±3.9）分，處于中等偏高水平。家庭照顧者照護能力總分為8.5（4.0～15.0）分，處于較高水平。

表2 老年癡呆患者家庭照護質(zhì)量和家庭照顧者照護能力得分情況［n=210；±S；M（P25～P75）］

表2 老年癡呆患者家庭照護質(zhì)量和家庭照顧者照護能力得分情況［n=210；±S；M（P25～P75）］

注：*指標(biāo)值=實際得分/理論最高分。

項目條目數(shù)理論得分范圍實際得分范圍實際得分指標(biāo)值家庭照護質(zhì)量總分老人維度其他家庭成員維度照顧者維度家庭照顧者照護能力總分適應(yīng)照顧者角色應(yīng)變及提供協(xié)助處理個人情緒評估家人及社區(qū)資源調(diào)整生活以滿足照護需求21 21～6336～59 48.9±3.9 11 64 11～33 6～18 20～33 6～17 29.7±2.6 11.1±1.7 0.90 0.62 0.66 25 4～12 0～50 4～12 0～39 8.0±1.8 8.5(4.0～15.0)55555 0～10 0～8 2.0(1.0～3.0)0～10 0～7 2.0(0.0～3.0)0～10 0～10 0～9 0～8 1.0(0.0～3.0)2.0(0.0～3.0)0～10 0～10 2.0(0.0～5.0)

2.3 老年癡呆患者家庭照顧者照護能力與家庭照護質(zhì)量的相關(guān)性分析

老年癡呆患者家庭照顧者照護能力與家庭照護質(zhì)量的相關(guān)性分析結(jié)果見表3。由表3 可見，家庭照顧者照護能力總分及其各維度與家庭照護質(zhì)量總分及其各維度得分均呈負相關(guān)（均P＜0.05），提示家庭照顧者照護能力越強者其家庭照護質(zhì)量也越高。

表3 老年癡呆患者家庭照顧者照護能力與家庭照護質(zhì)量的相關(guān)性（n=210，r）

2.4 老年癡呆患者家庭照護質(zhì)量的多重線性回歸分析

以老年癡呆患者家庭照護質(zhì)量為因變量，以單因素分析差異有統(tǒng)計學(xué)意義的變量及相關(guān)性分析中家庭照顧者照護能力總分作為自變量（自變量賦值方式見表4），進行多重線性逐步回歸分析，回歸分析中方差膨脹因子（VIF）1.031～6.551，容忍度0.153～0.970，提示不存在多重共線性。回歸分析發(fā)現(xiàn)，共有3 個自變量進入方程：照顧者照護能力、家庭人均月收入、與患者關(guān)系，可解釋家庭照護質(zhì)量總變異的28.9%，見表5。

表4 自變量賦值方式

表5 老年癡呆患者家庭照護質(zhì)量的多重線性回歸分析（n=210）

3 討論

3.1 老年癡呆患者家庭照護質(zhì)量處于中上水平

本研究結(jié)果顯示，老年癡呆患者家庭照護質(zhì)量總分為（48.9±3.9）分，處于中等偏高水平，得分高于失能老人家庭照護質(zhì)量得分［9］，且以“老人維度”得分明顯高于失能老人。表明就患者而言，其清潔衛(wèi)生、居住環(huán)境和藥物監(jiān)督等基礎(chǔ)照護需求滿足程度較高?？赡茉驗楸狙芯恐?5.2%的患者自理能力“輕度依賴”或“無需依賴”，其基本自理能力較前述“失能老人”強，照護需求較少且易被滿足。也可能與本研究地點為珠三角發(fā)達地區(qū)，研究對象的收入水平和受教育程度普遍較高，擁有的醫(yī)療資源較為豐富，能夠為家庭照護提供良好的經(jīng)濟、文化和專業(yè)支持有關(guān)。

本研究家庭照護質(zhì)量老人維度得分最低的條目為“老人水分獲得”，與部分研究結(jié)果一致［9，13］。在其他家庭成員維度和照顧者維度，得分最低的條目分別為“家庭成員的社交活動”與“照顧者獲得的個人成長”，與蔣楠楠［13］的研究結(jié)果一致。對于患者，說明其普遍存在水分攝入不足的問題?？赡茉颍孩倮夏耆藱C體對缺水敏感性降低；②患者因為記憶力下降，難以建立飲水習(xí)慣；③行動不便且存在語言障礙時患者無法清楚表達口渴；④吞咽障礙患者擔(dān)心嗆咳而減少飲水。老年人機體缺水容易誘發(fā)電解質(zhì)紊亂等各種并發(fā)癥，提示醫(yī)護人員應(yīng)幫助家庭照顧者掌握對患者缺水表現(xiàn)、所需液體攝入量及吞咽障礙的評估方法。對于其他家庭成員與家庭照顧者，說明存在社交活動和個人成長受限的問題，對此應(yīng)大力發(fā)展社區(qū)癡呆老人暫托服務(wù)，建立社區(qū)照顧者交流群和互助平臺，為家庭照顧者及其他家庭成員爭取社交休息和活動發(fā)展的時間。

3.2 老年癡呆患者家庭照護質(zhì)量的影響因素

3.2.1 家庭照顧者照護能力 本研究結(jié)果顯示，照顧者照護能力越強，其家庭照護質(zhì)量越高，在失能老人也得出了類似結(jié)果［13-14］。對患者而言，照顧者的照護能力越強，患者日常生活活動需求則越多被滿足［20］，其營養(yǎng)狀況也越好［21］；對家庭照護質(zhì)量整體而言，當(dāng)照顧者的共情能力越強，其對應(yīng)的家庭照護質(zhì)量則越高［11］。分析原因，一方面，當(dāng)家庭照顧者具備較高癡呆疾病知識儲備時，更容易及時識別并滿足患者口渴、疼痛等因溝通困難而不易被察覺的需求，并采用積極健康的策略管理患者的精神行為癥狀［15］；反之，缺乏癡呆積極應(yīng)對知識的照顧者則可能采取錯誤應(yīng)對方式，甚至虐待患者［22］。另一方面，當(dāng)照顧者掌握更多資源利用的方法時，會更有信心和掌控感，照顧負擔(dān)感變得相對較輕［23］，心理狀況更好， 從而有助于提高癡呆患者家庭照護質(zhì)量［24］。本研究中的家庭照顧者照護能力處于較高水平，但相關(guān)研究顯示目前老年癡呆患者照顧者照護能力亟待提高［25］，因此尚待進一步研究確認照護能力情況。

家庭照顧者照護能力可通過照護技能培訓(xùn)來增強，從而減輕照顧者負擔(dān)［26-27］。但目前癡呆照護培訓(xùn)率較低，且照顧者在日常照護、基礎(chǔ)知識、行為問題管理等方面存在迫切培訓(xùn)需求［28］。長期護理保險制度是癡呆照護培訓(xùn)機會的重要來源。研究顯示［29］，該制度包含的居家護理服務(wù)照護培訓(xùn)可增加家庭照顧者的照護知識和提高照護技能，故應(yīng)進一步推廣該服務(wù)的覆蓋范圍。此外，記憶門診醫(yī)護人員以及社區(qū)衛(wèi)生機構(gòu)也應(yīng)重視對家庭照顧者照護能力的評估，制定針對照顧者需求的門診培訓(xùn)計劃。

3.2.2 家庭人均月收入 本研究結(jié)果顯示，照顧者家庭人均月收入越高，則老年癡呆患者家庭照護質(zhì)量越高，與既往研究結(jié)果一致［13］。原因可能是，經(jīng)濟基礎(chǔ)是患者家庭照護質(zhì)量的重要保障。家庭經(jīng)濟水平相對較高的照顧者，其更可能在患者的治療、康復(fù)方面提供更多優(yōu)質(zhì)資源，有助于改善患者預(yù)后；充足的經(jīng)濟收入有利于請保姆協(xié)助照顧，客觀上可分擔(dān)照護任務(wù)， 對改善家庭照護質(zhì)量的照顧者結(jié)果可能有利。此外，雖然目前部分城市老年癡呆癥被納入慢性病門診?？疲庂M納入醫(yī)保范圍，并開展實施長期護理保險制度， 但仍有一些經(jīng)濟狀況較差的家庭，可能因為患者醫(yī)療及照顧花費較高而承受著巨大經(jīng)濟壓力。何思敏等［30］的研究也指出，經(jīng)濟負擔(dān)是構(gòu)成老年癡呆癥照顧者負擔(dān)的最主要因素。因此，在臨床實踐中，應(yīng)加強對經(jīng)濟狀況較差患者及其照顧者的關(guān)注，必要時護理工作者可介紹如寧養(yǎng)院服務(wù)、所在轄區(qū)慈善部門和社會公益組織等，以緩解照顧者經(jīng)濟壓力。

3.2.3 家庭照顧者與患者關(guān)系 本研究結(jié)果顯示，配偶、子女/兒媳女婿照顧者比其他親屬照顧者對應(yīng)的家庭照護質(zhì)量要高，與相關(guān)研究報道一致［13，31］?？赡茉颍浩湟?，配偶和子女/兒媳女婿與患者共同生活時間較長，更了解患者的生活習(xí)慣及情感表達方式，能夠準確判斷出患者的需求，從而及時、主動地提供協(xié)助，保證了患者基本需求滿足的家庭照護質(zhì)量；其二，相較于其他親屬照顧者，配偶和子女/兒媳女婿照顧者與被照顧者間情感基礎(chǔ)更為牢固，親屬間存在的情感交流及互相陪伴，在一定程度上減弱了照顧負擔(dān)帶給照顧者的消極感受，從而有利于改善照顧者相關(guān)家庭照護質(zhì)量。

3.2.4 其他因素分析 癡呆程度作為老年癡呆患者最重要疾病相關(guān)特征，研究顯示［11］，患者癡呆程度對其家庭照護質(zhì)量的影響并不顯著，與本研究結(jié)果一致；但也有研究指出［32］，患者認知功能越好，即癡呆程度越輕，其家庭照護質(zhì)量越高，可能原因是該研究的家庭照護質(zhì)量僅以患者需求滿足為標(biāo)準。而本研究對患者、照顧者以及其他家庭成員均有關(guān)注，導(dǎo)致患者癡呆程度未在家庭照護質(zhì)量方面起到直接影響。患者癡呆程度對其家庭照護質(zhì)量的影響仍需進一步的研究。此外，自理能力逐漸下降為老年癡呆患者另一重要特征，但本研究該變量未進入回歸模型，有研究發(fā)現(xiàn)患者自理能力越低， 其家庭照護質(zhì)量越低［13］。因此，老年癡呆患者自理能力對家庭照護質(zhì)量的影響還有待進一步探討。

3.3 本研究的啟示與未來研究方向

本研究發(fā)現(xiàn)，照護能力越高的老年癡呆患者家庭照顧者，在照顧患者的過程中，較好地平衡了老年癡呆患者照護需求和個人需求，提供了更高的家庭照護質(zhì)量。目前，我國社會人口老齡化程度加深，老年癡呆患者的數(shù)量也急劇增加，社會和家庭均面臨沉重的癡呆照顧、經(jīng)濟負擔(dān)。而家庭照顧者本身承擔(dān)著相應(yīng)的社會角色和家庭角色，當(dāng)其照顧能力不足以應(yīng)對照顧癡患者產(chǎn)生的壓力時，往往會產(chǎn)生無力感和焦慮等情緒問題，家庭照護質(zhì)量也無法得到保證。因此，在臨床工作中，應(yīng)當(dāng)采取團體心理輔導(dǎo)或借助其他癡呆患者家屬的同伴支持等， 幫助家庭照顧者緩解壓力，提升其情感管理能力和平衡照顧需求與個人需求能力。此外，建議社區(qū)建立癡呆患者家庭照顧者照護能力評估機制，定期準確評估癡呆患者家庭照顧者照護能力，針對性地加強對家庭照顧者的個性化培訓(xùn)，給予其信息、情感等支持，從多個角度綜合提升家庭照顧者的照護能力，從而改善癡呆家庭照護質(zhì)量。

4 結(jié)論

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，老年癡呆患者家庭照護質(zhì)量處于中等偏高水平。照護能力更強、家庭人均月收入為4000 元及以上、配偶或子女/兒媳女婿為照顧者，對應(yīng)的家庭照護質(zhì)量更高。但本研究僅對三級甲等綜合醫(yī)院的老年癡呆患者家庭照護質(zhì)量展開了調(diào)查，樣本的代表性受限；本研究為橫斷面研究，未對老年癡呆患者不同疾病階段的家庭照護質(zhì)量進行縱向?qū)Ρ取Ｎ磥砜砷_展多中心縱向研究以探討老年癡呆患者家庭照護質(zhì)量的縱向變化，為針對性提高家庭照護質(zhì)量提供依據(jù)。