中青年腦卒中患者社會疏離感原因的質(zhì)性研究*

賀娟鳳，柯珂，劉慧，吳小佳，劉淼，曾文利

（1 武漢大學人民醫(yī)院，湖北武漢，430060；2 華中科技大學附屬同濟醫(yī)院，湖北武漢，430030）

腦卒中發(fā)病率逐年攀升，25 歲以上罹患腦卒中的風險約39.3%，40～60 歲腦卒中現(xiàn)患病率高達56.8%［1-2］。由于經(jīng)濟發(fā)展，飲食及生活節(jié)奏的變化或遺傳基因等因素，中青年人腦卒中的發(fā)病率、死亡率和致殘率逐漸升高，是全球范圍內(nèi)的高發(fā)疾病之一，通常會引起偏癱、失語甚至死亡［3］。因缺血缺氧帶來的中樞神經(jīng)系統(tǒng)損傷，導致30%腦卒中患者死亡或失去自理能力，75%患者可能出現(xiàn)四肢運動障礙或言語不利，80%以上患者遺留有或輕或重的殘疾，給患者及其親人帶來不同程度的生理、心理、經(jīng)濟負擔，乃至認知和社會障礙，需引起社會各界關(guān)注。研究認為［4］，社會疏離是個體或群體不能達到預期的社會期盼， 缺乏集體環(huán)境的融入感， 感覺孤獨、無意義、疏遠、冷漠。中青年卒中患者是一個特殊的卒中群體，既存在著個體本身功能恢復需求，更承擔著中青年年齡段的特有社會、家庭角色負擔。腦卒中帶來的偏癱失語等障礙使中青年人群產(chǎn)生生理、心理、社會關(guān)系等問題，表現(xiàn)出社會疏離的特點［5］。社會疏離不僅會使患者康復鍛煉的積極性受到影響，影響康復與預后，同時還會在一定程度上增加腦卒中的復發(fā)率［6］。然而，目前關(guān)于中青年卒中患者社會疏離現(xiàn)況的研究不足［7］，主要集中在對社會疏離影響因素的調(diào)查研究， 缺乏挖掘該人群社會疏離體驗中細節(jié)化的情感體驗和疏離發(fā)生的深層原因， 能為中青年腦卒中后人群實施心理干預提供重要依據(jù)。本研究采用質(zhì)性研究的方法， 深入了解中青年腦卒中患者社會疏離感的體驗及真實原因， 現(xiàn)將方法和結(jié)果報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2021年8月至2022年2月在某三級甲等綜合醫(yī)院就診的中青年腦卒中患者，并采用一般疏離感量表［8］調(diào)查，根據(jù)該課題前期研究，中青年腦卒中患者社會疏離感得分為(51.52±7.67)分［9］，得分高于51.52 分人群為高社會疏離人群，因此本研究選取疏離感得分大于44 分者為訪談對象，有助于分析社會疏離成因及影響因素。本研究已獲院倫理委員會批準(倫理審批號為WDRY2021-K155)。納入標準：年齡18～59 歲；確診腦卒中的患者；生命體征平穩(wěn)，病程≥3 個月；自愿參加本研究者。排除標準：既往精神病史；半年內(nèi)有家庭重大變故者。根據(jù)“信息飽和”原則，訪談13 例患者后，未發(fā)現(xiàn)新主題，為保障可信度，繼續(xù)訪談2 例患者，以確保無新編碼出現(xiàn)，故共訪談患者15 例，編號為P1～P15。患者一般資料見表1。

表1 中青年卒中疏離患者一般資料(n=15)

1.2 方法

1.2.1 確定訪談提綱 基于文獻綜述和前期研究，以研究目的為向?qū)В谝龑Щ颊弑磉_內(nèi)在原因的基礎上，咨詢相關(guān)領域?qū)＜遥n題組成員討論后初步擬定訪談提綱，預訪談2 例患者后，逐漸完善提綱內(nèi)容，向相關(guān)專家咨詢后，對訪談提綱再進一步修訂完善。最終確定訪談提綱為：您覺得生病讓您自己產(chǎn)生了什么改變？ 您覺得您生病后您與親人、朋友、同事的關(guān)系發(fā)生了什么變化？是什么導致了這種變化？關(guān)于本次訪談，您還有什么需要補充的？

1.2.2 資料收集和分析方法 半結(jié)構(gòu)式訪談： 訪談前與受訪者取得聯(lián)系，確定訪談時間和地點。復診患者可在腦卒中門診進行訪談； 對于無法按時完成復診患者，可提前預約視頻訪談。訪談前向受訪者自我介紹，并詳細解釋本研究的目的、方法、訪談的組成部分和時間要求，承諾保密訪談治療，征得同意后開始訪談并同時錄音記錄，訪談時間大約為30min。認真傾聽， 觀察和記錄受訪者在采訪中的非語言行為，對訪談中新發(fā)現(xiàn)的問題進行深入探究。

訪談結(jié)束后，24h 內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)化成書面筆錄，并將患者的非語言行為進行聯(lián)合補充，然后聯(lián)系受訪者進行文字求證，確認內(nèi)容的的正確性和真實性。為保證數(shù)據(jù)的準確性，采用雙人背對背錄入；內(nèi)容分析采用Colaizzi 的方法對資料進行歸納和總結(jié)。由課題組進行小組成員討論、一字一句地重復地讀完全部的記錄，反復思考與推敲，抽取有意義的聲明并進行編碼，對編碼進行歸納，凝練出準確的主題。

2 結(jié)果

結(jié)果見圖1。

圖1 中青年腦卒中社會疏離感

2.1 主動社會疏離

2.1.1 自我形象受損 腦卒中偏癱或肢體功能障礙患者形象改變，會主動疏遠他人避免聽到負面評價。P5：“走路一瘸一拐的，出去害怕被人嘲笑，能不出門就不出門。”P7：“嘴還是有一點歪，很奇怪，出去見人人家都會盯著你的臉。”P8：“走路拖著腳走，散步只敢選人少的時間段，人多的話就不出去了，怕人異樣的眼光。”

2.1.2 家庭和社會角色改變

2.1.2.1 由家庭支柱變成受照顧者 腦卒中發(fā)生后家庭角色由家庭支柱變成受照顧者，患者可能無法接受而封閉自我。P1：“現(xiàn)在不能去工作，不能賺錢，不能帶孩子，還要老婆照顧我，很自責，也不曉得怎么安慰她。”P3：“以前是我照顧爸媽，現(xiàn)在又變成他們照顧我了，小的時候需要人照顧，長大了還要他們照顧，越過越回去了，感覺自己很沒用。”P9：“他們跟我說我最大的事情就是養(yǎng)身體，但是我本來是這個家庭的支柱，現(xiàn)在只能干歇著，心里很多想法，但是不知道怎么說，跟誰說。”

2.1.2.2 由就業(yè)人員變?yōu)榇龢I(yè)或失業(yè)人員 患者腦卒中后肢體及與語言功能障礙，不能正常工作或社交。P6：“因為生病我已經(jīng)近3 個月沒有工作了，可能會直接被辭退，每天都在為這個焦慮。”P7：“醫(yī)生說肢體功能恢復的好不好要看具體情況，我這半邊身體還是沒感覺，以后怎么回去工作，能不能出門都是個問題。”P13：“馬上要轉(zhuǎn)去康復醫(yī)院了，希望能盡快恢復，不然我就需要重新找工作了，不恢復的話，找不找得到還是個問題呢。”

2.1.3 自我負擔

2.1.3.1 缺乏自理能力 卒中導致患者自我照護能力下降，容易產(chǎn)生強烈的負擔感。P5：“現(xiàn)在吃喝拉撒都要人幫忙，還不如去住養(yǎng)老院，起碼不需要專門找個人照顧我。”P8：“以前家里都靠我，現(xiàn)在我不能賺錢，治病、康復要花不少錢，還要人照顧，感覺自己是個拖累。”P11：“我孩子還小，她都還不太明白，我不能再像以前那樣和他一起玩了，甚至都不能好好的抱抱他，我不是一個好媽媽。”

2.1.3.2 經(jīng)濟負擔重 隨著診療技術(shù)的進步， 溶栓介入術(shù)的普及治療費用增加，加上疾病的后期康復，造成長期的經(jīng)濟負擔。P2：“本來家里就不富裕，治病還用了這么多錢，不但沒給爸媽養(yǎng)老，反而讓他們這么大年紀還要出去打工，唉。”P6：“小孩子讀書正是用錢的時候，我又生病了，可不能因為給我治病影響他上學，那我還不如不治了。”P12：“為我看病，家里花了不少錢了，關(guān)鍵是后面還不曉得要花多少，感覺遙遙無期，一病回到解放前(苦笑)。”

2.1.4 心理困擾大

2.1.4.1 焦慮與恐懼 卒中漫長的治療與康復，以及不確定的預后讓人焦慮，對疾病復發(fā)的恐懼是患者最常見的焦慮刺激。P1：“我現(xiàn)在很擔心我的腦袋，醫(yī)生說出院以后還要一直吃藥，我很擔心我這輩子就離不開藥了。”P4：“閉上眼睛我就會想這輩子會不會就是個殘疾人了，會不會就這么一直躺在床上直到去世，想到這些就睡不著。”P14：“我不知道我需要多長時間能康復，最后能康復成什么樣子，我現(xiàn)在能做的只有盡力配合，多鍛煉。”

2.1.4.2 病恥感 腦卒中后容易遺留肢體、認知、情感障礙，卒中患者和家屬病恥感普遍存在，若受到歧視甚至會加重病恥感。P2：“現(xiàn)在出行要輪椅，遠的地方去不了，近的地方不能久呆，出門別人都看我，看外星人一樣，上個廁所都要人陪著，感覺自己很沒有用。”P15：“我的臉不對稱，還依賴拐杖，不想出門，怕別人笑話。”

2.1.4.3 煩躁和易激惹 由于大腦的病變會對周圍的區(qū)域造成一定的影響，加之中風導致的軀體障礙，導致患者自我管理能力差，情緒不穩(wěn)定。P4：“明明就一點小事，可就是會發(fā)脾氣，我自己經(jīng)常控制不住。”P7：“感覺身體里有顆原子彈，有時候三句話說不好就發(fā)脾氣，控制不住的火，發(fā)過后又會后悔，不該對家人發(fā)脾氣的。”P10：“一點就著，不喜歡把事情反復說，沒耐心，沒心情。”

2.2 被動社會疏離

2.2.1 社會支持缺乏 社會支持是來自家庭、朋友、同事在社會活動中的物質(zhì)和精神支持。腦卒中患者群體由于疾病所導致的軀體障礙、康復時間長等原因缺乏更多的社會支持。P2：“我半身不遂，老公照顧得越來越敷衍了，雖然我知道他也壓力很大，但心里還是很失落很無助。”P3：“我媽媽照顧我很辛苦，還要給我借錢康復，可是她也總是埋怨我，埋怨我不該熬夜不該抽煙，要不就不會生病，康復沒做好的時候，她總指責，你怎么又……，讓我很煩躁，壓力很大。”P6：“剛病的時候總有人問候，時間長了，好像被大家遺忘了。”

2.2.2 重返工作崗位難度大 中青年作為工作和家庭的中流砥柱，重返社會的需求大，但重返社會難度較大。P6：“還不能正常走路， 這個樣子沒有哪個老板會雇我。”P8：“右手不好，不說打字，吃飯都難，上班就更別談了。”P9：“單位那邊已經(jīng)找人頂替了我的位置，我現(xiàn)在還不知什么時候能夠康復好，去上班后也回不到之前的位置了，感覺前面的辛苦努力白費了。”P11：“雖然我現(xiàn)在恢復到工作崗位了，但老板同事不會委以重任了，我自己工作狀態(tài)也不比之前，有時注意力無法集中。”

3 討論

3.1 中青年腦卒中患者社會疏離的成因分析

本研究發(fā)現(xiàn)，形象角色改變、情感體驗消極、社會聯(lián)結(jié)不足是中青年腦卒中患者社會疏離感的主要表現(xiàn)，主要體現(xiàn)在腦卒中后因失語、殘疾等導致的自我形象改變，疾病及漫長的康復導致的家庭角色和社會角色改變，同時產(chǎn)生的自理及經(jīng)濟負擔，產(chǎn)生一系列的負性情緒。中青年腦卒中患者負性情緒多維且共存，甚至會對后期康復造成長期損害［7］。而相較于老年卒中患者，中青年患者社會疏離程度較高［9-10］。中青年是家庭事業(yè)的中堅力量，腦卒中的急性起病，導致事業(yè)生涯中斷， 經(jīng)濟負擔加重， 與社會的聯(lián)結(jié)減少，面對突如其來的角色沖擊，表現(xiàn)出焦慮、恐懼、病恥感等負性情緒［9，11］。社會疏離感會導致患者治療、康復依從性差，影響預后及生活質(zhì)量［12］。

3.2 中青年卒中患者社會疏離的應對策略

3.2.1 建立卒中康復的積極認知， 扭轉(zhuǎn)患者的自我貶低意識 研究表明［13］，中青年卒中創(chuàng)傷后應激障礙常見。患者康復時間長、康復效果不佳，尤其是手部精細受損，造成患者重返社會困難［14］。本研究中3例患者職業(yè)為工人，均因為肢體功能未康復而處于失業(yè)狀態(tài)， 腦力勞動者比體力勞動者重返工作的幾率更大［5］。同時由于家庭角色變成被照顧者，導致其自我價值認知低，主動疏離他人。研究表明［15-16］，在腦卒中恢復中，患者心理健康素養(yǎng)起著重要作用。醫(yī)務人員需重視中青年卒中患者自我認知改變與社會疏離感的關(guān)系， 利用新媒體平臺宣傳腦卒中的預防、識別、康復相關(guān)知識，幫助正確認識疾病，運用心理認知療法，建立軀體對康復的感知，提高康復鍛煉的主動性；讓患者認識到自我形象、角色的調(diào)適是一個必經(jīng)過程， 合理認識腦卒中帶來的功能障礙對個體的影響，幫助平穩(wěn)實現(xiàn)心理過渡，樹立積極的康復認知，長遠促進創(chuàng)傷后成長［17］。

3.2.2 重視患者家屬的健康教育， 充分調(diào)動社會支持 研究表明［18-20］，43%患者表示未獲得足夠的社會支持。社會支持是疾病康復的重要環(huán)節(jié)，有助于心理健康。相較于老年患者，中青年卒中患者的伴侶也同時面臨著工作及家庭經(jīng)濟的雙重壓力，對患者的照護不足。家屬及親友需要保持充足的耐心與照護，政府部門可增加社會網(wǎng)絡科普康復案例宣傳，利用同伴支持、團體活動等減輕患者的社會疏離感，促進社會融入，同時也可降低社會財政對健康的支出［21］。工作單位可考慮為該人群開通家庭辦公或者協(xié)調(diào)合適部門，減少工作量，對長期遺留功能障礙者，鼓勵多元化工作模式，以增加患者的社會屬性，減少社會疏離感的行為。

4 結(jié)論

綜上所述，中青年卒中患者的社會疏離感的成因包含主動疏離和被動疏離，涉及患者個人、家庭、社會支持多個方面，應加強多方協(xié)作，幫助患者正確進行康復鍛煉，減輕負性情緒，提高其社會參與度與社會融入感，減少社會疏離感的產(chǎn)生。