尿毒癥血液透析患者自我隱瞞在家庭關(guān)懷度與社交回避及苦惱間的中介效應(yīng)分析

方雪梅

尿毒癥在歐洲、亞洲乃至全球患病率均大幅度升高,患者除腎移植外需終身進(jìn)行血液透析治療[1]。國(guó)內(nèi)一項(xiàng)Meta分析總結(jié)出,血液透析患者因參與家庭和社會(huì)活動(dòng)減少,常對(duì)社交產(chǎn)生退縮和回避現(xiàn)象,從而形成社交回避及苦惱[2]。研究指出,社交回避及苦惱的認(rèn)知行為模式不利于患者對(duì)疾病的有效應(yīng)對(duì),在治療過(guò)程中缺乏精神支柱,可能導(dǎo)致治療中斷而影響生活質(zhì)量[3]。因此,解決尿毒癥血液透析患者社交回避及苦惱對(duì)于改善后期生活質(zhì)量有重要意義。自我隱瞞指?jìng)€(gè)體主動(dòng)向他人隱瞞痛苦或消極個(gè)人信息的一種心理傾向,反映出個(gè)體與外界的溝通行為[4]。王熙寧等[5]認(rèn)為,血液透析患者普遍對(duì)于自身病情抱有隱瞞傾向,這也致其對(duì)社交產(chǎn)生恐懼和苦惱,從而逐漸脫離社交。然而目前能夠解決血液透析患者自我隱瞞的途徑有限,這也導(dǎo)成為多數(shù)患者自我隱瞞難以消除的原因之一。另有研究指出,家庭是病患在社會(huì)上有效獲得物質(zhì)和精神幫助的主要單位,來(lái)自家庭的關(guān)懷能夠使患者放下心理戒備,勇于表達(dá)消極信息和痛苦,解決自我隱瞞現(xiàn)象[6]。筆者發(fā)現(xiàn)迄今為止,國(guó)內(nèi)尚無(wú)相關(guān)研究證實(shí)尿毒癥患者自我隱瞞,家庭關(guān)懷,社交回避及苦惱之間的關(guān)系。本研究將牽頭開展相關(guān)研究,證實(shí)其中相關(guān)性,為解決尿毒癥患者社交回避及苦惱提供更多的干預(yù)途徑。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 本研究由海安市人民醫(yī)院倫理委員會(huì)審核通過(guò),采用單中心橫斷面調(diào)查的研究方法,便利抽取2021年1月至2022年5月海安市人民醫(yī)院接受血液透析的尿毒癥患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。

1.2 納入標(biāo)準(zhǔn)與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn):①尿毒癥需符合《內(nèi)科學(xué)(第9版)》[7]中診斷依據(jù);②年齡≥18歲;③至少已經(jīng)接受6個(gè)月的穩(wěn)定透析治療(3次/周,4 h/次);④認(rèn)知、交流能力正常,能夠理解問(wèn)卷基本內(nèi)容;⑤自愿參與調(diào)查,并簽署知情同意書。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn):①除尿毒癥外仍患有其他臟器功能衰竭;②患有精神、心理障礙,如精神分裂癥、抑郁癥等;③有家族精神疾病史的患者;④正在服用安眠藥、抗精神病藥物;⑤存在認(rèn)知方面障礙,影響問(wèn)卷調(diào)查的真實(shí)性。

1.3 方法

1.3.1 一般資料調(diào)查問(wèn)卷:由本課題組自制一般資料調(diào)查表,調(diào)查項(xiàng)目包括患者性別,年齡,透析齡,受教育程度,婚姻狀況,戶籍,宗教信仰等。

1.3.2 自我隱瞞:使用自我隱瞞量表(self-concealment scale,SCS)評(píng)估:量表由Laeson等[8]和Chastain在1990年編制,王才康[9]編譯中文版SCS,量表為單維度量表,用于測(cè)量個(gè)體向他人隱藏痛苦或消極信息的傾向,共計(jì)10個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)計(jì)分法,依次由很不符合、較不符合、不清楚、較符合、很符合賦值為1～5分,總分為10～50分,得分越高表明自我隱瞞傾向越嚴(yán)重(量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.910)。

1.3.3 家庭關(guān)懷度:使用家庭關(guān)懷度指數(shù)問(wèn)卷(family concern index guestionnaire,APGAR)評(píng)估:問(wèn)卷由美國(guó)學(xué)者Smilkstein等[10]編制,包括情感度、適應(yīng)度、成長(zhǎng)度、親密度、合作度5個(gè)維度,采用Likert3級(jí)計(jì)分法,即0分:幾乎很少,1分:有時(shí)這樣,2分:經(jīng)常這樣,共計(jì)10分,得分越高表明家庭功能越好(問(wèn)卷的Cronbach’s α系數(shù)為0.857)。

1.3.4 社交回避及苦惱:使用社交回避及苦惱量表(Social avoidance and distress scale,SAD)評(píng)估:量表最早由Watson等[11]在1969年編制,中文版由汪向東等[12]在1999年修訂并用于成年人中,量表包括社交回避(14條目)和社交苦惱(14條目)2個(gè)維度,共計(jì)28個(gè)條目,回答“是”則計(jì)0分,“否”則計(jì)1分,總分為28分,得分越高表明社交回避及苦惱越嚴(yán)重(量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.940)。

1.3.5 質(zhì)量控制:調(diào)查前,對(duì)調(diào)查人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn),講解問(wèn)卷內(nèi)容及意義,使其充分理解調(diào)查內(nèi)容和目的。使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向患者講解問(wèn)卷內(nèi)容、研究目的和意義,獲取其同意后發(fā)放問(wèn)卷。問(wèn)卷現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放,患者填寫完成后檢查有無(wú)漏填、誤填項(xiàng),協(xié)助患者補(bǔ)齊,若發(fā)生漏填、誤填且影響評(píng)估結(jié)果則視為無(wú)效問(wèn)卷,任何一種問(wèn)卷回收無(wú)效即將該患者剔除研究。

1.4 樣本量估算 使用Kendall粗略樣本量估算方法,樣本量為自變量的5～10倍,本研究以社交回避及苦惱為因變量,自變量包括SCS,APGAR(5個(gè)維度和總分),一般資料,共計(jì)14項(xiàng),考慮到10%無(wú)效問(wèn)卷,得出樣本量需77～154例,納入醫(yī)院126例患者進(jìn)行研究。

2 結(jié)果

2.1 問(wèn)卷回收率 對(duì)126例患者分別發(fā)放SCS量表,APGAR問(wèn)卷,SAD量表各126份,共計(jì)378份,無(wú)效問(wèn)卷包括SCS量表4份,APGAR問(wèn)卷1份,SAD量表1份,共計(jì)6份,有效回收率98.41%,剔除6例患者,以120例患者為實(shí)際研究樣本量。

2.2 一般資料 120例患者年齡26～72歲,平均年齡44.50(39.00,51.75);男72例,女48例;透析齡3～11年,平均透析齡7.00(6.00,8.00)年;受教育程度:中學(xué)及以下66例,大學(xué)及以上54例;婚姻狀況:已婚82例,未婚26例,喪偶12例;戶籍:城鎮(zhèn)44例,農(nóng)村76例;有宗教信仰33例。

2.3 尿毒癥血液透析患者SCS評(píng)分、APGAR評(píng)分、SAD評(píng)分 120例尿毒癥血液透析患者SCS評(píng)分為(35.54±2.79)分,APGAR評(píng)分為(6.45±1.23)分,SAD評(píng)分為(16.96±2.42)分。見(jiàn)表1。

2.4 尿毒癥血液透析患者SCS評(píng)分、APGAR評(píng)分、SAD評(píng)分之間的關(guān)系 使用Pearson相關(guān)性分析,尿毒癥血液透析患者SAD評(píng)分與SCS評(píng)分呈正相關(guān)(r>0,P<0.05),與APGAR評(píng)分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05);SCS評(píng)分與APGAR評(píng)分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。見(jiàn)表2,圖1～3。

圖1 尿毒癥血液透析患者SAD評(píng)分與SCS評(píng)分的關(guān)系

圖2 尿毒癥血液透析患者SAD評(píng)分與APGAR評(píng)分的關(guān)系

圖3 尿毒癥血液透析患者SCS評(píng)分與APGAR評(píng)分的關(guān)系

表2 尿毒癥血液透析患者SCS評(píng)分、APGAR評(píng)分、SAD評(píng)分之間的關(guān)系 r

2.5 尿毒癥血液透析患者自我隱瞞在家庭關(guān)懷度與社交回避及苦惱之間的中介效應(yīng) 構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程,方程c’中P<0.05,即表示尿毒癥血液透析患者自我隱瞞在家庭關(guān)懷度和社交回避及苦惱之間發(fā)揮部分中介效應(yīng),計(jì)算中介效應(yīng)貢獻(xiàn)率為:Effect M=ab/c=0.498*0.242/0.454=0.2655(26.55%)。見(jiàn)表3。

表3 尿毒癥血液透析患者自我隱瞞在家庭關(guān)懷度與社交回避及苦惱之間的中介效應(yīng)

3 討論

3.1 尿毒癥患者社交回避及苦惱現(xiàn)狀:血液透析是治療尿毒癥的首要方法,然而其心理問(wèn)題迄今為止仍難以解決[13]。調(diào)查發(fā)現(xiàn),血液透析患者尤其對(duì)社交感到明顯的心理壓力,其社會(huì)角色的改變導(dǎo)致其逐漸遠(yuǎn)離社交,從而產(chǎn)生社交回避及苦惱[14]。本研究中,120例患者SAD平均得分為(16.96±2.42)分,最高得分高達(dá)23分。這一數(shù)據(jù)表明,尿毒癥血液透析患者社交回避及苦惱問(wèn)題相當(dāng)嚴(yán)重。

3.2 尿毒癥患者自我隱瞞與社交回避及苦惱的關(guān)系:對(duì)外界隱瞞病情和消極信息是多數(shù)重大疾病患者普遍存在的現(xiàn)象,這會(huì)導(dǎo)致患者消極情緒堆積而無(wú)法以正常心態(tài)面對(duì)社交生活。張敏等[15]研究顯示,在艾滋病(acquired immune deficiency syndrome,AIDS)患者中,自我隱瞞已成為一種常態(tài),幾乎所有患者因自身感染艾滋病毒而產(chǎn)生病恥感,為選擇隱瞞病情而遠(yuǎn)離社交。靳曉蒙等[16]研究指出,膀胱癌輸尿管皮膚造口患者因長(zhǎng)期佩戴尿袋問(wèn)題而選擇隱瞞病情和消極信息,最終選擇社會(huì)回避。在尿毒癥患者中,因終身攜帶透析導(dǎo)管而導(dǎo)致自身形態(tài)改變,尤其當(dāng)前尿毒癥的年輕患者增多,多數(shù)患者會(huì)因?yàn)橥獗砥茐亩a(chǎn)生愧疚、自卑等心理,寧愿選擇隱瞞痛苦也不愿參與社交生活,進(jìn)而對(duì)社交產(chǎn)生苦惱和社會(huì)回避。目前關(guān)于自我隱瞞與社交回避及苦惱的關(guān)系已在不同疾病中被證實(shí),本研究中,尿毒癥血液透析患者SAD評(píng)分與SCS評(píng)分呈正相關(guān)(P<0.05),進(jìn)一步分析自我隱瞞對(duì)社交回避及苦惱造成影響(t=5.529,P<0.05)。這一數(shù)據(jù)也表明,尿毒癥患者自我隱瞞與社交回避及苦惱有關(guān)。然而目前尚無(wú)有效手段能夠解決尿毒癥患者自我隱瞞現(xiàn)象。因此,探究其他能夠消除患者自我隱瞞的途徑十分必要。

3.3 尿毒癥患者家庭關(guān)懷度與自我隱瞞的關(guān)系:家庭關(guān)懷對(duì)疾病的治療及患者心理健康重要性已被證實(shí),尤其在糾正患者消極情緒和重建健康信念方面發(fā)揮重要作用[17]。血液透析患者在長(zhǎng)期治療過(guò)程中逐漸喪失家庭角色,對(duì)家庭的貢獻(xiàn)遠(yuǎn)不及造成的經(jīng)濟(jì)和照護(hù)負(fù)擔(dān),由此產(chǎn)生自卑和愧疚心理,與家庭關(guān)系疏遠(yuǎn)和回避[18]。Santos等[19]研究指出,血液透析患者的家庭功能與社會(huì)支持呈正相關(guān),認(rèn)為給予患者家庭關(guān)懷能夠減輕其心理負(fù)擔(dān),使其勇于表露自我,重新融入家庭和社會(huì)。本研究中,尿毒癥血液透析患者APGAR評(píng)分與SCS評(píng)分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05),進(jìn)一步分析得出APGAR評(píng)分仍與SAD評(píng)分呈負(fù)相關(guān)(r<0,P<0.05)。上述研究數(shù)據(jù)均表明,尿毒癥血液透析患者家庭關(guān)懷度,自我隱瞞,社交回避及苦惱之間存在相關(guān)性。給予患者家庭關(guān)懷能夠消除患者自卑,這給予患者自我表露的勇氣,不再為隱瞞消極信息和心理痛苦而擔(dān)憂,能夠重歸社會(huì)角色,從而解決社交回避及苦惱問(wèn)題[20]。本研究中,尿毒癥血液透析患者APGAR評(píng)分降低對(duì)SCS評(píng)分和SAD評(píng)分起到負(fù)調(diào)控作用(B=-1.136,-0.477),研究數(shù)據(jù)證明,給予患者家庭關(guān)懷能夠消除其自我隱瞞,解決社交回避及苦惱問(wèn)題,也進(jìn)一步說(shuō)明,自我隱瞞在尿毒癥血液透析患者家庭關(guān)懷度和社交回避及苦惱中發(fā)揮中介效應(yīng)。

3.4 本研究創(chuàng)新性和局限性:本研究率先證明尿毒癥血液透析患者家庭關(guān)懷度自我隱瞞、社交回避及苦惱之間的關(guān)系,并明確自我隱瞞在其中的中介效應(yīng),為解決尿毒癥患者社交回避及苦惱提供更多的干預(yù)途徑,然而本研究為單中心研究,120例樣本量的數(shù)據(jù)用于支持中介效應(yīng)的結(jié)果仍存在一定局限,這可能導(dǎo)致與后期其他中心研究出現(xiàn)差異。今后也將聯(lián)合多中心對(duì)尿毒癥患者展開研究,以擴(kuò)增樣本和不同中心患者進(jìn)行對(duì)比,以彌補(bǔ)本研究局限。

尿毒癥血液透析患者家庭關(guān)懷度,自我隱瞞,社交回避及苦惱之間存在相關(guān)性,其中自我隱瞞在家庭關(guān)懷度和社交回避及苦惱之間發(fā)揮部分中介效應(yīng),給予患者家庭關(guān)懷有助于消除其自我隱瞞,解決社交回避及苦惱問(wèn)題,對(duì)于改善患者遠(yuǎn)期生活質(zhì)量具有一定意義。