癌癥患兒及家庭疾病相關信息需求的范圍綜述

黃雨涵 唐奕敏 楊陽 成磊

(復旦大學護理學院,上海 200000)

兒童癌癥是我國兒童死因順位中僅次于意外傷亡的重要原因[1]。近年來,隨著綜合治療方案不斷完善與更新,患兒長期緩解率與生存率也逐漸提高。但在長時間的治療中,患兒往往會產生惡心嘔吐、焦慮抑郁等身心不適,其家庭成員亦面臨著巨大的壓力[2-3]。疾病相關信息需求是腫瘤患兒及其家庭重要需求之一,對其信息需求的滿足在減輕疾病不確定感、消除負性情緒、增強自我護理意識、促進患者健康等方面存在顯著益處[4-5]。目前已有較多關于癌癥患兒及其家庭疾病相關信息需求的原始研究,但缺乏系統梳理和匯總。本研究采用 Arksey 等[6]于 2005 年提出,并由 Levac 等[7]改進的范圍綜述報告框架對近10年國內外公開發表的癌癥患兒及其家庭信息需求,按照治療階段進行梳理,根據 Fletcher 等[8]在2017年發表的有關成人癌癥疾病相關信息16大類需求框架,剖析現有條件下信息需求對患兒家庭帶來的幫助與不足,以期為采取相應的干預措施提供參考性依據。

1 資料與方法

1.1檢索策略 于2012年1月1日至2022年2月14日系統地檢索7個中英文數據庫:PubMed、Embase、CINAHL、Web of Science、中國知網、萬方數據庫、維普中文科技期刊數據庫。采用主題詞和自由詞結合進行檢索。

1.2文獻納入與排除標準 納入標準:將“確診兒童腫瘤的患兒及其家屬的信息需求”作為主題,類型包括橫斷面調查、質性研究、量性類試驗等中英文原始研究。排除標準:綜述類研究、信件或會議摘要、關于信息需求工具研發或僅僅與工具相關的研究,以及無法獲得全文、內容未明確提及信息需求具體內容的文獻。中英文數據庫檢索舉例,見框1(掃后文二維碼獲取)。

1.3文獻篩選 將檢索獲得的文獻題錄導入 Endnote 20 軟件中去除重復文獻,由3名研究者根據納入和排除標準通過閱讀題目和摘要獨立進行初篩,再閱讀全文進行復篩。篩選過程中如有分歧,由研究者共同討論解決,最終確定符合標準的文獻。

1.4數據提取和分析 由 3 名研究者從納入的文獻中獨立提取信息,隨后對提取的數據進行整理。提取數據以表格形式呈現,提取的內容包括作者、年份、國家、研究場所、研究設計和方案、研究人群(包括年齡、性別、疾病階段3個方面)、信息需求內容和相關影響因素。3名研究者對納入的文獻進行反復閱讀及分析,對研究特征、提取的數據和研究結果進行整合與描述性分析,形成最終結果。對于信息需求的劃分,本研究參考了 Fletcher 等[8]在2017年發表的成人癌癥幸存者的信息需求的綜述研究,基于他們對文獻中所涉及信息需求的分類,將兒童腫瘤患兒及家屬的信息需求劃分為 16 類,分別為癌癥疾病相關知識、應對信息、診斷特定信息、生育信息、財務和法律信息、人際和社會信息、醫療系統信息、預后信息、復發和轉移信息、康復信息、支持服務和協助信息、監測和健康信息、治療相關信息、身體形象和性相關信息方面。

2 結果

2.1納入文獻的一般情況 初步檢索3個中文數據庫(知網、萬方、維普)和4個英文數據庫(Web of Science、PubMed、CINAHL、Embase)獲得文獻5 667篇,排除重復文獻2 416篇,閱讀剩余3 251篇文獻的題目和摘要,排除了主題不符(n=3 082)、信息需求不明確(n=92)、研究對象不符(n=51)的文獻共3 225篇,剩余26篇文獻閱讀全文后排除無法獲取全文的文獻2篇,最終納入文獻數為24篇[4,8-29]。文獻篩選流程圖,見圖1。

圖1 文獻篩選流程圖

2.2文獻基本信息 納入的24篇[4,8-29]文獻基本信息,見表1,掃二維碼獲取。發表時間為2012-2022年,其中亞洲(中國、土耳其、伊朗)9篇[4,9-10,12-13,17-18,23,26],北美洲(美國、加拿大)9篇[11,14,19-25],歐洲(瑞士、挪威、愛爾蘭、瑞典)4篇[15-16,20,29],非洲(坦桑尼亞、南非)2篇[27-28]。其中,16篇[4,10-11,13,16-18,20,23-26,28-29]文獻的研究方法為質性研究中的現象學研究,6篇[9,12,15,19,21,27]文獻的研究方法為描述性橫斷面調查,1篇[24]為實驗性研究,1篇[14]為隊列研究。定性研究的研究對象8～102人;定量研究的研究對象最少為129人,最多為3 771人。研究對象分別為患兒(13篇[9,14,16,18-21,23-26])、患兒家人(20篇[4,10-13,15-17,20-22,24-29])、醫護人員(3篇[21-23])。研究地點分別為醫院(18篇[4,9-11,13-14,16-18,22-28])、社區(1篇[12]),另5篇[15,19-21,29]不詳。這24篇文獻中,由患兒、患兒家人和醫護人員報告的患兒及家庭疾病相關信息需求基本涉及Fletcher需求框架。其中,治療相關信息(21.59%)以及癌癥疾病相關知識(18.18%)占比最高,而人際和社會信息(1.14%)、醫療系統信息(2.27%)、財務和法律信息(2.27%)以及身體圖像和性信息(2.27%)占比較少。除去未詳細標注患兒所處的治療階段的12篇[9,11-12,17,22,24-29]文獻以外,其中1篇[10]處于確診初期,3篇[4,13,18]處于治療期,8篇[14-16,19-21,23]已經結束治療,絕大多數為患兒患血液腫瘤。

2.3癌癥患兒及其家庭信息需求匯總 經過文獻的篩查和梳理,從 24 篇文獻中整理出的癌癥患兒及其家庭信息需求分布,見表2。其中,治療相關信息以及癌癥疾病相關知識占比最高,而人際和社會信息、醫療系統信息、財務和法律信息及身體圖像和性信息占比較少。

表2 癌癥患兒及其家庭信息需求匯總

2.3.1癌癥患兒需求 癌癥患兒的信息需求呈多樣化的特點,其信息需求集中在癌癥疾病相關知識、應對信息、診療相關信息、預后和康復等信息。合適的信息可以幫助患兒了解自身的健康狀況并提高其參與診治過程的能力,消除焦慮緊張,產生安全感、滿足感和自我價值感。

2.3.2患兒家庭成員的需求 患兒父母/監護人、祖父母、兄弟姐妹在學習如何照護患兒不適的過程中存在多種信息需求,在確診初期需求最多、最迫切。癥狀及不良反應相關的信息需求是患兒父母最為關注的內容之一,其他還包括應對信息、預后信和康復信息、檢測與健康信息、診斷特定信息、治療相關信息。這些信息一方面有利于制定以需求為中心的健康教育內容,另一方面有利于醫務人員與家屬建立相互信任的關系,從而給予心理支持,減少照顧者的不良情緒。

2.3.3兒童癌癥幸存者的需求 兒童癌癥幸存者關注的信息集中在癌癥疾病相關知識、治療相關信息、生育信息、健康與檢測信息、支持服務與協助信息、預后問題。通過提供有效的信息支持,社會和學校可以制定滿足這些需求的策略,醫療保健人員能夠定期檢查幸存者護理的狀態,以提供相應護理,預防疾病的升級和長期并發癥的發生。

2.3.4不同疾病階段需求特點 對于兒童腫瘤患兒及其家庭,根據其疾病階段分為確診期、治療期與轉歸期。針對治療期,又可細分為誘導緩解期(治療初期)、鞏固強化期(疾病治療中期)以及維持治療期(疾病治療后期)。不同階段的患者及其家庭對于疾病的信息需求不同。關于癌癥相關的特異性信息和治療相關信息是患兒及其家庭在確診期及治療初期最迫切需要的。隨著治療的推進,當步入鞏固強化期時,患兒及家庭適應了患者的角色,對于疾病本身的信息需求程度減少,更多關注點集中在疾病治療方面。當到了治療后期(即維持治療期)和轉歸期,信息需求則偏向于預后層面。

3 討論

3.1關注癌癥患兒及其家庭多元化的信息需求 本研究顯示,癌癥患兒的信息需求多樣,主要集中在癌癥疾病相關知識、應對信息、診療相關信息等,包括癌癥疾病相關特異性知識、療程、治療方法等。Levine等[24]研究顯示,治療對于癌癥患兒來說是個漫長的過程,有時父母因不希望患兒為自己的疾病煩惱而不愿告知其實情,或患兒年紀小不希望讓其了解病情,這將導致患兒更為焦慮,他們更希望能夠實現信息的共享,享有自己的知情權[30]。患兒了解自身疾病更有助于在治療中配合醫護人員,這提示醫護人員應不僅與父母溝通,更要與患兒溝通,實現信息共享,增進理解,減少焦慮,促進合作,并建立信任關系,防止誤解,減少不確定性。專業人士需要對家庭可能選擇的策略保持開放的心態,采用靈活的方法來提供信息,并對父母和孩子的信息需求高度敏感。父母和孩子的信息共享偏好可能并不總是一致的,因此,為了對信息需求的差異保持敏感,專業人員需要使用經過驗證的工具評估父母和孩子的信息共享偏好[31]。特別是青少年癌癥患兒,有研究[32]表明:青少年癌癥患兒具有一定的抽象推理能力,能夠推測一些可能性,他們普遍能認識到癌癥的嚴重性和對生命的威脅;這會改變他們對未來生活的設計和憧憬,表現出脆弱。由于疾病的關系,他們脫離了正常的社會生活,對自己未來的角色感到迷茫,會感覺失去了控制,這些容易導致他們出現苦澀感、沮喪、生氣,同時也可能會出現嫉妒同齡健康人等表現,有些患兒會出現暴力反應、拒絕治療或不合作的態度。專業人士可以用不同的形式提供信息,例如面對面的咨詢會議、教育服務或信息資源中心[31]。本研究顯示,兒童癌癥幸存者更關注疾病及治療對其遠期生活質量的影響,渴望知道他們痊愈后是否能像正常人一樣生活,從而預防可能的健康問題,保持良好的身心狀態。部分幼年患病的幸存者渴望了解疾病和治療的詳細信息,處于育齡期的成年幸存者擔心患癌經歷對正常社交、生育后代的影響。為降低惡性腫瘤復發風險,癌癥患兒須接受終身隨訪,應長期、定期前往醫院做相關檢查,監測其身心功能、藥物的遠期影響。因此,在癌癥患兒治療結束時應建立包括診療護理記錄的隨訪檔案,以長期監測患兒身心健康。在癌癥患兒家庭中,相對而言,父母對患兒傾注更多關注,癌癥患兒的兄弟姐妹常常被忽略,心理上受到的影響較大。而父母經常會忽略與他們共享信息,這會使他們感到無助。父母擔心患兒的健康,并希望隨時了解他們的疾病進展。雖然父母努力想平衡家庭的需求,但沒有做好告訴兄弟姐妹有關癌癥的事情的準備[27]。兄弟姐妹渴望能夠得到更多的關注,也希望自己能夠有能力幫助患兒[22]。家庭是一個整體,父母應該將患兒的信息與他們的兄弟姐妹共享,一起對抗病魔,從而使兄弟姐妹能夠更理解父母,滿足他們幫助患兒的渴望,讓他們在這場“戰斗”中能有參與感。

3.2滿足癌癥患兒及其家庭在治療不同階段的信息需求 本研究顯示,信息需求程度和內容與患兒的疾病歷程存在明顯的相關性。醫護人員有必要根據患兒的病程,分階段地給予相關癥狀的起因和應對策略,以滿足患兒及其家庭在治療不同階段的信息需求。在疾病確診初期及治療初期階段,患兒及家庭照護者存在強烈的疾病不確定感和顧慮,信息需求廣泛,諸如疾病診療、藥物營養、日常照護等均有所涉及。而此時,患者及家屬又會接受到有關疾病的健康教育,加之自身對疾病認識水平有限,個體往往無法完全理解并應用于實際生活中。因此,醫務人員需基于患兒的治療及照護者的文化水平,給予個性化的信息支持和健康指導,以幫助患者消除對疾病的恐懼,促進康復。而當到了治療中后期和轉歸期,患兒及家庭照護者對疾病的診療已有經驗,同時患兒的治療近乎成功,因此疾病診療相關信息的需求逐漸減少。但群體對于診療可能存在的長期效應、人際關系建立、社會支持等預后信息認識不足,這與Nathan等[32]研究一致。姜節衛等[33]研究顯示,護理人員向患者提供醫學信息時要注意患者的病期和文化背景,了解患者希望獲知具體信息的不同傾向,為患者提供信息時應根據不同特點因人而異。對于初診患兒宜多提供癌癥診斷和治療的基本信息;對于治療中的患兒應多提供些有關放療、化療或手術治療的不良反應及其防治的信息;對治療后的患兒宜提供康復保健的有關信息,指導患兒在治療基礎上循序漸進地進行功能鍛煉,滿足患兒的生理和日常生活需要,取得家庭與社會支持。廖敏等[34]發現,護理團隊通過為患兒提供生活干預、心理干預、疾病干預等延續性護理可提高患兒的治療效果、減少疾病復發,加強醫療服務質量,從而促進生活滿意度的提高。但目前,我國對于癌癥幸存患兒延續性護理仍處于起步階段,如何幫助兒童癌癥幸存者從急性癌癥治療過渡到長期的后續治療還需深入探討研究,從而為患兒及其家庭提供相應的心理、生理和社會支持,預防癌癥復發,提高患兒的生命質量,促進回歸社會。

3.3癌癥患兒及其家庭信息需求尚待研究的方向 本研究納入的24篇文獻呈現了癌癥患兒及家庭疾病相關信息需求。然而,現有的研究中對于影響需求的因素分析尚不深入,缺乏對不同類型癌癥(如血液腫瘤、實體腫瘤、腦瘤)患兒信息需求的特異性報告。僅僅2篇文獻[20,35]提到了癌癥影響的嚴重程度,只有1篇[18]是對于中樞神經系統腫瘤患兒的信息需求進行了深入分析。對于照顧環境不同的癌癥患兒需求特點亦缺少研究,不利于深入分析家庭環境、照顧者特征對信息需求的影響。未來的研究需要對癌癥患兒人群中的特定亞群在特定階段的信息需求的偏好進行針對性研究,為提供精準的護理提供保障。

綜上所述,本研究對2012-2022年國內外期刊中發表的癌癥患兒及其家屬的信息需求進行了全面梳理。結果發現癌癥患兒及其家屬在治療相關信息、癌癥疾病相關知識、診療相關信息、預后和康復信息等方面有一定的需求。本研究對現有癌癥患兒及其家屬信息需求文章分人群和疾病進程展開多方面梳理和分析,為我國護理人員有針對性地實施護理措施和開展健康教育提供了方向。但本研究也存在一定的局限性,如檢索不盡全面,對納入文獻的方法學質量及報告質量未進行分析,可在后續研究中進一步開展。未來期望以癌癥患兒家庭為中心,更加切實地從患者及照顧者的角度關注他們所需的照護需要,針對治療后的相關照護內容進行更加深入的研究,提出具有針對性的策略,為患者提供個性化的、整體的、有效的護理服務,提高癌癥患兒的生活質量。