晚期腫瘤患者化療期間對社區衛生服務需求的調查及影響因素研究

李芊芊，陳循睿，張文穎，袁海花，張燕捷，姜斌，劉峰

當前全球的惡性腫瘤發病率和死亡率不斷上升，嚴重威脅了人類的生命和健康。根據2020 年全球疾病負擔研究提示，我國的腫瘤發病率及死亡率均居全球第一［1］。對于已失去手術機會的晚期腫瘤患者和部分腫瘤術后的患者，臨床上常采用化療來延長患者生存期，大多數患者化療過程中需每月定期至綜合醫院治療，化療過程中患者會伴有不同程度的毒副作用并面臨較大心理壓力及經濟負擔。此外，除了定期至綜合醫院治療服務外，也需要化療前的醫療服務、化療后的護理服務或腫瘤治療期間的其他服務。近些年隨著醫療行業的發展，在社區醫院逐漸擴大規模、醫療設備新增及醫護專業能力提升的背景下，社區醫院可以滿足患者部分化療相關的醫療服務，如定期復查血常規、肝腎功能，定期為患者注射上級醫院開具的相關抗腫瘤藥物，聯系上級轉診等服務。但社區醫院無法滿足患者的其他要求，如腫瘤部位的CT 復查，部分腫瘤相關藥物無法下發至社區醫院，化療后的經外周靜脈置入中心靜脈導管（PICC）置管護理等。社區醫院作為基層醫療機構，應讓化療患者享受到更為便捷的醫療服務，這不僅可以為患者減少至上級醫院就診的壓力，也可以為上級醫院減少接診的壓力。因此關注了解此類患者對社區醫院的需求，可以為進一步新增或改變社區醫院服務工作提供信息基礎。

根據上海市2022 年統計年鑒顯示，2021 年末，全市常住人口為2 489.43 萬人［2］。以浦東新區為例，至2020 年，浦東新區常住人口568.15 萬人，2010—2020 年累計報告惡性腫瘤死亡76 779 例，粗死亡率240.03/10 萬，標化死亡率125.01/10 萬，上海市居民惡性腫瘤的死亡率已成為僅次于心腦血管疾病的第2 位死因［3］，因此對惡性腫瘤患者的關注度也逐漸上升。上海市長寧區4 家街道社區衛生服務中心對乳腺癌患者的衛生服務需求調查結果提示，了解與疾病相關的醫保問題是患者的首要需求［4］。顧文娟等［5］對上海市社區衛生服務中心臨終關懷病房的晚期腫瘤患者衛生服務需求調查結果顯示，患者需求較高的是醫療照護。本研究團隊既往對上海市腫瘤患者及家屬的衛生服務需求調查結果顯示，患者最為需要的是家庭支持、自己離世后醫務人員對家屬的心理指導、患者癌癥相關性疼痛和便秘的評估與處理方式以及接受如何提高食欲方法的宣講等［6］。關于化療患者，唐堯等［7］對乳腺癌術后化療患者的需求調查研究結果顯示，患者的各類需求整體得分處于中等偏上水平。黃艷威等［8］對乳腺癌化療患者的支持性照護需求調查結果提示，衛生系統服務與信息需求維度得分較高。針對腫瘤晚期化療患者提供有效、合理的需求支持，對患者的首要需求進行滿足，不僅可以提升患者的生存質量還能增加患者對治療的信念感，從而有利于腫瘤患者的預后?；诖吮尘?，本文開展橫斷面研究，通過隨機選取在上海市綜合醫院就診或住院且處于定期化療療程的晚期腫瘤患者為研究對象，采用問卷調查的方式隨訪獲得患者的基本特征、各類需求評分，以了解上海市社區晚期腫瘤化療患者的基本情況、社區衛生服務重點需求以及社區衛生服務需求影響因素，為上海市晚期腫瘤化療患者社區衛生服務的工作方向提供指導。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2021 年12 月—2022 年3 月于上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院、吳淞醫院、寶山區中西結合醫院定期就診或住院的晚期腫瘤化療患者為研究對象。納入標準：（1）年齡≥18 歲，臨床確診的且目前處于定期化療療程中的晚期腫瘤患者；（2）依照國內癌癥指南或專家共識，納入腫瘤類型包括：Ⅲ～Ⅳ期肺癌［9］、Ⅲ～Ⅳ期胃癌［10］、Ⅳ期結直腸癌［11］、Ⅳ期口腔癌［12］、Ⅱ～Ⅳ期肝癌［13］、Ⅳ期腎癌［14］、膀胱癌［15］、T3～T4或淋巴結轉移或遠處轉移的前列腺癌［16］、Ⅳ期乳腺癌［17］；（3）能正確理解并配合完成現況調查；（4）近6 個月居住在上海。排除標準：無法正確理解或配合調查，視力障礙及精神障礙導致生活不能自理的患者。本研究已通過上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院倫理委員會批準（SH9H-2021-T480-1），所有患者已簽署知情同意書。

1.2 問卷設計 在第二軍醫大學學者經調查、訪問、認證、預調查、檢驗后編撰的《上海市腫瘤病人及家屬社區照護意愿調查問卷》基礎上［18］，修改并增加關于化療患者的需求項目，形成《上海市部分社區晚期腫瘤化療患者社區服務需求調查問卷》初稿?？紤]在我國晚期癌癥患者為臨終關懷的主要服務對象［19］，因此本研究基于《上海市社區衛生服務中心臨終關懷科設置標準》《上海市社區衛生服務中心設置基本標準》和《上海市社區衛生服務站設置基本標準》中提到的社區衛生服務中心應提供的服務內容［20-21］，編制訪談提綱，邀請綜合醫院擅長腫瘤疾病治療的醫生代表、社區衛生服務中心熟練業務能力的醫務工作者代表、能夠指導數據統計的研究員、晚期腫瘤化療患者等進行咨詢，根據其對服務內容的訪談結果，對問卷進行修改，最終形成《上海市部分社區晚期腫瘤化療患者社區服務需求調查問卷》終版，共計3 個需求維度，38 項需求項目，內容包括一般資料〔人口社會學資料（性別、年齡、宗教信仰、受教育程度、婚姻狀況、醫療費用來源、家庭可支配月收入、是否參加病友群）、腫瘤診斷情況（診斷疾病、診斷時間、疼痛評分、合并其他疾病）〕，6 項心理精神需求項目，24 項醫療照護需求項目，8 項社會支持需求項目。采用3 級評分法：1 分為不需要，2 分為需要，3 分為很需要，得分越高，患者需求程度越高。

1.3 問卷資料收集 問卷調查的起止日期為2021 年12月—2022 年3 月。問卷調查由經過統一培訓的調查員實施，培訓內容包括了解此次調查的目的、注意事項和填寫要求。問卷調查采用患者自行填寫和調查員代為填寫兩種方法?；颊咦孕刑顚懬埃{查員需取得其知情同意并使其充分理解問卷內容。對于部分不擅長文字閱讀或無法自由支配雙手等其他理由不能自行填寫的患者，調查員可向其閱讀問卷內容，并在理解后進行口頭作答，調查員按照患者的表述真實填寫問卷，不得以任何理由私自篡改選項。根據Kendall 樣本量估算準則，樣本量為問卷條目的5～10 倍。本項目問卷共38 個條目，考慮失訪率為30.0%，需要至少190 例樣本，最佳380 例樣本量。本次研究發放500 份問卷，最終共回收380 份有效問卷，有效回收率為76.0%，符合樣本量標準。

1.4 統計學方法 采用Excel 2019 由兩位研究者分別將數據錄入數據庫，由第三位研究者對錄入的結果進行檢驗以確保錄入正確。采用SPSS 25.0 統計軟件進行統計分析，計數資料以相對數表示，組間比較采用χ2檢驗，根據各個需求項目的平均分進行需求程度排序。根據各個項目的平均分進行分組，對不同組間的臨床資料進行單因素分析，將單因素分析存在統計學意義的變量納入多因素Logistic 回歸分析中以探究上海市腫瘤晚期化療患者社區衛生服務需求的影響因素。以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 晚期腫瘤化療患者需求服務項目得分情況 按照各個需求維度的平均分排序依次為心理精神需求維度（2.31 分）、醫療照護需求維度（2.27 分）和社會支持需求維度（2.18 分）。所有需求項目中平均分排名前5位的是“化療前血常規、肝腎功能等生化檢查準備”“對化療知識的科普”“化療間期內PICC 置管的護理”“化療后骨髓抑制的處理”“提供疾病治療、檢查康復等的最新信息”，主要集中在醫療照護需求維度。

心理精神需求維度方面，平均分排名前5 位的項目分別為“社區定期開展疾病和心理方面專家咨詢”“積極疏導您正確認識和面對疾病及化療”“家人的理解支持和鼓勵”“指導您發揮信念的力量”“指導您和家人間及與醫護人員間有效溝通”。醫療照護需求維度方面，平均分排名前5 位的項目分別為“化療前血常規、肝腎功能等生化檢查準備”“對化療知識的科普”“化療間期內PICC 置管的護理”“化療后骨髓抑制的處理”“提供疾病治療、檢查康復等的最新信息”。社會支持需求維度方面，平均分排名前5 位的項目分別為“不便時幫助把藥物送到站點或家中”“提供市內康復俱樂部加入的相關信息”“自己萬一離世后，有人能關心家屬”“提供護工、保姆及志愿者的聯系信息”“提供購買和租用照顧設施的信息”，各項目得分情況見表1。

2.2 晚期腫瘤化療患者社區衛生服務需求的影響因素分析 根據心理精神需求維度、醫療照護需求維度、社會支持需求維度的平均分進行分組，即依據心理精神維度的平均分，分為≤2.31 分組（n=90）和＞2.31 分組（n=290）；依據醫療照護維度的平均分，分為≤2.27分組（n=120）和＞2.27 分組（n=260）；依據社會支持維度的平均分，分為≤2.18 分組（n=140）和＞2.18 分組（n=240）。晚期腫瘤化療患者社區衛生服務需求單因素分析結果顯示，心理精神維度需求得分≤2.31 組的受教育程度、家庭可支配月收入與心理精神需求維度得分＞2.31 組比較，差異有統計學意義（P＜0.05）；醫療照護需求維度得分≤2.27 組的年齡、醫療費用來源和是否合并其他疾病與醫療照護需求維度得分＞2.27 組比較，差異有統計學意義（P＜0.05）；社會支持需求維度得分≤2.18 組的年齡、受教育程度、是否加入病友群和是否合并其他疾病與社會支持需求維度得分＞2.18組比較，差異有統計學意義（P＜0.05），見表2。

分別以各需求維度得分為因變量（賦值：心理精神需求維度得分≤2.31=0，＞2.31=1；醫療照護需求維度得分≤2.27=0，＞2.27=1；社會支持需求維度得分≤2.18=0，＞2.18=1），以單因素分析中存在統計學意義的變量〔年齡（賦值：＜60 歲=0，≥60 歲=1）、受教育程度（賦值：高中及以下=0，高中以上=1）、醫療費用來源（賦值：自費=0，非自費=1）、家庭可支配月收入（賦值：≤5 000 元=0，＞5 000 元=1）、是否加入病友群（賦值：否=0，是=1）、是否合并其他疾?。ㄙx值：否=0，是=1）〕為自變量納入多因素Logistic 回歸分析，結果顯示，受教育程度、家庭可支配月收入是晚期腫瘤化療患者心理精神需求的影響因素（P＜0.05）；年齡、醫療費用是晚期腫瘤化療患者醫療照護需求的影響因素（P＜0.05）；年齡和是否加入病友群是晚期腫瘤化療患者社會支持需求的影響因素（P＜0.05），見表3。

3 討論

近些年來，惡性腫瘤的流行趨勢逐漸出現了新改變，各地腫瘤疾病的發病率呈增加趨勢，在人群普查中也發現腫瘤病種呈多樣化趨勢［22］。隨著惡性腫瘤發病率和死亡率的逐年上升，腫瘤患者的社區衛生服務疾病管理也正在受到關注，比如在社區衛生服務中心開展的常見惡性腫瘤篩查及防治宣傳等活動［23-24］。除此之外，有一部分接受化療治療的腫瘤患者在綜合醫院做短暫的治療后需要回歸到家庭和社區，患者不僅面對疾病治療的心理精神壓力，也面臨著包括治療前準備和治療后病情監測的醫療壓力和社會角色轉變壓力。對此類患者開展社區衛生服務需求調查有助于為社區醫療機構對腫瘤化療患者的工作重心和延展方向提供參考依據。

本次研究對象的人口學資料中發現，除性別無明顯差距外，絕大部分患者＜60 歲，使用醫保支付、家庭月收入＞5 000 元、已婚、無宗教信仰、本科以下學歷、并且參加病友群。這與我國惡性腫瘤發病逐漸年輕化［25］，醫保逐漸覆蓋［26］，20 世紀80 年代的教育資源分配背景，互聯網等信息化發展迅速等情況基本符合，也與我國保障宗教信仰自由的基本政策下宗教活動可以有序開展有關，我國目前信教公民近2 億，但普通信徒沒有嚴格的入教程序，人數難以精確統計［27］，我國信教公民占比約14%左右，這與本文絕大部分患者無宗教信仰的情況基本符合。在腫瘤診斷資料方面，腫瘤類型占比較多的是肺癌，這與我國腫瘤流行病學相符［1］，大多數患者合并有糖尿病、高血壓等慢性病，患者的疼痛評分分散在各個階段。

本次調查發現，總體上晚期腫瘤化療患者對心理精神領域有較大需求，這也從側面反映了其心理需求并沒有達到滿足。其中的原因可能是多方面的，從患者的角度來講，由于腫瘤疾病的特殊性使得患者的社會角色或家庭功能發生轉變，造成了患者的心理壓力及心理狀況的多樣性，有研究表明，腫瘤患者普遍存在焦慮、抑郁、意志改變等心理問題［28］。從醫務工作人員的角度，綜合醫院的醫務人員工作量巨大，在進行日常的疾病診療過程中容易忽視患者的心理健康；而社區的醫療團隊中缺乏專業的心理醫生，并不能對患者進行很好的心理評估與照護［29］。從患者家屬的角度，由于腫瘤疾病的特殊性，為減輕患者的心理壓力，患者家屬不愿向患者過多提及病情進展等信息［30］，因此患者可能無法獲取自己病情的真正進展，從而引起好奇或焦慮心理狀態。由此可見，患者的心理精神需求缺乏引導和訴求途徑，充分滿足其心理精神需求應當作為當前腫瘤化療患者社區衛生服務的工作重點。社區醫院可聘請心理學專業人才，定期開展腫瘤化療患者的心理咨詢或心理治療，為患者提供更加專業的心理咨詢及心理指導，以明確其具體的心理及精神需求；也可以增加對社區醫務人員或志愿者心理相關知識培訓的次數，提升其專業水平，以便于能為存在一般心理問題的患者提供更方便的心理咨詢及指導。

根據患者需求調查結果顯示，三大維度中平均得分較高的是心理精神維度，但得分較高的5 個項目卻集中在醫療照護需求維度，出現這種結果的原因可能是醫療照護需求維度有24 項條目，排名較后的幾個項目得分較低，使得醫療照護需求維度的整體平均分略低于心理精神維度得分。醫療照護需求主要集中在化療前常見生化檢查，經PICC 置管護理，骨髓抑制處理，疾病治療、康復等知識科普。大部分晚期腫瘤化療患者都需長期PICC 置管，在化療間歇期也需要對PICC 導管進行有效的維護。王佳穎等［31］調查腫瘤患者對社區醫療機構開展PICC 維護門診服務需求的研究結果表明，多數腫瘤患者希望居住地的社區醫療機構能夠提供PICC 導管維護服務，以減輕其自身的經濟負擔。另外，近些年醫院-社區-家庭模式進入患者視野，經研究表明，醫院-社區-家庭一體化PICC 維護新模式不僅能夠有效提高PICC 置管患者的自我管理能力，而且能夠降低PICC 置管的并發癥風險［32］。因此在日后的工作中，社區醫務工作者應盡可能開展宣教科普活動，為患者提供常見的康復方法和常見不良反應處理措施等信息，并設立適合社區醫療機構的腫瘤科相關門診以減輕患者的經濟壓力，降低就診時間成本，從而使患者增加對自身病情的了解，提升患者的生活質量。

相比而言，患者對社會支持領域的需求程度較低，但具體原因仍有待進一步研究。晚期腫瘤患者在社交中正確對待自己所扮演的社會角色，感知來自他人或社會的關心和支持，從而使患者在疾病狀態下也能保持與社會的親密度。面對惡性腫瘤，良好的社會支持能夠促進患者健康，患者獲得的社會支持有助于緩解焦慮和抑郁悲傷等負面情緒，也有助于改善面對困難和處理問題的方式方法［33］。而本研究也表明，晚期腫瘤患者對社會支持有一定的需求，因此基于目前患者對于社會支持的需求，社區衛生服務中心應加強社區志愿者對居家患腫瘤者的藥物配送，積極鼓勵患者家屬陪伴，并且循序漸進、潛移默化地對腫瘤患者及家屬開展死亡教育，使患者和家屬對死亡有正確的認知，滿足患者和家屬的身心需求。

本次研究中發現患者的家庭可支配月收入和受教育程度與心理精神領域需求相關，家庭月收入越多和受教育程度越高的患者更加追求心理精神領域的需求。年齡較大的患者以及非自費患者更加追求醫療照護領域的需求。年齡較大的患者和未加入病友群的患者更加追求社會支持領域的需求?？赡艿脑蚴羌彝ナ杖朐蕉嗷颊哂谐渥愕馁Y金緩解自身的經濟壓力，從而將注意力集中在心理精神領域的需求。年齡較大的患者由于遭受著更多疾病或老年化相關事件折磨，而更加關注醫療照護領域的需求；同樣年齡較大的患者由于行動不便則更加追求社會支持領域的需求。未加入病友群的患者可能由于相關知識或信息的交流不足，可能更需要社會支持領域的滿足。因此在日后的社區衛生工作中，工作人員應注意根據患者的個體特征提供相應的針對性服務。

中國抗癌協會認為腫瘤患者需求應當是推動我國腫瘤防治事業發展的主要動力［34］。基于本研究結果，為了能提升上海市晚期腫瘤化療患者的基層醫療服務水平，可在日后的工作中試圖建立針對腫瘤化療患者的社區支持體系。以改善腫瘤化療患者的心理精神為主要目的，比如定期舉辦腫瘤知識和化療知識的健康講座，開展心理咨詢活動，定期隨訪患者的心理健康，完善隨訪制度，與精神衛生中心合作建立“全-專聯合門診”以完善社區衛生服務心理咨詢的服務短板，此外，對社區醫務工作人員進行心理咨詢的培訓也可以幫助更多的腫瘤化療患者，以提高患者的心理健康水平。同時，要以醫療照護為次要目的，在社區衛生服務中心開展更多針對腫瘤化療患者的門診、檢查和康復護理等服務，提高社區醫院醫療服務水平。建立社區腫瘤化療患者交流群或者定期舉行交流會，使患者有更多交流溝通的機會，在社區得到更多的支持，幫助患者回歸社區。此外，建議完善醫療社會保障，為家庭收入水平低、家庭經濟困難的患者爭取更多的就醫優惠以緩解患者的經濟負擔。

本研究有一定創新性，首先問卷調查的設計是邀請專家和患者進行談話后共同整理修改形成的，有一定的科學性；其次，本研究對象從定期化療的患者中選擇，探索患者對社區衛生服務的需求與期許，對于了解社區衛生服務對此類患者健康管理的不足有重要意義，更有助于在上海市鼓勵社區衛生服務中心特色科室開展的背景下開展或完善針對晚期化療患者的特色服務。但也存在一定的局限性，首先，問卷調查未通過開放式的形式進行，而是以封閉式的問題為主，研究對象在一定程度上無法更多的表達自己的想法與理念，調查者可能會忽略一些問卷之外的患者存在的需求；其次，本研究為橫斷面研究，不能預測如何滿足患者的需求和是否能提高患者的生存質量。

本研究通過問卷調查了解了上海社區晚期腫瘤化療患者對社區衛生服務的需求情況，并分析了其可能的影響因素和原因。晚期腫瘤化療患者對社區衛生服務存在特定的醫療需求，心理精神、醫療照護、社會支持等在晚期腫瘤化療患者中表現出不同的需求程度，這些需求受到年齡、受教育程度、家庭收入等多種因素的影響。本研究數據為社區衛生服務中心開展相關針對性醫療服務提供參考依據，在未來對患者的服務中，可以試點開展需求較大的服務項目，對晚期腫瘤化療患者進行心理精神、醫療照護等社區干預，并隨訪其生存質量情況。

致謝：感謝上海市寶山區吳淞中心醫院及上海市寶山區中西醫結合醫院在數據收集時給予的支持和幫助。

作者貢獻：李芊芊負責論文的概念提出、數據管理、調查開展、驗證、原稿寫作、審查和編輯寫作；陳循睿負責論文的概念提出、調查開展；張文穎負責論文的數據管理、項目管理；袁海花負責論文的項目管理；張燕捷、姜斌負責論文的監督；劉峰負責論文的驗證、原稿寫作、審查和編輯寫作，對文章負責。

本文無利益沖突。