長三角醫療一體化視角下的肢體殘疾人社會康復服務體系模式探討

孫閩閩，魚莉軍，劉宗寶，顧秋霞

1.張家港市第一人民醫院護理部，江蘇蘇州 215600；

2.張家港市第一人民醫院黨委，江蘇蘇州 215600；

3.張家港市第一人民醫院手足外科，江蘇蘇州 215600；

4.張家港市第一人民醫院社工部，江蘇蘇州 215600

根據《國際功能、殘疾和健康分類》[1]的定義，殘疾是指個體的損傷、活動受限和參與局限，它包含了出現某些健康狀況的個體與個人因素和環境因素之間相互作用的消極方面。我國殘疾人總數正逐年增加，全國殘疾人口問題較嚴重，見表1。這帶來了殘疾人的社會保障、教育、就業、社會參與等方面的諸多問題。

表1 全國殘疾人人口基礎庫主要數據（萬人）

隨著聯合國《殘疾人權利公約》[2]和《2030 年可持續發展議程》[3]實施，保障殘疾人平等權益、促進殘疾人融合發展越來越成為國際社會和各國的普遍共識和共同行動。殘疾人是人類大家庭的平等成員，尊重、關注與保障殘疾人群體，推進其社會融合，是國家義不容辭的責任，也是全社會人文關懷的溫情體現。為推進肢體殘障人士社會層面的全面康復，自2016 年起至今，張家港市某三級綜合醫院對部分肢體殘疾人群實施肢殘手術援助，及術后康復追蹤，本研究調查了參與手術的部分肢殘人士，分析了張家港市公立醫院在幫助肢體殘疾人社會融合工作中的做法及存在問題，并提出了相關對策建議。

1 全面社會康復的基本情況與可行性分析

1.1 全國殘疾人康復工作獲高度重視

經過近三十年的發展，我國殘疾人康復服務已形成重點工程與社區康復相結合，殘疾康復與家屬培訓同步推動的殘疾人康復服務新格局。截至2021 年底，全國有殘疾人康復機構11 260 個，康復機構在崗人員達31.8 萬人。全國11 個省（區、市）建立基本輔助器具補貼制度，1 252.8 萬人次殘疾人得到輔助器具適配服務，有康復需求的殘疾人基本康復服務覆蓋率達到80%。

1.2 助殘政策體系不斷完善

張家港市針對殘疾人康復出臺了一系列惠殘政策，涉及定點機構康復服務、機動輪椅車及能用消耗補貼、輔助器具補貼及維修服務、日間托養及居家托養護理等內容。同時全市依托各區鎮殘疾人之家建立了19 個社區康復服務示范點，采用社會人士定期服務、政府購買服務等形式開展基本康復活動，例如剪瓶蓋、整理網袋等簡易手部勞作以及輔助器材肢體鍛煉等內容。

1.3 公立醫院肢殘人士救助工作取得階段成效

據不完全統計，2021 年張家港市肢體殘疾人數量達11 000 余人，約占全市殘疾人總數的53%。自2016 年起至今，本市某三級綜合醫院對經評估需矯治手術的殘疾人群實施肢殘手術援助，涵蓋了先天性馬蹄內翻足、兒麻后遺癥、關節畸形、脊柱裂后移下肢畸形等人群，同時由該院及本市慈善總會予以費用減免和定向幫扶。截至2022 年6 月，該項目術后對患者的活動改善程度達40.9%，手術總體滿意度達86.36%。同時，本市某三級中醫院已進駐殘疾人聯合會，建立了殘疾人康復醫學科，定期派康復專業醫務人員進行指導，逐步構建了政府主導、部門協作、社會參與的殘疾人康復工作體系。

2 本市肢體殘疾人社會康復現況調查

2.1 肢體殘疾人調查對象

本研究對參與慈善援助的患者進行了訪談與調查分析，調查對象主要包括3 類人群：①符合手術指征并完成矯形手術者；②存在肢殘但不符合手術指征者；③符合手術指征但拒絕手術者。問卷共包含3 個大方向：①基本情況，包括殘疾人性別、學歷、婚姻狀況、參保情況及滿意程度。②總體健康狀況、自理能力、疼痛程度、功能狀況等目前健康情況，以及矯形手術后恢復程度、正規康復情況及術后活動改變程度。③社會救助的質量情況，包括調查對象接受生活救助、康復、救助、就業救助的信息，其在社會中的心理狀況、社會支持、是否遭遇社會排斥等信息，以及調查對象所欠缺的素質和個人能力提升遇到的困難等信息。

2.2 相關機構負責人訪談內容

實地走訪殘疾人聯合會及殘疾人之家社區示范點，對有關負責人進行現場訪談。訪談問題包括：①我市殘疾人社區康復是以什么形式建立并開展工作的；②我市目前公立醫療機構對殘疾人社區康復的服務內容是什么樣的；③目前殘疾人之家內開展的康復鍛煉有哪些內容，輔助器械有哪些；④目前殘疾人社區康復點的開展還需要哪些幫助等。

2.3 調查結果

通過調查了解本市肢體殘疾人的基本情況、社會救助的政策執行，以及社會環境是否凝聚包容、社會參與是否平等公平、個人能力是否能夠成長發揮等。通過調查可知：①手術援助對殘疾人生活的改善有效，但術后正規康復訓練開展情況欠佳，27.27%在家自行鍛煉，僅68.18%的患者能在術后前往醫院進行正規鍛煉，說明相當一部分殘疾人術后沒有獲得醫療康復資源支持。②部分肢殘患者因經濟問題未能實現“病有所醫”，肢體殘疾人口所患疾病往往治療難度大、費用高。③殘疾人對自身權益的政策文件并不熟悉了解。④部分不符合手術指征的殘疾人雖存在各種疾病困擾，但已習慣于現有的生活狀況，83.72%認為周圍人的態度與他人無區別。

3 當前肢體殘疾人社會康復管理工作存在的問題分析

3.1 殘疾人自身康復意識不強

本研究調查顯示，80%的殘疾人為初中及以下文化水平，整體文化水平偏低，自我認知偏弱，經濟負擔顧慮較重，給殘疾人康復工作帶來困難。有27%的殘疾人可以通過手術進行糾正，但因多種原因拒絕來院治療。大部分殘疾人及家屬思想消極，不愿意花錢進行短期內看不到明顯效果的康復治療，以致延誤了肢殘治療及恢復肢體功能的最佳時機。部分不符合手術指征或拒絕手術的殘疾人已習慣于現有的生活狀況，拒絕手術的殘疾人中有6.25%仍存在輕度抑郁表現，不同的調查對象均存在不同程度的自我認知偏弱，即使存在各種疾病困擾、工作技能、人際交往和心理方面的欠缺，也不知如何改變。因此需社會層面的介入，進一步提升個人能力。調查中還發現，部分殘疾人對自身權益的政策文件并不了解，政府及社會相關宣傳效果欠佳。

3.2 社會康復服務體系不健全

①目前主要由各區鎮依托殘疾人之家建立社區康復示范點，大多數康復工作站的工作由殘疾人之家工作人員、社區工作者及社會志愿服務者擔任，同一人身兼數職，任務繁重，而社會層面的服務者對康復專業知識及技能的掌握不全面，整體缺乏專業的康復專業醫護人員。且殘疾人的參與度較低，主要容納符合勞動年齡但無法正常就業的殘疾人，且容量有限。②殘疾人器具適配補貼實施辦法中僅強調輪椅等助行工具的補助，缺乏個性化輔具適配需求，社區內的輔助器具等康復工具較為傳統簡陋，缺乏智能化器具，及家庭無障礙改造內容。③63.64%矯形術患者在出院后缺乏定點康復機構進行對接服務為自覺行為，參與手術援助的本市公立醫療機構也缺乏殘疾人康復組織管理體系；同時殘疾人的社區康復的獲得感不強，社區康復服務內容較為單一，主要為重復性的低難度勞作鍛煉、殘疾人患友互動等重復傳統模式，對社會融合程度、社會參與程度不大，缺乏殘疾人精準康復服務行動工作方案。

3.3 公立醫療康復優質資源不足

本市已有13 家殘疾人康復場所，但大部分為民營機構，公立機構數量較少，且各機構相對獨立，各自經營，溝通、合作、協調不很通暢，人、財、物配置重復率高，資源有一定浪費，未能有效整合來提高服務效能。其次，根據中國殘聯等三部門[4-6]發文提示，殘疾人社區康復服務的發展起著重要作用，但目前由于受到諸多因素的限制，社區康復服務站基礎設施、資源整合、服務規范及服務能力均存在不足；大部分鄉鎮基層衛生院并未設立專門的康復科室，現有的康復設備落后，各部門未能自上而下整合醫療資源。此外，公立醫院中尚無支具制造場所，缺乏與醫療產業園的緊密合作。且對肢體殘疾人缺乏相應的醫療救助政策，在為殘疾人社會融合創建全面無障礙環境、提供發揮個體潛能平臺等方面仍較為缺乏。因此，需要整合各項優質資源，來提高殘疾人醫療康復服務水平。

4 對策建議

通過以上存在的問題分析，本研究認為要想加強殘疾人康復管理工作，應當從以下幾個方面著手。

4.1 長三角肢體矯形臨床醫學中心的構建

據調查，全國范圍內尚缺乏肢體矯形臨床醫學中心，通過整合醫療資源，將進一步提高殘疾人醫療康復服務水平。張家港市三級公立醫院與上海、南京、蘇州、南通有長期的業務交流，與多家三甲醫院知名教授團隊簽約，建立了名醫工作站，3D 打印研究室。借助長三角一體化發展，探索建立長三角（張家港）肢體矯形臨床醫學中心，能大力提升品牌效應。張家港有著國內知名的醫療產業園區，通過與醫療單位，科研機構緊密結合的方式，可積極探索新型輔助器具的開發利用。通過計算機優化、預處理和重建等技術，為患者制訂個性化的矯形器，包括肌電假肢、支具、3D 打印矯形鞋墊；引進和使用智能假肢，將給殘疾人帶來更大的幫助。與普通假肢相比，其主要功能特點是能根據外界條件變化和工作要求，自動調整假肢系統的參數，使其工作可靠，運動自如，滿足殘疾人生活所需。通過多學科團隊的合作，國內著名專家教授理論技術支持，開展多種手術矯形、殘疾早期篩查、殘疾鑒定、康復功能鍛煉及心理疏導等醫療項目，進一步提高區域內醫療服務整體水平，將吸引更多本市甚至區域外肢殘人員進行治療與康復。

4.2 打造市域內殘疾人康復聯盟

①以精準康復為目標，滿足殘疾人深層次、多樣化、個性化等康復需求，按照每個人的不同情況采取不同方式，制訂精細化的服務內容和康復項目。針對肢體殘疾人，進行早期手術篩查，對符合手術指征的肢殘人士盡早手術矯形；對部分暫不能行手術者進行輔助器械鍛煉，直至符合手術指征為止；對拒絕或無法手術的肢殘人員，仍需促進康復鍛煉、社會支持、家庭救助及心理輔導，在此基礎上，完善殘疾人康復全流程服務，強化安全、質量、資金等綜合監管。以服務記錄卡的形式建立全流程一站式康復服務鏈，適當擴大服務內容和救助的年齡，加大對困難家庭的補助，進一步完善肢體殘疾人群的康復服務的精準化[7]。②市域范圍內的定點康復機構加強協作，組建殘疾人醫療康復聯盟，這既能統一康復人員知識結構與操作標準規范，定期進行培訓和康復知識技術的考核，提升其專業素養，也為聯盟內各級醫療機構康復學科在業務指導、人才培養、學術交流、質量控制、學科建設、科研合作、科室管理、雙向轉診等領域的深層合作搭建一個平臺，提升殘疾人服務體系整體效能。③充分發揮本市三級公立醫院的龍頭作用，統籌協調各聯盟成員單位制訂發展規劃和年度工作計劃，聯絡和協調各成員單位加強康復技術推廣應用，醫療單位進行定期的體檢服務，也可在社區開展推拿治療等服務，與定點醫療單位合作建立網絡平臺提供在線看診、遠程醫囑等特色服務內容，從而提升全市康復技術水平。

4.3 擴大建設殘疾人社區康復示范點

①除了在鄉鎮街道衛生院建立康復站，還可在村（社區）建立康復室，著力打造殘疾人社區康復“三十分鐘”康復圈。通過加強運營的監督體系，制定康復服務站的運營與管理規范制度，充分利用殘聯、民政和衛生部門等尋找的社區康復資源，并整合資源下沉到社區，由社區進行服務的實施與監督，運作流程要建立嚴格的工作規范，同時要確保對社區康復服務網絡的監管與考評工作到位，推動其提高專業性水準與服務質量[8]。②積極引導社會組織和專業的醫療康復機構進駐社區，引進和培養社區康復專業人才，鼓勵社區醫生長期駐扎，為社區提供更加高質量和專業的康復服務。一方面可以通過各種稅收優惠補貼和購買服務、提高康復機構床位的資金補助等方式來為殘疾人提供更優質的服務。另一方面還可以組織康復專家為社區康復站提供專業康復技術咨詢，積極以公立醫療機構為載體，衛健系統內公立醫療機構專業人員定期開展指導，下沉康復治療服務資源，制定康復機構服務人員年度培訓計劃，強化殘疾預防和殘疾人家庭醫生簽約工作力度。③將殘疾人社區康復納入社區公共服務體系，完善殘疾人社區康復點的服務內容，包括殘疾人早期手術篩查、殘疾鑒定、康復指導、心理輔導等服務。積極完善矯形手術后康復服務體系，建立個人檔案，開展康復需求評估，根據初步評估結果，提出轉介意見，優先選擇具備條件的基層醫療衛生機構、社區康復服務機構，以數據平臺記錄服務內容，最終形成政府、社會運作并舉的康復服務網絡[9]。

5 面臨的挑戰

5.1 提高民眾熟知度和接受度

殘疾人普遍對自身權益缺乏了解，一方面其自我意識相對薄弱，另一方面政府及社會缺乏相應的積極宣傳報道，殘疾群體和大眾都鮮少能夠得知最新政策動態，加上社會公眾對殘疾人關注很少，且常存有排斥和偏見，也導致社會力量對殘疾人社會救助的參與度不高。而真正對殘疾人起到幫助作用的主體依然是家庭親友與自身意愿，其次是政府相關部門。解海霞等[10]研究也認為，影響殘疾人康復進一步發展的制約因素，最重要的是各方共識，其次才是專業人員、場地和設施設備、管理與制度等。因此政府及社會應積極向殘疾人宣傳報道各項惠殘政策，以及公立醫療機構矯形與康復服務內涵，可通過衛生健康委網站、媒體APP、醫院網站等官方平臺報道，指導、協調各類媒體，形成理解、尊重、關心、幫助殘疾人的良好社會氛圍。

5.2 強化殘疾人康復扶持政策

過去殘疾人往往因沒有足夠的經濟收入而直接放棄治療，最終錯過了最佳治療時機；而部分殘疾人在治療了一次后由于醫療保障報銷條件的限制和家庭支持差而不能定期就醫，最終沒有得到徹底康復。因此應積極引導各級慈善組織建立專項基金，加大對殘疾人手術及康復費用的資助力度，提高社會力量對殘疾人社會救助的參與度[11]。加強對教育康復、職業康復、社會康復等各項康復措施的保障力度，推動輔具補貼制度改革，孵化專業服務運營機構，優化輔具服務網絡的運營管理及后續服務。逐步形成集管理服務、輔具服務、轉介服務、培訓服務等“四位一體”的組織保障體系，推動康復管理體系朝著健康有序的方向不斷發展[10]。

5.3 擴大社區康復站的影響力

殘疾人受益是發展社區康復服務的根本出發點和立足點，但目前對服務對象的低關注度不利于維護殘疾人的健康權益和提高其滿意度。隨著經濟條件的改善，殘疾人的利益訴求逐漸由價格優廉，過渡為優質高效的社區康復醫療服務[12]，雖然目前傾向于申請和使用政府提供的社會資源，但社會組織仍然可以通過提升自身影響力、主動聯系愛心企業、組織節日活動等方式來獲得所需社會資源。未來還需進一步提高社區站知名度，吸引殘疾人加入康復陣地，從康復治療、康復護理、心理疏導等多個方面改善殘疾人生活質量；并利用“互聯網+”服務，把社區康復服務引向家庭，實現醫療服務無邊界無距離的突破[13]。

5.4 完善長三角醫療一體化制度

目前尚未建立成熟的醫療衛生資源共建機制，殘疾人異地就醫報銷、支具同城化共享等舉措需逐步推進。政府仍需采取必要干預手段應對當前醫療衛生體制的無力，從而充分發揮政府主導醫療衛生公共服務的角色，完善殘疾人就醫的分級診療體系，落實跨地區籌資統籌[14]。在長三角區域內，未來更需要依托政府相關部門劃分地域范圍，以一家或多家三級醫院為中心搭建肢體殘疾人信息平臺，存儲并共享殘疾人的智慧醫療檔案[15]，

綜上所述，優質的公立醫療資源對肢體殘疾人的全面社會康復起到了非常重要的作用，針對目前肢體殘疾人回歸社會中存在的各種問題，應當及時轉變思路和理念，不斷強化意識，創新和改進康復模式，以此來有效提高長三角區域內肢體殘疾人社會康復的整體發展水平。