心血管疾病診療中的共享決策框架探究*

陳安天,張新慶,仲鳳行

(1 北京協和醫學院/中國醫學科學院 阜外醫院/國家心血管病中心 心內科,北京 100370;2 北京協和醫學院人文和社會科學學院,北京 100005;3 中國中醫科學院醫學實驗中心,北京 100005)

心血管疾病(cardiovascular disease,CVD)是影響心臟和血管疾病的總稱,包括冠心病、高血壓、心力衰竭及腦卒中等。心血管疾病是全球疾病負擔增長的重要原因[1]。在心血管疾病診療中,醫患雙方對診療方案的選擇受疾病嚴重程度、年齡、教育背景等因素的影響而呈現出認知差異[2]。醫生更關注患者的主訴,作出符合醫學原則的診斷和治療,而患者更在意治愈率、生活質量和醫藥費承擔能力等。理想狀態下,臨床決策最好能兼顧有效解決疾患和考慮患方意見。這種共享決策模式能夠充分尊重患者知情權,保護患者自主權,進而提高醫療決策的質量和效果。

歐洲心臟協會(European Society of Cardiology,ESC)支持患者參與臨床決策,并在治療方案制定中共享決策[3]。

1 醫患共享決策的要義與適用范圍

1.1 患者參與臨床決策的可行性論證

在醫生主導的決策模式下,醫生會與患者討論治療方案的利弊,告知潛在的風險和可能的醫療結局。醫生以通俗的語言結合輔助手段,讓患者決定是否接受推薦的治療方案。這種決策模式的流行自然有其道理。多數患者都是在患病時才求醫,希望獲得專業化的醫療服務。這是在對醫生信任基礎上的求助。如果此時的醫生不顧患者對疾病知識匱乏的現狀,任由患者自己作出關乎自身生命安危的醫療決定,相當多的患者會無所適從,甚至會誤認為醫生是在推卸診療責任。

當然,醫生主導型的決策并沒有完全排除患者參與臨床決策的可能性和合理性。調查顯示:55.44%的患者屬于積極決策者,44.56%的患者為消極決策者[4]。當一位患者掌握了一定的醫學知識和技能,善于總結就醫感受或體驗,又有合理的就醫訴求、需要或想法時,他就具備了參與決策的可行性。這樣的患者對關乎本人安危的診療方案的選擇有足夠的發言權,其合理的訴求或需要理應得到醫師的尊重,并盡可能體現在最終的抉擇之中。那些自身缺乏醫學知識,身邊又沒有醫生親友的患者,也有參與臨床決策的可能性和必要性。多數患者會在病痛折磨中本能地獲得難以忘懷的不良身心體驗,對病因和病情進展也有所思考,對求醫問藥自然也有想法、判斷和訴求。在那些經驗豐富的醫生眼中,這些來自患者的健康信息是有價值的,可以在問診環節輔助診療,有助于減少誤診誤治,改善患者就診體驗,提高其依從性。

1.2 臨床決策類型的多樣化及其適用情境

臨床決策的主體為醫患雙方,醫方的主體比較確定,為提供診療的醫師。患方包含患者及患者家屬等與患者以及對醫療決策有著直接影響的人。醫患決策的類型可分為三類九種,醫生主導型(Ⅰ-Ⅲ)、醫患共享型(Ⅳ-Ⅵ)和患者主導型(Ⅶ-Ⅸ)(詳見表1)[5]。醫生主導型是醫生主導決策過程,診療信息由醫方向患方單向流動為主,患者主導型是患者主導決策過程,醫患共享型是醫患雙方平等參與,診療和非診療信息在雙方之間順暢流動。

表1 心血管疾病診療中醫患決策類型及適用情境

診療中的臨床決策類型是具有動態性的。例如:患者突發疾病意識喪失時的決策類型為醫生獨立作出決定,而患者不參與(Ⅰ)→搶救成功后完善化驗、檢查為醫生主導,患者認可(Ⅱ)或醫生主導,患者同意(Ⅲ)→根據檢查結果決定原發病治療方案為醫生主導,參考患者意見和觀點(Ⅳ)或共享信息、平等參與(Ⅴ)→疾病進入終末期無法治療時為患者主導,醫生同意(Ⅶ)。有時,患者單方面不遵醫囑則為患者獨立作出決定(Ⅸ)。

1.3 醫患共享決策的意義

共享決策意在醫患之間分享信息,醫生向患者分享專業的醫學知識、曾經遇到的臨床案例以及其他患者的決策過程等,患者向醫生分享自己的所思所想,可能是作出決策的基礎。共享決策中,診療及非診療的信息傳遞由單向為主的模式向雙向轉變,患者從“被動接受為主”向“主動參與為主”轉變。

評估患者的決策能力是共享決策的重要組成部分,特別是對于可能患有某些認知障礙或精神疾病的心血管疾病患者,患者或代理決策的直系親屬必須了解診療方案的風險和益處。以經導管主動脈瓣置換術(TAVR)為例,在臨床決策中,如果患者決定采用姑息治療,則必須能夠明確聲明自己不想接受TAVR而選擇放棄手術,清楚地選擇姑息治療。患者的想法應該作為醫療決策參考,表現為醫生對患者訴求的傾聽和尊重。即便醫患雙方溝通后,本著遵循患者最佳利益原則而沒有采取姑息醫療的結局,此決策過程仍體現了共享決策的理念。

當醫療方案不止一種時,或者在醫生推薦的治療方案具有不確定性的背景下,醫生或患者很難單方面對決策過程發揮主導性作用,而是需要二者互相分享信息,增強患者在診療活動中的參與度和可控制感,也增強對醫療團隊的信任度。顯然,共享決策的核心特征是臨床醫護和患者相互溝通,開展雙向的知識和信息傳遞,以便達成診療共識,作出最佳決策[6]。對此,美國心臟協會(American Heart Association,AHA)已將共享決策納入權威的心血管疾病指南中[7]。

2 心血管疾病治療中共享決策的表現及分析

2.1 冠心病治療中的共享決策步驟

冠心病的共享決策流程包括如下四步:①判斷患者認知及意識狀態;②提供基于證據的合理選擇;③引導患者表達自身偏好;④提供所需決策支持[8]。舉例而言,冠心病患者就診時,接診醫師首先需判斷患者認知情況及意識狀態,如患者單獨就診且存在認知能力異常或處于無意識狀態,則在緊急處理時可采用醫生主導的決策模式,反之則可采用共享決策。醫生會根據患者狀態及病情需要,在臨床經驗和診療指南的基礎上給出可供選擇的治療方案。患者會結合自身偏好和個人、家庭情況,詢問病情和治療方案。傳統模式下,醫生會過濾掉非診療類的信息,主導引領對話。共享決策的理念則允許患者主動表達訴求,并把訴求反映在最終的醫療決策的推薦建議中。

以患者對支架植入的顧慮為例。不論技術如何進步,支架始終是體內“異物”,且位置關鍵。此外,患者個人經驗傾向于支架的消極性評價。單純根據醫療指南中的“達到植入支架標準”難以消除患者顧慮。此外,費用、材質等的選擇同樣需要考慮。面對患者時應遵循以下共享決策流程:闡明支架植入必要性,在全面了解患者顧慮后引導患者作出共享決策。支架選擇方面,國產支架信息可能不足,應充分從療效、價格等方面因素協助患者進行綜合比較,以便作出最符合自身實際情況、最符合患者利益的選擇。

不可否認,在治療方式、耗材選擇及后期心臟康復方案選擇上,冠心病診療決策中仍存在著沖突情形。冠心病的治療方式、支架和用藥的選擇是一種典型的“敏感偏好選擇”,患者偏好扮演重要角色。醫生應結合患者意愿及診療規范審慎作出決定,客觀理性地對待患者的選擇偏好,以提高決策質量。

2.2 植入式復律除顫器中的共享決策

植入式復律除顫器(ICD)的植入代表了心血管疾病治療中一種預防性手術或操作。通常,對于符合指征的心力衰竭患者,ICD植入可以通過減少惡性心律失常引起的心源性猝死,降低死亡率。然而,ICD植入并不能改善患者生活質量或減輕心力衰竭癥狀,還存在圍手術期風險及后期設備故障或感染的風險。植入ICD治療更關注生命長度而非生命質量,這并不一定符合所有患者的治療目標。

美國聯邦醫療保險和補助服務中心(Centers for Medicare &Medicaid Services,CMS)要求醫生在ICD植入患者中進行共享決策,但收效不明確,實施強制性ICD植入共享決策理由不充分[9]。對于許多其他需要權衡不同選擇的手術來說,常規的知情同意就可以明確目標和預期結果。共享決策模式有助于增強心血管疾病患者對治療方案的理解、實施個性化的管理計劃以及考慮整體治療方法,幫助患者獲得最佳利益。共享決策有特定的適用范圍,且要周密考慮。為此,在ICD植入共享決策中,醫生需要考慮患者需求、經濟狀況、生活質量、患病尊嚴等情況,綜合權衡利弊后,針對性地制定更加科學、有效、適宜的治療方案。

3 提高共享決策質量的策略

3.1 開發有效的決策輔助工具

目前已開發了多種不同形式的決策輔助工具,包括基于網絡的輔助工具、手機應用、紙質輔助工具、小冊子和視頻等。決策輔助工具通過提供關于不同治療方案的信息,給出風險估計,引導患者的偏好,促進共享決策。Probst等[10]提供了一個用于心血管疾病急診患者中的三步共享決策方法:第一步明確當下需要作出臨床決定;第二步根據患者的價值觀、偏好和實際情況,共同討論醫療選項;第三步則要求患者和醫護就進一步醫療計劃達成一致。需要注意的是,何時是使用決策輔助工具的最佳時機,開展教育培訓,以及將決策輔助工具集成到現有的資訊與通信工具中[11]。硬件層面上,應在醫院信息系統(HIS)中,嵌入臨床決策支持系統使得醫生能夠充分利用決策輔助工具,在帶來便利的基礎上提升溝通交流能力,進一步促成醫患之間信息的雙向流動;患者層面上,應開展患者教育以提升參與決策的意識和能力,使患者在真實面對決策時能夠具備充足決策意識以及能力;在醫院層面上,倡導醫患共享決策的理念和行為,為共享決策實施創造現實條件。

3.2 增強患者的風險感知和應對能力

心血管疾病往往反復發作、并發癥嚴重、醫療過程多變且醫療結果復雜,患者要面臨身體、診療、經濟、社會心理等多種風險。風險感知是個體對外部環境各種危險的主觀感受、判斷和認知,以及對特定事故概率的主觀評定。主觀因素涉及對風險本質的理解、社會及心理認知,如認知偏差、人格特質、溝通能力、期望水平等;客觀因素包括風險的持續時間、風險等級、疾病特點、治療方式等。病程、醫療水平、醫療費用等會顯著影響冠心病患者的風險感知水平[12]。風險感知對不同患者的影響具有明顯差異[13]。高估所患疾病風險不利于患者身心健康,低估疾病風險又會影響患者應對風險的積極性,進而降低治療依從性。不合理的疾病風險認知,常常導致不合理的醫療決策,甚至會延誤病情治療。在共享決策中,醫患雙方均要增加對心血管患病風險的認知與理解,及時開展健康教育,幫助患者具備基本的風險知識與應對策略,提高決策能力。醫務人員應盡早評估心血管疾病患者的風險感知水平、識別其危險因素進而實施針對性的干預措施。只有心血管疾病患者對自身疾病風險具有充分、正確且程度相當的了解和認知時,才能傳遞出最有利于共享決策的信息,不會表現出高估風險的憂慮,也不會出現低估風險的大意,從而充分參與實際醫療決策過程中,最大程度實現醫患共享決策,獲得最大收益。

3.3 賦能患者以提升決策能力

共享決策強調患者的參與度與決策能力,因此可以通過賦能患者以提升共享決策的質量。賦能即“賦予能力,自己幫助自己”[14]。世界衛生組織(WHO)將“賦能”定義為:個體獲得健康相關的信息和資源,從而參與決策的制定和實施。患者對自身情況應有更大的控制權,做到有能力管理自身狀況并作出明智決定。冠心病患者的賦能教育可以提高其自我效能和自我管理行為。以賦能為基礎的自我管理方式從心理和行為方面提升了慢性心力衰竭患者對自我管理的認知水平,改善預后[15]。

從臨床上看,患者的保健及健康意識逐年提高,但在面臨疾病決策時,仍有強烈的求助意愿,或咨詢熟悉的醫生,或詢問親朋好友的觀點,抑或是上網尋求答案。大數據和人工智能時代為自我賦能提供了進一步的可能。人工智能系統能夠大量收集和批量分析處理疾病信息與治療方案等醫學數據,為患者提供較為準確和全面的決策支持,實現大數據時代的患者賦能。以ChatGPT為例,使用者只需發問,便會得到較為專業的答案。患者輸入主訴癥狀以得到可能的診斷,甚至向人工智能尋求分析自己的化驗、檢查結果,得到治療相關的建議等。目前,醫療相關的大型語言模型同樣在研發之中,相信在不遠的將來具有提升患者健康知識及保健意識,甚至為患者解答部分咨詢問題的能力,在交互中進一步為患者賦能,增強患者的決策能力。

醫患共享決策可以通過全面的信息共享,幫助患者更好地理解和參與醫療決策過程,提升患者滿意度和依從性,從而提高治療的合理性和效果,進而促進醫患關系的改善。實現醫患共享決策則是一個長期而復雜的過程,需要全體醫務人員、廣大患者群體的共同努力。醫患共享決策的實現有助于進一步促進診療過程的人性化和患者健康和福祉的實現。