梁 湘,陳海林,楊雪梅,陳 英
廣西醫科大學附屬腫瘤醫院,廣西 530000
宮頸癌是最常見的女性惡性腫瘤之一,其發病率居全球女性惡性腫瘤的第4 位[1]。由于婦科體檢率的提高和醫療技術的進步,目前宮頸癌5 年生存率達到70%以上[2]。癌癥幸存者自我倡權被定義為:癌癥幸存者利用個人優勢、技能和資源,克服癌癥和治療的相關障礙來實現個人目標的過程[3]。自我倡權水平與癌癥幸存者是否能反映他們的需求、優先事項和價值觀等個人情況,并得到以病人為中心的護理密切相關[4]。有學者認為,女性在溝通和醫療決策方面存在一定特點[5],而宮頸癌幸存者由于生理結構改變、污名化嚴重等原因,易產生社會行為隔離,難以自我表達[6]。目前對宮頸癌幸存者自我倡權研究較少,并且對其水平判斷沒有統一標準。因此,本研究使用潛在剖面分析將宮頸癌幸存者自我倡權分為不同類別,從群體異質性出發討論其現狀及影響因素,并探討自我倡權水平與宮頸癌幸存者生活質量的相關性,以幫助醫護人員更好地提高宮頸癌幸存者的自我倡權水平,實現個性化護理,提高其生活質量。
選取2021 年5 月—2022 年5 月某腫瘤專科三級甲等醫院進行治療的宮頸癌病人203 例作為研究對象。納入標準:病人自愿參與研究并能夠獨立回答調查問卷內容;病理組織確診為宮頸癌;年齡≥18 歲;完成手術、放化療等主要治療。排除標準:癌癥遠處轉移和復發病人;合并其他癌癥病人;伴有精神疾病或其他嚴重疾病等無法配合調查的病人。根據分析性研究樣本量的計算公式N=(UαS/δ)2估算樣本量[7],其中α=0.05,δ=2.5,由預試驗得出S=11.36,再考慮20%的丟失率,估計樣本量為96 例。
1.2.1 一般資料調查表
由研究者自行設計,包括年齡、婚姻狀況、子女數、職業、文化程度、居住地、家庭人均月收入等基本人口學信息。
1.2.2 中文版女性癌癥幸存者自我倡權量表(Female Self-Advocacy in Cancer Survivorship,FSACS)
該量表由Hagan 等[8]編制,馮翎等[9]漢化形成中文版,分為自我決策、有效溝通、有效的社會支持3 個維度,共18 個條目,總分18~108 分,得分越高表示女性癌癥幸存者的自我倡權能力越高。中文版FSACS 信效 度 良 好,Cronbach's α 系 數 為0.819,本 研 究 測 得Cronbach's α 系數為0.796。
1.2.3 宮頸癌治療的生活質量評估量表(Functional Assessment of Cancer Therapy-cervix,FACT-Cx)
該量表中文版由萬崇華等[10]翻譯并測試,包括功能評估癌癥綜合治療(FACT-G)和宮頸癌量表(CxCS),涉及生理狀況、社會/家庭狀態、情感狀態、功能狀態和附加注意5 個領域。總分越高,表明生活質量越好。此量表在多項研究中測試信效度良好[11],本研究測得該量表Cronbach's α 系數為0.886。
1.2.4 社會支持評定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)
該量表由我國學者肖水源[12]編制,包括客觀支持(3 個條目)、主觀支持(4 個條目)、對社會支持的利用度(3 個條目)3 個維度,共10 個條目,總分為12~66分,得分越高,個人得到的幫助和支持越多。量表Cronbach's α 系 數 為0.89~0.94,本 研 究 測 得Cronbach's α 系數為0.826。
對參加調查的工作人員進行統一培訓后,由研究者進行問卷星制作,通過微信平臺收發問卷。調查前告知病人研究目的并取得知情同意后,使用統一說明語告知病人填寫問卷注意事項,由病人獨立完成。共發放問卷226 份,回收有效問卷203 份,有效回收率為89.82%。
采用Mplus 8.7 軟件進行潛在剖面分析,擬合指標[13]包括:1)艾凱克信息準則(AIC)、貝葉斯信息準則(BIC)和樣本矯正的貝葉斯信息準則(aBIC)為信息指標,模型中其值最小為最優;2)熵(Entropy)為分類指標,取值為0~1,模型取值>0.7 為優,越接近1 擬合效果越好;3)以羅-夢戴爾-魯本校正似然比檢驗(LMR)、基于Bootstrap 的似然比檢驗(BLRT)為似然比檢驗指標,P<0.05 證明該模型分組方式與其他分組方式差異具有統計學意義,則此分組方式的模型最優。采用SPSS 27.0 軟件對數據進行分析,符合正態分布的定量資料用均數±標準差(±s)表示,定性資料用例數、百分比(%)表示。采用t檢驗、方差分析、χ2檢驗、Pearson 相關性分析、Logistic 回歸分析進行統計檢驗。檢驗水準α=0.05。
203 例病人中,年齡25~81(49.23±10.52)歲;婚姻狀況:已婚194 例,未婚6 例,其他3 例;無子女12 例,1 個 子 女51 例,2 個 及 以 上 子 女140 例;居 住 地:村 鎮151 例,城市52 例;文化程度:小學及以下28 例,中學150 例,專科及以上25 例;醫療付費方式:自費7 例,城鄉居民醫保141 例,城鎮職工醫保55 例;家庭人均月收入:<2 000 元37 例,2 000~3 999 元142 例,4 000~5 999 元20 例,≥6 000 元4 例;臨床 分期:Ⅰ期121 例,Ⅱ期39 例,Ⅲ期及以上43 例;病程3~6 個月31 例,>6~12 個月79 例,>12 個月93 例;治療方 式:手術54例;手術+化療40 例;手術+放療10 例,手術+放療+化療99 例;其他慢性疾病:無97 例,有106 例;術后并發癥:無95 例,有108 例。
本研究將多份問卷使用同一個問卷星鏈接對宮頸癌幸存者進行調查,結果可能導致共同方法偏差。采用Harman 單因素檢驗進行共同方法偏差檢驗[14],結果顯示特征值>1 的因子共16 個,首個因子方差解釋率為13.15%,小于40%的標準推薦,提示不存在嚴重的共同方法偏差。
宮頸癌幸存者FSACS 總分為(70.11±9.44)分,FACT-Cx 總分為(119.80±13.99)分,各維度具體得分見表1。Pearson 相關性分析結果顯示,宮頸癌幸存者FSACS 總分與FACT-Cx 總分呈正相關(r=0.412,P<0.05),其各維度得分之間的相關性見表2。
表1 宮頸癌幸存者FSACS 與FACT-Cx 總分及維度得分情況(±s,n=203) 單位:分

表1 宮頸癌幸存者FSACS 與FACT-Cx 總分及維度得分情況(±s,n=203) 單位:分
量表FSACS條目數項目自我決策有效溝通有效的社會支持總分生理狀況社會/家庭狀態情感狀態功能狀態附加注意總分6 6 6 18 FACT-Cx 7 7 6 7 15 42得分21.53±4.17 26.14±3.53 22.43±6.64 70.11±9.44 22.39±3.86 17.32±5.31 17.16±4.42 20.09±3.41 42.81±5.91 119.80±13.99條目均分3.59±0.70 4.36±0.59 3.74±1.11 3.89±0.52 3.20±0.55 2.47±0.76 2.86±0.74 2.86±0.50 2.86±0.40 2.85±0.34

表2 宮頸癌幸存者FSACS 與FACT-Cx 總分及其各維度得分的相關性(r 值)
以FSACS 各條目得分為外顯變量,對宮頸癌幸存者自我倡權的特征類型進行潛在剖面分析,從1 個類別開始逐步增加類別數目進行模型的擬合估計以確定擬合較好的模型,最終選取1~4 個較優模型進行探索性潛在剖面分析。各類別數的潛在剖面模型擬合指數見表3,模型2 的AIC、BIC、aBIC 數值比模型1 小,比模型3、模型4 大,但相比模型3、模型4,模型2 的LMR、BLRT 的P值均<0.05,且熵值變化不大,仍接近1,因此,最終確定分為2 個剖面類別的模型為最佳模型。

表3 宮頸癌幸存者自我倡權潛在剖面模型擬合結果
根據模型2 中兩個剖面類別的宮頸癌幸存者在FSACS 各條目均分繪制潛在剖面分析結果圖,見圖1。根據條目所表達的內容得出,Class1 與Class2 相比自我決策能力較強,更愿意參與醫療照護決策,Class1相比Class2 更不愿與外界進行溝通交流,其余條目得分相差不大。因此,將Class1 命名為“高決策-低社交組”,共103 例(51.0%),Class2 命名為“低決策-高社交組”,共100 例(49.0%)。對兩組類別FSACS 各維度得分進行比較,結果見表4,兩個類別病人自我決策、有效的社會支持維度得分比較差異有統計學意義(P<0.05),進一步說明2 個潛在剖面類別在自我決策和社交方面具有異質性。

圖1 宮頸癌幸存者自我倡權潛在剖面分析結果圖
表4 宮頸癌幸存者2 個潛在剖面自我倡權類別FSACS 維度得分比較(±s) 單位:分

表4 宮頸癌幸存者2 個潛在剖面自我倡權類別FSACS 維度得分比較(±s) 單位:分
組別高決策-低社交組低決策-高社交組t 值P例數103 100自我決策22.19±4.21 20.85±4.04 2.320 0.021有效溝通25.70±3.82 26.59±3.15-1.810 0.072有效的社會支持16.69±3.27 28.35±3.03-26.339<0.001

表5 宮頸癌幸存者自我倡權潛在剖面類別的單因素分析
以宮頸癌幸存者自我倡權表現2 個潛在剖面類別為因變量,將高決策-低社交組作為參考組,以單因素分析中有統計學意義的變量為自變量進行二元Logistic回歸分析,自變量賦值情況見表6,結果顯示,文化程度、治療方式、SSRS 得分是宮頸癌幸存者自我倡權潛在剖面類別的預測因素,見表7。

表6 自變量賦值情況

表7 宮頸癌幸存者自我倡權潛在剖面類別的Logistic 回歸分析結果
本研究結果顯示,宮頸癌幸存者FSACS 總分為(70.11±9.44)分,與李思[15]針對青年女性癌癥幸存者的研究結果[(80.25±8.85)分]相比較低。原因可能是:青年女性癌癥病人對互聯網的使用更熟練,思維能力和記憶力更好,獲取信息的途徑也更多;青年女性生存期會更長,因此他們會更渴望獲得疾病的康復照護知識,更愿意參與醫療照護決策。
本研究結果顯示,宮頸癌幸存者FSACS 總分與FACT-Cx 總分呈正相關,說明自我倡權水平低的病人生活質量也較低,該結果與Thomas 等[16]研究結果一致。在各維度相關性分析中,FSACS 中的自我決策維度得分與FACT-Cx 中的生理狀況、功能狀態和附加注意維度得分呈正相關,表明促進宮頸癌幸存者生理健康可以提高病人的自我決策水平,可能是因為生理狀態較好的宮頸癌幸存者更愿意去面對確診癌癥的事實,并愿意主動獲取疾病相關信息而不是逃避,也更有信心去思考自己需求及優先事項;有效的社會支持維度得分與FACT-Cx 除附加注意以外4 個維度得分均呈正相關,表明更愿意表達自己而獲得有效社會支持的宮頸癌幸存者生活質量越好。提示醫護人員應關注生活質量較低的宮頸癌幸存者,尤其是生理狀態較差的病人,做好宮頸癌幸存者的隨訪和延續性護理工作,及時發現身體出現異常的病人并督促其進行治療和康復,鼓勵她們面對疾病,并參與醫療照護決策;鼓勵病人表達自己,以獲得以病人為中心的、有效的社會支持,提高其自我倡權水平和生活質量。
本研究結果顯示,宮頸癌幸存者自我倡權表現可以分為高決策-低社交組和低決策-高社交組。高決策-低社交組占51.0%(103/203)。該組病人的信息獲取和決策參與得分較高,而向醫護人員談論健康問題、表達個人喜好和向外界表達自己尋求幫助并獲得有效社會支持得分較低。表明這一類別宮頸癌幸存者的自我倡權行為表現為在獲取和理解有關其癌癥和治療信息方面沒有問題,但她們很難與醫療團隊及身邊的支持者分享需求[5]。也有文獻指出,積極參與醫療決策的病人可能會出現對醫療照護團隊的不信任[17]。因此,對于此類病人,醫護人員應向病人提供正確、有效的信息,以免病人獲取錯誤的信息而耽誤治療和康復,增加病人的信任度;鼓勵其表達自己的需求與情緒,多與醫護人員和身邊的病友、親友進行溝通交流,醫護人員也要多主動與其進行溝通;可以在科室門診或網絡平臺設置留言墻等,幫助一部分對社交有抵觸心理的病人表達自己。低決策-高社交組占49.0%(100/203)。該組病人在信息處理和參與決策方面得分較低,在積極表達與社交方面目得分較高,病人可能在信息支持和理解方面比較薄弱,因此需要通過更多醫患溝通和社交來解決醫療照護相關問題,或者是缺乏自我意識,更習慣依賴于他人[5]。對于此類宮頸癌幸存者,醫護人員應用通俗易懂的方式進行知識宣教,可讓病人復述加深記憶,也可以使用微信公眾號等為病人提供信息和幫助;正確評估病人優先事項,在溝通過程中多關注病人的個性化需求,以便為病人提供個性化護理計劃;鼓勵病人參與到醫療照護決策中,有不明白的地方可以主動提問溝通。
本研究結果顯示,文化程度高的宮頸癌幸存者更容易被分到高決策-低社交組,即受教育程度更高的宮頸癌幸存者自我決策能力越高。Wiltshire 等[18]研究也顯示,文化程度更高的病人對信息的獲取和處理能力更強,自我倡權水平更高,而他們往往會有更強烈的自主意識,從而疏于表達自己的需求以獲取相應的社會支持。治療方式復雜的宮頸癌幸存者更容易被分到低決策-高社交組。Szproch 等[19]研究表示,治療方式越復雜的病人,越容易出現決策疲勞,這可能是病人出現低決策表現的原因,他們更傾向于依賴他人做出醫療照護決定,也就會更愿意表達自己的需求來獲得真正能幫助到自己的社會支持,還有一個原因可能是放療階段通常為日間治療,非住院狀態會使他們獲取信息的途徑減少,從而自我決策維度得分降低。本研究結果顯示,社會支持水平是宮頸癌幸存者自我倡權表現類別的預測因素,社會支持水平越高的宮頸癌幸存者的自我倡權越容易表現為低決策、高社交。研究顯示,社會支持與病人的自我倡權呈正相關,更多的社會支持可以使病人從外界多個渠道了解醫療相關知識,提升病人的自我倡權水平[20]。因此,可能此類病人更擅長利用有效的社會支持幫助自己,自己主動收集信息和做出醫療決策的意愿就會降低,表現為低決策、高社交的特點。提示醫護人員在正確評估病人后,可以對低學歷病人提供更多的信息,以提高其參與醫療照護決策的意愿,對高學歷病人可以提高其與外界交流的意愿;對治療方式更復雜的病人可以關注其是否存在決策疲勞,及時進行干預;對日間治療病人加強隨訪;在提高社會支持的同時,提醒病人要注重自己的感受,獨立做力所能及的日常護理決策及工作。
本研究發現,宮頸癌幸存者自我倡權水平與生活質量呈正相關,通過潛在剖面分析發現宮頸癌幸存者自我倡權表現可以分為高決策-低社交組和低決策-高社交組兩個類別,文化程度、治療方式和社會支持水平是宮頸癌幸存者自我倡權類別的預測因素。基于此研究結果可以幫助醫護人員提高宮頸癌幸存者自我倡權水平,提高其生活質量。但本研究在同一機構收集樣本,可能存在信息偏倚,未來可開展多中心、大樣本調查,以進一步驗證研究結果。