我國居家安寧療護發展困境及對策

譚寅虎,梁 妍,邢慧敏,王鼎凱,王 洋

長春中醫藥大學,吉林130117

隨著我國社會的老齡化,以心腦血管和呼吸系統為代表的各種慢性病導致的疾病終末期病人逐年增加[1]。同時,我國老年惡性腫瘤發病率和死亡率呈快速增長的趨勢[2]。預計到2035年,將有超過60%的癌癥病例發生在老年群體中[3]。安寧療護因其契合健康臨終的理念,近年來逐漸受到廣泛關注。居家安寧療護不僅可以穩定家庭結構、節約醫療資源,還可提高病人及照顧者滿意度,增加城鄉居民生活幸福感,具有巨大發展潛力。我國居家安寧療護事業尚處于起步發展階段,如何全面落實終末期病人的居家安寧療護服務值得深入思考?；诖?本研究對國內外居家安寧療護發展現狀進行全面總結,以期為完善我國居家安寧療護服務體系提出對策建議。

1 居家安寧療護概念

安寧療護的概念在不同時期和國家各有不同。桑德斯首先提出“hospice care”的概念,不僅僅是“臨終”與“關懷”,更是針對病人進行身心靈全方位照護和家屬的喪親服務。隨著對安寧療護內涵研究的不斷擴充和發展,世界衛生組織(World Health Organization)將其定義為:“通過早期識別和嚴格評估,對疼痛和身體、心理與靈性問題治療與解決,從而提高罹患威脅生命疾病的病人及其家庭生活質量的照護方法”[4]。2017年,我國衛生和計劃生育委員會發布的《關于印發安寧療護實踐指南(試行)的通知》[5]指出,安寧療護是以臨終病人和家屬為中心,以多學科協作模式開展,其主要內容包括疼痛及其他癥狀控制,舒適照護,心理、精神及社會支持等。我國根據病人接受安寧療護的地點分為住院照護和居家照護,本研究將安寧療護服務體系中病人在疾病終末期接受的居家照護服務統稱為居家安寧療護服務,旨在在家中提供臨終關懷,以支持臨終病人在他們熟悉的地方度過“美好的死亡”。

2 居家安寧療護發展現狀

2.1 英、美、日居家安寧療護服務體系建設完善

英國是安寧療護的起源地,在全球納入統計的80個國家與地區中,其死亡質量指數排名第1位[6]。目前,英國居家安寧療護被納入了國家醫療衛生服務體系(national health service,NHS)中,并且以家庭、社區為基礎開展臨終關懷服務,建立了完備的準入標準和服務流程。安寧療護服務機構會提供上門或者轉介服務,居民也可以通過電話預約服務,國家為其配備專業團隊并承擔費用。美國雖然比英國起步晚,但其發展迅速,到目前為止,對安寧療護資金的投入、政策支持、民眾參與度等都較為完善[7]。據統計,93%居住在美國社區的老年人知悉安寧療護,并且有82%的社區老人認為臨終關懷可以讓終末期病人感覺更好[8]。在社區通過訪問護士服務和社區醫院來聯合制定家庭姑息治療方案,其費用由公共醫保部門使用聯邦醫保計劃(medicare)和醫療救助計劃(medicaid)來管理并支付,并在病人生命的最后7 d向護理人員額外支付護理費用。截至2017年,美國注冊并開展安寧療護的機構達4 488家[9],利用率明顯提高。日本是亞洲最早開展安寧療護的國家,日本的居家安寧療護主要由診所、保險藥局、醫院、訪問看護站、介護服務事業所、降害福祉服務事業所組成。組成部分緊密結合,為病人和家屬提供24 h不間斷的服務,并通過醫療保障制度和長期護理保險制度共同覆蓋居家安寧療護所需要的費用[10]。2022年2月,日本召開“第24屆居家安寧療護協會全國大會”并且將主題定為“居家安寧療護、緩和照護拯救日本”,國家對居家安寧療護重視程度顯而易見。

2.2 我國居家安寧療護服務體系發展有待加強

臨終關懷在1988年就引入中國,但是發展相對緩慢。相關數據顯示,我國每年死亡人數近1 000萬人,因癌癥死亡高達200萬人,其中能夠享受到安寧療護服務的病人不足5%[11]。2015年,中華護理協會最早成立了安寧療護學組,開展有關安寧療護的相關工作。2017年我國衛生和計劃生育委員會發布《安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)》[12],并在北京、上海等地開展安寧療護試點。目前,國內的居家照護模式主要是由醫院、社區和志愿者等人員為病人提供疼痛護理和心理支持等。在上海形成了癥狀控制、安寧護理、人文關懷、宣傳教育、質量控制為一體的療護模式,但并沒有完備的安寧療護服務體系,且我國實際開展的居家安寧療護試點不足,僅在發展較好的城市開展試驗點。在對杭州市社區居民的調查中,社區居民對臨終關懷的知曉率只有50.30%[8]。目前,我國居家安寧療護在宣傳教育、資金支持、政策制度、人才培養等方面仍有不足,面臨巨大挑戰,仍需進一步發展完善。

3 我國居家安寧療護發展困境

3.1 法律制度不健全

安寧療護在我國的發展已有30余年,但目前仍未見有關法律出臺。早在1990年,英國就頒布了《國家衛生服務及社區關懷法》,對姑息治療相關內容進行了規定[13]。日本用《國家健康保險法》和《癌癥控制法案》等相關法律來規范臨終服務[10]。韓國在2016年制定的《安寧療護法》[14]明確規定了安寧療護的概念、適用對象與政府責任等。我國在居家安寧療護方面只有如國家衛生和計劃生育委員會在2017年制定的《安寧療護實踐指南(試行)》和2022年發布的《居家、社區老年醫療護理員服務標準》一類的規范性文件,缺乏針對性,沒有對居家安寧療護直接做出規定,也沒有統一的準入標準,這將導致法律效力低下[15]。法治體系不健全且內容不全面使居家安寧療護缺乏保障,阻礙其發展進程,我國居家安寧療護在法律制度層面亟待填補完善[16]。

3.2 缺乏醫療與財政保障

醫療保險制度覆蓋不全面是影響居家安寧療護開展的又一重要因素。目前,部分項目如生存期、疼痛、心理社會需求評估和部分替代療法還未納入醫保診療項目范圍,對于大多經濟困難的老年人在享受安寧療護服務時則會帶來較大的經濟負擔[17-18]。其次,在居家安寧療護機構的建立中,部分服務項目缺乏合理的收費標準,沒有準確的績效評估體系,國家資金投入和社會捐助較少,這使居家安寧療護機構經常處于財力支撐不足、運轉困難的窘境中,乃至需要承擔倒閉、負債的風險[15]。因此,全面的醫保政策與財力支持是居家安寧療護發展的關鍵保障。

3.3 人才匱乏,專業性低

2022年,“十四五”衛生健康人才發展規劃指出,我國衛生人才結構不夠合理,地區分布不均,專業學科之間、城鄉地區之間人才配置存在較大差距[19],其中安寧療護人才更為短缺。安寧療護所涵蓋的疾病終末期控制、人文關懷、死亡教育、安寧護理等專業性較強。而中國城市臨終關懷服務現狀與政策研究中顯示,大多數安寧療護服務人員沒有接受過規范化教育和培訓[20]。專業護理人才短缺,社區護士不到護士總量的5%,且普遍存在年齡較大、知識水平低、專業技能不足等問題。究其原因,首先與我國安寧療護發展大環境落后相關,安寧療護服務需求不足導致專業從業人員較少,并且絕大部分醫學院校尚未開展相關課程,影響人才擇業;其次,由于居家安寧療護相關機構如社區衛生服務中心等工作人員收入低、缺乏學科支撐和從業鼓勵、自我效能感不足等原因,致使安寧療護服務者積極性低下且人才流失率高,最終導致我國安寧療護的人才匱乏,影響了居家安寧療護的服務效果。

3.4 推廣阻力大

近年來,我國城鎮居民對安寧療護的接受度呈上升趨勢。然而,由于傳統觀念、宗教信仰、經濟不均衡發展等原因[21],仍有絕大部分城鄉居民的生死教育程度較低[15],導致對安寧療護了解尚淺,其中鄉村老年人尤甚,最終造成安寧療護推廣阻力重重。在我國傳統觀念中,“重孝忌死”的說法深刻影響著人們的思想與行為,多數老年人對談論死亡持消極態度,視安寧療護為放棄治療,實為不孝之舉,這使許多人不能夠接受安寧療護的理念。然而宗教信仰對安寧療護恰恰相反。陳家欣等[22]研究表明,相比較于無神論者,宗教信仰者更易接受安寧療護的理念。除此以外,隨著我國經濟總水平不斷提高,不平衡、不充分的發展問題日益暴露,也反映在安寧療護試點的覆蓋率上。居家安寧療護試點在經濟水平較高和發展程度較好的城鎮地區率先開始,而其他經濟落后的鄉村地區宣傳尚少,甚至極大部分老年人及家屬并不知曉安寧療護的存在,經濟的發展與安寧療護的廣泛普及有著緊密的一致性?？傊?以上方面的共同作用,使得安寧療護仍是老年病人的未知領域,如何推廣與普及安寧療護,需要我們加以策略精準應對。

4 健全我國居家安寧療護服務體系應對策略

4.1 完善準入標準和法律制度、政策

我國可以借鑒發達國家在居家安寧療護領域的發展經驗,構建一套符合我國國情的居家安寧療護規范和法律體系。首先,充分發揮我國社區衛生服務優勢,將居家安寧療護病人的準入標準和收費合理化,明確服務流程與服務內容,使醫療服務人員能夠精準識別病人需求并且提供相應的服務。陳達輝等[23]研究表明,完善居家安寧療護收費標準,將有助于提升城市居民對安寧療護的接納意愿。其次,完善運行機制與法律監督體系,出臺相應的法律法規,推動居家安寧療護法制化,為安寧療護服務過程中出現的問題提供法律依據,以規避醫療糾紛、切實保護終末期病人與安寧療護工作人員的利益。只有不斷完善和規范準入標準和法律制度,才能保證居家安寧療護有序發展。

4.2 完善醫保支持和資金投入

有效的財政支持與合理的醫保政策是居家安寧療護發展的重要保障。為實現我國居家安寧療護穩步發展,應根據國情建立合適的醫保政策[24]或納入商業保險,明確保障范圍與付費方式,通過政府資助提供資金,保障其有序發展。另外,加大對于安寧療護人才培養的投入,增加服務人員薪酬,提升其自我認可度,以保護社區服務機構的正常運營。還應大力倡導、鼓勵慈善組織參與其中,積極策劃籌款活動,完善慈善基金的管理,充分發揮我國慈善機構的作用[25],為居家安寧療護提供強有力的支撐,實現可持續發展。

4.3 增加志愿者與專業人才

我國安寧療護專業人才稀少。有研究表明,經培訓及獲得認證的居家安寧療護工作者能更有效地提供服務,且更易受病人信任[26]。因此,我國可以組織各級醫療機構開展安寧療護崗位職業資格培訓,培養安寧療護專業人才,為終末期病人提供個體化、專業化的護理服務其次,中國高等醫學院校要加強安寧療護教育[17],開展臨終關懷相關課程,定期開展講座,對醫學生及在職醫護人員進行定向教育,使相關工作者,尤其是專科護士熟悉、掌握臨終關懷理論知識,加強實踐操作能力,提高安寧療護素養,使安寧療護服務質量呈現質的飛躍[27]。最后,安寧療護服務志愿者在提供高質量的護理中也起到了不可或缺的作用[28]。志愿者的服務可以遍及安寧療護各個領域,如向居民積極宣傳推廣安寧療護的相關知識,為安寧療護積極策劃籌款,對病患家庭進行走訪并提供支持等。他們不僅可以對居家病人提供身體照護和精神撫慰,由于他們的無償付出,還大大降低了安寧療護支出,志愿者本身亦可在服務過程中產生共情,找到屬于個人的意義,實現自身價值[29]。我國人口眾多,志愿者可為安寧療護在我國的發展提供不竭動力,最終實現安寧療護與人才培養的共贏。

4.4 樹立積極死亡觀念,加強宣傳教育

我國應從學生時期開展死亡教育,樹立正確的死亡觀念。無論是終末期病人及家屬、醫護人員,還是城鄉普通居民,都要堅持唯物主義,面對現實,承認死亡。社區服務衛生機構可以借助媒體、網絡、宣傳單、線下講座等居民易接受的方式加強人民群眾對安寧療護的認知,告知安寧療護對護理終末期病人的重要性和積極意義,采用實際案例和別國經驗深入老年人的理解,并積極引導社會轉變封建的傳統觀念,改善安寧療護接納現狀[30]。

4.5 提高居家安寧療護服務質量

終末期病人對安寧療護的需求不僅體現在身體上,還有精神方面的需求,即加強醫患交流,增強人文關懷與心理護理,社區可提供安全舒適的家庭開放性病房,保證病房寬敞明亮整潔舒適,以病人和家屬為中心,使病人感受家的溫暖。社區衛生服務中心的服務模式可用于建立臨終病人居家安寧療護電子檔案和專案薄,進一步細化服務內容,改進服務流程,提高工作效率、降低醫療成本,提升居家療護服務質量與水平。社區服務團隊還應建立合適的轉診制度,提供24 h咨詢服務,每周進行家庭訪視,家庭-社區-醫院-養老機構,四元聯動,滿足病人和家庭需求,在服務中與家屬和病人保持積極有效的溝通,使病人能夠舒適、安詳地走完最后一程,在老人離開后,開導家屬,及時給予心理安慰,幫助其渡過悲傷期。

5 小結

居家安寧療護是我國提高老年人和病人生命晚期質量的重要措施,也是我國發展安寧療護的重要方向,不斷發現并解決問題,借鑒安寧療護服務健全國家的經驗,結合我國國情構建中國居家安寧療護體系具有重要意義。目前,“十四五”規劃也大力發展并支持安寧療護的發展,站在時代發展的風口浪尖,更要抓住機會完善我國居家安寧療護服務。今后應建立健全居家安寧療護服務模式和法律體系,增加財政投入和人才培養,加強其宣傳推廣,使居家安寧療護服務盡早發揮作用,減輕臨終病人痛苦,提升生命質量,節約醫療資源,實現安寧療護與國家經濟發展雙贏。