慢性病病人積極度研究進展

郝娟娟，翟清華，張春慧，王露茗，葛 爽，李鑫靜

1.鄭州大學護理與健康學院，河南 450001；2.鄭州大學第二附屬醫院；3.西安交通大學第一附屬醫院

慢性非傳染性疾病（簡稱慢性病）已成為我國居民生命和健康的最大威脅，2019 年我國居民因慢性病導致的死亡人數占死亡總人數的88.5%[1]。研究表明，關注慢性病病人的心理反應對改善其預后、提高生活質量具有重要意義[2]。近年來，各國學者越來越多地從積極心理學的角度關注病人所體驗到的積極變化，如病人積極度（patient activation,PA）。病人積極度由美國學者Hibbard等[3]于2004 年首次提出，偏向于主觀的心理感受或需求，指病人在疾病治療康復過程中的自我投入程度，是一個動態變化的多階段過程。既往研究證實，病人積極度與其自我健康管理行為密切相關，而直接實施病人積極度的干預策略針對性強、效果更為明顯[4-5]，為慢性病病人的心理、行為干預提供了新視角，且慢性病病人積極度水平的變化可被用作評估疾病全程照護（包括自我護理、他人護理）質量的績效指標[3]。此外，了解慢性病病人積極度變化軌跡及異質性，可為后續干預時間點及高危人群的選擇提供依據。但國內已有的病人積極度調查主要為橫斷面設計，相關縱向研究主要集中在國外。本研究從國外病人積極度相關理論模型、測評工具、研究人群、變化趨勢、預測因素方面進行綜述，以期為今后我國開展積極度縱向研究及相關疾病精準化管理方案提供參考。

1 病人積極度的相關理論模型

1.1 病人積極度理論

病人積極度理論由Hibbard 等[6]基于跨理論模型和自我效能感的概念（即個體對自己有能力執行某一行為的信念）構建，反映了個體作為健康管理者的整體自我概念，被發展用來描述病人對自己的醫療保健管理的逐步掌控過程，即病人在完全成為其自主健康照護管理的主角前所經歷的遞增過程，一般要經歷4 個不同的階段：第1 階段的病人未意識到自己在健康管理中扮演著重要的角色，只是被動地接受他人的照顧；第2 階段的病人雖已認識到自己在管理自身健康中的重要性，但缺乏進行有效自我健康管理時所需的相關知識與技能；第3 階段的病人已付出行動管理自身健康，但缺乏堅持自我健康管理的信心；第4 階段的病人擁有知識、技能和信心管理自己的健康，但遇到生活壓力或健康危機時需要幫助與支持維持所取得的進步[3,7]。

1.2 綜合護理模式

2021 年，美國學者Johnson 等[7]采用現實評估的方法，對病人積極度理論進行了測試和改進，結合慢性病護理模型[8]，形成新的模式框架。綜合護理模式描述了3 種已確定的機制（即個人動機、參與決策和健康教育）分別通過病人積極度促進病人臨床就診效果和（或）自我管理，認為當病人積極度出現時，病人自我管理和對醫療服務的利用都將被觸發，這個過程會受到一些外來因素的影響，包括病人的居住環境、病人及其照護人的健康狀況、健康素養、社會支持、收入水平以及自我管理計劃安排。

1.3 其他

孤獨感進化理論認為存在孤獨感的腦卒中病人，會提高對社會威脅的警惕和回避，最終的后果是會導致病人自我調節能力的減弱，進而影響病人的積極度和疾病感知控制行為[9-10]。有研究發現，社會支持的主觀因素(如孤獨感)比客觀因素（如社交網絡規模)更能揭示病人當前階段存在的問題[11]，由此可見，病人孤獨感也會對其積極度造成不良影響，未來有必要采用交叉滯后分析設計的縱向研究論證兩者之間的因果關系。

2 病人積極度的測評工具

現階段國外也涌現出許多病人積極度的測評工具，包括普適性和特異性量表，如病人積極度量表（Patient Activation Measure,PAM）[3]、醫療消費者健康積極指數(Consumer Health Activation Index,CHAI)[12]、糖尿病病人積極度影響和動機量表（Influence and Motivation for Patient Activation in Diabetes care,IMPACT-D)[13]、腰背痛自我管理積極度量表（Participant Activation for Management of Back Pain Questionnaire,PAMQ）[14]等。其中PAM 應用最為廣泛，由美國學者Hibbard 等[3]于2004 年研制，用來評估病人自我報告的知識、技能和自我管理健康或慢性病的信心，PAM 是一種高度可靠的、單維的哥特曼量表[15]，易懂性強、易于操作，廣泛應用于心理社會科學領域的測量。PAM起初共22 個條目，為減輕病人的填寫負擔，提高臨床實用性，2005 年，Judith 等通過定性方法、經典檢驗理論和Rasch 分析，在不損失顯著精度和可靠性的情況下對源量表的條目數進行了縮減，形成13 項簡化版病人積極度量表（Patient Activation Measure-13,PAM-13）。徐郁雯[16]對其進行漢化并修訂形成了中文版PAM，已有國內學者將該量表在特異性人群中進行了信效度檢驗分析[17-18]。

PAM-13 采用Likert 5 級評分法，條目不適用計0分，“非常不同意”計1 分，“非常同意”計4 分，各條目計分之和得到原始分，然后再將原始分進行標準化，得到理論評分（標準分）為0～100 分，標準分≤47.0 分為第1 水平，47.1～55.1 分為第2 水平，55.2～67.0 分為第3 水平，≥67.1 分為第4 水平，得分越高表明病人積極度水平越高。PAM-13 在不同國家[19-20]、不同測量人群[21-22]中都表現出良好的信效度。2016 年，美國國家質量論壇將PAM-13 納入護理績效考核指標，自此，該量表被認定為病人積極度測量的“金標準”[23]。

3 病人積極度的縱向研究現狀

3.1 研究人群

既往學者調查對象多數以2 型糖尿病病人[24-27]為研究樣本人群進行追蹤調查，后續研究領域逐步擴展。近年來，越來越多的學者針對不同的病種人群進行了縱向研究，如心臟病[28-29]、精神性疾病[30-31]、腦卒中[32]、血液透析[33]、慢性阻塞性肺疾病[34]、大腸癌[35]病人等，除單一疾病人群外，有部分學者針對區域內所有慢性病病人進行大樣本隨訪調查[36-37]。縱向研究調查時期多集中在病人治療期間[33]、手術后[38-40]、康復期[32]。

3.2 變化趨勢

迄今為止，研究者已在不同病種人群開展了病人積極度的縱向研究設計。Rijken 等[34]針對年齡≥15 歲的慢性病非住院病人進行了一項18 個月的縱向隨訪研究，研究對象主要包括糖尿病（21.8%）、缺血性心臟病（12.3%）、慢性阻塞性肺疾病（10.5%）病人等，結果發現，隨著時間的推移，慢性病病人群體積極度得分下降。Chubak 等[36]在老年糖尿病、心臟病病人中進行了1 年的隨訪調查，研究發現病人整體積極度得分增加，52%的病人積極度得分發生了跨階段式的改變，其中54%病人積極度水平上升到更高的階段。荷蘭學者對腦卒中康復期病人進行了6 個月的隊列研究，結果表明腦卒中病人整體積極度得分隨時間（基線、3 個月、6 個月）變化呈上升趨勢[32]。但現有研究中慢性病病人積極度縱向追蹤時間點的選擇各有不同，缺乏確切的時間點選擇依據。此外，基于各國文化背景、各研究樣本人群的差異，病人積極度縱向研究結果也不盡相同。建議未來學者在探討不同疾病、不同時期病人積極度水平時，研究對象應聚焦，以便使最終結果具有代表性，后續在該人群中開展病人積極度干預研究時能夠作為準確、高效的科學依據。

3.3 預測因素

3.3.1 疾病相關因素

既往縱向隨訪研究發現，病人積極度與一些臨床客觀指標、病人再入院率、死亡率、病程之間有著明顯的聯系。Sacks 等[26]對10 071 例2 型糖尿病病人的積極度及其臨床指標（血壓、膽固醇、三酰甘油）連續3 年進行重復測量，統計分析發現糖尿病前期病人積極度水平越高，預示著更好的臨床指標控制，隨訪第1 年積極度水平高的病人住院率會降低。Dunlay 等[28]研究發現，住院期間（基線）積極度水平較低的急性失代償性心力衰竭病人，出院后30 d 死亡風險較高。美國學者Barnes 等[41]對1 486 例炎癥性腸病（IBD）病人進行追蹤調查，應用多元Logistic 回歸模型分析病人積極度與疾病緩解等指標之間的關系，結果證明IBD 病人積極度與疾病臨床緩解之間強烈關聯，并可影響病人病程。以上研究均證實了病人積極度的改善可顯著影響病人預后。

3.3.2 健康行為

Regeer 等[25]進行了一項20 周的隨訪，研究表明2型糖尿病病人積極度提升時，其運動鍛煉、健康飲食會隨之增加。Costello 等[42]對美國329 例在線健康社區成員進行了3 個月的隨訪，結果發現病人積極度整體隨時間的推移而增加，在此過程中，病人參與及利用醫療衛生服務資源的程度、行為增加。Tusa 等[37]調查了1 年內因疾病而定期隨訪的慢性病病人，結果顯示，慢性病病人自我保健活動與病人積極度之間存在著顯著的線性關系，即當病人積極度增加時，病人的自我保健活動亦會隨之增強。這些結果有助于了解如何增加病人的健康行為，病人積極度是一個重要的干預目標，高水平的病人積極度可以促進病人合理、高效地對疾病進行自我管理，提示今后學者們可以根據不同疾病病人積極度變化趨勢及軌跡特征，構建針對性的積極度干預方案，提升病人健康行為。

3.3.3 其他

其他預測因素包括自評護理質量、健康狀況、希望水平等。Aung 等[24]對3 040 例糖尿病病人進行3 年的追蹤研究，采用Wilcoxon 符號秩檢驗分析發現病人積極度與自我報告的護理質量在3 年內的變化趨勢一致，但并未探究其存在的因果關系。另有研究針對2 341 例糖尿病、心臟病病人進行了1 年的隨訪，采用多元Logistic 回歸分析發現，自評健康狀況是病人積極度的獨立預測因子[36]。美國學者Oles 等[31]應用縱向設計對118 例精神分裂癥病人積極度與希望水平進行調查，分別在基線、9 個月、18 個月收集數據，而后通過交叉滯后面板模型分析顯示，隨著時間的推移，精神分裂癥病人積極度與其希望水平相互影響。有學者提出針對希望水平進行特定的干預較為困難[43]，而病人積極度干預可能是一個更有前景的途徑，為慢性病護理干預提供了新思路。

4 小結

病人積極度是疾病管控過程中的重要變量，是病人身心健康結局的重要預測因子[44]，其相關研究亦是該領域的研究熱點。慢性病病人積極度縱向研究主要集中在國外，涉及的數理統計分析方法有方差分析[25,33,37]、線性混合效應模型[35,39]、多元Logistic 回歸分析[41]、重復測量方差分析[26]、交叉滯后模型[31]等。未來病人積極度的縱向研究可在以下方面開展進一步探討：1）由于病人積極度個體變化差異明顯，而現有的分析方法很少有研究考慮到出現不同軌跡變化時的群體異質性問題，建議未來縱向研究可基于增長混合模型等能夠識別人群異質性的統計方法開展研究；2）今后縱向研究中時間點的選擇依據應在文中補充完善；3）由于病人積極度偏向于一種心理感受或需求，后續可結合縱向定性研究深入挖掘影響慢性病病人積極度（即對健康管理自我投入程度）的因素，以期為后續干預方案的制定奠定科學基礎。