彌漫大B 細(xì)胞淋巴瘤生存者過渡期真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

馮莉霞 馮麗娜 賀瑾

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國(guó)家惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心,天津 300060）

過渡期是指癌癥生存者治療結(jié)束后的第1 年時(shí)間[1]，患者往往面臨著各種生理、心理、社會(huì)、情感等多種需求，嚴(yán)重影響其生存質(zhì)量，該階段的平穩(wěn)過渡，對(duì)于長(zhǎng)期癌癥生存結(jié)果至關(guān)重要。2020 年全球癌癥統(tǒng)計(jì)公報(bào)顯示，非霍奇金淋巴瘤（non-Hodgkin lymphoma,NHL）的發(fā)病率在男性中排名第8 位，在女性中排名第10 位，發(fā)病率逐年增長(zhǎng)[2]。彌漫性大B細(xì)胞淋巴瘤（Diffuse large B-cell lymphoma,DLBCL）是最常見的NHL，隨著醫(yī)療技術(shù)的提高，診療手段的不斷改進(jìn)，DLBCL 的治愈率和完全緩解率得到顯著性提高，使用標(biāo)準(zhǔn)一線治療的5 年總生存率為60%～70%[3]，對(duì)于年輕低危者，5 年總生存率可達(dá)90%以上[4]。DLBCL 異質(zhì)性高、治療復(fù)雜，過渡期的這一特殊階段面臨著更多的壓力與挑戰(zhàn)，如治療遠(yuǎn)期并發(fā)癥困擾、預(yù)后較差、復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)較高、重返工作崗位困難等各種社會(huì)心理問題，嚴(yán)重影響其生存體驗(yàn)[5]。目前國(guó)內(nèi)研究主要集中在淋巴瘤患者的護(hù)理需求，對(duì)于生存者尤其是過渡期生存者關(guān)注不足。本研究擬通過對(duì)過渡期DLBCL 生存者進(jìn)行深入訪談，了解其過渡期的真實(shí)體驗(yàn)，為改善生存質(zhì)量提供科學(xué)依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法，選擇2021 年8—12 月在我院淋巴瘤科病區(qū)結(jié)束治療和復(fù)診的患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①病理診斷為彌漫性大B 細(xì)胞淋巴瘤，完成規(guī)范化全程治療后療效評(píng)價(jià)完全緩解（CR），且治療結(jié)束時(shí)間不超過1 年；②年齡18～60 歲；③知曉病情，自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：①認(rèn)知障礙、精神障礙、溝通障礙者；②合并心、肺、腎、腦等嚴(yán)重軀體疾病者。根據(jù)資料飽和原則確定樣本量，最終納入14 例DLBCL 患者。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料(n=14)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)分析方法，應(yīng)用半結(jié)構(gòu)式訪談法進(jìn)行面對(duì)面訪談。訪談地點(diǎn)為科室患者之家或門診單獨(dú)房間，訪談現(xiàn)場(chǎng)無其他人員，保證環(huán)境安靜舒適。正式訪談前向受訪者告知本研究目的、方法和內(nèi)容，本著自愿、保密的原則，不涉及個(gè)人隱私，以編號(hào)代替受訪者，并簽署知情同意書。根據(jù)研究目的初步擬定訪談提綱，選取2 例患者進(jìn)行預(yù)訪談，結(jié)合預(yù)訪談結(jié)果修改提綱，確定最終訪談提綱。研究者以“您能講講您的治療經(jīng)過嗎？”開始訪談，建立訪談關(guān)系。開放式訪談問題主要包括：①治療結(jié)束后您有哪些感受，生活的各個(gè)方面有哪些變化（生理、心理、社會(huì)等方面），你有哪些感想？②您目前面臨的最大挑戰(zhàn)是什么？③我們能夠給您提供哪些支持與幫助？每次訪談時(shí)間約為30～45 min，研究者對(duì)訪談進(jìn)行錄音，并輔以筆錄記錄訪談內(nèi)容，訪談過程中仔細(xì)觀察并及時(shí)記錄受訪者的表情、肢體語言。

1.2.2 資料整理與分析

2 名研究者同時(shí)進(jìn)行原始資料的轉(zhuǎn)錄和整理，訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)，及時(shí)將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)錄為文本資料，并將轉(zhuǎn)錄后的資料反饋給受訪者進(jìn)行核實(shí)。資料分析采用Colaizzi 7 步分析法：①仔細(xì)閱讀所有原始資料；②提取對(duì)研究有重要意義的描述；③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯集；⑤寫出詳細(xì)、全面的描述；⑥辨別出相似的觀點(diǎn)，縮減詳細(xì)描述形成結(jié)構(gòu)框架；⑦返回受訪者處求證。提煉主題，如遇分歧，通過反復(fù)溝通討論達(dá)成共識(shí)。

2 結(jié)果

2.1 主題1：心理體驗(yàn)

2.1.1 生命意義感增強(qiáng)

部分受訪者表示結(jié)束治療后生活目標(biāo)發(fā)生了變化，更加追求生命健康與家人陪伴，生命意義感增強(qiáng)。N3：“跟單位申請(qǐng)了轉(zhuǎn)崗，雖然收入少點(diǎn)，但身體健康最重要，治療效果這么好，我一定得珍惜。”N11：“之前一直忙于工作，陪媳婦兒孩子的時(shí)間少，這次生病才意識(shí)到媳婦孩子的重要，我們一直自己干，現(xiàn)在多請(qǐng)了倆人幫忙，每天我都早點(diǎn)兒回家，節(jié)假日也一起出去玩玩兒，一家人開開心心的。”

2.1.2 復(fù)發(fā)恐懼水平高

絕大部分受訪者充分肯定自身治療效果，同時(shí)表示對(duì)存在潛在復(fù)發(fā)或罹患第二腫瘤的擔(dān)憂，當(dāng)復(fù)查前、談及患病、獨(dú)自一人的時(shí)候復(fù)發(fā)恐懼更加明顯，尤其是診斷結(jié)果為外生殖器官DLBCL 的患者。N2：“之前一直認(rèn)為我得的是乳腺癌，后來家里人告訴我是淋巴瘤……結(jié)束治療到現(xiàn)在復(fù)查了2 次，還挺好的，但每次檢查前都會(huì)害怕，主任說我這個(gè)乳腺的，容易腦部受累，所以特別擔(dān)心。”N6：“我是單位體檢時(shí)發(fā)現(xiàn)脖子上有個(gè)小疙瘩……現(xiàn)在治療結(jié)束1 個(gè)月了，檢查結(jié)果沒有問題，挺高興的。但我認(rèn)識(shí)的一位病友和我這個(gè)病一樣，她上次檢查又進(jìn)展了，好像是重新做病理與之前的還不一樣了呢，感覺好恐怖，一個(gè)人的時(shí)候總想著摸摸脖子、腹股溝、腋下等地方，看看有沒有疙瘩（手來回摸脖子）。”

2.1.3 個(gè)體自信心下降

由于身體形象改變、心態(tài)變化及放化療反應(yīng)的影響，部分受訪者表示在工作、生活及人際關(guān)系相處方面缺乏自信，不確定感明顯，心理壓力較大。N6：“頭發(fā)還沒長(zhǎng)出來，上班一直戴假發(fā)，害怕同事問這問那的，總想躲著。因半年多沒上班，領(lǐng)導(dǎo)安排的活兒怕干不好，每次都來回確認(rèn)好幾回，哎......（嘆氣）。”N8：“一結(jié)束治療馬上就回歸工作崗位了，感覺有點(diǎn)兒力不從心，想跟領(lǐng)導(dǎo)提，又怕領(lǐng)導(dǎo)有看法，害怕丟了工作，只能堅(jiān)持。”N13：“我跟我男朋友談了3 年了，本來打算要結(jié)婚的，生病以后，他們家里認(rèn)為我是個(gè)負(fù)擔(dān)，更擔(dān)心這個(gè)病會(huì)遺傳，雖然他還挺在意我的，但我總害怕有一天他會(huì)離開我。”

2.2 主題2：生理體驗(yàn)

2.2.1 疲乏

由于疾病B 癥狀及放化療，大部分受訪者表示疲乏是持續(xù)困擾他們的主要癥狀之一，尤其是活動(dòng)后疲乏加重，影響其生活質(zhì)量。N4：“現(xiàn)在有時(shí)候還是覺得乏力，拎重點(diǎn)兒的東西或者爬樓梯都力不從心，還容易出汗，身體乏力。”

2.2.2 骨髓功能恢復(fù)不佳

部分受訪者表示仍存在不同程度的骨髓功能下降，尤其是接受造血干細(xì)胞移植的患者，導(dǎo)致免疫力下降及擔(dān)心疾病預(yù)后。N14：“我移植完已經(jīng)3 個(gè)月了，血小板還是低，一直吃著升血小板的藥，也不知道什么時(shí)候能長(zhǎng)上來，會(huì)不會(huì)是治療效果不好？”

2.2.3 遠(yuǎn)期癥狀困擾

DLBCL 的治療方式包括靶向治療、化療及放療等，治療后期出現(xiàn)的味覺改變、手足麻木等癥狀會(huì)持續(xù)至過渡期，部分受訪者表示仍存在心臟毒性、手足麻木、味覺改變、認(rèn)知障礙等癥狀困擾。N1：“有時(shí)候覺得心臟突突的，好多次了，但躺床上歇一會(huì)兒就好了，女兒說帶我去查查，住院期間護(hù)士輸那個(gè)紅色藥水（阿霉素）可能會(huì)影響心臟，不知道是不是這個(gè)原因，還有兩個(gè)手指尖有點(diǎn)兒發(fā)麻，但不影響活動(dòng)。”N7：“之前化療回家總不想吃飯，這回徹底結(jié)束治療了，想吃飯了，我媳婦兒現(xiàn)在變著花樣給我做飯，但吃啥都沒味兒，還有總覺得身上乏，有時(shí)候還愛忘事，不知道得持續(xù)多久。”

2.3 主題3：社會(huì)體驗(yàn)

2.3.1 努力生活，恢復(fù)常態(tài)

治療結(jié)束意味著將開啟新的生命篇章，部分受訪者表示，努力生活，盡快恢復(fù)常態(tài)。N5：“我身體恢復(fù)挺好的，正常工作沒有問題，已經(jīng)回歸工作崗位了，同事們特別照顧我，希望她們把我當(dāng)正常人看待”。N9：“一切都回到正軌了，沒什么問題。”N12：“我大一時(shí)發(fā)現(xiàn)的，治病治了快1 年了，耽誤不少課，現(xiàn)在又有疫情，家里人比較擔(dān)心，所以沒讓我去學(xué)校，但是我還是想早點(diǎn)兒回去上課，等過一過身體狀況穩(wěn)定了，就趕緊回學(xué)校，現(xiàn)在先在家上網(wǎng)課，不能耽誤學(xué)業(yè)。”

2.3.2 尋求專業(yè)支持與幫助

結(jié)束治療后患者突然間脫離醫(yī)院環(huán)境，使受訪者的安全感急劇降低，能夠獲取的支持幫助有限，部分受訪者表示希望能夠與專業(yè)人員保持聯(lián)系，獲取信息途徑多樣化。N5：“住院那會(huì)兒，護(hù)士給我一個(gè)癥狀日記手冊(cè)，特別細(xì)，能記錄（癥狀），要是康復(fù)的（患者）也給一個(gè)這樣的手冊(cè)，我就能照著那個(gè)來復(fù)查或者學(xué)點(diǎn)兒東西。”N10：“這個(gè)病以后能不能治愈啊，怎么才能降低復(fù)發(fā)率，我都不了解，現(xiàn)在沒事兒就摸摸脖子，看有沒有疙瘩，有問題就是上網(wǎng)查，查完還容易瞎想，而且我是外地的，要是主任那兒能跟我們這個(gè)醫(yī)院有聯(lián)系，我每次就不用跑那么遠(yuǎn)（復(fù)查）。”N11：“我認(rèn)識(shí)1 位已經(jīng)康復(fù)十幾年的病友，跟著她了解了很多新東西，但畢竟沒有醫(yī)生那么專業(yè)，要是主任能定時(shí)給我們這些康復(fù)的（患者）講講新東西就好了，心理也有點(diǎn)兒譜。”

3 討論

3.1 采取積極應(yīng)對(duì)方式，改善生存者心理體驗(yàn)

本研究顯示，部分受訪者表示存在復(fù)發(fā)恐懼水平高和個(gè)體自信心下降的不良心理體驗(yàn)。①受訪者復(fù)發(fā)恐懼水平高，與LATELLA 等[6]研究一致。淋巴瘤患者治療結(jié)束進(jìn)入觀察隨訪期后易出現(xiàn)癌癥復(fù)發(fā)恐懼，尤其是DLBCL 患者，主要原因考慮DLBCL 是一種高度異質(zhì)性的淋巴瘤，分子生物學(xué)特征、臨床表現(xiàn)和預(yù)后均存在巨大差異，其預(yù)后受淋巴瘤國(guó)際預(yù)后指數(shù)評(píng)分、病理分型、病灶部位、年齡等多種因素影響，DLBCL 患者中約20%～25%的患者在一線標(biāo)準(zhǔn)治療緩解后早期（治療后2 年內(nèi)）復(fù)發(fā)，復(fù)發(fā)率較高[7-9]。因此受訪者復(fù)發(fā)恐懼水平較高。②個(gè)體自信心下降，與HACKETT 等[10]研究的不確定感體驗(yàn)一致。主要原因考慮與放化療所致的身體形象改變、心態(tài)變化及其他不良反應(yīng)有關(guān)，放化療所致的身體形象改變包括脫發(fā)、色素沉著等，尤其是頭頸部放療的患者色素沉著明顯。另外，社會(huì)對(duì)癌的恐懼、患者的生育憂慮、夫妻生活擔(dān)憂等，使其對(duì)于人際關(guān)系、婚姻關(guān)系的處理出現(xiàn)不確定感，個(gè)體自信心下降，容易產(chǎn)生自卑心理。過度的癌癥復(fù)發(fā)恐懼及長(zhǎng)期的自信心下降，會(huì)影響生存者身心健康，降低其生活質(zhì)量。當(dāng)患者從積極治療轉(zhuǎn)向生存時(shí)，個(gè)體對(duì)疾病的看法及相關(guān)情緒體驗(yàn)，會(huì)影響患者制定應(yīng)對(duì)疾病和努力預(yù)防疾病的行為策略[11]。提示臨床工作中，應(yīng)引導(dǎo)患者堅(jiān)持積極的疾病認(rèn)知，采用積極的應(yīng)對(duì)方式處理不良心理體驗(yàn)。

3.2 加強(qiáng)癥狀管理能力，減輕生存者癥狀負(fù)擔(dān)

本研究結(jié)果顯示，DLBCL 受訪者存在疲乏、骨髓功能恢復(fù)不佳、心臟毒性、手足麻木、味覺改變及認(rèn)知障礙等多種癥狀困擾，與TAYLOR 等[12]研究一致。①疲乏：由于淋巴瘤本身疾病的特殊性，乏力是其明顯的全身癥狀，因此疾病本身及放化療所致的疲乏伴隨患者治療全程，過渡期的疲乏主要考慮與乏力持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)、體質(zhì)恢復(fù)時(shí)間短有關(guān)。②骨髓功能恢復(fù)不佳：血小板減少是造血干細(xì)胞移植后常見并發(fā)癥，病因復(fù)雜，可能與CD34+細(xì)胞輸注量不足導(dǎo)致巨核系重建延遲有關(guān)，也可能與感染有關(guān)，國(guó)內(nèi)外報(bào)道發(fā)生率為5%～37%，是移植主要的不良預(yù)后因素之一[13-14]。③遠(yuǎn)期癥狀困擾：心臟毒性、手足麻木及味覺改變均屬于化療所致的后期反應(yīng)，心臟毒性主要與多周期應(yīng)用蒽環(huán)類藥物累積毒性有關(guān)，手足麻木、味覺改變主要與蒽環(huán)類藥物及植物堿類藥物輸注有關(guān)，認(rèn)知障礙主要考慮放化療刺激神經(jīng)膠質(zhì)細(xì)胞釋放更多TNF-α 等炎性介質(zhì)，導(dǎo)致過度的氧化應(yīng)激反應(yīng)，引起認(rèn)知功能改變，尤其是多柔比星蒽環(huán)類藥物會(huì)引起記憶功能下降[15]。提示DLBCL 生存者過渡期仍然存在多種癥狀困擾，隨訪時(shí)應(yīng)關(guān)注其居家癥狀體驗(yàn)，以網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)為基礎(chǔ)，依托淋巴瘤患者全程管理模式，定期進(jìn)行癥狀評(píng)估，根據(jù)癥狀報(bào)告結(jié)果予以專業(yè)化指導(dǎo)，或及時(shí)轉(zhuǎn)診至相應(yīng)科室，提高生存者癥狀管理能力，減輕其癥狀負(fù)擔(dān)。

3.3 建立多元化聯(lián)絡(luò)途徑，提供專業(yè)支持與幫助

本研究結(jié)果顯示，大部分受訪者努力回歸常態(tài)生活，但過渡期尋求專業(yè)支持與幫助期望較高，如復(fù)診、康復(fù)指導(dǎo)、治療新進(jìn)展等，TAYLOR 等[12]研究亦顯示，淋巴瘤生存者希望獲得書面材料或者與醫(yī)院建立聯(lián)系取得信息支持。本研究中患者尋求專業(yè)支持與幫助期望高。①住院期間醫(yī)護(hù)人員給予了各種疾病信息、癥狀處理、隨訪監(jiān)測(cè)等全程式管理，結(jié)束治療后離開醫(yī)院的治療環(huán)境，使受訪者的安全感急劇降低，能夠獲取的支持幫助有限，尤其是外地患者。②科室對(duì)于生存者隨訪工作開展處于初期階段，指導(dǎo)手冊(cè)、隨訪計(jì)劃等還不完善，使受訪者康復(fù)期需求得不到滿足。③DLBCL 易復(fù)發(fā)，但新藥、新技術(shù)不斷涌現(xiàn)，使受訪者對(duì)于未來復(fù)發(fā)后的診治方式關(guān)注度普遍較高。提示DLBCL 患者過渡期尋求專業(yè)支持與幫助的期望較高，臨床醫(yī)護(hù)管理者可以根據(jù)DLBCL疾病及患病人群特點(diǎn)，制定相應(yīng)的生存隨訪計(jì)劃（書面材料/電子鏈接），建立跨地區(qū)淋巴瘤聯(lián)盟，搭建生存者教育平臺(tái)，通過建立多元化聯(lián)絡(luò)途徑，為生存者提供專業(yè)支持與幫助，以提高其生存質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究通過對(duì)過渡期DLBCL 生存者進(jìn)行深入訪談，共提煉出生理、心理及社會(huì)3 方面主題，醫(yī)護(hù)人員可以通過采取積極應(yīng)對(duì)方式改善生存者心理體驗(yàn)，加強(qiáng)癥狀管理能力減輕生存者癥狀負(fù)擔(dān)，并建立多元化聯(lián)絡(luò)途徑為其提供專業(yè)支持與幫助，協(xié)助DLBCL 患者順利渡過過渡期。本研究中訪談對(duì)象為中青年，未涉及老年患者的生存體驗(yàn)，由于老年DLBCL 患者合并癥多、癥狀負(fù)擔(dān)更重且自我管理水平低，面臨的照護(hù)需求更為特殊，因此老年DLBCL 患者的生存過渡更是一項(xiàng)艱難挑戰(zhàn)，未來將針對(duì)老年DLBCL 患者進(jìn)行進(jìn)一步研究。