淋巴瘤患者經歷同室同病種患者死亡事件體驗的質性研究

王艾紅 陳靜 魏曉旭 張軼

（天津醫科大學腫瘤醫院 國家惡性腫瘤臨床醫學研究中心天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫學研究中心，天津 300060）

淋巴瘤是目前增長速度最快的惡性腫瘤，據全球癌癥統計數據顯示，2018 年全球約有58.96 萬例新發病例，占全球癌癥新發病例的3.26%，死亡人數為27.49 萬，占全球癌癥死亡病例的2.88%[1]。在我國，淋巴瘤位居所有惡性腫瘤的第10 位，病死率為3.26/10 萬。2017 年死亡病例近52 000 例[2-3]。目前，淋巴瘤患者多以化療為主，且需6～8 療程，需要患者重復多次住院。我國醫院的大多數病房是多位患者共同居住，而淋巴瘤晚期患者在病室內死亡是較為常見的，因此增加了淋巴瘤患者在住院期間經歷死亡事件的概率。張娜[4]研究顯示，對患者進行搶救至死亡的過程可能會對同室同病種患者的心理產生較大的影響，進而出現不同程度的焦慮、抑郁等負性情緒。但實際患者的真實體驗往往更加復雜，并且是動態變化的[5]。為了更好地幫助同室同病種患者適應壓力，促進其身心健康的發展，了解他們的真實體驗顯得尤為重要。因此，本研究旨在了解淋巴瘤患者面對同室同病種患者死亡事件后的真實體驗，為今后有針對性地開展個性化心理護理提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣于2020 年5 月至2021 年7 月選取我院血液科經歷同室同病種死亡事件的淋巴瘤患者為研究對象。納入標準：①經組織病理學診斷為淋巴瘤；②年齡18～79 歲；③經歷過同室淋巴瘤患者的死亡事件；④吐字清楚，能夠正常交流者；⑤知情同意并能夠配合研究。排除標準：①伴有心理障礙及精神病史；②中途退出者。樣本量以受訪者信息資料重復出現，資料分析不再出現新主題為標準，本研究最終訪談15 例淋巴瘤患者，患者的一般資料見表1。

表1 15 例淋巴瘤患者的一般情況

1.2 訪談提綱

在患者尸體料理結束以及終末床旁消毒工作完成后對同室同病種患者進行訪談，同時避開患者的休息時間。訪談提綱如下：您對死亡有什么看法？為什么？您認為死亡對您來說意味著什么？患者死亡對您有什么影響？您的內心是否發生變化？有哪些變化？經歷患者死亡后，您有哪些護理需求？

1.3 資料收集方法

基于現象學研究方法,采用面對面訪談。根據患者的意愿選擇病室或會診室進行訪談，每次訪談持續15～20 分鐘。訪談前主動向患者介紹研究目的、過程、錄音的必要性，同時告知患者信息全程保密，使用編碼替代真實姓名；在征得對方同意并建立信任關系后，簽署知情同意書。研究者開始與患者進行深入訪談。訪談過程中根據患者的情緒變化適當調整提問的方式及內容。資料以錄音及現場筆錄的方式進行收集，同時準確記錄患者的語氣、語調、表情、肢體語言等非語言性信息。訪談由2 名訪談員完成。

1.4 資料處理與分析

訪談完成后，研究者于24 h 內將錄音轉錄成文字，并經2 人核對后用于資料分析。為提高結果的可信度，當2 名研究者在分析文字資料出現疑問時，需再次與患者確認研究結果是否符合他們的真實經歷與感受。采用Colaizzi 分析法[6]對資料進行分析：①仔細閱讀所有訪談記錄；②析取并標記有重要意義的陳述；③對反復出現的、有意義的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點進行歸類；⑤寫出完整詳細的描述；⑥辨別出相似的觀點，提煉出主題概念；⑦返回患者處進行求證。

2 結果

經過資料分析，共提煉出3 個主題，分別為復雜情緒反應、死亡相關的護理需求、死亡相關的情緒應對方式。

2.1 主題1：復雜情緒反應

受訪者表示，在同室患者死亡后，自己可能會不斷反思自己的言行，進而將患者死亡結果歸因于自身，表現出焦慮、抑郁、恐懼、負罪感、惋惜之情。當同室患者的死亡事件較為突然，且低于一般癌癥患者的死亡年齡時，病友可能會表現出強大的愛心、同情心和同理心。P11：“唉，之前一直以為自己對生死已經看開了，經過這么一遭，我還是好害怕死啊，真的有地獄嗎？”P1：“她的死亡在一定程度上與我有關，我最近發現她的情緒不對，但之前沒多勸勸她。”P5：“我們病友之間應該團結起來，可是我忘記把她拉到一個病友群，如果她能早日進群，沒準可以拖些日子。”P9：“現在回想起來她真是太可憐了，年紀輕輕的，剛工作沒多久，好像還沒結婚。不過這都是沒有辦法的事。”P12：“（患者沒去世）之前，她的老公一直守在身邊照顧她，幫她按摩、擦洗。半夜的時候，她老公也睡不踏實，會起來和護士一起翻身。如果她沒得這個病，他們該有多幸福啊。”

2.2 主題2：死亡相關的護理需求

受訪者表示，在同室患者死亡后，病室環境可能會使患者不斷重復回憶起病友的死亡，進而引起身體的不適感。因此，醫務人員對其余患者除提供基本的生理需求和安全需求外，還應關注社會經濟需求和精神方面的需求。P6：“他死后，你們都是怎么消毒的啊，床上被子啊，空氣中啊，都應該徹底細致一點啊。”P11：“趕快給我換個病房吧，我膽小害怕。”P7：“醫院里肯定有很多鬼魂，每天在這里游蕩。我不想在這里住院了，哪天就會把我抓走了。”P10：“我必須堅強，我現在上有老下有小，如果我垮了，我的整個家庭就垮了。”P15：“我真是不想接受任何治療了，反正最后也是死。我想把錢給我孩子留著，總不能讓他們背一身債。”P2：“晚上我能讓我的家屬來陪陪我嗎，我自己一個人的時候容易胡思亂想，一閉上眼就是她被你們搶救時的畫面，太嚇人了。”P1：“護士，你們晚上沒事的時候可以多來看我幾次，陪我聊聊天嗎？你們是天使，邪靈的東西都不敢靠近你們。”

2.3 主題3：死亡相關的情緒應對方式

2.3.1 積極應對

2.3.1.1 靈性應對

受訪者表示，自己可以通過不斷反思，感悟生命的意義，尋求自然的力量，來安慰自己。P12：“當隔壁死后，我常常回想這段日子。在我患病期間，我的父母、兒女、親戚朋友一直陪在我的身邊，他們不斷地鼓勵我、安慰我。醫生以及護士對我關懷備至，通過治療我覺得自己每天都在朝好的方面發展，我現在很幸福。”P3：“她死后，我才發現生命真的特別珍貴，等我出院后，我打算多陪陪父母及孩子，不能給自己太大的壓力，要定期給自己的心靈放放假，休息的時候可以同家人出去旅游，好好看看祖國的大好河山。”P5：“晚上睡覺的時候，我總在想人生的價值是什么。我希望我的家屬可以幫我聯系一下之前的同事，雖然他們之前在工作上與我有過節，但現在我愿意同他們和解，一切都可以放下。”P12：“最近，我一直在思考死亡的真諦是什么，我非常想把自己的患病及治療經歷記錄下來，我認為只有這樣才能讓我的余生變得更加有意義。”

2.3.1.2 自我同情

受訪者表示，死亡是所有人最終都會面臨的結局，自己能做的就是調整好情緒，以寬容的心態面對，表現出較高的自我同情能力。P14：“之前我一直糾結自己為什么會得病，后來我想通了，患病不是我的過錯，我要做的就是咬牙堅持，最后戰勝病魔。”。P3：“我算比較幸運的了，身體素質比較好。其實，人這一生不可能一直順風順水，以后定期復查就可以了。”P4：“就像古人講的，人固有一死，或重于泰山、或輕于鴻毛。我現在覺得只要積極配合治療，還是可以多活幾年的。”

2.3.1.3 主動尋求心理干預

受訪者表示，醫務人員應定期開展死亡教育，引導患者正向認知疾病，幫助患者積極配合治療，最終改善其生存質量。P8：“沒人能夠幫助我，不敢和家人說，怕她們擔心，我每天雖然看著挺樂觀的，其實晚上睡不著，你們醫院有心理咨詢門診嗎？我可以去掛號咨詢嗎？”P5：“說實話，我死了之后就解脫了，但我父母、我老公不知道什么時候才能走出來，我覺得他們才是你們應該關心的對象啊。”P4：“對于死亡我有很多的未知，你們有相關的課程嗎？我想學習。”

2.3.1.4 宗教信仰

受訪者表示，死亡是個體生命發展過程中的必然歸宿，宗教文化是患者的精神支柱，潛移默化地影響患者對死亡的態度。P9：“我死后，圣母瑪利亞會收留我，我不會感到孤單。我不想被搶救，當我快要死時，代表我的日子已經到了，我可以擺脫世間的苦難，前往極樂世界。”

2.3.2 消極應對

受訪者表示，同室同病種患者對彼此疾病進展、醫療情況、檢查結果及家庭情況較為熟悉。當同室患者死亡后，上述信息往往會成為應激源，使患者產生消極應對方式。P2：“她死了，我覺得自己剩下的日子也不多了，我倆分型以及用的化療方案都是一樣的。昨晚我一直覺得渾身不舒服，我想回家。”P7：“我這幾天一直在觀察，她的小閨女真的很孝順，一直都是她照顧的，全力搶救。我兒子從小就不聽話，等到我快不行的時候，他也會這么費心搶救我嗎？他肯定已經提前簽好協議準備放棄搶救我了。”

3 討論

3.1 主動識別患者的負性情緒，及時消除不良刺激因素

本研究顯示，淋巴瘤患者在經歷同室同病種患者死亡事件后，會出現復雜的情緒反應，表現出焦慮、抑郁、恐懼、負罪感、惋惜和同情等。其中的原因包括：死者家屬在患者面前所流露的哭泣悲傷情緒會讓同病室患者產生即將面臨死亡的感受[7]。DADFAR 等[8]學者認為：患者對死亡的恐懼是一種情緒反應，是涉及與死亡相關的沉思或預期的主觀不愉悅感。死亡恐懼可能導致精神疾病，如強迫癥和疑病癥。害怕死亡的人往往會高度專注于死亡，進而影響他們的日常生活。因此，一定要注意安撫死者家屬的情緒，盡快取得死者家屬的諒解及配合，確保尸體料理及轉運工作迅速、及時，盡可能縮短其在病房停留的時間。同時，后續應做好死亡患者所在病室的物品及環境的徹底消毒，消除同室患者的疑慮[9]。

3.2 同室同病種患者死亡需求較多，需定期開展死亡教育知識培訓

同病室患者對死亡具有較多的需求，究其原因在于：我國教育體系中缺乏死亡教育這一內容，關于死亡的認知也僅限于父母告知子女生老病死是自然現象[10]。在臨床中，雖然醫務工作者自身對待死亡大多持順其自然的態度，但在工作中卻很少與患者主動談論死亡相關話題，從而加劇了患者對死亡的神秘感、缺乏對死亡的正確認知。因此，在同室患者面臨死亡事實的面前，自身往往不具備心理承受力，進而出現強烈的情緒應激，更有甚者失去理智，引起不必要的醫患糾紛[11]。

死亡教育是生命倫理教育的一部分，涉及的范圍較廣。定期開展死亡教育可以幫助患者樹立正確的人生觀、生命觀，幫助患者及家屬正確面對死亡、克服對死亡的恐懼心理，從而客觀理性的對待和接受死亡[12]。李穎等[13]通過對癌癥患者及家屬進行《死亡課》 和緩和醫學理論與生命關懷實踐等死亡教育的干預研究，發現患者及家屬的死亡焦慮狀況均有明顯緩解。

對于剛入職的新護士自身缺乏相關死亡知識儲備，在面對患者死亡事件時，常表現出不知所措、不知道如何與患者及家屬進行溝通。因此，應通過多種途徑幫助護生構建全面的死亡教育知識體系，同時還可利用大眾傳播媒體和自媒體開展廣泛的、科學的生命教育和死亡教育，提高其精神文明水平[14]。

3.3 正確評估患者情緒應對方式，幫助患者實現心靈上的救贖

本研究顯示，淋巴瘤患者在經歷同室同病種患者死亡事件后，會采取不同的情緒應對方式。臨床護士在工作中應加強評估，對于積極的情緒應對，如：靈性應對、自我同情、心理干預、宗教信仰等方式，要注意引導；對于消極的應對方式應幫助患者分散其注意力，并充分調動家屬的積極性，幫助患者實現心靈上的救贖。

靈性是心理健康的重要資源，關注個體靈性水平至關重要。人類本質應該包括生理層面、心理層面和靈性層面[15]。對于癌癥患者，靈性需求及靈性應對更是一種內部資源，可幫助患者利用該資源去面對身體心靈社會的壓力，并采用合理正確的行為方式去應對。馮佳菏[16]認為：靈性應對是通過個體對自己內在的探索超越以及對神靈自然的超然體驗，獲得道德的覺悟、人生的境界、終極的價值。由于社會及文化差異，在我國關于癌癥患者靈性需求、靈性應對的現狀尚不清楚。因此，選取合理測量工具，正確評估患者的靈性現狀，采取有針對性的心理干預策略，是一項具有重大意義的工作。自我同情作為一種積極的、健康的心理態度，可在創傷后恢復中起到重要作用，可減輕負性事件的干擾，提升患者的抗壓能力。研究顯示癌癥患者的自我同情能力與患者的人口學因素、疾病相關因素和心理社會因素密切相關[17-18]。自我同情水平的提高有利于癌癥患者身心健康的發展。在實際工作中，可選擇性的采取正念干預的方法，對淋巴瘤患者進行積極引導[19]。調查顯示[20]，宗教信仰作為社會發展過程中的特殊產物，是一種社會意識形態和文化現象，其作為心理上的一種“止痛劑”或“安慰劑”，在腫瘤患者群體中日趨流行，且有不斷增長的趨勢。研究顯示[21]，宗教信仰對人類的心理及精神層面會產生有利的調節及保健作用。宗教信仰可以為癌癥患者提供一定的社會支持服務，從而滿足其精神需求。因此，護士應該鼓勵患者從宗教信仰中獲得能量，從而滿足身體及精神需求，實現立體診療與照顧。

在我國醫療保險制度尚不完備的前提下，淋巴瘤患者在住院時間所產生的治療費用對個人及家庭都是一項沉重的經濟負擔，甚至引起經濟窘迫[22]，表現為一種財務焦慮的心理負擔。FRIEDLINE[23]認為當家庭沒有足夠的收入來承受住院費用時，他們會經歷與經濟相關的心理痛苦，在身體或心理上表現出異常癥狀。因此，當患者表現出消極的應對方式時，醫務人員應充分調動家屬的積極性，必要時應實行24 小時專人陪護。家屬及親友的陪伴可緩解患者的壓力，分散其注意力，是患者面臨應激源的緩和劑[24]。

4 小結

淋巴瘤患者由于疾病本身的嚴重性及需多次重復化療住院的特殊性，住院治療期間面臨同室同病種患者死亡事件的概率大大增加，這無疑會對患者的心理造成一定程度的影響。本研究通過對15 例經歷同室同病種死亡事件的患者進行質性研究，探討淋巴瘤患者面對同室同病種患者死亡事件后的真實體驗。結果顯示：淋巴瘤患者會表現出復雜的情緒反應，除需滿足患者的生理和安全需求外，還應關注患者經濟方面和精神方面的需求。當患者表現出靈性應對、自我同情、主動需求心理干預、宗教信仰等積極的情緒應對方式時，護士應注意引導；當患者表現出消極的應對方式時，護士應幫助患者分散其注意力，并充分調動家屬的積極性，緩解患者心理上的壓力。由于本研究所訪談的對象僅局限于單一科室的單一病種，研究結論具有一定的局限性。因此，可在后續研究中擴大范圍，使研究結果更為客觀。