癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護需求及影響因素

李兵，李莉*，孫東晗，李芳，鄔聞文，李冬

·綜合研究·

癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護需求及影響因素

李兵1，李莉1*，孫東晗1，李芳1，鄔聞文2，李冬1

1.十堰市人民醫院（湖北醫藥學院附屬人民醫院），湖北 442000；2.湖北醫藥學院

調查癌癥終末期病人主要家庭照顧者的安寧療護需求現狀及影響因素，為制定有針對性的干預策略提供參考依據。采用方便抽樣法，選取2021年9月—2022年6月在十堰市某三級甲等綜合醫院住院的癌癥終末期病人主要家庭照顧者302人為研究對象。采用一般資料問卷、晚期癌癥住院病人家屬需求問卷進行調查并分析其影響因素。癌癥終末期病人家屬安寧療護需求得分為（125.50±12.93）分，得分率為69.72%。醫護相關行為的需求得分率最高，為85.20%，安寧療護知識的需求得分率最低，為51.00%；回歸分析結果顯示，性別、職業、文化程度、每日照顧時長、病人自理能力是癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護需求的影響因素（<0.05）。癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護需求未被充分滿足，醫護人員應當進行持續、全面、動態的個性化評估，針對其影響因素制定干預策略，促進其身心健康。

癌癥終末期；照顧者；安寧療護；需求；影響因素；調查研究

據世界衛生組織國際癌癥研究中心統計，我國癌癥新發病例和死亡病例均居世界首位[1]。癌癥對國民健康構成嚴重威脅，同時給經濟、社會帶來沉重的負擔[2?3]。癌癥終末期病人治療的主要目的不是延長生存期限，而是控制癥狀、減輕痛苦，提高生存質量，安寧療護則是達到這一目的的有效實現形式[4]。安寧療護相關實踐指南指出，對癌癥終末期病人家庭照顧者的支持與關注是癌癥綜合治療的重要組成部分[5]。主要家庭照顧者是指年滿18歲、承擔病人主要照顧責任、累計照顧時間最長、參與醫療決策且無報酬的家庭成員[6]。主要家庭照顧者不僅要贍養老人、撫育子女，承擔自己的社會角色，同時還要照顧罹患癌癥的親人，身兼數職，奔波于照顧任務、自身工作、社交活動的多重事務中，并且面臨隨時失去親人的痛苦。因此，主要家庭照顧者會產生不同程度的生理、心理、社會行為等方面的改變，這些改變嚴重影響其身心健康和生活質量，同時還會影響照顧質量，甚至對病人的管理和決策產生直接不良影響。目前，我國安寧療護需求的相關研究主要集中在癌癥終末期病人方面，針對主要家庭照顧者安寧療護需求的研究較少。本研究旨在了解癌癥終末期病人家庭主要照顧者安寧療護需求的現狀，明確其影響因素，為今后制定提高癌癥病人主要家庭照顧者的照護質量和生活質量的干預措施提供理論依據。

1 對象與方法

1.1　調查對象

采用便利抽樣法，選取2021年9月1日—2022年6月31日在十堰市某三級甲等綜合醫院住院的癌癥終末期病人主要家庭照顧者作為研究對象。病人的納入標準：年齡≥18歲；有病理學或細胞學診斷依據確診為癌癥的病人(不限制癌癥類型)，TNM分期為Ⅲ期或Ⅳ期，合并多種不適癥狀且病情處于持續惡化中的癌癥病人[7]；由至少2名醫生評估病人的預計生存期≤6個月,且不能從積極治療(如手術、靶向藥物、免疫治療等)中獲益的病人[8]；要求接受安寧療護；知曉自己病情，本人及家屬同意參加本研究。病人排除標準：住院時間≤48 h[9]；缺乏決策和溝通能力者；瀕死狀態；無法配合調查者（如病人處于極度痛苦中）。主要家庭照顧者納入標準：年齡≥18歲；持續照顧時間≥1個月；病人的配偶、父母、子女及其他直系親屬，被病人指定為主要照顧者；知情了解病人病情，具有醫療護理決策權；承擔病人的主要照顧責任，即24 h內照顧時間最長、承擔的照顧任務最多；具備正常的溝通能力，本人及病人同意參加本研究。主要照顧者排除標準：既往有精神病或嚴重認知功能障礙者；伴有嚴重的心、腦、腎、肺等功能障礙者；近期內遭遇其他重大應激事件。

1.2　方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般資料問卷

在文獻查閱、專家咨詢的基礎上，由研究者擬定可能影響癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護需求的項目，包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業、與病人關系、家庭人均月收入、參與照顧者人數、每日照顧時長、自身健康狀況、病人生活自理能力、宗教信仰。

1.2.1.2晚期癌癥住院病人家屬需求調查表

該量表由宋莉娟等[10]于2008年制定，調查表共36個條目，包含家屬自身健康、醫護相關行為、疾病知識、對病人癥狀控制、對病人心理支持、安寧療護知識和喪葬支持7個維度。采用Likert 5級評分法，5分、4分、3分、2分、1 分分別對應非常需要、比較需要、一般需要、需要已滿足、不需要。所有條目得分之和為總分，36～180分，得分<108分為低水平，得分108～144分為中等水平，得分>144分為高水平。調查表具有較好信效度，總Cronbach's α系數為0.941，各維度系數為0.785～0.893，各條目與總分之間呈正相關，相關系數為0.442～0.667。癌癥終末期病人家屬安寧療護需求標準分 =各維度實際平均得分或總評分/該維度可能的最高得分或總評分×100。標準分<60分為低水平，標準分60～80分為中等水平，標準分>80分為高水平。

1.2.2資料收集方法

本研究調查實施由研究者本人完成，在取得調研醫院的護理部同意后，進入醫院調查。調查開始前，由研究者本人先進行自我介紹，詳細告知調研對象本研究的目的、意義，征得病人及家屬的同意后簽署知情同意書。研究者現場發放問卷，并采用統一指導語講解問卷的填寫要求，詢問病人是否有未理解或者疑問的地方，及時進行解答；問卷調查填寫完成后，由本人現場檢查，問卷填寫完整后立即回收，確保調查問卷的完整性和有效性。對于文化程度較低、視力不佳等有書寫困難的調查對象，由研究者對調查對象進行問答式調查，調查對象做出回答后，由研究者如實記錄。本研究共回收問卷330份，其中有效問卷302份，有效回收率為91.52%。

1.2.3統計學方法

采用SPSS 22.0軟件對數據進行統計分析。定性資料采用頻數、百分比（%）表示；符合正態分布的定量資料采用均數±標準差（±）表示；采用Pearson、Spearman相關分析主要家庭照顧者一般資料與其安寧療護需求得分的相關性；采用方差分析進行單因素分析；采用線性回歸分析癌癥終末期病人安寧療護需求的影響因素。檢驗水準=0.05。

2 結果

2.1　癌癥終末期病人主要家庭照顧者一般資料

302名家庭照顧者中，男122人（40.4%），女180人（59.6%）；年齡20～86（49.09±13.79）歲，其中>44～59歲者占比最高，為52.6%，≥60歲者占比最低，為20.9%；已婚者占比最高，為92.4%，離異/喪偶人群占比最低，為1.3%；文化程度為小學與初中學歷者占比最高，均為28.5%，大學及以上者占比最低，為7.9%，主要家庭照顧者文化水平普遍不高；職業分布中，其他人員占比最高，為38.4%，其次為從事農林牧漁生產及輔助人員，占34.1%，國家機關、企事業單位人員占比最低，為6.6%；與病人關系中，配偶占比最高，為54.0%，兄弟姐妹占比最低，為3.6%；家庭人均月收入≤2 000元者占比最高，達47.4%，月收入>6 000元者占比最低，僅為2.6%；自身健康狀況上，身體健康的主要家庭照顧者占比最高，為60.3%，自身身體健康狀況欠佳者占比最低，為17.9%。參與照顧人數方面，1個照顧者占比最高，為65.9%，3個及以上照顧者占比最低，為11.6%；平均每天照顧時長方面，時長>18～24 h占比最高，為59.3%，時長≤6 h占比最低，為2.0%；病人生活自理能力方面，部分自理者占比最高，為55.0%，其次為完全不能自理者，占比37.4%，完全自理者占比最低，為2.6%；宗教信仰方面，無宗教信仰者占比97.7%，有宗教信仰者僅占比2.3%。

2.2　癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護需求情況

調查結果顯示，癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護需求得分為（125.50±12.93）分，得分率為69.72%。醫護相關行為的需求得分率最高，為85.20%，安寧療護知識的需求得分率最低，為51.00%。各維度得分見表1。

表1　癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護需求總分及各維度得分（n=302）

2.3　癌癥終末期病人主要家庭照顧者一般資料與安寧療護得分的相關性

采用Pearson、Spearman相關分析癌癥終末期病人主要家庭照顧者一般資料與其安寧療護需求得分的相關性，結果見表2。

①0.05。

2.4　影響癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護需求的單因素分析

以癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護需求得分為因變量，以一般資料為自變量，進行單因素分析，結果顯示，性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業、與病人關系、家庭人均月收入、自身健康狀況、參與照顧人數、每日照顧時長、病人生活自理能力和宗教信仰對癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護需求得分有影響 (0.05)，見表3。

2.5　癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護需求的線性回歸分析

以癌癥終末期病人主要家庭照顧者的安寧療護需求得分為因變量，單因素分析后有統計學意義的變量為自變量，進行線性回歸分析。自變量賦值見表4。線性回歸分析結果顯示，性別、文化程度、職業、病人自理能力、平均每天照顧時長是癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護需求的影響因素，結果見表5。

表5　癌癥終末期病人家屬安寧療護需求的線性回歸分析結果

注：=6.629，<0.001。

3 討論

3.1　癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護需求現狀

本研究結果顯示，癌癥終末期病人主要家庭照顧者的安寧療護需求得分為（125.50±12.93）分，得分率為69.72%，處于中等水平，得分低于劉維[11]的研究結果。各維度得分率由高到低依次為醫護相關行為、疾病知識、家屬自身健康、對病人癥狀控制、喪葬支持、對病人心理支持、安寧療護知識，依次為85.20%、79.32%、76.10%、72.27%、68.68%、57.25%和51.00%。提示主要家庭照顧者安寧療護服務需求高。這種發現可能歸因于以下因素：第一，癌癥終末期病人病情危重，需要嚴重依賴于家屬，主要家庭照顧者照顧負擔重，因此安寧療護的需求較強烈，類似的研究結果還見于Aslakson等[12]的研究；第二，十堰市是全國第二批安寧療護試點城市，地區衛生健康委員會、試點醫療機構對安寧療護進行了宣傳，病人家屬觀念有所轉變，希望通過安寧療護來減輕終末期病人的痛苦。此外，家屬對安寧療護的內容認識尚不充分，仍然存在重視治療、忽視病人心理社會問題的現象。分析原因可能為：第一，疼痛、疲乏等生理不適是困擾癌癥終末期病人和家屬的最主要問題，病人和家屬最為迫切需要解決的問題是減輕生理痛苦。梁亞麗等[13]對老年癌癥終末期病人家屬的安寧療護需求研究發現，病人和家屬最為關注的問題是緩解癌因性疼痛、呼吸困難、進食困難，對心理、社會問題的關注相對較少；第二，本地區安寧療護工作處于試點階段，居民對安寧療護的認識尚不夠深入、全面。因此，建議在今后的安寧療護工作中，在控制癥狀的同時，不能忽視病人及家屬的心理社會問題。提示應加大宣傳力度，讓居民更好地接納、認識安寧療護。

3.2　癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護需求的影響因素

線性回歸分析結果顯示，性別、文化程度、職業、每日照顧時長和病人生活自理能力是主要家庭照顧者安寧療護的影響因素。

3.2.1性別

本研究結果顯示，性別是癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護需求的影響因素，其中，男性家屬需求高于女性家屬；而線性回歸分析結果亦證實了性別是主要家庭照顧者安寧療護需求的影響因素，與Franchini等[14]的研究結果一致。可能原因是：不同性別的家屬在照顧能力上存在一定差異性。一般而言，女性有心思細膩、體貼入微的特點，更能勝任照顧者角色，如協助病人床上大小便、進食、擦浴等生活護理，女性家屬可以獨立完成，而男性家屬則需要在護士、其他女家屬的協作下共同完成。劉維等[15]的線性回歸分析結果顯示，在疾病知識維度，男性照顧者的安寧療護需求得分高于女性家屬，差異有統計學意義（<0.05）。因此，應鼓勵男性家屬積極主動參與到病人的生活護理中，提供指導和幫助，提升其照護技能和照護質量。

3.2.2文化程度

有研究顯示，癌癥終末期病人主要家庭照顧者的安寧療護需求具有較強的個人特征，是自身因素和外界環境相互作用、相互影響的結果，受個人文化程度等多種因素影響[16?17]。本研究結果顯示，文化程度是主要家庭照顧者安寧療護需求的影響因素，高中及以上文化程度者需求得分高于初中及以下者。分析原因可能是：第一，文化程度較高的家屬認知水平相對較高，對安寧療護相關的認識更充分、深入，希望借助安寧療護來提高病人終末期的生存質量需求更為強烈。張宇平等[18]研究發現，不同文化程度的照顧者對安寧療護需求不同,受教育程度越高,接受信息越多,對安寧療護知識的了解也就越多,更容易接受安寧療護。因此，建議針對不同文化程度的照顧者，應選擇適宜的健康教育方式：重點干預文化程度較低的主要家庭照顧者，采用通俗易懂、簡潔明了的語言、圖文、視聽讀物，增加其感性認識，認可和接納安寧療護；針對文化程度較高的主要家庭照顧者，可以提供較為深入、專業的安寧療護知識，推薦其通過專業書籍、網站和公眾號，增加其理性認識，共同參與安寧療護。

3.2.3職業

研究結果顯示，職業是癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護需求的影響因素，這與崔雪等[19]的研究結果一致。可能歸因于以下因素：第一，我國癌癥終末期病人的主要照顧者是家屬，特別是18～60歲的家屬，他們既要照顧病人，又面臨著工作、婚姻和家庭的多重壓力，需求更為強烈；第二，不同職業的工作制度和作息時間不同，國家機關、企事業單位等工作人員工作時間集中在白天，上班期間無法兼顧病人，只能利用晚上和周末時間照顧病人，造成照顧角色缺如，本研究中這類照顧者的安寧療護需求最高。從事社會生產和社會生活服務人員、農林牧漁生產及輔助人員工作時間相對機動靈活，可以有較多的時間照顧病人，安寧療護需求相對較低。因此，未來安寧療護的發展可以借鑒國外先進經驗，依托安寧療護機構，培養安寧療護護理人員，以減輕病人家屬的照顧負擔。

3.2.4每日照顧時長

本研究結果顯示，每天照顧時長是癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護需求的影響因素，與吳曉云[20]的研究結果一致。本研究發現，每天照顧時間越長，主要家庭照顧者的安寧療護需求越高。可能有以下原因：第一，每天照顧時間越長的照顧者，對病人的病情和需求了解越深，安寧療護需求越強烈。國外的一項回顧性研究表明，隨著照顧時間的延長，病人病情不斷惡化，照顧者的需求呈現出越來越全面、深刻的特點，需要更多的醫療護理服務來減輕病人的身心痛苦，盡量滿足病人的需求[21]。第二，隨著每天照顧時間的延長，家屬的照顧負擔隨之加重,家屬希望得到更多的醫療護理支持和其他人的協助。張莉莉等[22]對原發性肝癌病人照顧者負荷的研究發現，每天照顧時間4～16 h，家屬的生活、工作、社交就會受到影響,每天照顧時間≥16 h時,家屬的正常睡眠會受到明顯影響，損害其身心健康。因此，建議醫護人員應當對家屬做好健康教育，盡量避免單純依靠1名家屬承擔照顧工作，應鼓勵更多的家庭成員、親朋好友共同參與，保證照護質量及主要家庭照顧者的身心健康。

3.2.5病人生活自理能力

研究表明，照顧者的護理需求與病人的生活自理能力密切相關，病人的自理能力越差，照顧者的護理需求越強，反之亦然[23?24]。本研究結果顯示，癌癥終末期病人生活自理能力是癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護需求的影響因素。病人自理能力越差，照顧者安寧療護需求越強。分析原因：癌癥終末期病人自理能力直接決定了照顧者照顧負擔，病人自理能力越弱，照顧者的照顧負擔越重。本次接受調查的癌癥終末期病人中部分自理和完全不能自理的病人占比較高。絕大部分癌癥終末期病人病情危重，極度虛弱、疲乏，活動能力和生活自理能力嚴重下降，甚至連床上翻身、排泄等基本的活動也無法獨立完成，需要在照顧者的協助下方可完成。Cavalheri等[25]一項關于居家安寧療護的研究發現，自理能力差的癌癥終末期病人，照顧者需要承擔更為繁重的照護任務。我國的安寧療護場所是以機構為主，因此，建議應充分發揮醫療機構及安寧療護中心專業人才的作用，引入護理員、醫務社會工作者，提供更為專業的安寧療護服務，減輕照顧者的照護負擔。

4 小結

癌癥終末期病人主要家庭照顧者承擔著多重重要角色，既要主導和參與病人的疾病診療護理，支付大額醫療費用，又要投身工作、照顧家庭，還要調整自身身心狀態，以應對各種事物帶來的挑戰。由于主要家庭照顧者呈現的是“健康人”的狀態，醫護人員易于忽視其安寧療護需求，不利于主要家庭照顧者的身心健康。不同特征的主要家庭照顧者安寧療護需求各異，在疾病知識、醫護相關行為、安寧療護知識、病人心理支持及自身健康等方面，側重點不同，需求迫切與否的程度也不同。因此，醫護人員應當關注主要家庭照顧者的身心健康，進行持續、全面、系統的安寧療護需求評估，給予其針對性的有效干預和支持，改善主要家庭照顧者的身心健康和生活質量，提高其照護能力，進而改善病人的照護質量，促進終末期癌癥病人獲得高質量的安寧療護。

[1] World Health Organization(WHO).World cancer report[EB/OL].[2022-09-20].https://www.iarc.fr/cards_page/world-cancer-report/.

[2] SUN D,LI H,CAO M,.Cancer burden in China:trends,risk factors and prevention[J].Cancer Biol Med,2020,17(4):879-895.

[3] 袁蕙蕓,蔣宇飛,譚玉婷,等.全球癌癥發病與死亡流行現狀和變化趨勢[J].腫瘤防治研究,2021,48(6):642-646.

[4] 盧美玲,羅志芹.終末期癌癥病人安寧療護需求研究進展[J].護理研究,2022,36(5):850-857.

[5] 王玫,李婉玲,樂霄,等.加拿大安大略注冊護士學會2020版《臨終前12個月安寧療護臨床實踐指南》解讀[J].護理研究,2022,36(9):1505-1510.

[6] 王蕊.認知行為干預對晚期癌癥患者主要家庭照顧者照顧負擔及生活質量的影響[D].天津:天津醫科大學,2019.

[7] 馮勤.癌癥終末期患者譫妄的預防方案研究[D].鄭州:鄭州大學,2016.

[8] 陳怡楊,杜若飛,盧紅梅,等.安寧療護患者家庭照顧者照顧體驗的質性研究[J].解放軍護理雜志,2020,37(12):26-29.

[9] 馮勤,李玲,馬望,等.癌癥終末期患者譫妄的發生情況及影響因素分析[J].中華護理雜志,2019,54(2):238-243.

[10] 宋莉娟,周玲君,孟虹,等.晚期癌癥患者家屬需求調查表的制定及信效度評價[J].護理學報,2008,15(6):6-9.

[11] 劉維.晚期肝癌患者主要照顧者需求及其影響因素研究[D].西安:第四軍醫大學,2016.

[12] ASLAKSON R A,CHANDRASHEKARAN S V,RICKERSON E,.A multicenter,randomized controlled trial of perioperative palliative care surrounding cancer surgery for patients and their family members (PERIOP-PC)[J].Journal of Palliative Medicine,2019,22(S1):44-57.

[13] 梁亞麗,孫冰亮.我科老年腫瘤終末期患者家屬對安寧療護的認知及護理需求調查[J].山西醫藥雜志,2019,48(19):2358-2360.

[14] FRANCHINI L,ERCOLANI G,OSTAN R,.Caregivers in home palliative care:gender,psychological aspects,and patient's functional status as main predictors for their quality of life[J].Supportive Care in Cancer,2020,28(7):3227-3235.

[15] 劉維,付菊芳,胡雪慧,等.晚期肝癌患者主要照顧者需求及其影響因素研究[J].護理學報,2015,22(22):24-29.

[16] NI K W,GONG Y N,LI F R,.Knowledge and attitudes regarding hospice care among outpatients and family members in two hospitals in China[J].Medicine,2019,98(16):e15230.

[17] LOW J T S,ROHDE G,PITTORDOU K,.Supportive and palliative care in people with cirrhosis:international systematic review of the perspective of patients,family members and health professionals[J].Journal of Hepatology,2018,69(6):1260-1273.

[18] 張宇平,諸海燕,馬紅麗.臨終患者家屬安寧療護知識需求調查[J].醫院管理論壇,2016,33(4):53-55.

[19] 崔雪,王紅麗,徐春艷.晚期肝癌患者主要照顧者需求現狀調查及影響因素分析[J].新疆醫科大學學報,2019,42(9):1211-1215.

[20] 吳曉云.肺癌患者家庭照顧者支持性照護需求的調查分析[D].呼和浩特:內蒙古醫科大學,2016.

[21] CENGIZ Z,TURAN M,OLMAZ D,.Care burden and quality of life in family caregivers of palliative care patients[J].Journal of Social Work in End-of-Life & Palliative Care,2021,17(1):50-63.

[22] 張莉莉,張勇勇.原發性肝癌患者照顧者負荷與患者關系、照顧時間及患者自理能力的相關性調查[J].中國誤診學雜志,2009,9(10):2517-2518.

[23] PUJADAS BOTEY A,ROBSON P J,HARDWICKE-BROWN A M,.From symptom to cancer diagnosis:perspectives of patients and family members in Alberta,Canada[J].PLoS One,2020,15(9):e0239374.

[24] 柴守霞,雷美容,張雪林,等.構建癌癥患者家屬培訓機構的必要性、可行性及策略分析——基于患者的知識和技能需求[J].衛生軟科學,2019,33(9):29-33.

[25] CAVALHERI V.Critically appraised paper:in people with inoperable lung cancer,home-based rehabilitation provides no benefit over usual care in optimising functional exercise capacity synopsis[J].Journal of Physiotherapy,2020,66(1):57.

Palliative care needs and its influencing factors among main family caregivers of end?stage cancer patients

LIBing, LILi, SUNDonghan, LIFang, WUWenwen, LIDong

Shiyan People's Hospital (People's Hospital Affiliated to Hubei University of Medicine), Hubei 442000 China

cancer terminal stage； care givers； palliative care； need； influencing factors； investigation

LI Li, E?mail: 1372616243@qq.com

湖北省衛生健康委衛生健康科研項目，編號：WJ2021F044

李兵，主管護師，碩士

李莉，E?mail：1372616243@qq.com

李兵,李莉,孫東晗,等.癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護需求及影響因素[J].護理研究,2023,37(21):3953?3959.

10.12102/j.issn.1009-6493.2023.21.029

（2022-10-24；

2023-07-31）

（本文編輯 崔曉芳）