基于慢性疾病軌跡的2型糖尿病病人自我管理健康教育課程內容的構建

王位瓊,崔英愛,林 琳,張 洪,李彩虹

廣東醫科大學,廣東523808

2021年,我國約有1.409億例糖尿病病人,居世界首位,預計到2045年,糖尿病病人將高達1.744億例[1]。糖尿病防控已成為我國主要的公共衛生問題。《中國2型糖尿病防治指南(2020年版)》[2]明確指出,糖尿病病人均應接受糖尿病自我管理教育,以掌握自我管理所需的知識和技能。既往研究結果表明,接受糖尿病自我管理教育的病人具有更強的自我管理效能感[3-4],掌握更多疾病管理所需的知識和技能[5-6],具有較好的自我管理行為[7-8],血糖控制優于未接受教育的病人[9]。然而,自我管理教育的課程未有規范統一的標準,探索和構建更有效果的健康教育課程仍是研究人員追求的目標。慢性疾病軌跡框架(chronic illness trajectory framework,CITF)由Corbin和Strauss于20世紀90年代提出,他們將該理論應用于各種慢性疾病研究以不斷進行完善[10]。該理論認為慢性疾病進程最終的方向是螺旋下降的,即病人的病情終究是走向衰亡,雖然疾病進程的方向無法改變,但可通過適當的護理來延緩病情進展,避免疾病狀況急劇下降,從而推遲或減慢疾病的進程,使病人的癥狀得到控制,保持穩定的狀態,維持生活質量。護理需隨慢性疾病軌跡框架分期的變化而改變。慢性疾病軌跡理論將慢性疾病的軌跡分為軌跡前期、疾病初始期、穩定期、不穩定期(急性期、危險期、恢復期)、惡化期和衰亡期[10],具體模式可見圖1。本研究基于慢性疾病軌跡構建糖尿病病人自我管理健康教育課程,可為糖尿病專科健康教育研究提供思路。

圖1 慢性疾病軌跡模式

1 資料與方法

1.1 遴選咨詢專家

納入標準:1)本科以上學歷、中級以上職稱;2)10年以上護理/醫療工作經驗,其中糖尿病專科工作超過5年;3)愿意參加本研究,有較高熱情,能從不同角度提供比較全面的意見。選取具有糖尿病健康教育相關領域豐富理論與實踐經驗的20名專家,包括糖尿病臨床護理一線工作者、護理管理者、糖尿病治療專家,來自廣東省、湖南省、海南省多個醫療機構。

1.2 方法

1.2.1 成立研究小組

研究小組主要包括醫科大學護理學教師4名、生物化學教師1名、三級甲等醫院糖尿病專科醫生1名及糖尿病專科護士3名,共9名。課題組成員全程參與文獻查閱、開展病人訪談及分析、擬定咨詢問卷、遴選專家、問卷發放及回收、資料統計和分析等工作。

1.2.2 初步構建課程

1)文獻回顧相關研究結果,確立糖尿病的慢性疾病軌跡,明確軌跡中每個階段的具體定義。2)查閱以往有關糖尿病病人的培訓課程,并且根據本研究的目的,以北京大學醫學部李明子團隊的糖尿病病人結構化治療與教育課程[11]、北京清華長庚醫院糖尿病標準化教育課程[12]、《中國糖尿病護理及教育指南》[13]以及《中國2型糖尿病膳食指南》[14]作為課程內容的主要參考,根據生理-心理-社會健康模式,并結合本研究所在地區的醫院健康教育內容確立課程內容。3)根據慢性疾病軌跡的具體定義,設立各階段病人的納入標準,選取軌跡前期、疾病初始期、穩定期、恢復期的病人進行半結構式訪談,其余各階段的病人由于無法進行自我管理,故在本研究中不予納入。4)基于文獻閱讀及前期研究結果,形成課程內容初稿。每個疾病階段的課程內容包含7個一級指標、33個二級指標。納入研究的疾病階段有4個,共28個一級指標、132個二級指標。

1.2.3 編制咨詢問卷

咨詢問卷包括專家信息采集表、咨詢表正文和專家自評表3部分。請專家填寫相應信息,并對各條目進行賦值,按照Likert 5級評分,非常重要計5分,比較重要計4分,一般計3分,不太重要計2分,非常不重要計1分。修改、增補、刪除等意見可在相應內容欄內注明。

1.2.4 實施專家咨詢

2021年9月—12月采用電子郵件的方式發放咨詢問卷,專家填寫完畢返回。 課程內容方面以重要性賦值>3.50分、變異系數<0.15作為保留條件;若未滿足,需結合專家意見,根據全面性、科學性的原則,經課題組討論后進行取舍,以防重要指標被剔除。本研究每輪專家咨詢間隔時間為20 d,經過2輪咨詢后,專家意見趨于一致,結束咨詢。

1.2.5 統計學方法

2 結果

2.1 專家基本情況

本研究對廣東省、海南省、湖南省的20名專家發出邀請,其中19名專家完成2輪咨詢。專家來自臨床、教育、管理領域,均參與糖尿病病人護理及健康教育工作;均為女性;年齡33～58(41.79±5.88)歲;工作年限:10～38(19.00±6.98)年;學歷:本科13名,碩士5名,博士1名;職稱:中級1名,副高級13名,正高級5名。

2.2 咨詢結果的可靠性

2.2.1 專家積極系數

第1輪專家咨詢發放問卷20份,回收19份,其中有效問卷19份,回收有效率為95.00%,專家提出意見15條。第2輪專家咨詢發放問卷19份,回收19份,有效問卷19份,回收率有效率為100%,專家未提出意見。

2.2.2 專家權威系數

專家判斷依據系數為0.97,專家熟練程度系數為0.87,權威系數為0.92。

2.2.3 專家意見集中程度

第1輪專家咨詢各條目的重要性賦值均數為2.47～5.00,標準差為0.00～1.23,變異系數為0.00～0.32。第2輪專家咨詢各條目的重要性賦值均數為3.53～5.00,標準差為0.00～0.68,變異系數為0.00～0.15。

2.2.4 專家肯德爾協調系數(見表1)

表1 2輪專家咨詢的肯德爾協調系數

2.3 基于慢性疾病軌跡的糖尿病病人自我管理教育課程內容的確定

第1輪專家咨詢中根據重要性賦值>3.50分、變異系數<0.15的保留標準,在一級指標方面,剔除軌跡前期中的藥物治療知識、心理健康管理知識、社會適應管理知識3個指標;在二級指標方面,剔除軌跡前期的糖尿病診斷與分型、治療的基本原則等共42個條目。共10名專家提出15條意見,強調具體實施時應注意結合病人的個性化評估。第1輪咨詢結束后,根據篩選結果和專家意見,形成第2輪專家咨詢表,共包含4個疾病階段、25個一級指標、90個二級指標。第2輪專家咨詢中,專家的意見一致性高。最終,根據專家咨詢結果確定基于慢性疾病軌跡的糖尿病病人自我管理教育課程內容,共包含4個疾病階段、25個一級指標、90個二級指標,詳見表2。

表2 基于慢性疾病軌跡的糖尿病病人自我管理教育課程內容

3 討論

3.1 本研究構建的糖尿病病人自我管理教育課程具有較高的可靠性

本研究嚴格按照德爾菲法進行2輪專家函詢,納入的19名專家來自廣東、海南、湖南等地的三級甲等醫院,從事臨床、教育、管理工作,均參與過糖尿病病人護理及健康教育工作,均具備豐富的科研能力和臨床經驗,專家的代表性較強。2輪函詢問卷的回收率分別為95.0%和100.0%,均>70.0%,說明專家參與積極性較高,對所研究問題較為關注與支持。2輪函詢專家權威系數>0.70,表示咨詢結果可靠。2輪專家函詢的協調系數均具有統計學意義,專家意見協調程度較高。

3.2 本研究構建的糖尿病病人自我管理教育課程科學、合理

糖尿病病人的自我管理行為已被證明可以有效幫助病人改善血糖控制,減緩并發癥的進展[15]。然而良好的自我管理行為與病人對疾病的感知、對疾病自我管理知識的掌握有密切關系[16-17]。健康教育已經在許多研究中被證實是提高病人疾病感知和相關治療護理知識的重要手段[18-19]。在臨床工作中,醫療保健人員非常重視對病人實施健康教育,但是在實施方式上尚存在一些問題。臨床上常見到醫生、護士給病人提供大量的紙質版或者電子版的圖文資料,或通過講座一次性大量向病人灌輸疾病的自我管理知識,而病人由于初次接觸這些內容,難以一次記憶和理解。另外,隨著時間延長,也容易遺忘。糖尿病是一種慢性疾病,如果根據疾病所處的階段選擇該階段需要重點掌握的內容進行健康教育,保持病人的學習負荷適中,學習效果更好。慢性疾病軌跡理論為此提供了理論依據,基于慢性疾病軌跡理論來選擇各階段的健康教育內容更加符合病人的學習和認知規律,循序漸進,科學合理。

3.3 本研究構建的糖尿病病人自我管理教育課程有利于醫護人員對病人實施更有效的健康教育

每個人都是自己健康的第一責任人。在慢性疾病的治療護理中,病人的自我管理能力與疾病的結局有密切關系。在進行各種醫療技術干預的同時,醫護人員可通過健康教育提高病人疾病的相關知識知曉度、疾病感知,提高自我效能,從而更加積極地參與到自我疾病治療護理中。本課程為醫療護理人員提供了一個健康教育的內容框架,為系統化、動態化和個性化的糖尿病健康教育提供依據,促進糖尿病病人健康教育的落實與完善,為其他慢性疾病的健康教育提供參考。

4 小結

本研究構建的2型糖尿病病人自我管理教育課程內容涵蓋了病人在疾病慢性進展過程中需要掌握的自我管理知識,包括疾病基礎知識、自我監測知識、飲食管理知識、運動管理知識、藥物使用知識、心理健康知識、社會適應知識,是一套全面的、科學的課程,可以為醫護人員實施病人健康教育提供依據,但是實用性有待進一步在臨床進行驗證。