大數據背景下個人健康信息管理研究

付小琴,董堅峰

(吉首大學,湖南 張家界 427000)

0 引言

隨著信息時代的來臨,信息處于海量、無序、爆炸增長的狀態,給信息管理帶來了挑戰。和其他信息一樣,個人健康信息也處于一種無序化狀態且以不同的形式分散存儲在不同的設備上,給個人健康信息管理帶來巨大挑戰。個人健康信息是指在疾病防治與預防、體檢、診斷、檢查等過程中涉及的個人身體與心理的健康狀況、家族病史等信息[1]。個人健康信息管理是指為預防潛在的疾病風險因素,治療或照顧自己和家人交流、使用、檢索和存儲的活動[2]。目前,如何利用這些海量的個人健康信息為個人提供健康服務已經成為研究熱點。

1 大數據背景下個人健康信息管理面臨的挑戰

近年來,中國經濟得到快速發展,人們的生活環境和生活方式也發生了巨大變化,大數據給個人健康信息管理帶來機遇的同時也面臨著一系列的挑戰。

1.1 健康領域缺乏大數據國家性戰略

我國大數據領域沒有完善的戰略,健康大數據也缺乏國家大戰略支撐,而健康大數據的發展需要全局性的戰略支撐以及來自國家層面的頂層設計,必須靠政府、企業、醫院和社會共同努力,形成推動健康大數據發展的合力。同時,健康大數據人才在我國也缺乏統一的國家性培養戰略。在云技術和大數據聯合的應用領域里面掌握生物醫學健康知識和大數據分析知識的人才匱乏。

1.2 個人健康信息共享和開放程度不高

醫療衛生機構是收集和儲存個人健康信息的主要機構。相比移動醫療應用由患者自行上傳產生的數據,醫療衛生機構采集的電子病歷數據更加準確且商業價值更高[3]。但是,醫療衛生機構難以共享這些數據,且醫療衛生機構之間、醫療衛生機構與社會公眾之間存在數據壁壘。這種數據孤島現象不僅導致患者數據重復采集和醫療資源浪費,也妨礙了健康醫療大數據的系統化開發和建設。此外,醫療機構想要共享用戶的個人健康信息必須獲得信息主體的授權,否則無權公開。在一定程度上,多數用戶并不愿意將自己的個人隱私信息公開展現在大眾的視線中,這就導致了個人健康信息共享和開放程度不高。

1.3 個人健康信息法律保護體系亟待完善

針對個人健康信息的法律保護,我國法律在宏觀層面上提供了保護原則,并通過數據安全法、個人信息保護法、網絡安全法等政策文件提出了明確的規范保護措施。雖然有相關的法律保護措施,但是在個人健康信息保護相關立法中,沒有明確地將個人健康信息權益列為一項具體的法益,法益定位不清晰,不利于個人健康信息保護[4]。此外,在大數據信息時代,互聯網+健康成為全新的發展模式,靜態的法律保護措施很難跟上技術發展的速度,不斷出臺的法規只能起到填補漏洞的作用[5]。

1.4 技術難度大、質量把握難

隨著大數據的發展,個人健康信息更加分散化和碎片化。分散的個人信息掛接于各類醫療衛生機構和健康促進機構中,產生了大量的異構數據并且現有數據魚目混珠、可用度不高、質量不理想,現有的技術在采集、處理和查詢大數據集時遇到了很大的困難[6]。此外,個人健康信息的來源紛繁復雜,網絡和移動終端中社交信息的真實性和實用性很低。此類數據是非結構化且碎片型的,只能對數據所有者的健康信息做很小的補充,而將這些數據整合到健康信息中所耗費的精力又是巨大的。當移動設備所檢測到的數據傳輸到另一端時也有可能出現信息失真,信息的質量也取決于移動終端的技術水平。

1.5 個人健康信息的隱私與安全問題

個人健康信息包括用戶基本家庭信息、健康狀況、既往病史等信息,其中部分信息更涉及個人隱私。在大數據時代號召公開、透明的前提下,部分個人隱私信息被暴露在互聯網上[7]。在大數據技術的支持下,相關人員的個人信息被網友不當地暴露在網上,造成用戶個人的財產、名譽、地位受損等。大數據時代下個人健康信息還是一種高價值的無形資產,可以為利用者帶來巨大的經濟收益。在利益誘惑下,一些不法分子利用技術手段不當收集個人健康信息,販賣個人信息從中牟利。個人健康信息未能妥善處理時會對用戶的隱私造成極大的傷害。因此,怎樣對數據所有者的“隱私”和“安全”進行保護,是健康大數據發展過程中必須解決的問題。

2 大數據背景下個人健康信息管理的特征

大數據信息資源無論是從結構類型、時效性還是精準度方面都極大地豐富了個人的健康信息,為個人健康信息管理提供了不可多得的信息來源,彌補了傳統個人信息管理紙質存檔與電子存檔之間的不足,有助于個人、社區、醫療機構等進行個性化的個人健康信息管理。

2.1 大數據的結構類型豐富

在世界上,只有20%是利于計算機儲存的結構化數據,剩下的80%都是不利于計算機儲存的半結構化數據和非結構化數據。非結構化數據包括圖片、聲音、視頻等,這類信息通常無法直接知道它的內容,檢索和處理也相對比較麻煩。結構化和半結構化數據比較易于儲存分析,在健康醫療領域,電子賬單、診療數據、某些由電腦生成的數據都屬于這一類。但基因序列信息、基于社交媒體的個人健康信息都是新的儲存形式,都屬于非結構化數據。雖然目前還不能有效地分析、應用非結構化數據,但是隨著技術發展,終有一天會將這些豐富數據充分利用起來。當能有效分析并利用新型數據、非結構化數據時,那么80%非結構化的數據將能提供豐富的信息資源,健康信息領域將會有新的突破。

2.2 個人健康信息時效性強

雖然大數據體量龐大、結構多樣、增長迅速,但是利用大數據技術對信息進行分析獲得的信息仍然具有很強的時效性。目前,大多數個人健康數據都是傳統的、靜態的,它們大多是醫生手寫的紙質文件、X射線影像等檢查報告。但是在很多情況下,醫生需要患者實時的信息,比如患者血壓變化、行動能力變化、各項檢查數據等。能否及時獲取這些實時的信息,將決定一個患者是否可以及時得到救治,甚至避免重大醫療事故的發生。對于個人來說,實時、動態的健康信息有助于用戶及時有效地發現自己身體的變化,為健康決策做出最準確的選擇。

2.3 大數據能提供精準信息

在管理傳統的數據時,都假設數據是確定的、清晰的,但實際情況是,數據有時是不確定的、不嚴格的,甚至完全錯誤的。在個人健康信息管理方面,人們更應該關注數據的準確性。數據的準確性有時會決定患者生命體征,甚至是判定生死的依據。此外,相比于其他數據,醫療數據尤其是非結構化的醫療數據出錯的概率更高。健康領域數據的精確性,甚至比金融領域的精確性要求更高。用傳統手段處理數據時可能沒有得到有用的信息,而大數據能帶來更精確的分析方式,它能夠將收集到的信息數據分類匯總,通過平臺運算、分析,找出規律,描繪人群畫像,獲取精準的數據信息。

2.4 大數據實現個性化服務

基于大數據豐富的數據類型、時效性強、精準度高的個人健康信息,利用大數據手段可以挖掘用戶信息,從用戶的需求出發,開展個性化、多元化的服務。不同人因年齡、性別、受教育程度、職業環境等不同,對健康的需求也不同,個人健康信息管理的目標也不同。健康需求的差異化要求牢牢把握用戶個人的需求,針對不同的健康需求制定個性化的服務內容,達到用戶的服務目標以推動個人健康信息的有效管理與應用。

3 大數據背景下個人健康信息管理技術

目前,大數據技術主要指利用物聯網、區塊鏈、云計算、人工智能等前沿信息技術處理、分析、存儲信息并關聯個人健康信息。大數據技術應用于個人健康信息管理,有利于優化醫療信息資源的配置效率,提高健康信息的服務質量和效率,實現對個人健康信息管理。

3.1 云計算技術

云計算技術是未來科學發展趨勢之一,它充分利用云端服務器的存儲和計算能力,將數據、信息等存儲在云端。用戶在客戶端搜索信息時,云端的數據中心開始運行,完成查詢并通過網絡發回用戶的設備,非常快速和便捷。在個人健康信息管理中,應用云技術具有2個優勢: 一是用戶可以使用各種終端設備隨時隨地查詢和管理個人健康信息,避免了信息丟失問題,方便系統和組織機構間的共享。二是云計算能夠緩解終端存儲的壓力,這對于個人計算機或醫療機構的數據庫等終端設備都適用。隨著數據量的增長,其查詢、檢索的能力和速度都會受到限制,而云計算技術能夠將個人健康信息存儲在云端,有效緩解了終端設備的存儲和計算壓力。

3.2 人工智能技術

目前,人工智能技術是個人健康信息管理方面的常用手段。人工智能利用無線傳感網和穿戴設備獲取個人健康信息,讓個人健康信息從虛擬走向現實,是一種線上結合線下的智慧感知網絡技術。人工智能借助物聯網的實時感知功能,對于那些狀態隨時間會發生變化的對象進行實時動態監測與數據匯聚和分析。在健康醫療領域常見的可穿戴設備有運動手環、智能腕表、智能襪子以及應用于手機的震動傳感器等。這類設備可連接手機及各類終端,采集人體的生理指標和健康參數,通過無線發送到智能手機等移動終端或中控機進行處理并加以顯示[8]。它可在任何時間與地點,連續地監測捕獲身體的相關健康數據。通過收集的數據與現有數據進行對比、分析,當捕捉到異常信號時會發出警號提醒采取措施[9]。人工智能技術通過智能提醒推送功能等,使用戶更好地理解和管理個人健康信息,從而達到有效的健康信息管理。

4 大數據背景下個人健康信息管理優化策略

4.1 個人健康信息管理需要政府的頂層設計

隨著個人健康管理的推進,產生了越來越多的個人日常健康監測信息,個人信息數據的規模和增長速度遠超想象。從目前各地的醫療信息系統建設來看,盡管數據已經電子化,但絕大多數的醫療數據處于歸檔狀態。如果想要快速檢索是十分復雜的,這些數據仍然分散地存儲于不同的業務系統中[10]。標準一致、互聯互通互享是信息系統發揮作用的關鍵。因此,政府的統籌規劃和整體設計是健康大數據管理成功的關鍵[11]。

4.2 重視數據資源整合,開展信息共享平臺

目前,我國的公共衛生體系、醫療服務體系、醫保體系已經為健康大數據的發展建立了很好的制度基礎。下一步,應由政府主導并充分發揮大數據的力量,最終實現個人健康數據資源整合與共享,可以通過建立區域信息醫療平臺來實現區域健康數據的整合。區域醫療信息化是已有醫療信息系統的發展與延伸。醫療信息系統包括3個階段:醫院管理信息化階段、臨床管理信息化階段、區域管理系統化階段。醫院管理系統以醫院管理為服務目標,基本實現單個醫院內部的信息共享。臨床管理系統以患者為中心,以電子健康檔案為平臺實現信息共享,提高醫療服務效率,實現診療決策智能化。區域信息系統是在一定范圍內為醫療服務機構、醫保機構、患者、政府等提供數據共享的平臺。

4.3 規范個人健康信息,完善法律保護體系

個人健康信息的保護涉及隱私與安全等多重問題,因此,有必要從法律層面來加以規范。法律上應明確個人健康信息的內容,并清晰地界定個人健康信息的輸入、存儲、管理、共享、利用以及增值利用等過程中所應該保護的范圍。此外,還需要明確規定個人健康信息的歸屬權[12],完善個人健康信息司法救濟機制,當信息主體在遭遇信息泄露及其所帶來的傷害時,能夠獲得一定的補償或賠償,保護權利人的合法權益,從而切實保障個人健康信息安全,促進健康信息資源的可持續利用,進一步促進我國醫療信息化進程的發展。

4.4 培養專業復合型人才,研發新型技術

每一個領域的發展都需要優秀人才的支持,人才的缺乏將制約該領域的發展。健康醫療大數據是推進健康中國建設的關鍵內容,在信息管理與公共衛生融合背景下,積極培養健康大數據跨專業復合型人才,有助于研發新型管理技術,提高信息的質量與使用效率。個人健康信息管理既需要信息技術方面專業知識如數據發掘和分析,也需要將經過挖掘和分析的數據應用到個人健康信息管理中。同時,國家應將人才培養同實際應用相結合,將產、學、研相結合,使培養的人才能較好地適應實際的需要。

4.5 加大宣傳力度,提升個人信息管理意識

個人是健康信息管理的第一責任人,有義務也有責任管理自己的健康信息。但就目前情況而言,個人健康信息主要是由醫生撰寫、提供的,大多數個人因缺少信息管理意識而很少參與其中。個人健康信息管理實踐證明,面臨大量健康信息時,個人若擁有查找、評估和理解健康信息的能力,有利于用戶做出科學合理的健康決策。通過開展信息管理教育宣傳活動,加強個人對信息管理的認識與理解信息管理對個人的重要性,能有效提高個人健康信息管理意識。

5 結語

健康是人發展的基礎,個人健康信息是個人信息的重要組成部分。本文對個人健康信息管理面臨的挑戰進行研究,結果表明,雖然大數據背景下信息管理面臨一定的挑戰,但是也給個人信息管理帶來了一些優勢,針對面臨的問題最后提出了若干對策,通過政府的頂層設計自上而下地開展個人健康信息管理。在大數據時代,為了進一步促進個人健康信息管理,大數據是關鍵手段之一,應充分利用技術手段,加強數據資源整合開展信息共享平臺。利用社交媒體平臺,加大個人健康信息管理的宣傳力度,提升個人信息管理意識。