慢性疾病患者照顧者預期性悲傷護理干預的研究進展*

劉 杏 綜述,周玉梅 審校,邢利民,彭劍英,徐惠麗,高淑平

(1.湖北醫藥學院護理學院,湖北 十堰 442000;2.湖北醫藥學院附屬襄陽市第一人民醫院,湖北 襄陽 441000)

慢性疾病是指包括心腦血管性疾病、糖尿病、癌癥、慢性阻塞性肺疾病、精神病等在內的一系列慢性非傳染性疾病,其因病因復雜、病程長、并發癥多、需長期照護等特點已成為全球疾病負擔的主要原因[1]。慢性疾病患者因疾病導致的失能會使其自理能力和生活質量下降[2],需要依賴照顧者提供長期的照護。多數照顧者對自己社會角色責任的改變毫無準備,他們無相關照護技能和經驗,需要承受沉重的經濟和照護負擔,甚至會被迫改變日常生活和放棄個人追求[3-4],由此產生特殊的消極情緒,即預期性悲傷(AG)。有研究結果顯示,AG會對照顧者的生理、心理、行為和社會等多方面產生影響,從而影響照顧者的身心健康和照護質量[5],因此對照顧者AG采取恰當的護理干預尤為重要。目前,國內在照顧者AG方面的干預類研究相對較少,本研究對國內外慢性疾病照顧者AG護理干預措施進行綜述,以期為國內制定相關干預方案提供參考。

1 慢性疾病患者照顧者AG護理干預的意義

我國慢性疾病呈現發病率增長快、死亡率高、疾病負擔重的流行病學特征[6]。近年來,隨著人口老齡化進程加快,慢性疾病發病率不斷上升,加上罹患慢性疾病的患者年齡日益年輕化,照顧者的數量也隨之逐年增加,關注照顧者的身心健康,做好慢性疾病防控管理,符合《中國防治慢性疾病中長期規劃(2017-2025 年)》健康促進的重要目標[7]。據WHO統計,目前全球范圍內約有3.49億人屬于照護依賴者[8],這類慢性疾病患者無法獨立進行自我疾病管理,需要長期依賴照顧者協助進行疾病照護和參與治療決策,由此給家庭和社會帶來沉重的負擔。慢性疾病患者照顧者由于缺乏專業的照護技能和完善的支持體系,長期提供照護會使其身體健康狀況下降、疲勞風險增高和心理社會功能減弱[9-10],易產生AG。AG即指個人感知到有可能失去對自己有意義、有價值的人或事物時,在改變自我概念過程中所出現的理性和情感的反應、行為[11]。AREIA等[12]研究發現,存在AG的照顧者患心理疾病的風險較高,66.1%照顧者痛苦、68.8%照顧者抑郁、72.3%照顧者焦慮、25.9%照顧者復雜預期悲傷均處于高水平。慢性疾病患者照顧者作為醫療保健系統的有效支持者,AG的存在會影響其參與醫療決策。FOWLER等[13]通過調查發現AG的程度和解決問題的能力之間呈負相關,照顧者較高程度的AG會損害解決問題的能力,從而影響患者的生活質量和疾病恢復。針對慢性疾病患者照顧者AG進行護理干預,可引導照顧者產生積極的心理狀態,采取積極的應對方式去獲取更多疾病相關知識和照護技能,從而提高照護質量,改善患者預后。

2 影響照顧者AG的因素

影響照顧者AG的主要因素包括患者、照顧者和社會支持3個方面。患者方面包括病程[14]、病情嚴重程度[15]等。照顧者方面包括照顧者年齡和健康狀況、家庭經濟狀況[16]、照護負擔[17]、應對方式[18]、心理因素、與患者的關系等。社會支持是個體處理應激重要的外部資源,增加來自家庭內外社會各方的物質和情感支持,還能夠幫助照顧者維持良好的情緒體驗,從而減輕照顧者的負性情緒,提高照顧者的心理承受能力,相關研究發現提高社會支持水平有助于降低照顧者的AG水平[19]。綜上所述,相關研究對照顧者AG的影響因素進行了相對全面的分析,為護理干預方案的構建奠定了基礎。

3 慢性疾病患者照顧者AG護理干預的研究現狀

3.1敘事干預 敘事護理是指護理人員通過對患者故事的傾聽、吸收,幫助患者實現生活經歷和疾病體驗的重構,并發現護理要點,繼而對患者實施護理干預的一種實踐模式[20]。敘事干預前需做好人員、環境和物品的準備,保證敘事對象能在安全信任的環境中宣泄內心最真實的情感。干預過程主要包括關注、理解、反思、回應4個階段[21]。敘事護理員在各階段應靈活應用問題外化、改寫對話、重構敘事、放松訓練等敘事相關技術[22],以減輕敘事對象的負性情緒。敘事干預能引導敘事對象宣泄情緒,啟發多角度思考自身潛能,促進認知行為改變,提高社會心理適應水平[23]。因干預的有效性和實踐的可操作性成為近年來護理干預研究的熱點。TOYAMA等[24]應用敘事療法對2例晚期癌癥患者的照顧者進行定性干預研究,采用半結構式訪談,將根據照顧者設計的AG干預模型作為傳遞敘事方法的框架進行持續干預,分別對2例照顧者進行了6次和3次干預,幫助照顧者重構他們的AG,結果顯示,2例照顧者均試圖履行照顧者的角色迫使他們抑制自己的情緒,不能識別自身是否受困于照顧者角色中,敘事療法幫助他們轉變為應對損失所需的角色,從照顧者角色中得到解脫,從而更好地表達自己的情緒,提高應對能力,并以自己的方式應對損失。此研究結果表明,AG的過程是指回到與患者關系的角色后表達的情緒,而不是隨著時間的推移而逐漸重構。這與COELHO等[25]所認為的AG是一個多層面的概念并且是一個動態過程有一定的差異。張博雅等[26]對干預組的32例胃癌晚期患者配偶進行敘事干預,結果顯示,患者配偶經過12 周的敘事干預,AG水平與干預前相比明顯降低。李春映等[27]對干預組30例晚期癌癥患者主要照顧者在常規心理護理基礎上進行敘事護理干預,結果顯示,敘事護理干預能夠緩解晚期癌癥主要照顧者AG。

3.2心理社會干預 心理社會干預是指基于社會心理學理論,綜合運用社會性和心理性干預措施和手段,引導個體采取積極的應對方式,最終改變認知行為和提高生活質量的一種干預方法。干預途徑可采取線上和線下相結合的方法,干預方式主要包括社會心理治療、健康促進、社會心理康復、認知行為干預(CBT)、心理健康教育、個體支持治療、團體支持治療等[28-29]。潘玉賢等[30]將66 例癡呆患者及66例主要家庭照護者結對納入研究,采用隨機數字表法將 66 例癡呆患者分為干預組及對照組各 33 例,對照組接受常規照護,干預組接受為期 6 個月的心理社會干預,結果表明,經過 6 個月的心理社會干預后,干預組照護者的老年抑郁量表和家屬壓力量表評分均低于干預前,差異均有統計學意義(P<0.05),多元的、個體化的心理社會干預能夠有效降低癡呆患者照顧者的抑郁癥狀和照護壓力。WILSON等[31]對197例癡呆患者照顧者進行心理社會干預后發現,根據照顧者獨特的臨床表現和危險因素制定個性化的干預措施可有效減輕AG的癥狀。

3.3CBT CBT是一組通過改變個體思維和行為方式來改變不合理認知、消除不良情緒和行為的短程心理治療方法[32]。干預實施的媒介可以基于互聯網和電話,也可以采取線下面對面的方式,但需在訓練有素的干預人員指導下進行;干預形式可單人進行治療,也可以小組團體干預,形式的選擇需綜合考慮干預效果和成本效益[33]。有研究表明,CBT療法可有效減輕癡呆患者照顧者的負性情緒,促使照顧者以積極的方式應對照護經歷,從而提高自我管理能力[34]。BILIUNAITE等[35]對在線征聘的非正式照顧者進行為期8周的基于互聯網的CBT,結果提示,在干預人員的指導下,網絡傳播的CBT療法可有效減輕照顧者負擔、焦慮、抑郁、壓力,從而提高其生活質量。COELHO等[36]已將CBT應用于照顧者AG的干預,通過隨機對照試驗證明了以支持照顧者為重點的心理治療技術的可行性。MEICHSNER等[37]的一項基于電話CBT的隨機對照試驗研究結果顯示,7大模塊的干預方案可以幫助癡呆患者照顧者學會通過管理痛苦情緒來應對AG,實施干預 6 個月后,照顧者應對悲傷和損失的能力增強,AG得到顯著改善。但CBT是否適用于我國癡呆患者照顧者還需進一步驗證。CBT療法在改善慢性疾病患者照顧者AG方面發揮著重要作用,但也存在治療周期長、成本高、對干預實施者要求高等缺點。

3.4正念干預(MBI) MBI是一種基于正念,運用靜坐、冥想、瑜伽和身體放松等正念技術協助參與者進行情緒管理以應對壓力的干預方法。MBI措施主要包括正念減壓療法、正念認知療法、正念藝術療法[38]。GENG等[39]將蘭格里安的正念理論應用于對31例癌癥患者照顧者的干預中,試驗干預包括4個階段,每個階段的照顧者被要求從不同角度思考特定情境的問題,創新思維模式。結果表明,照顧者的正念水平與積極情緒呈顯著正相關,接受MBI的照顧者愿意分享情緒壓力,重建積極情緒。正念作為一種保護因素可調節情緒壓力對照顧者的影響,從而提高心理彈性水平。張雪芹等[40]研究發現,老年癡呆患者照顧者心理彈性水平與AG水平呈負相關,與田原等[41]研究結果一致,醫護人員可利用MBI等提高照顧者的心理彈性水平,進而改善AG。

3.5家庭尊嚴干預(FDI) FDI是一種個性化的心理干預方法[42],通過對患者及照顧者進行尊嚴訪談,挖掘個體自我存在的價值和意義,激發其對生活的熱情,提升患者的尊嚴感、減輕照顧者的心理負擔[43]。多項研究顯示,FDI有助于減輕慢性疾病照顧者的照護負擔,緩解其負性情緒,提高希望水平和照護能力,從而改善其生活質量[44-46]。FDI為患者和照顧者提供了很好的互動和情感表達的平臺,可減輕照顧者因溝通回避導致的情緒壓力。有研究表明,照顧者的AG程度和與患者的溝通回避呈顯著正相關[47],正視患者疾病狀況,能加強與患者的有效溝通,有助于降低照顧者的AG水平。肖興米等[48]對觀察組45對晚期癌癥患者及主要照顧者在常規照護基礎上給予FDI,研究結果表明,FDI能增加晚期癌癥患者家庭的親密度和適應度,降低家庭主要照顧者的AG程度,從而提高其整體生活質量。

3.6表達性寫作 表達性寫作又稱書面情感表露或書寫表達,是由PENNEBAKER等[49]開創的一種治療性心理干預方式,指個體根據特定的主題將應激或創傷事件等重要經歷中最深的情緒和感受通過書寫的方式表達出來,利于促進身心健康,強調以書寫的方式將情感語言化,繼而促進情緒的調節和社會分享[50]。目前,國外已將表達性寫作應用于慢性疾病患者及照顧者的干預中[51]。SEYEDFATEMI 等[52]進行4項隨機對照試驗,混合運用定性和定量2種方法,對200例癌癥患者照顧者實施心理干預,在基線時,干預后1、2周分別對照顧者進行AG的評估,結果表明,采用表達性寫作等心理干預,可以幫助照顧者更好地了解自己,提高其應對照顧困難的能力,進而降低AG水平。表達性寫作是一種不受時間空間限制,對干預實施者專業性要求低、成本低、易實施且行之有效的干預方法,在改善個體生理狀態和免疫機能、減輕心理困擾、提高社會適應和生活質量等方面均起著積極作用[53-55]。但在具體實施時,受不同寫作主題選擇[56]和寫作環境[57]等因素的影響,表達性寫作的效果會存在選擇性的差異。

4 小結與展望

國外關于慢性疾病患者照顧者AG的干預研究較為廣泛和深入,國內相關研究尚處于起步階段,干預對象主要針對癌癥患者照顧者,如何制定和完善針對不同慢性疾病照顧者AG的干預方案是未來研究的切入點。后續研究可以從以下幾個方面進行:(1)基于慢性疾病軌跡模式制定針對照顧者的個性化、長期性的干預方案;(2)干預方案應注重多學科團隊的協作,并將患者和照顧者組對進行干預;(3)現有研究中關于干預效果的持續性證據較少,需進一步開展大樣本的縱向隨訪研究,探究干預方案的長期效應;(4)針對不同干預方式的干預效果開展比較性研究,進一步探討適合改善慢性疾病患者照顧者AG水平的干預方式;(5)制定干預方案要基于理論框架,充分考慮文化背景差異,提高干預方案的科學性和可行性,最終達到改善患者和照顧者生活質量的目的。