脊髓損傷康復(fù)患者同儕訓(xùn)練方案的設(shè)計(jì)及應(yīng)用研究

許文 張曼 武端

(河南省洛陽正骨醫(yī)院〈河南省骨科醫(yī)院〉骨關(guān)節(jié)病二科,河南 洛陽 471002)

脊髓損傷(spinal cord injury,SCI)是臨床上常見的一類骨科疾病,多由交通事故、高處墜落、以及腫瘤等因素造成,可導(dǎo)致患者出現(xiàn)身體功能障礙、各種并發(fā)癥、負(fù)面情緒等情況,極大降低患者的日常生活活動(dòng)能力(ability of daily life,ADL)與生活質(zhì)量(quality of life,QOL),對(duì)患者的職業(yè)和生活造成嚴(yán)重打擊,是嚴(yán)重威脅全球公共衛(wèi)生安全的重大問題[1]。目前,全球SCI發(fā)病率為13～220例/百萬人,而中國SCI發(fā)病率在13～60例/百萬人,且隨著近年來交通及建筑事業(yè)的發(fā)展,SCI發(fā)病率仍在不斷增長(zhǎng)[2]。由于目前臨床上仍缺乏對(duì)該疾病的治愈方法,導(dǎo)致大量患者出現(xiàn)焦慮、抑郁等各種心理應(yīng)激反應(yīng)[3],因此如何幫助患者走出消極情緒,盡快恢復(fù)日常生活活動(dòng)能力,提高生活質(zhì)量就顯得至關(guān)重要。“同儕(peer)”指“同輩、同伴、地位相等的人”,在此引申為“有同樣的脊髓損傷經(jīng)歷的患者及其伙伴”[4],“同儕訓(xùn)練”指在SCI傷友之間開展的、以提高日常生活活動(dòng)能力和生活質(zhì)量為目的的各種互助訓(xùn)練與自我管理教育活動(dòng)。因同儕間具有相似的個(gè)體特征,故同儕比一般他人對(duì)個(gè)體的觀點(diǎn)、行為具有更強(qiáng)的塑造和強(qiáng)化作用,即“同儕影響”[5]。同儕影響的存在使同儕訓(xùn)練較醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)訓(xùn)練或可有良好效果,有研究報(bào)道,同儕干預(yù)對(duì)急性心肌梗死患者術(shù)后的心理,自我管理能力以及健康指數(shù)均產(chǎn)生積極的影響[6]。同伴互助可以使淋巴瘤化療期患者,改善心理應(yīng)激反應(yīng),提高創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平[7]。雖然同儕訓(xùn)練已經(jīng)在多類疾病的干預(yù)中起到積極效果,但目前國內(nèi)對(duì)同儕訓(xùn)練在SCI中的應(yīng)用研究仍較少,因此,本研究從醫(yī)護(hù)人員、同儕訓(xùn)練者、患者等角度,通過查閱文獻(xiàn)、會(huì)議討論以及實(shí)踐反饋等層次對(duì)SCI康復(fù)患者同儕訓(xùn)練方案進(jìn)行設(shè)計(jì),并探討同儕訓(xùn)練對(duì)SCI康復(fù)患者日常生活活動(dòng)能力和生活質(zhì)量的影響進(jìn)行研究,現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料選取2022年5-12月在我院住院的SCI康復(fù)期患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合《脊髓損傷神經(jīng)學(xué)分類國際標(biāo)準(zhǔn)(2019年修訂)》中脊髓損傷的診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]。(2)損傷平面為C5及以下。(3)ASIA殘損(ASI)分級(jí)在D級(jí)以上。(4)患者知情、自愿參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并其他脊柱病變。(2)影響參與訓(xùn)練研究的心血管系統(tǒng)疾病及認(rèn)知功能障礙。剔除、脫落標(biāo)準(zhǔn):(1)住院周期≤3個(gè)月。(2)不能按要求參加訓(xùn)練或參加訓(xùn)練<4次。(3)中途自愿退出者。本研究已通過我院倫理委員會(huì)審查(審批號(hào):KY2021-005-01)。共納入40例SCI康復(fù)期患者。其中,男31例,女9例;年齡18～60歲,平均年齡(45.12±9.13)歲;婚姻狀況未婚9例,已婚25例,離異6例;損傷部位:頸部12例,胸腰部28例;病程3～24個(gè)月,平均(5.40±3.52)個(gè)月。

1.2方法

1.2.1常規(guī)訓(xùn)練 常規(guī)訓(xùn)練包括康復(fù)評(píng)估、治療、護(hù)理及康復(fù)訓(xùn)練。康復(fù)評(píng)估包括:肢體感覺運(yùn)動(dòng)評(píng)估、肌力評(píng)估、大小便評(píng)估、損傷等級(jí)評(píng)估等;治療包括用藥、針灸、理療、艾灸等;護(hù)理包括:皮膚護(hù)理、呼吸系統(tǒng)護(hù)理、泌尿系護(hù)理、下肢血栓預(yù)防護(hù)理、情志護(hù)理、飲食護(hù)理等;訓(xùn)練包括:肌力訓(xùn)練、關(guān)節(jié)活動(dòng)度訓(xùn)練、轉(zhuǎn)移訓(xùn)練、輔助器具訓(xùn)練、膀胱、腸道訓(xùn)練、直立訓(xùn)練、作業(yè)訓(xùn)練、行走訓(xùn)練等。

1.2.2同儕訓(xùn)練 在常規(guī)的康復(fù)評(píng)估、治療、護(hù)理和訓(xùn)練的基礎(chǔ)上,對(duì)入組患者行同儕訓(xùn)練,其方案設(shè)計(jì)如下。

1.2.2.1同儕訓(xùn)練團(tuán)隊(duì) 同儕訓(xùn)練主導(dǎo)團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)同儕訓(xùn)練內(nèi)容的制定和組織實(shí)施,有成員7人,包括專業(yè)指導(dǎo)者3人(為我院從事SCI診療、護(hù)理、康復(fù)工作的醫(yī)生、護(hù)士、治療師各1人)及同儕訓(xùn)練者4人,每位同儕訓(xùn)練者均由3位專業(yè)指導(dǎo)者共同挑選,須符合以下要求:(1)曾在我院住院康復(fù)的SCI患者,或洛陽市希望之家的成員。(2)具有一定的訓(xùn)練經(jīng)驗(yàn)和能力,在全國SCI訓(xùn)練班取得中國殘疾人聯(lián)合會(huì)相應(yīng)的資質(zhì)。(3)SCI后回歸家庭或回歸社會(huì)已實(shí)現(xiàn)人生及社會(huì)價(jià)值,重返工作崗位或找到新的工作,具有良好的社會(huì)適應(yīng)能力。(4)性格積極樂觀開朗,語言溝通,表達(dá)能力較強(qiáng)。(5)具有一定的熱情和責(zé)任心,愿意承擔(dān)同儕訓(xùn)練任務(wù)。在挑選出合適的同儕訓(xùn)練者后,專業(yè)指導(dǎo)團(tuán)隊(duì)和同儕訓(xùn)練者溝通交流,共同形成訓(xùn)練方案,包括訓(xùn)練的板塊項(xiàng)目,如何與患者進(jìn)行互動(dòng),在訓(xùn)練過程中可能遇到的問題挑戰(zhàn)及解決方案等,從而使同儕訓(xùn)練方案更科學(xué)合理。4位訓(xùn)練者全部參加當(dāng)周對(duì)應(yīng)板塊的集中訓(xùn)練內(nèi)容,同時(shí),我們將會(huì)根據(jù)同儕訓(xùn)練者與患者的生活經(jīng)歷、生活背景以及受傷程度等條件進(jìn)行匹配,以方便集中培訓(xùn)后訓(xùn)練者與患者后續(xù)日常的溝通,使同儕訓(xùn)練效果最大化,平均每位同儕訓(xùn)練者負(fù)責(zé)10～15例患者。此外,我們還會(huì)給予每位訓(xùn)練者一定的報(bào)酬。顧問團(tuán)隊(duì)成員2人,分別為康復(fù)醫(yī)學(xué)博士、主任中醫(yī)師和康復(fù)治療學(xué)博士、主任技師,負(fù)責(zé)為同儕訓(xùn)練內(nèi)容制定和組織實(shí)施提供指導(dǎo)意見。輔助團(tuán)隊(duì)有參與輔助同儕訓(xùn)練實(shí)施的非固定成員約30人,主要有本地區(qū)熱心公益、較為活躍的SCI傷友20余人、參訓(xùn)患者的主治(管)醫(yī)務(wù)人員若干人。主導(dǎo)團(tuán)隊(duì)的4名同儕訓(xùn)練者從自身康復(fù)經(jīng)歷、傷后生活體驗(yàn)、當(dāng)前生活和工作現(xiàn)狀、心理變化歷程等方面出發(fā),主導(dǎo)團(tuán)隊(duì)的3名專業(yè)指導(dǎo)者從SCI患者診療、護(hù)理、康復(fù)的理論與臨床實(shí)踐角度出發(fā),經(jīng)查閱SCI患者同儕訓(xùn)練相關(guān)文獻(xiàn)、患者意見征求、主導(dǎo)團(tuán)隊(duì)會(huì)議討論后,初步形成同儕訓(xùn)練內(nèi)容體系和組織實(shí)施方案。在顧問團(tuán)隊(duì)指導(dǎo)和輔助團(tuán)隊(duì)補(bǔ)充后形成修訂版。在實(shí)施過程中根據(jù)存在問題和患者反饋,及時(shí)完善,形成最終版。

1.2.2.2同儕訓(xùn)練內(nèi)容 同儕訓(xùn)練內(nèi)容分為5個(gè)板塊:(1)基礎(chǔ)體能訓(xùn)練是指增強(qiáng)肌力、增加關(guān)節(jié)活動(dòng)度、提升活動(dòng)耐力的訓(xùn)練。(2)生活重建模擬訓(xùn)練是指提升患者生活場(chǎng)景中必要的移動(dòng)、轉(zhuǎn)移技能及其平衡與協(xié)調(diào)能力的訓(xùn)練,以便獨(dú)立應(yīng)對(duì)起居、如廁、洗澡、購物、取快遞等日常生活場(chǎng)景。(3)居家環(huán)境無障礙改造是指通過對(duì)居家環(huán)境的適當(dāng)調(diào)整使其能夠適應(yīng)患者出院后的居家生活、學(xué)習(xí)和工作需要,是患者能否真正回歸家庭和社會(huì)的重要條件。(4)駕駛證與出行指幫助患者實(shí)現(xiàn)出行自由的重要途徑。(5)職業(yè)憧憬是指通過各種方法激發(fā)SCI患者對(duì)脊髓損傷致殘后可從事職業(yè)的期待與向往,從而讓SCI患者重拾生活信心,最大程度回歸社會(huì)的訓(xùn)練。具體內(nèi)容,見表1。

表1 干預(yù)板塊具體時(shí)間和內(nèi)容

1.2.2.3同儕訓(xùn)練的組織實(shí)施 制定同儕訓(xùn)練日程計(jì)劃,發(fā)布告知參訓(xùn)患者。日程計(jì)劃每周開展1個(gè)板塊內(nèi)容,時(shí)間一般在周六或周日;根據(jù)當(dāng)周參訓(xùn)患者數(shù),組織進(jìn)行1次訓(xùn)練或分2次進(jìn)行;5周為1個(gè)循環(huán)。參訓(xùn)患者完成5個(gè)板塊訓(xùn)練內(nèi)容2個(gè)循環(huán)視為完成同儕訓(xùn)練。為最大程度地形成同儕影響,保證同儕訓(xùn)練效果,我們采取了以下方式加強(qiáng)同儕訓(xùn)練者與患者之間的互動(dòng),見表2。

表2 同儕訓(xùn)練者與患者互動(dòng)方式

1.3觀察指標(biāo)

1.3.1ADL 采用改良Barthel指數(shù)評(píng)價(jià)[9](modified barthel index,MBI),分為進(jìn)食、洗澡、修飾、更衣等10個(gè)ADL項(xiàng)目,每個(gè)項(xiàng)目分為1～5級(jí),分別為1級(jí)完全依賴、2級(jí)大量幫助、3級(jí)中等幫助、4級(jí)少量幫助、5級(jí)完全獨(dú)立,級(jí)數(shù)越高,分值越高,代表患者獨(dú)立能力越高。

1.3.2QOL 采用世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測(cè)定量表(WHO quality of life,WHOQOL-BREF)評(píng)價(jià)[10]。該量表共有生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域等4個(gè)維度,29個(gè)條目,每個(gè)維度的得分為所屬條目平均分乘以4,得分越高,代表患者生活質(zhì)量越好。

1.4資料收集方法分別于參與第1次同儕訓(xùn)練前和同儕訓(xùn)練完成后評(píng)定參訓(xùn)患者,2次評(píng)定均由專業(yè)指導(dǎo)者完成,使用統(tǒng)一指導(dǎo)語。同一參訓(xùn)患者2次評(píng)定由同一專業(yè)指導(dǎo)者完成。

2 結(jié)果

2.1 同儕訓(xùn)練實(shí)施情況本次2個(gè)循環(huán)訓(xùn)練完成后,所有同儕訓(xùn)練者共完成集中訓(xùn)練次數(shù)14次,有4周因原定當(dāng)天參訓(xùn)患者數(shù)較少分2次進(jìn)行。除集中訓(xùn)練外,同儕訓(xùn)練者對(duì)各自負(fù)責(zé)的患者開展對(duì)話交流、分享感受、訓(xùn)練督促等干預(yù)共300余次,平均每位訓(xùn)練者干預(yù)次數(shù)約80次。40例患者每位參加訓(xùn)練7～10次,平均(8.87±0.91)次。

2.2干預(yù)前后患者M(jìn)BI及WHOQOL-BREF評(píng)分比較見表3。

表3 干預(yù)前后患者M(jìn)BI及WHOQOL-BREF評(píng)分比較(分,

3 討論

3.1 同儕訓(xùn)練方案設(shè)計(jì)與實(shí)施情況同儕輔導(dǎo)作為一種基于證據(jù)的方法,已被證明能有效支持SCI患者的參與和生活滿意度。該方法作為集體治療項(xiàng)目,其主導(dǎo)團(tuán)隊(duì)中的同儕訓(xùn)練者與輔助團(tuán)隊(duì)的傷友們作為SCI患者的“同儕”,對(duì)SCI患者的身體狀況和殘存功能、心理感受和思維轉(zhuǎn)變、康復(fù)需求和康復(fù)目標(biāo)等,有著全面而深刻的理解,從而使用易于接受的語言和訓(xùn)練方式,綜合人際關(guān)系和感情交流因素,最大程度地激發(fā)和增強(qiáng)患者重建生活的意志,培育和訓(xùn)練重建生活的能力,引導(dǎo)和規(guī)劃重建生活的方式,可發(fā)揮常規(guī)個(gè)體治療項(xiàng)目難以實(shí)現(xiàn)的效果[11-13]。本研究的同儕訓(xùn)練內(nèi)容,從同儕訓(xùn)練者的患者角度出發(fā),結(jié)合專業(yè)指導(dǎo)者的醫(yī)生角度,通過查閱相關(guān)文獻(xiàn),進(jìn)行充分討論后形成初稿,在實(shí)施過程中根據(jù)存在問題和患者反饋,不斷進(jìn)行完善,最終形成一套較為科學(xué)完整的方案。在項(xiàng)目設(shè)計(jì)方面,從基礎(chǔ)體能訓(xùn)練、生活重建模擬訓(xùn)練、居家環(huán)境無障礙改造、駕駛證與出行、職業(yè)憧憬等5個(gè)版塊,難度從低到高,依次幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心,逐步恢復(fù)生活能力,提高生活質(zhì)量。在同儕訓(xùn)練組織實(shí)施的過程中,為最大程度地形成同儕影響,保證同儕訓(xùn)練效果,我們采取了線上線下的多方面措施。通過同儕訓(xùn)練者用自己的感受及日常生活中的體驗(yàn)來幫助住院患者,正視自身現(xiàn)狀、明確康復(fù)目標(biāo),更積極主動(dòng)地參與康復(fù)訓(xùn)練,更快地掌握自理技能和適應(yīng)性日常生活模式,同時(shí)也利于培養(yǎng)患者對(duì)待殘疾的良好心態(tài),對(duì)未來的生活樹立信心,對(duì)長(zhǎng)遠(yuǎn)的人生重新規(guī)劃,從而縮短住院周期,提升自我照顧能力。按照最初設(shè)計(jì)的試驗(yàn)方案進(jìn)行預(yù)實(shí)驗(yàn)過程中我們發(fā)現(xiàn),部分患者存在依從性不夠,恢復(fù)信心不足以及訓(xùn)練的時(shí)間難以統(tǒng)一等問題,對(duì)此,我們采取一系列措施幫助其克服困難,最終多數(shù)患者能夠積極配合參與各項(xiàng)活動(dòng)當(dāng)中。在今后的臨床實(shí)踐過程中,我們還會(huì)進(jìn)一步對(duì)訓(xùn)練方案進(jìn)行改進(jìn),制定個(gè)性化方案,從而幫助其更好的康復(fù)。

3.2同儕訓(xùn)練對(duì)患者ADL和QOL的影響在完成2個(gè)循環(huán)的同儕訓(xùn)練后,患者的ADL和QOL均有明顯上升,已從生活明顯需要依賴他人到基本能夠生活自理,且在生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域等方面均有所恢復(fù),這說明在同儕訓(xùn)練后,患者身體、心理等各方面狀態(tài)均朝著積極的方向發(fā)展。但訓(xùn)練過程中,我們也發(fā)現(xiàn)存在一些困難:首先,部分患者病情較重或受到家庭因素的影響,訓(xùn)練的依從性不夠,不能按要求完成訓(xùn)練,對(duì)于這種情況,我們?cè)谘芯窟^程中對(duì)這些患者重點(diǎn)關(guān)注,通過患友的鼓勵(lì),以及醫(yī)護(hù)人員介紹成功案例,并在患者堅(jiān)持5次鍛煉后發(fā)送小禮品,向患者講述堅(jiān)持鍛煉后給患者帶來的切身利益,不斷的激勵(lì)患者,從而盡量保證訓(xùn)練效果;其次,患者在訓(xùn)練進(jìn)行中存在信心不足情況,我們?cè)谘芯恐袕膸头稣叩男麄?成功病例的激勵(lì),患友之間相互鼓勵(lì),以及在患者鍛煉后取得進(jìn)步時(shí),和患者分享進(jìn)步的喜悅,并以此幫助患者樹立信心;再次,由于患者病情輕重不一,康復(fù)階段也各不相同,因此進(jìn)行同儕訓(xùn)練的時(shí)間難以統(tǒng)一,為此,醫(yī)護(hù)人員盡量協(xié)調(diào)患者時(shí)間,同時(shí)進(jìn)行分批次的同儕鍛煉,以保證訓(xùn)練效果。

SCI患者的QOL受到嚴(yán)重的打擊,因此,訓(xùn)練的最終目標(biāo)是回歸家庭、回歸社會(huì),恢復(fù)ADL,提高QOL,有價(jià)值有尊嚴(yán)的生活,而同儕訓(xùn)練的實(shí)質(zhì)是同伴或者小組之間基于解決問題的活動(dòng)而進(jìn)行的輔助合作式知識(shí)建構(gòu),它是以同伴輔助合作的方式參與解決問題的活動(dòng)為主線,同時(shí)整合了其它形式的知識(shí)獲取方式,通過同儕活動(dòng)讓有經(jīng)驗(yàn)的病友向新病友交流傳授獨(dú)立生活能力技巧,患者更加容易接受通過輔助代償、不同于傷前的方式完成日常生活[14-15]。同儕活動(dòng)側(cè)重于自我管理及健康教育,讓患者認(rèn)識(shí)到自我管理的重要性,學(xué)會(huì)對(duì)情緒、日常生活、并發(fā)癥防治等方面的自我管理。自我管理和健康教育可以減少并發(fā)癥的發(fā)生率,提高康復(fù)依從性,從而達(dá)到增強(qiáng)患者生活獨(dú)立能力及提高QOL的目的[16]。當(dāng)前,國際及國內(nèi)醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)SCI的康復(fù)有規(guī)范的治療流程,包括康復(fù)醫(yī)師、護(hù)士、治療師三位一體的治療模式[17],以及近年來發(fā)展的干細(xì)胞移植等新的治療方法,使SCI患者康復(fù)得到了良好的效果[18],但由于地位、興趣的不對(duì)等及SCI規(guī)范化治療路徑并不能很好的解除患者的不適及焦慮,尤其是在近年來新冠肺炎疫情的環(huán)境下,SCI患者可能居家隔離,無法獲得便捷的醫(yī)療資源,其QOL更是進(jìn)一步降低,不良心理情緒問題更加顯著。而同儕訓(xùn)練不僅局限于醫(yī)院內(nèi)的各項(xiàng)線下措施,還能夠通過微信、貼吧等線上方式與患者進(jìn)行溝通和訓(xùn)練,改善患者的心理情緒,幫助患者更好更快的康復(fù)。未來,隨著我國醫(yī)療保障體系的進(jìn)一步完善,政府、殘聯(lián)、醫(yī)院之間多元化、多層次、系統(tǒng)化的深層合作,將為SCI患者的康復(fù)帶來更為便利的條件。

綜上所述,將同儕訓(xùn)練應(yīng)用于SCI康復(fù)期患者,能夠有效提升患者ADO和QOL。但本訓(xùn)練方案尚處于初始階段,未來仍需進(jìn)一步臨床實(shí)踐并不斷優(yōu)化,以幫助更多SCI患者康復(fù)。